Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

nikulka79
7. mar 2016

@lauri33 vo psychomotorickom vyvoji sme v popredi ako ostatne deti.pisete o nedostatku ale mna viac zaujima prebitok.viem ze podla studii to neni zle len ma to neziaduci ucinok a to hyperaktivita,slintanie a zmolenie veci/my uz mame roztrhane vsetky rukavy na trickach,goliere a zaciname uz aj na spodkoch triciek/ no neviem ako ho stoho organizmu spotrebovat preto ideme na metabolicke.dufam ze sa dozviem viac

meesha
7. mar 2016

@trantabula Diiiiik, bomba. Vetsinu neznam, tesim se na to. 🙂

kreativec
7. mar 2016

Zdravim, tu si snad budeme rozumiet. Syn má 5 a zatiaľ vo fáze diagnostikovania , zatiaľ navštevuje terapie v Andreasi - raz za týždeň - a o rok sa budú robiť testy IQ, či nakoniec nejde o AS. Zatiaľ to smeruje k VFA, v diagnóze máme dysláliu, oneskorený PM vývin. navštevuje normálnu škôlku doobeda bez integrácii. Má staršieho brata (8r.) , ktorý má ADHD a vo fáze diagnostikovania skrz dysgrafiu. S deťmi žijem sama, otec nemá o stretávanie sa záujem (max. Vianoce). S "normálnymi" mamičkami sa nestýkame, nerozumejú nám. Takže sme kvázi v izolácii a neporozumeniu okolia. Syn je veľmi šikovný, len inší. Toľko o nás. Denne bojujeme, denne víťazíme.

minulin
7. mar 2016

@kreativec Zdravim. Prajem vela sil a trpezlivosti

lauri33
7. mar 2016

@nikulka79 pýtala si sa (voľne citujem) - čo je na tom, že auti deti majú nedostatok B12 a rodičia im ho následne dodávajú či už injekčne, alebo vo forme spreja...odpovedala som Ti, aké sú možné príčiny (nespomenula som úmyselne všetky) nedostatku B12 (snažila som sa o zrozumiteľnosť, priznávam, že komunikujem občas dosť nekonzistentne, takže bude chyba asi vo mne), taktiež som naznačila prečo niektoré mamičky dodávajú svojim deťom methyl B12 (ktorý Vy ale nepotrebujete, keďže máte nadbytok B12, nech Ťa prosím nenapadne ho synovi bez konzultácie dávať). rovnako som uviedla, že @meesha sa veľmi správne vyjadrila k nadbytku B12 a už dávnejšie som ti pomerne podrobným príspevkom odporúčala metabolickú ambulanciu (pár maminiek mi na základe toho poslalo IP správu, čomu som veľmi rada, Ty si mi napísala, že si môj príspevok nepochopila). Ale super je to, že idete na vyšetrenie, prajem všetko dobré. Naozaj je možné, že píšem nejasne. Nie je to úmysel. A k nadbytku B12 - môj syn ho tiež mal, hoci B12 v prirodzenej strave prijíma skôr symbolicky, rovnako mal svojho času vysokú hodnotu kyseliny listovej, čo tiež bolo mimo logiky, preto je pravidelne sledovaný v odbornej ambulancii (metabolickej).

nikulka79
7. mar 2016

@lauri33 o.k a teraz mimo vzdelavania a kus do motoriky.maly sa nam zacal hrat s cislami.jeden den si ich uklada zaradom,druhy od zadu zaradom a teraz nasiel v knizke cisla a zacal na ne ukladat tie svoje.pozna farby a niektore pismenka.manzel tvrdi ze je to znak autizmu ale podla mna to neni stereotypna hra.co vy nato?

barla5
8. mar 2016

@nikulka79 autisti miluju cisla. Nasho zaujme aj kalendar alebo cisla stran v knihe, naj program je zrebovanie keno 10. Mali sme take penove cisla aj abecedu, to donekonecna ukladal, vzdy v poradi. V cislach ma zalubu uz roky, paradoxne na matematike nevie vypocitat 1+2, ale ked je na jednych hodinach 14.05 a na druhych 14.24, vie si vypocitat ze ked bude na prvých 14.58 tak na druhych bude 15.17 (dufam ze to mam dobre).

lauri33
8. mar 2016

@nikulka79 Ukladanie do radu a fascinácia číslami - časté u deti s autizmom, ale autizmus sa diagnostikuje na základe komplexného obrazu , nie podľa jednotlivých kvázi príznakov. Keby sme k tomu pristupovali tak, že každé dieťa, ktoré ukladá čísla má autizmus, tak potom by bol autík v každej rodine. On sa hrá aj inak, alebo dominujú tieto ukladačky a zoraďovanie?

nikulka79
8. mar 2016

praveze jemu nevedia diagnostikovat,pretoze ma crty ale je iny.hra sa aj ine veci/auta,cita no v pozlednom case vsade vyhladava cisla.to ma teraz taku maniu.rad sa kremikuje a aj inych,maluje,vzdy nieco stavia.zacal rozumiet prikazom ale to ma 27mesiacov.zvierata ho nezaujima a ani plysaky, takze jedno cvicenie co nam dali v centre musime vymysliet nejak inak.puzzle ho tiez nebavia n oto keno 10 je aj nas problem.pacia sa mu tie lopticky ako behaju.tiez mava dost casto strah s niektorych scenok alebo melodii v rozpravkach aj ked pred casom ich bez problemov pozeral- unas diagnostikovali poruchu sustredenosti,hyperaktivitu a vyzera to aj na vyvojovu poruchu reci no mne sa zda ze on nieco chce povedat ale rychlo a preto mu to nejde,pretoze ked je v klude tak to slovo pekne povie,.jeho najvadsia zaluba je teraz tiez tancuje ,tlieska spieva si tou svojou bablaninou,beha a jaci ako divy a smeje sa na tom ako sa to vsetko ozyva

nikulka79
8. mar 2016

@lauri33 s tym ukladani a zoradovanim sa to zacalo no intelektovo a zrucne je v popredu ako ma byt tak nevedia.nosime videa stale a to ich mozno este viac domotava

amy287
8. mar 2016

Ahojte,

Vcera vecer na francuzskych spravach davali jeden dokument o 10rocnom autistickom chlapcovi.
Jeho maminka vynasla nejaky softver, ktory je zakomponovany do iwatch (elektronicke hodinky)
Takze on uz nemusi mat ziadne karticky na nastenke, ze co ide robit a kedy a s kym...
ale na vsetko sa uz len pozera na tie svoje hodinky, co ma na ruke...
Hadam sa to ujme, a pride to do celeho sveta...
Este vravela, ze sa to stiahnut z internetu za €3
Perfektny vynalez, co na to hovorite?

arcadia
8. mar 2016

@nikulka79 Náš malý keď mal 2 roky vedel vymenovať celú abecedu, čísla od 1 do 100, 2,5 ročný aj po anglicky. ale v rámci komunikácie vedel len mama, tata, baba , neceš a pár ďalších slov. čo sa týka čísel, tie máme všade. čísla má na rukavičkách, na topánkach, oblečení, keď sa hrá s plastelínou, razítkuje do nej čísla, keď si píše alebo kreslí, tak čísla, číta - čísla, ideme po ulici a hovorí mi nejaké čísla. Dlho mi trvalo kým som pochopila, čo to je, myslela som, že to hovorí len náhodne až po dlhom čase som zistila, že on mi vraví tie malinkaté čísla na pouličných lampách,ale čo je haluška, on ich vie naspamäť a povie to číslo skôr ako sa k tej lampe dostateme. 🙂 Mám ešte mladšieho syna, ktorý bude mať zajtra 2 roky a keďže je dosť ovplyvňovaný jeho starším bráchom, taktiež miluje čísla.Keď je keno 10 to ani nedýchajú. 🙂, takí sú rozkošní, stoja pred telkou a kukajú jak také kukučky. On však zdá sa musím zaklopať vyzerá, že má klasický vývoj. ale ak máš nejaké podozrenie, určite nezaškodí, keď zájdeš za niekym fundovaným. ale skutočne fundovaným odborníkom.

arcadia
8. mar 2016

@nikulka79 pozerám, že už niekam chodíte, a kam ak sa smiem spýtať?...inak najväčší rozdiel medzi mladším a starším je ten, že malinký keď sa hrá má potrebu zdielania. zatial tak nerozpráva, bľaboce ale už sa dosť rozrečnieva, ale vždy mi príde ukázať vec, s ktorou sa hrá. starší si stále robí svoje, ked k nemu podídem nemá očný kontakt.ale viem, že ma vníma ,tak inak.je rád ked sa s ním hrám. je to však taká iná výmena informácií. Mladší, to je klasika: podá mi hračku (u nás číslo , plastelína, auto), čosi zablaboce, usmeje sa a uteká preč. potom mi podá ďalšiu hračku,...atď, samozejme pekne pozerá do očiek. a ked sa náhodou aj naňho nepozerám, tak sa mi tak úplne tesne nastrčí aby som si ho skrátka všimla. starší je nonstop zahĺbený do svojej činnosti a takmer nič ho z nej nevyvedie.

arcadia
8. mar 2016

holčiny, dá sa sem hodiť i nejaké to video? myslím, že by to bolo užitočné , predsalen , než 10 krát počuť je lepšie raz vidieť. Mohli by sme si hádzať videa, ktoré ukazujú príznaky,(užitočné pre maminy, ktoré ešte len uvažujú o diagnostike aby si mali možnosť to porovnať) videá s terapiami , ako pracujeme s detičkami,...atď.

nikulka79
8. mar 2016

@arcadia mam ich dost no neviem to tam dostat.nasla som posledne foto na pracovnej.tu si dava do rady karty a to biele to sme v nemocnici.to je najoblubenejsia skrisa aj doma. skrina a moj kufor. tiez stale sme na mixovanej strave,pretoze inak mnam nic nezje alebo malinko
baby ako dat sem video?

nikulka79
8. mar 2016

@arcadia mne poda len to co nechce.ma rad ked spievam,potom skusa ma napodobnit.na tych pou.lampach uz si vsimol aj on a obzeral a to bola noc ked sme sli domov.dievcata maju vase deti radi plysaky?moj ma s nich strach

nikulka79
8. mar 2016

@arcadia najlepsie sa nam hodi poprad.je to super centrum,skolka a skola tiez dokopy.chodi tam vela deti ale je to pre nas dost daleko.mali nam dat ziadanku na prevoz ale na to nejak psychologicka zabudla. smalym je problem cestovat,tak dufam ze to na buducej terapii uz doriesime.inac mame 2krat do mesiaca s malym chodit

amy287
9. mar 2016

@nikulka79 Mate krasneho chlapceka...Pisali ste sem niekde, ze vas chlapcek sa boji plysakov...
Moja dcera sa neboji plysakov, vie ich pomojkat, ale napriklad boji sa ryb...neviem sice preco;))
a takisto ked zamuka krava 🙂Inak sa neboji nicoho ineho...teraz sa zacina bat aj vysok...predtym, bola velmi odvazna...
Inak neda mi nekomentovat tu foto z nemocnice,...
Pane Boze v akom hroznom stave vypada ta izba pre deti.,..ta skrinka ako z 2 sv. vojny...v tej izbe by som sa bala ostat aj ja 🙂
Na nemocnice politici nemaju peniaze, ale do svojich vreciek to uz ano....

nikulka79
9. mar 2016

@amy287 za tu izbu som platila 10euro bez stravy a kurili sme ventilatorom.bola som nutena podpisat regrs pretoze tam boli aj velke derave okna a maly nechcel ist lezat na druhu stranu,pretoze muselo byt vsetko tak ako sme prisli a tak ako sme lezali.potajomky som mu musela hlavku zakrivat s vankusom s postielky ked zaspal no a ak vsal hned ju s postele vysmaril.vsetky deti sa nam chodili do izby hrat s hrackami no a mi len s tou skrinkou.dakujem.teraz vyzerame lepsie,uz sme znova nahodili par kil.ozaj maly je na mixovanej strave ktoru nam vedeli poskytnut v nemocnici len ked som povedala ze ideme prec.dva dni mi dieta pilo len moj dzus,pretoze na smolu manzel mu rozbil hrncek.tak ostala slamka a suche burizony nechcel

amy287
9. mar 2016

@nikulka79 No jednym slovom otras....
a to sme v 21 storoci!!! To nemozu spravit tie izby farebne, proste utulne? Nie jak cez 2 sv vojnu...
A este za to platit!!!!

amy287
9. mar 2016

Obdivujem ho..keby tak dopadli vsetci autisti na celom svete..

http://zeny.e15.cz/clanek/bavim-se/josef-schova...

jana0881
9. mar 2016

Ahojte maminky 🙂 Chcem vas poprosit o radu. Mam synceka ma 17 mesiacov a od narodenia mam pocit ze nieco nieje v poriadku. Je toho strasne vela, ale taky hlavny dovod preco si myslim ze by sa mohlo jednat o nejaku formu autizmu je ocny kontakt. On sa do oci nepozera, nema to rad, vyhyba sa tomu, ked s nim hovorime sleduje usta, ked ho zoberiem na ruky takisto, alebo otoci hlavu inym smerom. Ked bol mensi -okolo roka, na meno reagoval velmi malo , teraz sa to zlepsilo, ale pokial je niecim zaujaty nereaguje vobec. Na slovo nie nereaguje, ked ho vezmem ze nieco nesmie hodi sa o zem ,kope nohami, najnovsie sa bije po rukach alebo si udiera hlavu, bije mna, trieska vsetkym od nervov.. Malo sa tesi, usmieva..Je mu jedno s kym je, neplace za nami. Je toho vela . Ide o to ze ma byt do 18 mesiacov zaockovany MMR vakcinou a ja mam strach. Vsade sa pise ze pokial dieta autizmus ma , ockovanie to spusti a ja sa bojim aby sa to este nezhorsilo. Preto sa chcem spytat ci su vase deticky ockovane a kedy ste si vsimli ze nieco nieje v poriadku, pripadne ci ste prave koli podozreniu ockovat nedali. Dakujem za odpovede

monca77
9. mar 2016

@jana0881 ja som malého nedala zaočkovať na MMR, ktovie akoby dopadol, možno by bol horšie na tom.

jana0881
9. mar 2016

@monca77 a mate potvrdenu diagnozu? preco si ho nedala ockovat, uz si mala podozrenie? co nato doktor? Zijeme v CR tu sa to pokutuje

monca77
9. mar 2016

@jana0881 Nemáme ešte potvrdenú diagnózu, 2 x týždenne chodíme na terapie. Áno mala som už podozrenie. U nás sa to pokutuje tiež, ale zatiaľ som nič nedostala, neviem, či nás doktorka vôbec nahlásila. Vôbec na nás netlačila a teraz podľa mňa aj nás chápe a už sa vôbec nepýta na očkovanie.

luanna
9. mar 2016

@jana0881 moj ma vsetky ockovania okrem mmr, to som bola rozhodnuta hned od zaciatku nedat. Podla mna by dopadol ovela ovela horsie. Esteze som sa tak rozhodla. Odkedy bolo u Mareka vyslovene podozrenie na autizmus, stopla som vsetky ockovania u malej 10 mesacnej dcerke (o.i. aj na odporucenie Dr. Janosikovej). Inak moj maly mal velmi podobne prejavy ako tvoj.... Len my sme to zacali riesit az okolo 20 mesiaca, dovtedy by ma ani nenapadlo ze by to mohol byt autizmus....

mokilko
9. mar 2016

Ahojte, je tu nejaka ochotna mamicka z okolia PN,ktora by bola ochotna popismenkovat somnou a trosku mi poradit, popripade sa stretnut aj s jej dietatkom? som stratena.... vcera sme prisli od psychiatra (boli sme unho na odporucanie neurologicky). V podstate vyslovil take iste obavy z autizmu ako neuro. Ale poporiadku: syncek bude mat v aprili 3 rocky,nerozprava. Vie iba tata,baba,odpovie mi na otazku ako robi had, konik je "ka",kravicka "b", krasne dava papa, rad si pozera tesco letaky a ukazuje si v nom prstekom na jogurtiky a zalizuje sa pri tom 🙂 ked nieco chce, schyti ma za ruku a odvedie kam potrebuje, popripade moj prst na klavesnicu aby som mu prepla dalsiu pesnicku ci prepla program v tv. Ovlada mi ukazat pesnicky z fiha tralala, kolo mlynske a pod. Na oslovenie menom sa otoci, do oci mi krasne pozera, nema problem ani prespat u starych rodicov, krasne jedava, huste veci aj sam lyzickou, vieme si surgat auticko,hadzat loptou, hrat schovavacku,nahanacku.... napr.auticka si surga,netoci kolieskami. Ked sa ho spytam,ci ideme haji,prinesie mi flasku aby som mu kakavko spravila. Je hrozne maznaci,rad sa pomne liepa a tuli, hlavne po manzelovi,ked ma chlpaty zupan 🙂 da sa povedat,ze mi rozumie 80% toho co po nom chcem. Horor je vsak ked sa nieco zakaze, teraz je to lepsie,ale boli casy,ked mu bolo jedno,kde si treskne hlavu. O zem,zarubnu

amy287
9. mar 2016

@mokilko ahoj nemusí to hneď byt autizmus, ale nejaká iná vývojová porucha...
MY sme mali veľmi vela auti čŕt, nakoniec sa to nepotvrdilo...

nikulka79
9. mar 2016

@jana0881 do tych dvoch rokov to predlzujte.moja suseda vzdy povedala ze je nachladnuty.ak viem tak do dvoch rokov sa zdokonaluje cns preto je lepsie az po drhom roku.mne to nemal kto povedat a aj okolo toho viac.