Mám postihnuté dieťa a som rada, že ho mám
Ahojte, na podnet mnohych mamin zakladam tuto temu, kde sa moze zapojit kada mamina, ktora mozno zvazuje, ci si nechat dietatko, ktore bude mat nejake postihnutie a nema sa s kym porozpravat, ale i taka, ktora uz doma takto vynimocne dietatko ma, aby povzbudila mamicky cakatelky, ze zivot nekonci, len ma inu podobu.... Pripadne ak vas v tejto suvislosti nieco trapi...
Aha vidim, ze uz sem ten link niekto daval...
Citam tu vase prispevky a slzy sa mi tlacia do oci. Ja mam dve zdrave deticky, ale medzi nimi som dva krat potratila a ked sa nam konecne podarilo prezit prvy trimester, tak mi vysli zle genet. testy. Poslali nas na genetiku a tam nam doktorka vynadala, ze sme absolutne nezodpovedny rodicia a ze si nevieme predstavit, co je to vychovavat postihnute dieta. Odmietla som totiz amniocentezu a povedala som jej, ze nech uz bude akykolvek, bude nase a budeme ho milovat rovnako, ako keby bolo zdrave. Nikdy nezabudnem na jej naliehanie a ako mi niekolkokrat prizvukovala, ze moznost interupcie mam do 24tt a nech si to este rozmyslim. Ale ja som v tom mala jasno...Par dni vo mne hlodali pochybnosti, ci som predsa len nemala ist na to vysetrenie, ale potom som si povedala, ze riziko potratu bolo u mna velmi vysoke a keby boli vysledky akekolvek, babatko si necham. Zvysok tehotenstva som to uz neriesila a bola som viac-menej zmierena s touto moznostou. A ked sa maly narodil, ani ma len nenapadlo riesit, ci je zdravy, alebo nie. Ci mi niekto veri, alebo nie, bolo mi to jedno. Bol moj, bol tu a to mi stacilo.
Ahojte, náš Tomáško má v papieroch dg. autizmus, ťažká forma a nie je to med lízať. Som rada, že ho mám, neviem si už predstaviť život bez neho. Ani si neviem predstaviť, aký by bol, keby bol "normálny" .Ale je to zaberák hlavne na psychiku celej rodiny, my nerozumieme jemu a on nám ani celému nášmu svetu. Snažíme sa žiť aspoň trochu normálny život, ale nikdy to tak nebude, pretože je s ním problém ísť vôbec do obchodu na nákup, na návštevu, autizmus ovplyvňuje celý náš život. A to radšej nemyslím na to, čo s Tomáškom bude, keď tu nebudeme my, kde skončí. Na druhej strane som iná ako pred dg. Nerozhádžu ma hlúposti ako pred tým, som priebojnejšia, spoznala som veľa super ľudí a zistila som, že nič nie je samozrejmé. Len stále mám ten pocit, že dg. nášho syna nám viac vezme ako dá. Ale to zistíme asi až časom, je ešte maličký, tak dúfam, že sa toho ešte veľa naučí a nebude to až také zlé. Držím vám všetkým prsty, prajem veľa sily a radosti z vašich ratolestí.
@sidus Ahoj,drzim Ti palce a aj Tvojmu Tomaskovi.Je este maly a myslim ze si casom najdete nejaky sposob ako spolu komunikovat.Ja som tiez zo zaciatku mala pocit ze nam choroba vela berie,tento rok je to uz ale fajn....samozrejme zalezi akou chorobou dietatko trpi.Asi to chce naozaj cas a vela trpezlivosti.
@elena9 ja som tiez odmietla amnio napriek pozitivnej gen.zatazi...moja dr.to respektovala no lekar v nemocnici kam som chodila pred porodom na mna tiez vybehol preco som nebola na amio....vravim mu ze mne je jedno ci je dieta chore alebo nie,je to moje dieta a nic by sa amnio pre mna nemenilo...a on na to-ale my lekari by sme to mali vediet...skoro som odpadla.....ked sa maly narodil tak som stale upozornovala lekarov ze je mozne ze ma gen.ochorenie ale nikoho to netrapilo,hlavne ze to chceli vediet z amniocentezy dopredu ale ked sa uz narodil bolo im jedno ci je zdravy a ci nie 😠 ,dokonca nas z porodnice prepustili v zlom zdrav.stave....
@mummy01
@ewellina To nebola moja doktorka, to bola na genetike. Ale mam pocit, ze okrem nej to kazdy respektoval. Mne to pripadalo, ze si chce iba nahnat nejake vykony, aby boli eurase. A nedavno som sa dozvedela, ze u tej istej doktorky bola aj moja kamoska, ale ta tam bola po znamosti. A na tu istu situaciu jej povedala, ze amniocentezu neodporuca, nakolko je tam velke riziko. Presny opak, ako mne. Nas presviedcala, ze je to uplne bezpecne s minimalnym rizikom. Toto ked som povedala mojmu staremu, ten bol taky nasraty, ze chcel ist za nou. To sa mi este podarilo uhrat a odhovorit ho 🙂 , ale povedal, ze ked pojde najblizsie do nemocnice darovat krv, tak zoberie aj maleho a pojde jej ho ukazat. On to zobral este osobnejsie, ako ja 😀 😀 😀
@raza neviem o čom je diskusia ale myslela som si že je o nazoroch NAS mamičiek....tak neviem s čim maš problem......ked budeš matkou pochopiš............. 😖
@mummy01uplne si vystihla podstatu vo viacerych prispevkoch. Skoda, ze tu chyba tlieskajuci smajlik.
@bboossoorka Nazov diskusie je Mam postihnute dietatko a som rada, ze ho mam....a ty si napisala, ako si dobre urobila, ze si isla na potrat. To mala podla mna @raza na mysli a to som mala na mysli aj ja...a asi aj tych 7 zien,co oznacili, ze sa Im paci, co som napisala...a neviem, co si chcela povedat vetou " ked budes matkou, pochopis"....akoze co pochopi? Lebo ty si dvojnasobna matka, ale nepochopila si vobec nic.....nebudem viac reagovat, lebo tato diskusia ma byt o podpore a nie o hadkach....
@bboossoorka ja som to vôbec nemyslela v zlom, prepáč, asi som to zle napísala.. keď si to spätne čítam, tak určite.. pre vysvetlenie: táto diskusia je podla mňa o tom, že mamičky majú postihnuté dieťa a sú šťastné.. chcú sa deliť o svoje pocity, chcú si písať, aké to je...
ty si napísala, že si čakala postihnuté dieťa a šla si na potrat.. a že si rada, že si to urobila.. proste o tom táto téma nie je..
Neber to tak, že ťa odsudzujem, bola to tvoja volba... ale tieto mamičky sú hrdé na to, že majú výnimočné deti a ty im napíšeš to, čo si napísala...
a ešte niečo: to, že nemám dieťa, neznamená, že som nikdy nemala, tak mi prosím nepíš, že pochopím, keď budem matkou...
ved o tom tu i pišem že ju podporujem a obdivujem,,,lebo ja som tu snahu nemala..alebo i mala ale odvaha chybala.....ja viem že su hre i ja by bola keby bola volba čo nebola......ale presne tak kto nezažije,,nepovhopi.. ☹
Ahojte mamičky.Môj synček je našťastie zdravý,ale mám 5ročného bračeka,ktorý je autista,má problémy s kĺbmi a má epilepsiu.
Chcela by som sa spýtať či neviete či má nárok na príspevok z poisťovni na kočík.On síce vie chodiť ale nevydrží chodiť dlho.
Ak máte niektorá skúsenosť,mamine by veľmi pomohla rada
Ahojte žienky...Mám doma už 4 a pol ročného krásneho synčeka...Konečne sa nám podarilo nájsť lekárov,ktorý ho budu operovať..Tak nás čaka tažky rok..No akurát som sa dozvedela,ze čakam babetko..Verte,alebo nie,rok do zadu sme to plánovali,no akosi sa nám nedarilo,tak sme to nechali tak..A co človek nečaka to príde...Niesom stoho smutná..Strašne som po druhom babetku tuzila no mam strach ako to vlastne teraz zvladnem...Alexkovi idu teraz operovať nožicky,určite tam bude potom cvicenie a asi kontroly v BA (tam ho idu operovať) a my sme z vychodneho Slovenska..Takže ta dialka...No a Alexko je na invalidnom vozičku,ani len netušim ako to bude s prechádzkami emoticon ..Chcela som vediťt,ci je tu niaka žienka,ktoré ma dieťatko na invalidnom vozíku a potom mali dalšie..Dakujem všetkým,ktorý prispeju svojim odpoveďami...
@ruthke @raza Spominany dokument Najtazsia volba som videla a klobuk dole pred tymi zenami, mne by puklo srdce,. Nebudem nikoho sudit, ale nech sa na mna nik nehneva, dat sa odfotit so svojim mrtvym dietatkom v naruci a pritom sa usmievat, dat jeho popol rosypat surodencom, ktori su taki mali, ze o tom nemaju ani sajnu co sa vlastne deje a nasledne s usmevom na tvari vyhlasit nieco v duchu "som rada, ze ma take nieco postretlo" je na zamyslenie... a podla mna chore a pani by mala vyhladat odbornu pomoc.
@ewisam
Myslim, ze vela ludi tak reaguje, proste si so smrtou vseobecne, a najma so smrtou tak maleho babatka, nevieme rady a je nam to neprijemne. Nemalo by sa to stavat, ale to nic nemeni na tom, ze sa to stava a rodiny, ktore to preziju si to potrebuju sami v sebe nejako vyriesit, dokoncit. Tie dve starsie sestricky, ktorym dala mama zahrabat popol, dobre vedeli, ze ich mama bola tehotna a pritom sestricku nemali. Myslim, ze to pre nich bol sposob ako sa nejak zucastnit rozlucky. Deti chapu smrt inak ako my, a podla mna z toho ziadnu traumu nemali, naopak, bolo by pre nich horsie keby sa cela vec premlcala a ich mama by sa snazila pred nimi predstierat, ze sa nic nedeje.
Dat sa odfotit s mrtvym dietatom v naruci...pozri si stranku Now I Lay Me Down to Sleep. Je to organizacia, kde pracuju dobrovolne profesionalni fotografi a robia presne tuto smutnu pracu- su k dispozicii v nemocniciach pri podobnych pripadoch, pretoze vacsina rodicov pocituje potrebu mat z tychto neskutocne smutnych chvil nejaku spomienku. Je to sposob ako sa s tym vyrovnat a sucasne tym vyjadruju, ze to mrtve dietatko bolo hoci aj na kratky moment sucastou rodiny a nikdy nanho nezabudnu.
A ze sa pri tom usmievala- mozno to bola ulava, ze to ma vsetko za sebou.
To, ze je rada ze ju nieco take postrehlo- ona myslim tym povedala, ze to vnimala ako zivotnu skusenost, ako situaciu, ked sa musela rozhodnut a mala absolutnu istotu ze sa rozhodla spravne, a z toho mala dobry pocit. Nic chore na tom nevidim.
A ze Tebe by puklo srdce- ako vies, ze tym zenam nepuklo...
@ruthke fotit sa aby nezabudli? A da sa na to zabudnut? A navyse mat taku fotospomienku, tak som na psychiatrii, lebo vecne az do smrti uvazujem ako mohlo moje dieta vyzerat, ked by islo do skoly a podobne... Osobne to povazujem za morbidne, podobne ako si fotit mrtvych ludi, "ze na pamiatku" Ludi si mame pamatat, takych aki boli za zivota, to maju byt nase spomienky. Podla mojho skromneho nazoru sa da detom aj inak vysvetlit, ze sestricka tu uz nie je. Nie vytahovat im foto mrtvych surodencov, ze pamatas sa? A zelam vsetkym maminam, aby nemali radost z takejto skusenosti aby ich vobec taketo skusenosti nemali
@ewisam ach, ale veď tá matka nemá tú fotku , aby ukazovala deťom, či sa pamätajú!! má ju na pamiatku! a vieš prečo? lebo keď si bude chceť poplakať, keď jej bude najhoršie a uvedomí si, že jej v náručí nič nezostalo, tak má aspoň tú fotku! ak aj mala pripravené vecičky, izbu, tak tých sa musí časom zbaviť.. ale srdiečko nezabudne, či s fotkou, či bez fotky.
a fotku zo sona s mojim mŕtvym dieťatkom mám aj ja.. vypýtala som si ju.. je to moja voľba a som rada, že som si ju vtedy vypýtala..
a teraz sa neuraz, ale to, čo píšeš, že je to choré, je len tvoj názor, neznamená to však, že je správny..
@deniska08 Ahoj,ja mam prve dieta zdrave a druhe chore,ker tak nad tym rozmyslam je to asi ta jednoduchsia varianta.Takze ti nemozem napisat osobnu skusenost ale myslim si ze sama vies co vsetko si dokazala pri syncekovi a urcite to zvladnes a ak mas este moznost aby ti niekto pomohol tak sa nemas coho bat.Vsetko co sa deje ma nejaku pricinu a myslim ze aj tvoj syncek bude rad ked bude mat surodenca a v mnohom ho to posunie dalej.Budem ti drzat palce.
@ewisam
Vies, ze aj mne sa to zdalo kedysi morbidne, ako Ty hovoris. Lenze potom sa jednej mojej znamej narodilo mrtve dieta, a to mala ukazkove tehotenstvo bez akychkolvek komplikacii, cakali zdraveho chlapceka, den predtym bola na kontrole a vsetko bolo ok. Ked jej zacali kontrakcie, sli do nemocnice a tam sa uz len dozvedela, ze dietatu nebije srdce a musi ho porodit. Po porode nechcela dieta vidiet ona ani jej manzel. Ale bola tam jedna laskava sestra, ktora im jemne povedala, ze takmer vsetky matky ktore sa tak rozhodnu to potom nesmierne lutuju., ze im da taku hodinu na rozmyslenie. Nakoniec sa rozhodli sa na dietatko pozriet, aj sa s nim sfotili a ta znama mi doteraz hovori, ze je velmi rada ze sa tak rozhodla a vdacna tej sestre, ze jej dala cas na rozmyslenie.
Na tom, ze Ty by si sa s niecim takym vyrovnavala inym sposobom, nie je nic zle, ale myslim, ze treba aj respektovat to, ako to potrebuju urobit ini. Tu nie je len jediny spravny sposob ako sa rozlucit, kazdy musi vediet, ako to citi sam.
@ruthke nemozem za to, jednoducho to tak citim
@raza ja svoj nazor nikomu nevnucujem, jednoducho som nadobudla dojem z rozhovoru z tou panou, ze je jej to akosi "jedno" je rada, ze sa jej to stalo, ako to sama prezentovala ☹ viem, ze to asi tak nemyslela, ale mohla volit ine slova a ako vyplynulo z dokumentu, vybavicku postielku vyuzije, nakolko bola tehotna opat.
Nikoho neodsudzujem, je to len moj nazor
@raza a este jedna vec, skor ma zaskocilo ani nie tak to, ze sa pani rozhodla fotit, ale to, ze sa pri tom dokazala usmievat. A sama asi najlepsie vies ako neskutocne to boli. Mna nezainteresovanu, zaliali slzy... a sokovalo ma nasledne dianie, kt. som tu uz spominala. Ale dost bolo, toto je tema o radosti s vynimocnych deticiek o ktore sa hrdinsky staraju ich maminky a oteckovia, napriek tomu, ze to nemaju lahke...
@maminuska
vola sa to "nejtezsi volba", ked si to date do Google, vyhodi Vam to ako prve, da sa to pozriet online. Je to krasne urobeny dokument, pozrela som si ho niekolko krat a vzdy ma niecim novym obohati.