Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
bubkalienka
11. máj 2016
@majkam6 skoro som sa rozplakala ked som prečitala slovo ustav :/ to naozaj takto hovoria ešte aj dnes lekári?
mimca20
12. máj 2016
@majkam6 presne tiez si na toto spominam, ked si to pisala. No ja sa len usmievam ako do nas vstepovali na VS a na roznych treningov, skoleniach ze klientoch neskatulkujeme na prvom sedeni, ze to ovplyvnuje cely priebeh spoluprace... A ano skatulkovanie funguje a je v dennom zivote, tiez sme sa s tym stretli... 😞 😞. Skoda
megynka
12. máj 2016
Ahojte, ak môžem pridám sa k vám s mojim príspevkom. Máme 2,5 ročné adoptované dievčatko, a už niekoľko mesiacov pozorujem, že niečo nie je v poriadku, nevyvíja sa tak ako by mala. Doteraz mi každý hovoril, neboj sa ona z toho vyrastie, každé dieťa je iné. Ja viem že každé dieťa sa inak rýchlo učí, každé je iné, ale mám strach, že naša malá bude mať nejakú formu autizmu. Má 2,5 roka, nerozpráva, nehrá sa s inými deťmi, jej hra doma spočíva v tom že si ukladá zvieratká do radu alebo má také plastové puzzle a tie skladá stále dookola do radu za sebou, mám pocit že nerozumie ničomu čo jej hovorím, keď jej poviem aby mi podala nejakú hračku vôbec nereaguje ako keby nevedela čo hovorím, neurobí absolútne nič čo jej poviem, vonku je to hotová katastrofa, len behá a zberá všetko čo nájde na zemi, už jej to ani nezakazujem, absolútne ma nevníma čo jej vonku hovorím, nemôžem s ňou nikde ísť bez kočíka, za ruku sa držať nebude vôbec a keď ju pustím tak si beží kde sa jej zachce na zavolanie skoro vôbec nereaguje, takže ak niekde chcem ísť musím ju len naložiť do kočíka a odviezť, nehrá sa ani v pieskovisku, neviem ju naučiť ani lopatkou nabrať piesok. Keď vidím ako ostatné maminy pekne komunikujú s deťmi a hrajú sa s nimi je mi hrozne, že my to nedokážeme. Zajtra ideme k detskej psychologičke, som zvedavá a mám strach 😞
peter952
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
saurian
12. máj 2016
@adusko123456 ahoj necitala som vsetky prispevky co ti mamicky napisali ale za mna...
uzavriet u 2,5r dietata tieto diagnozy "medzi dverami" je nestastne... tiez sme boli u psycho v cca 1r8m so zaverom ze pravdepodobne autizmus a doporucuju vysetrenie u odbornika na autizmus.
v kazdom pripade, ak niekto vyjadri podozrenie ci uzatvori v takom veku tak vaznu dg ako autizmus, je vysoko pravdepodobne, ze dieta nie je v poriadku, ze tam je nejaka vaznejsia vyvinova porucha. ci uz sa autizmus preukaze, ci nie, je potrebne vyhladat odbornikov, aby ste sa dietatu venovali co najefektivnejsie. za mna doporucujem ist cestou ABA, bohuzial na SK vo forme aka ma byt prakticky neexistuje, ale su tu supervizorky ktore robia prednasky/workshopy pre rodicov, odbornikov. takze by som zacala tym, ze napises do Abiatka v Košiciach, a informujes sa ci sa v tvojom okoli konaju tieto workshopy, prip. ci sa budu konat od zaciatku a chod na ne. poskytnu ti akysi ramec, navod ako rozvyjat dieta vo vsetkych oblastiach. okrem toho si najdi v okoli dobreho logopeda alebo liecebneho pedagogoa ci psychologa, s dobrymi referenciami, ktory vie pracovat s detmi s autizmom ci detmi s VD ktore aj nerozumeju, nielen nerozpravaju, a ten nech vas vedie ako sa dietatu venovat.
zaroven by som sa objednala na kvalitnu diagnostiku - ja doporucujem dr.janosikovu v trnave, pozor, su tam dlhe cakacky, ak si das plateny termin, cakacka je kratsia (kvoli limitom zdr.poistovni).
a k tym diagnozam.... takto "bachnut" autizmus doslova "medzi dvermi" je nielen necitlive, ale aj neprofesionalne, casto, najma v mensom veku sa autizmus zamiena s VD. ci je to tak u vas, ukaze asi az cas. takisto ment.retardacia v tomto veku je uplne scestna, ano, moze usudit odbornik ze dieta zaostava vyrazne v niektorych oblastiach za rovesnikmi, ale ktovie ci je za tym to ze dieta ulohu neurobilo lebo nevedelo, alebo neurobilo lebo nespolupracovalo..., nerozumelo... tazko povedat. nas autik ma 5,5r a doteraz mu MR nepise psycholog, ze mu spravi pred nastupom do skoly testy, ale ze mu bude robit neverbalne (malo rozumie, rozprava...). rovnako adhd sa zvycajne dava "na papier" az v skolskom veku, ci pred nastupom do skoly sa diagnostikuje, aj ked suspekne samozrejme je badatelne aj skor (starsi ma o.i. ADHD) a "na papier" dostal az teraz.
hlavu hore, nic nie je take horuce ako sa navari, je to tazke, ale ide to.
mojmu v 2r povedali ze "tazky autista" uvazujte o umiesneni do DSSky.... si vies predstavit ako som sa citila. ano, je autista, jeho postihnutie nie je lahke, ale je zlaticko, vesele, vysmiate, naucil sa vela veci a stale ide dopredu. drzim palce - predychaj, preplac, ale hlavne porozmyslaj co mozes urobit teraz a v najblizsej buducnosti, co je pre vas teraz najlepsie.
bubkalienka
12. máj 2016
@megynka držím palce, daj vediet ako ste dopadli ...
saurian
13. máj 2016
@megynka dnes na vas myslim 😉 drzte sa
adusko123456
13. máj 2016
@saurian Ďakujem ti veľmi pekne,že si mi to tak rozpísala. Ešte stále sa z toho spanatávam,bol to pre mňa šok,ale keď to tak boh zariadil berem to noŕmálne stalo sa. Budem mu ešte vačšou oporou. A budem sa snažiť čo najviac ho naučiť. Už si vyhľdávam centrá , len potrebujem trošku čas. No verím,že spolu zvladneme všetko. Neviem prečo mu tak skoro na prve posedenie dala ,že AdHD. Boli sme tam cca 15min. Tp že je pravdepodovne autista som si všimla ja. Pretože nereaguje na nič,hlavne príkazi mu nič nehovorí. No čo ma trapi,že neviem odhadnút nebezpečenstvo.
hanicka78
13. máj 2016
@zarad mne sa podarilo dovolať skoro, volala som ráno 6.50, termín máme platený, cca do 5. týždňov od telefonátu, dve deti 2x95€
velkeoci
13. máj 2016
@meesha akurat som to citala a vravim si, zeby to s tymi bakeriami predsa len nebola taka blbost...😮 ale zas treba si uvedomit, ze tam nejde o liecenie autizmu, ale o zlepsenie travenia a tym padom bolesti, ktore vyvolavaju problemove spravanie. Takze nie liecit auti ale zmiernit negativne spravanie. Aby sa zas niekto nevrhol na to, ako zazracny liek...
menatko
14. máj 2016
@meesha akurat som to docitala A chcela to tu zdielat 🤗😉
zarad
14. máj 2016
@hanicka78 ahoj, aj mne sa už konečne po troch týždňoch podarilo dovolať, tiež ideme za mesiac bez poisťovne za 95 euro. Nechcelo sa mi tak dlho čakať
zarad
14. máj 2016
@lauri33 ahoj tak sa mi konečne podarilo dovolať a objednať sa, ďakujem pekne za ochotu.
zarad
14. máj 2016
mamičky rada by som sa ešte spýtala, je tu niekto, kto riešil diagnostiku aspergerovho syndromu? Ako dlho to asi trvá a ako to prebieha? Som objednaná so 4 ročným dievčatkom. Dakujem pekne.
meesha
14. máj 2016
@velkeoci to je jasne. 🙂 to me ani nenapadlo. nicmene jsem zvedava na vysledek, prece jen je podezrele, ze hodne deti spojuje nejaky strevni diskomfort a kdyby se prislo na to, jak jim aspon od toho cilene ulevit, tak y to bylo super 🙂 jeee, ja se chci dozit toho, az bude jasna pricina 😃 je to napinavy. (Ted to myslim ciste bez emoci, vedecky me to zajima 😃 )
@menatko 😃
trantabula
14. máj 2016
Čítam aktuálne knihu od temple grandin autistic brain, mozem odporucat, klikala som aj pár videí, mal o tom byť v usa odvysielaný program v rámci série 60 minutes, ktorý som nenasla, nasla som videa, ktoré ukazujú ako temple podstúpila mri pri najnovších technológiách, žiadne nie je nejaké super kompletne, este budem hľadať, treba zadať do vyhladavaca grandin brain schneider a pod. koho by prípadne zaujímala téma. Kniha ma tiež prekvapila, pravda má koautora, uz totiž žiadne subjektívne úvahy o náboženstve, zvieratách, uzkostiach, odomykani pomyselnych dverí pri životných zmenách, ale sestdesiatrocna t. grandin cielene píše o autizme nie sama pre seba, ale pre ostatných, najpr. z neurologickeho uhla pohladu, čo sa snažila zistiť, potom sľubuje ešte genetické implikacie, neviem kedy to docitam, ale vyzerá to zaujimavo.
velkeoci
14. máj 2016
@trantabula keby som mala este ten cas na to vsetko precitat🙂) super tipy na knihy davas!👍
trantabula
14. máj 2016
@velkeoci ja tiež nestiham, ani sa to nedá ciatat v kuse samozrejme. Sú to vyborne knihy, pravda ti malo povedia o tom, čo by si mala urobiť s dieťaťom hneď zajtra, takze malo konkrétnych rád na dlhej púti, asi tak... Kazdopadne mňa to utvrdzuje v presvedčení pracovať zo všetkých síl na vsestrannom rozvoji, what the brain does, the brain gets, teda čo mozog robí, to aj dostáva, v konečnom dosledku.
velkeoci
14. máj 2016
@zarad ak ti nikto neodpise tu, skus kuk asperger.sk
lauri33
15. máj 2016
@zarad Pozerala si si toto? http://www.ambulanciajanosikova.sk/autizmus.html
Možno Ti to dá nejakú predstavu, čo Vás čaká...Držím palce...
trantabula
15. máj 2016
Temple grandin v knihe autistic brain píše: nemáme šancu vedieť niekedy, čo sa skrýva v mysli niektorých autistov, zvlášť tých ktorý pôsobia na pohľad nizkofunkcne, ale nevieme si vôbec uvedomit, podla nej, aká neuveriteľne silná vie vie byť pre nich senzoricka záťaž, ako diametrálne odlišná od našej môže byť pre nich senzoricka realita, podla nej je toto najpodcenovanejsia vec pri autizme, spomína pri tom dva prípady, aj veľmi známe, osobne s nimi komunikovala, tito mukhopadhyay a carly fleischmann, prvého som videla v dokumente sunshine boy, mothers courage, talking back to Autism, je to dodnes neverbalny už dospelý muž, má úplne impulzivne nekontrolovateľne správania, velmi veľa sebastimulacii, ale intact mind, akurat ju vôbec nedokáže konzistentne používať, okrem okamihov, ktoré ho stoja dosť veľkú namahu, lebo jeho svet je jeden veľký zmyslovy horor. Pevne verím, že väčšina našich detí to nemá tak ťažké ako toto.
velkeoci
16. máj 2016
@trantabula carly fleishman je tiez neverbalna, ale rovnako intaktny intelekt a nedavno zacala svoju vlastnu, prvh neverbalnu!!! talkshow. Jej prvym hostom bol sexos Channing Tatum😉
trantabula
16. máj 2016
@velkeoci ja som to zase napísala lebo všetko toto stále riesime behavioralne, ignorovať ako nežiaduce správanie, často netušiac čo je za presne za tym. Títo napr. Hovorí že pre neho je fyzicky nemožné ist nakupit do obchodu s prudkymi svetlami, ľuďmi, hlukom pachmi, okamžite absolútny sensory overload, ktorý absolútne nevie kontrolovať, stráca koncentráciu, stráca schopnosť akejkoľvek racionálnej reakcie a nasleduje buď to podreakcia úplne vypne alebo nadreakcia, pobehovanie hand flapping, nevie tieto veci vyregulovat podobne ako nevie cielene ovládať svaly čo je podmienka reči, smutno toto citat
majkam6
16. máj 2016
@trantabula tiež sa snažím riešiť všetky jeho úlety"sebastimulačné" behaviorálne ignorovať, respektíve skôr ho naviesť na inú aktivitu, prípadne mu to nejak zamedziť ak sa dá bez zákazu, ale ako vedieť že kedy to dieťa potrebuje myslím to sebastimulovanie. Môj to robí iba keď ma zlé obdobie, choroba, veľa mu naložíme, , proste nátlak. Kedy dieťa nechať a kedy nie,???
A ja mám zdravotné problémy z vertigom, takže všetky biele svetlá, veľmi vysvetlené priestory, hluk, mne nerobia dobre, a napr. taký Mark spencer-obchod, zvládnem iba so silným sebazapretím, kvôli silnému bielemu svetlu, nehovoriac o všetkých eskalátoroch , výťahoch a podobne, takže "trošku" ich v tomto viem pochopiť, a zvládam to vekom lepšie a lepšie.
suhada
16. máj 2016
@trantabula @majkam6 myslite ze sa zvysene senzoricke vnimanie tyka do urcitej miery vsetkych autistov? Aj ked navonok vobec nereaguju na taketo podnety zvlastne?
trantabula
16. máj 2016
@suhada to si netrufam povedať, ale myslím, že sa to týka dosť veľkej väčšiny, určite ale nie v rovnakých rozsahoch a intenzite, ako už napísala majkam, každý je na niečo citlivý a je ťažko určiť, čo je norma. Uviedla som len príklady, kde je to mimoriadne obmedzujúce pre bežný život. Niekedy to je spojené aj práve s mimoriadnym talentom v určitej oblasti, ako temple mimoriadna vizuálna a priestorová predstavivost, niekedy mimoriadny hudobný sluch atd.
trantabula
16. máj 2016
@majkam6 nič sa inak asi robiť nedá, mozno ich len viac pochopiť niekedy, netrvat na blbostiach, v nevyhnutných veciach postupne a plánované prekonávať averzie a po dobre zvladnutom dní v skole či škôlke alebo pre nich náročnej akcií im dať aj trochu pokoja podľa ich vlastných predstáv a furt do nich nehustit (to som myslela ako poučenie pre mna).
megynka
17. máj 2016
@bubkalienka
@saurian
tak sme sa s pani psychologičkouporozprávali, ona sa pýtala, my odpovedali, Sofi sa po chvíľke začala zaujímať o hračky a nás si nevšímala, prekladala si hračky, nakoniec nám povedala, že v niečom zaostáva iné sa jej zdá primerané veku, vraj nemôže robiť žiadny záver z jedného sedenia, čo aj chápem 🙂 , takže sme dostali na budúci mesiac hneď tri termíny a uvidíme, zatiaľ nevyslovila žiadne podozrenie, iba nám odporučila ešte neurologické vyšetrenie
bubkalienka
17. máj 2016
@megynka tak držím palce nech ostatne dopadne dobre 🙂 poinformuj nás potom ako ste dopadli. Budem na vás myslieť 😊

Začni písať odpoveď...

Odošli