Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@adusko123456 a ako ste dopadli vy?nasho maleho si tiez hned ziskala a to bol unaveny,neodmietal ju pri hre,zapojil sa do vsetkeho co mu hrou ponukala

Ahojte, idem si k vám po radu. Maminy, ktorých deti držali bezlepkovu a bezmliečnu dietu , ked ste prestali, došlo k nejakému zhoršeniu? Ako dlho ste ju držali? Resp. ak držíte stale, nosite do skolok vlastnu stravu? Dakujem za odpovede.

@nikulka79 napisem spravu.

o.k.dakujem

@evina34 nas po vysadeni lepku bol trochu taky rozhadzany, ale nebol to extrem (ale tak bol malicky,, mal 2r), po vysadeni mlieka o 3m neskor podobna reakcia. je na gfcf dodnes, ale nie uplne striktnej (sem tam uchmatne z lupacky, sem-tam z pizze, obcas pouzijem maslo..). do skolky mu nosim vlastnu stravu, pediater napisal len papier pre skolku ze vzhladom na primarnu dg doporucuje vlastnu stravu.

@saurian ďakujem za info, my sme len teraz začali, prvy den mi v noci nespala /resp. stale sa budila a tlieskala si v postielke sama pre seba asi pol hodinu...a to mi zhruba od pol roka spi celu noc/, druhy den uz bolo lepsie...a teraz sa mi zda, ze sa to normalizuje. Uvidíme či to niečo prinesie...Len sa desim toho ked skoncime , ci nepride nejaky regres...Mozno niekto napise aj o konci diety...a jej nasledkoch

@evina34 neviem ako na tvoju ucinkuje casein a gluten, ale na nasho urcite hej. po zavedeni neprisiel zrazu nejaky "skok" vo vyvoji ani nic podobne, ale... dieta bolo viac sustredene, menej roztecene... a tym bolo mozne efektivnejsie sa mu venovat, vzdelavat ho. zlepsil sa nam aj spanok.
kedze sme neboli a nie sme na uplne striktnej diete, obcas dostane nieco kde je toho trocha, obcas si aj uchmatne (ale v zasade hlavna strava je bezlepkova) nadobudli sme pocit, ze mozno to uz na nasho ani nevplyva. a potom sme zrusili dietu na tri tyzdne ((isiel alergologicke, a hned sme dali vysetrit aj tie OP) - a to sme videli ze veru na nasho to vplyv ma - behal jak naspeedovana vevericka, narazal do veci akoby nemal koordinaciu, bezprizorne sa rehotal, tocil dokola, sustredenie a vnimanie nas na poziadanie nulove. co nevravim ze vtedy nam tu lietali stolicky o zem ci pohare o stenu (co sme my pri nom nepoznali; nebolo to vsak z dovodu agresivity, len to akoby pre neho bolo velmi smiesne a zaujimave), opat sme nespali. takze na nas ma urcite dieta vplyv. ale to si musi kazdy vysledovat. aktualne napr ked uchmatne lupacku a zje, tak do polnoci tu lieta, skace, a uz 4,05 opat skace po posteli, a neda sa s nim nejako cielene pracovat. zdravotne (fyzicke) tazkosti pri normalnej strave nema.
ono necakaj od toho ze zrazu vyvoj pojde neviem-ako - toto si budete musiet "odmakat" pracou s nim, ale u niektorych deti ma strava vplyv najma na spravanie. na niektore vobec. pri niektorych detoch je tak extremne narocne nastavit nejaku dietu, zmeny stravy, ze problemy ktore pridu s tym, ze chceme zmenit dietatu stravu su velke, a velmi narocne, a vtedy je dobre zvazit ci to vobec vyznam ma.
v kazdom pripade skus, odsleduj si aky vplyv na spravanie, a podla toho sa rozhodni ci to ma vyznam u tvojej malej.
co sa tyka citlivosti - osobne som pri nasom drobcovi v nazore, ze cim je vacsi tak jednak je tazsie udrzat stravu aku chcem ja (lebo si "kradne" jedlo), ale zaroven aj spravanie ktore pride po zjedeni niecoho glutenoveho ci kazeinoveho je miernejsie, stale vsak dost silne na to, aby nam to za to stalo.

@saurian my sme boli na tom tak isto.jednoducho organizmus pred nasadenim diety a po vysadeni tyzden bol divy.bolo to vyradenie z organizmu energie,bielkovyn a sacharidov.po tom tyzdni sa to ustalilo ale ked skonzumoval velke mnozstvo kazeinu tak bol divy doslova autik a ked lepok tak sa vyhadzal.pri oboch prestal reagovat,jacal,pistal a behal po byte tak ze zavolali susedia na nas socialku.takze sme naspat na diete aj ked nie az tak striktnej

@saurian dakujem za vycerpavajucu odpoved ...mne sa momentalne zda, ze viacej na nas pozera ...to je asi vsetko /dufam, ze si to nenamyslam/, ale ako som spominala sme na tom len kratko.

@lullu86 prepáčte, nechodím sem až tak často.U nás konkrétne to bolo tak, že má otvorenú diagnózu detský autizmus.diagnostikovany bol v 4 rokoch. Comu už bude skoro rok.nastavili sme terapie a synček za ten rok urobil veľký pokrok.To, že je vysokofunkčný potvrdili moju domnienku sociálne pedagogicky, ktoré s ním pracujú a nie je vylúčeny ani Asperger.Ako už jedna maminka popísala, pani Janosikova je veľmi fundovana, takže je vysoko pravdepodobné, že má pravdu.tak máte chlapčeka s poruchou komunikácie.ale taktiež je len človek a môže sa mýliť.tak môže váš synček byť HFA.A čo? Stále je to Váš synček.V zásade je jedno akú nálepku naňho vycapia.Uplne v prvom rade je to Váš syn.A z praktického hľadiska sú terapie pri poruche komunikácie i pri autizme totožné.ja Vám rozumiem, tiež som si tým prešla.ta vnútorná muciaren.Ale postupne zisťujem,ze veľa vecí sa proste len uvidí. Koľko má Váš synček a koľko ubehlo od diagnózy ak sa smiem spýtať?

@mimca20 kedy ste u nej boli?

@nikulka79 môžem sa opýtať, aké mal Váš synček správanie pred dietou?

baby caute. je tu niekto, komu GAPS alebo GFCF nepomohli?
ja som si na sebe skusila na 2 mes. bezmliecnu a ziadna zmena, akurat som trpela zapchou, napriek probiotikam a sus slivkam.
komu nepomohol MB12 resp. nejake negativa? Moze niekto "ochoriet" na HFA alebo aspergera v dospelosti?
Da sa absolvovat vysetrenie v ACVA v Bratislave a boli ste spokojni?
http://vyskum-autizmu.webnode.sk/kontakt/
vdaka a sorry za strucnost.

@arcadia nereagoval na meno,moli sme chodit len jeho trasou,vrestal,kusal,vlasy trhal ,hral sa stereotyp a to ukladal solnicky do rady a otacavym pohybom ich jednu za druhou posuval z jednej strany na druhu,vonka sedel medzi skalkami a jednu za druhou vyhadzoval do travnika,problem s jedenim,stale sa pozeral von oknom aj pri chovani co zvykne este aj teraz alebo do svetla lampy no nie na nas,citlivy na svetlo,zvuky,slaby prach bolesti,maval rukami,kyval hlavou behal a pistal,pri obliekani som ho musela stale posadit na seba a tak obliest,ked chcel pusu sadol mi na nohy a povykrutil hlavku ku mne aby som mu tak dala pusu,maly nam stale niekam utekal kym si nenasiel hobby schody a auta.vdaka bohu ze ho to manzel odnaucil.suseda ked videla kolko som schudla behanim po schodoch,teraz nuti svojho syna chodit tiez len po schodoch🙂

@lilitela no skor som dostala termin od janosikovej ako stadial.stale cakam pretoze tam robia vsetko no neozyvaju sa mi vobec a to som hned posielala aj dotaznik vyplneny

@nikulka79 fakt? ja sa praveze neviem dostat k janosikovej. uz som to niekolkokrat skusala pred 2 rokmi a nic a teraz skusal uz treti tyzden - niekolko mailov, telefonatov a sms a nic.
inak pozeram ze v projekte ACVA ten MB12 sposoboval az 80% detom bud poruchu spanku alebo hyperakt alebo agresiu - tak to neni nic pre nas.

Ahojte aj my sme boli tento tyzden u janosikovej. U nas ale zle spravy. Este som to nerozdychala, kedze stale som dufala. Moj cerstvo trojrocny syn ma PAS ako uviedla, ale neurcila ani druh ani stupen, vraj na nom treba pracovat a uvidi sa o rok. Diagnostikovala este niekoho takto? Ja neviem. Vraj moze byt od aspergera po nizkofunkcneho. Napriek tomu, ze nerosprava....skoro vobec.

@mona999 nevesaj hlavu. je to tvrde, ja viem. nam uz v 2r povedala pri prvej navsteve ze ide o PAS na beton. pred tretim rokom uzatvorila DA. Nie ze nerozpraval, vobec nekomunikoval, nevedel ze sa vobec moze s niecim na mna obratit... nevydaval ziadne zvuky podobne ludskej reci... proste cele zle.
dnes bude mat 6r, jasne - autik je, nie je to lahke... ale je to zlate krasne vyrehotane vesele stastne deculo, ktore sa pod dozorom vyzlecie, s mensou pomocou oblecie, poslucha, pocuva, slabo sice rozumie ale rozprava, hoci nie vela a nie rad a nie gramaticky spravne ale v podstate funkcne 😉
hlavu hore, stale je to to iste tvoje deculo, bude dobre uvidis - ponadava, poplac, opi sa... proste rozdychaj, postav sa rovnyma nohami na zem a rob co treba - venuj sa mu, lub ho nadalej, uvazuj co mozes pre neho urobit teraz a v blizkej buducnosti, nad dalekou buducnostou nerozmyslaj, nikto z nas nevie co a ako bude. drzim palce 🙂

@lilitela ja napr. nemám pocit, že nám diéty nejako veľmi pomohli, určite zase ani neuskodili, proste ale neviem vôbec vyhodnotiť konečný efekt. Gaps sme držali cca 2 roky. Ale poznám osobne aj deti, kde dieťa mala dosť veľký vplyv na spravanie, takze sa nedá dopredu nikdy povedat, ako to v konkrétnom prípade dopadne. Byt zase na začiatku, určite ja by som zase skúsila. Ale ako písala aj saurian, mozu byt aj veľmi veľmi problematické stavy deti ohľadom stravovacích návykov, a treba si to proste so zdravym rozumom vyhodnotiť na vás prípad, ci nepojdes až do nejakej psychickej ujmy. Lebo chvíľu bude strava number one, ak sa dáš do diét a otázka je, ci máš ty aj dieťa na to teraz aktuálne nervy a čas, lebo keď už ten stres vôbec chceš podstúpiť, tak aspon poriadnejsie. Aspergerov syndrom alebo hfa sa da diagnostikovať aj v dospelom veku, nie je to "choroba", takze sa zrazu "neobjavi", bol určite prítomný vo vývoji od začiatku a da sa to aj v dospelosti diagnostický riešiť. Otázka je vzdy, na čo takú vec vôbec potrebuješ. Treba sa zariadiť skôr pragmaticky a ucelovo.

@mona999 ja presne napíšem ako saurian, ale prepáč, že narýchlo. Myslim, že veľa detí takto presne diagnostikovala. Ak ste sa z malým predtým cielene nič neucili, naznačila vám, že tam môže byť aj veľký progres do budúcna. Je to malé dieťatko a je jasné, že asi potrebuje špeciálny prístup, lebo sa nevie ucit veci vyvojovo standardne "co je zo vzduchu", v preklade. Je to ťažké pretazke uvedomenie si skutočnosti a pramalo dôvodov na pohodu. Ale môžu ísť veci aj veľmi dopredu. Treba začať na pomyselnej osi v hlave od nuly a začať bojovať a tešiť sa, aj sa trápiť, je to uplne samozrejme a pochopitelne.

@arcadia pravda je taka, ze ho milujeme bezhranicne takeho aky je a ja som sa paradoxne s diagnozou autizmus aj zmierila, ale samozrejme ako kazdy rodic dufa a chce zdrave dietatko...Nam bola tato dobra sprava aj oznamena, ale caka nas dlha predlha cesta a tiez nam nikto nevylucil, ze ked to nie je autizmus, nemoze to byt mentalna retardacia, ale to sa uvidi az okolo 6 roku...Diagnostikovany bol 19.10 u dr. Janosikovej ako dieta s narusenou KS, odporucila specialne cvicenia, ale krute je to, ze vsade je plno a nechcu nam ho zatial vziat, sme v poradovniku na terapie ☹ Klasicky logoped nam nepomoze....Syn ma o tri tyzdne 4 roky...Riesime to uz od leta, ale tie prebdene noci a dni rozmyslania, cakania...katastrofa....vsade na vysetrenia sa dlho caka ☹ v podstate sme stastni, ze to takto dopadlo....kto by nebol....vsak? Musime riadne makat, aby mohol nastupit do ZS a akosi dobehol to zameskane a ak nie, tak by siel do specialnej ZS...

Baby obdivujem vas...ako to dávate, mne sa momentalne zdá ze to nebude mozné. Da sa zmierit s tym, ze nase dieta s vysokou pravdepodobnostou nikdy nebude sam zit, pracovat a existovat samostatne. Velmi sa ospravedlnujem vam aj ostatnym maminkam za moj negativizmus a strach ale som este len na zaciatku...a nezmierena s diagnozou.

@mona999 ahoj...nas diagnostika este len caka...ale predbezne ho psychologicka v ziline uznala PAS...mal tri roky,tak viem ako sa citis...ale...ani moj nerozpraval,teda len mongolsky...chodi na pravidelne terapie logo a aj do normalnej skolky...sice len 3x do tyzdna na 2 hodiny a to len so mnou,pretoze by nebolo mozne ho ustriehnut a asistent..to je na dlhy beh...po polroku v skolke sa na deti aspon pozrie,uz mu nevadi,ze su v jeho blizkosti a hraju sa s nim...odkukal od nich dost veci,ktore sa pravidelne opakuju,ale ma aj zle dni,kedy odihnoruje vsetko...a teraz ma 4,5 roka...rozprava na urovni 2-3 roky...musis s nim vela pracovat...ale aj tak viem,ze naucil sa to ako frazy a je vela slov,ktore pouziva a absolutne im nerozumie...a to casovanie a sklonovanie...uplna spanielska dedina...ale hlavne ze robi pokroky...sice pomaly ale tesime sa z toho vsetci...hlavu hore a hor sa do prace...tieto deti si vyzaduju vsetok nas cas,nasu snahu....ale odmena je vysoka

@mona999 napisem asi niečo, čo znie ako úplne debilne zrnko múdrosti (ja ich úplne neznasam), ale aj po dosť dlhej dobe života s touto diagnózou u pre mňa najmilovanejsej bytosti na svete, môjho dieťatka, ti nedokážem napísať nič lepšie. Presmutis si určitý čas, potom začneš strašne bojovať, potom už nebudeš až tak intenzívne bojovať vládať, ale stále sa ako mama budeš snažiť ísť na doraz svojich schopností a možnosti. Nezmieris sa, ale so všetkým, čo vám to prinesie, sa naučíš žiť, lebo nebudeš mať proste inú možnosť.

@mona999 strach, negativizmus, vsetko je na mieste, mala by si vidiet mna, ako po nociach revem do vankusa. Uz su to roky, co mame diagnozu a stale som sa s tym nedokazala zmierit. Netusim, ci to niekedy dokazem. Len som si vsimla (aj na sebe samej), ze cim lahsia dg. tym tazsie zmierenie..

@mona999 na to ti poviem len tolko... u nas od prveho podozrenia na PAS od odbornika ubehlo viac ako 4r a "zmierena" nie som s tym stale, a asi nikdy nebudem. nie som spokojna s takouto skutocnostou, s touto diagnozou, viem ze to je nieco co mi bude asi vzdy branit byt uplne ze stastny clovek. ale ked to zhodnotim - mame sa vyborne, vela sa smejeme, zijeme si svoj "rodinny" zivot, mame sa radi, podporujeme sa navzajom, ako v rodine tak aj so znamymi... akosi sme sa s tym naucili zit, tak nejako vnutorne si hovorim ze to nie je najhorsie na svete, som svojim sposobom stastna ze moje dieta je vesele, stastne, nic ho neboli, nemusim mat obavy o jeho zdravie, zivot, nema ziadne bolesti... spoluziacka (ma dospelu auti dceru) mi na zaciatku povedala - netrap sa tym co bude, neterorizuj sama seba myslienkami co bude o 10, 20..rokov. mysli na to co je teraz, a v blizkej buducnosti, co mozes urobit prave teraz a v blizkej buducnosti, nereis veci dopredu lebo nikdy nevies co bude. vtedy som na nu pozerala ako blazon, ze to akoze ako? to sa da? ale dnes naozaj uz tolko nerozmyslam nad buducnostou, ako klamala by som keby som povedala ze obcas na mna nepridu depky... na druhej strane po narodeni som sa velmi bala ze mi zomrie, a pamatam si ako som si velmi zelala aby zil, aby tu bol proste s nami - nech to bude ako bude. a to sa mi splnilo. upozornili ma vtedy, ze aj ked sa z toho dostane, ze moze mat neurologicke problemy cely zivot, vyvinove poruchy ci MR....

@pencil ano to dava zmysel. Aku mate diagnozu vy? Napriek tomu sa modlim, nech je to nieco lahke, ak nebude mat regres, tak je na dobrej ceste. Vsetko to vsak u nas ukazu roky. No dufat budeme asi stale...vsak? Napriek akejkolvek peciatke. Vidiet tak buducnost.

@mona999 aspergerka s ADHD a hrozi, ze sa dekompenzuje, zatial vysokofunkcna

@pencil pravda pravduca.
@saurian ja si tak ešte vždy poviem, že či by som chcela, aby sa ráno ku mne v posteli pritulilo to ine, "zdrave" dieťa, s rovnakou tvárou, ale proste inou celkovou osobnosťou, bez všetkých tých "pervazivnych prvkov", ci by to bolo ešte stále to "moje" dieťa, ako existujuca reálna bytosť, ktorú poznám a ktorú velmi ľúbim, ci by to nebol iba niekto úplne iný a ja by som sa klamala, že by som takto bola stastnejsia, lebo by som mohla viac napr. Pracovať, stretavat sa s kamarátkami, riešiť módu, vrásky, čo ja viem. Nechcem nijako a vôbec nič zlahcovat, to by bolo proste iba neuprimne a falošné. Ale aj takto o tom uvazujem.