Mám postihnuté dieťa a som rada, že ho mám
Ahojte, na podnet mnohych mamin zakladam tuto temu, kde sa moze zapojit kada mamina, ktora mozno zvazuje, ci si nechat dietatko, ktore bude mat nejake postihnutie a nema sa s kym porozpravat, ale i taka, ktora uz doma takto vynimocne dietatko ma, aby povzbudila mamicky cakatelky, ze zivot nekonci, len ma inu podobu.... Pripadne ak vas v tejto suvislosti nieco trapi...
Stručné zhrnutie
- Rozhodnutie pokračovať v tehotenstve pri potvrdenej genetickej diagnóze sa v diskusii opisuje ako bežná voľba a prenatálne vyšetrenia používané na potvrdenie sú triple test, ultrazvuk a amniocentéza.
- Rodiny uvádzajú dostupnú praktickú a paliatívnu podporu cez organizácie ako hospic Plamienok a dokumentárne zdroje (Česká televízia: "Nejťažšia voľba"); dobrovoľnícke fotografické služby Now I Lay Me Down to Sleep sú používané ako spomienky po perinatálnej strate.
- Získanie pomôcok a finančnej podpory (špeciálny kočík, detská ortéza trupu, príspevky na hygienu, benzín, opatrovateľský príspevok, status ZŤP) je podľa skúseností v diskusii administratívne náročné, často vyžaduje lekársky predpis, viacero úradných podaní a niekedy sponzorské riešenia.
Q: Aké organizácie na Slovensku poskytujú paliatívnu a rodinnú podporu pre ťažko choré bábätká?
A: Hospic Plamienok ponúka spoluprácu rodinám s ťažko chorými deťmi a v diskusii bola spomenutá pani riaditeľka Jasenková ako kontaktná osoba.
Q: Kde nájdem dokument o matkách, ktoré sa rozhodli donosiť postihnuté dieťa?
A: Dokument "Nejťažšia voľba" je dostupný v archíve Českej televízie a bol v diskusii viackrát odporúčaný ako zdroj skúseností matiek.
Q: Ktoré prenatálne vyšetrenia v diskusii potvrdili diagnózu počas tehotenstva?
A: V diskusii boli uvedené triple test, ultrazvuk a amniocentéza ako kombinácia vyšetrení, ktorou lekári potvrdili genetickú diagnózu.
Q: Aké lieky sa v diskusii spomínali na kontrolu kŕčov a epilepsie u detí?
A: Uvádzané lieky sú fenobarbital (v diskusii napísané ako "fenobarbytol") a Keppra (levetiracetam); v paliatívnej starostlivosti sa spomenulo aj morfium na utlmenie kŕčov.
Q: Ako žiadať o špeciálny kočík, ortézu a príspevky pre postihnuté dieťa?
A: V diskusii sa odporúčalo získať predpis od rehabilitačného alebo ortopedického lekára (napr. na detskú ortezu trupu), podať žiadosť na Úrad práce / sociálnych vecí a získať status ZŤP; ako konkrétny zdroj ortéz bol spomenutý Podotech (www.podotech.sk) a facebooková komunita "inak obdarene deti" pre zdieľanie pomôcok.
Q: Aké chirurgické riešenia a následná starostlivosť sa spomínajú pri syndrómoch ako Crouzon?
A: Pre Crouzon a podobné lebečné abnormality sa v diskusii spomínajú rané kraniofaciálne operácie, presúvanie tvárových kostí a pooperačná nosenie špeciálnej prilby; operácie boli uvádzané ako realizované v Bratislave (BA).
Q: Existujú v diskusii alternatívne doplnky, ktoré rodičia skúšali a čo o nich píšu?
A: Niektorí rodičia skúšali "bunkové soli" z biolekárne na Riažanskej v Bratislave a nahlásili subjektívne zlepšenia u konkrétnych detí, avšak ide o anekdotické skúsenosti, nie o overené medicínske dôkazy.
Závery z diskusie
Zhoda
- Matky v diskusii opakovane uviedli, že život s postihnutým dieťaťom "pokračuje", len má inú podobu, a že materinská láska a podpora rodiny dodávajú silu.
- Všetky príspevky zdôrazňujú význam sociálnych a rodičovských sietí (združenia, skupiny, iné rodiny) pre emocionálnu oporu a praktickú pomoc.
- Viaceré skúsenosti konštatujú, že vybavovanie príspevkov a pomôcok na úradoch je komplikované a vyžaduje trpezlivosť a dôsledné podklady od lekárov.
Sporné názory
- Rozhodnutie donosiť postihnuté dieťa versus interrupcia: niektoré ženy v diskusii popisujú donosenie ako zdroj pokoja a zmyslu, iné priznávajú, že by v rovnakej situácii zvolili potrat.
- Dokumentácia a spomienkové fotografie mŕtveho novorodenca sú vnímané buď ako dôležitá pomôcka pri vyrovnávaní sa so stratou (Now I Lay Me Down to Sleep), alebo ako morbidné a nevhodné spôsoby rozlúčky.
- Účinnosť alternatívnych prípravkov (bunkové soli, doplnky z lekární) je v diskusii chválená ako anekdotická skúsenosť niektorých rodičov a zároveň spochybňovaná inými prispievateľkami.
Otvorené otázky
- Kde a ako zabezpečiť dlhodobú opateru a umiestnenie detí po odchode rodičov, keďže diskusia opisuje obavy z budúcnosti?
- Ako zlepšiť transparentnosť a flexibilitu úradných kritérií pre príspevky na pomôcky (kočíky, matrace, postele) a na benzín pre terapie?
- Aká je presná prognóza a šanca na prežitie pri veľmi zriedkavých diagnózach ako Zellwegerov syndróm alebo triploidie v konkrétnych prípadoch?
Spomenuté značky a firmy
Česká televízia, Reflex, Now I Lay Me Down to Sleep, Hospic Plamienok, Podotech, biolekáreň na Riažanskej v BA, Kramáre (nemocnica), Úrad práce, Survio, iankety, Markíza, JOJ, facebooková skupina "inak obdarene deti", DSS
Spomenuté produkty a metódy
triple test, ultrazvuk, amniocentéza, fenobarbital (fenobarbytol), Keppra (levetiracetam), morfium, bunkové soli, mixovaná strava, sonda cez nos (nasogastrická sonda), invalidný vozík, športový kočiar, detská ortéza trupu, Vojtova metóda, špeciálna pooperačná prilba, kraniofaciálne operácie pri Crouzonovi, ZŤP, opatrovateľský príspevok, peroxizomová porucha, Zellwegerov syndróm, triploidie, tetraploidie, anencefalia, Hypohidrotic ectodermal dysplasia, Downov syndróm (DS), autizmus, Crouzon syndróm, Muenke syndróm
Miesta a osoby
Trenčín, Bratislava (BA), Kramáre (nemocnica), Riažanská (ulica v BA), Jasenková
ahojte ja sem sice nepatrim,no porodila som choru dcerku ktora by dnes mala 7 rokov...nevedeli sme ze dcerka je chora a dozila sa iba 53 dni...bol ot pre nas obrovsky sok!no napriek tomu sm eju milovali a milujeme a nikdy neprestaneme milovat!chyba nam velmi prevelmi...s diagnozou ktoru sme mali nas vyprevadzali do dalsieho tehotenstva s tym ze sa to moze opakovat ☹ no donosila som napokon krasne zdrave deti!a dakujem denno denne mojmu anjelikovy ze nas strazi a ze mi ich poslala!zienky chcem vam vyjadrit svoj velky obdiv,nedokazem si predstavit cim vsetkym prechadzate denno denne pretoze v dnesnej dobe a vlastne v akejkolvek dobe byt "iny" je choroba 😖 no jedno viem...narodenie mojej prvorodenej dcery jej zivot i smrt ma naucili pozerat sa na svet inak ...som viac empaticka a dokazem ovela viac precitit ludsku bolest ale i radost a hlavne ovela viac si vazim zdravie a kazdy den ked vyjde slnko...zelam vam vsetkym vela vela sil ,na boj s vasimi "bolestami" a hlavne vela radosti z kazdeho dna straveneho s vasimi chorymi aj zdravimi detickami!aby tie chvile boli krasne a vyvazili vsetku tu bolest a obetu 🙂 vsetko dobre vam a vasim detickam posielam bosteky...a vam mile mami velke objatie!
Ahojte, nájdem tu mamičky s podobným údelom??.. Budem rada ak si napíšme, podelíme sa o skúsenosti...Mám ZŤP syna 9 rokov, úplne ležiaci, kŕmený mixovanou stravou, starám sa o neho 24 hodín denne, som na opatrovateľskom príspevku, a v súčastnosti čakáme na umiestnenie do DSS na týždenné pobyty.. Ak máte mamičky nejaké skúsenosti, budem rada ak sa mi ozvete..
Veľmi pekne by som Vás chcela poprosiť o vyplnenie tohto dotazníka, veľmi by ste mi tím pomohli. www.iankety.sk/dotaznik/283744305/
Ahojte. Ja sice nemam postihnute dieta, ale chcem sa spytat kvoli kamaratke. Ma dievcatko Lianku (3mes.) a ma pravdepodobne Crouzon syndrom. Neviete o tejto chorobe niekto? Vsetko co som nasla je len po anglicky. Dakujem
@lucka170 ahoj, v prvom rade chcem odkázať kamarátke, že je mi to ľúto. o tejto chorobe neviem nič, ale ak chceš, môžem ti pomôcť preložiť materiály, ktoré vás zaujímajú. zatiaľ, čo som sa dočítala, tak ide o genetickú poruchu, ktorá postihuje jedného z 25 tisíc ľudí. päťdesiat percent z toho nemajú žiadne vážne poruchy ani viditeľné defekty. počas skorého embryonálneho vývinu, kde sa dýchacie trubice vyvíjajú v spodnej časti hlavičky embrya a postupne dorastajú, spájajú sa a vrámci toho sa tvar celej lebky mení, hlavička sa postupne oddeluje od krku, oči, ktoré sú na bokoch hlavy a uši, ktoré sú akoby na krku a plno iných kostí sa presúva postupne na svoje správne miesto. toto sa ale neudeje u druhej polovice ľudí postihnutých touto genetickou poruchou. keď sú dva gény zmutované, tak očká naďalej ostanú ďaleko od seba, noštek je špicatý a zahnutý, hlavička je veľmi úzka, akoby chýbal zátylok, uši sú maličké a veľmi nízko posadené, ďalšie viditeľné znaky sú krátke ramená a stehná a spojené prsty na rukách alebo na nohách a spojenie lebečných a iných hlavových kostí.
lieči sa to operáciami v rannom živote, aby sa tieto kosti nespojili, posúvajú sa tvárové kosti a sánka, občas je potrebné operovať aj cievy. títo ľudia majú problémy aj s kusaním a prežúvaním, keďže je postihnutá aj ústna dutina.
operáciami sa kosti dostanú na správne miesto. bez operácie hrozí poškodenie mozgu = hluchota, slepota, mentálne postihnutie. deti po podstúpení operácie nosia špeciálnu prilbu niekoľko mesiacov a potom väčšina z nich vedie ÚPLNE NORMÁLNY ŽIVOT ! 🙂
@luciauk dakujem ti krasne ze tuto spravu ani nevies ako ma potesila hlavne posledna veta. Varonike som to poslala ked tak sa ti ozvem na to prelozenie dakych informacii. Lianka bola dnes v BA na vysetrenie, v januari maju ist na operaciu tak dufam ze to bude dobre lebo este ho nemaju nemaju potvrdeny tak sa uvidi neskor 🙂 este raz dakujem
troška to zjednoduším. zasa ide o zmutovanie génu. väčšinou je tam rodinná história, ale občas ide o zmutovanie nového génu, takže je dieťa postihnuté aj keď toto ochorenie v rodine nikdy nebolo. postihuje to asi jedno z 30tisíc novorodeniat. ide o predčasné zrastenie lebečných kostí zapríčninené nadmernou produkciou istého proteínu, ktorý má na starosti dozrievanie lebky. to zapríčiní abnormality v tvare lebky, zväčšenie hlavy, naširoko posadené oči, nízko posadené uši a ploché lícne kosti. až 30% týchto detí je hluchých, preto treba urobiť testy sluchu. malé množstvo detí môže byť mentálne postihnutých a až 7% detí s týmto syndrómom nemá žiadne z týchto príznakov. takéto dieťa má potom 50%-nú šancu preniesť toto ochorenie na svoje deti v budúcnosti.
Mile maminky... Dufam, ze sa Vas nedotknem, ale potrebujem napisat zaverecnu pracu o mentalnom postihnuti variant A, potrebovala by som 3 diagnozy- od najlahsej po najtazsiu... Nasla by sa nejaka maminka, ktora by mi takuto diagnozu poskytla?? Dakujem krasne... Gabi
Ahojte obdivuhodne mamičky. Píšem bakalarsku pracu na temu rodina s mentalne postihnutým dieťaťom. Potrebovala by som vyplniť dotazník. Ak Výs to nezataží, prosím kliknite na link, dakujem 😉
www.iankety.sk/dotaznik/316407293/
Dobrý deň,
Mohla by som Vás poprosiť?
http://www.survio.com/survey/d/R2B3N6K2L3C1A6E7O
Budem veľmi vďačná, keď dotazník rozpošlete aj svojim známym so zdravotne postihnutými deťmi.
Keď to tu čítam vidím že existuje veľa skvelých mamičiek ktoré obdivujem pravdu povediac je to asi sebecke ale keby viem že sa mi narodí choré dieťa neprinesie ho na tento svet aby sa trápilo mne sa narodil krásny zdravý chlapček A ochorel obyčajnou deckou chorobou lenže V nemocnici zanedbali starostlivosť a dostal sa do skeptickeho stavu zo zlyhaním 6 organou S ďalšími 13 diagnóza mi vrátane neokisliceneho mozgu vážne poškodeného takže sa začínam zmierovat Z tím že bude trvalo postihnuty je to strasne taške ale neviem si predstaviť že by som sa ho vzdala dúfam že to zvládnem vidím že niesom jediná ale ťažko sa zmierňuje Z niečím čo sa vôbec nemuselo stať
Dobrý deň 🙂 prosím Vás o vyplnenie dotazníka k mojej študentskej vedeckej odbornej činnosti (práci). Týka sa sociálnej služby včasnej intervencie, ktorá sa poskytuje detičkám so zdravotným postihnutím vo veku 0 -7 rokov. Prosím zdieľajte, posielajte, dáta potrebujem čím skôr 🙂 ĎAKUJEM KRÁSNE 🙂 PROSIIIM O POMOC 🙂
ahojte.pred 5 tyzdnami sa nam narodila dcerka.pocas tehotenstva boli vsetky testy negativne ale malinka sa narodila mrtva.nasledne ju ozivili. od vtedy sa nam zacal rucat zivot.malej zistili metabolicku poruchu -peroxizomovu poruchu. V bunkach jej chyba energia, ma krce, svalovy hypotonus, nechce papat jedine cez sondu zavedenu cez nostek.zistili jej tazku retardaciu. taketo deti sa dozivaju max 1 rok. V utorok nam ju maju pustit domov z nemocnice. lekari nam vraveli ze nam moze zomriet hocikedy aj doma.Ze je to choroba na ktoru neexistuje liek. Ponukli nam spolupracu s hospicom Plamienkom, ze oni pomahaju takymto detom a rodinam. Som z toho zufala pretoze prva dcerka je uplne zdrava a ani vo sne by nas nenapadlo ze druhe babatko bude takto chorucke. ☹
@vaneska2016 skus biolekaren na Riazanskej v BA, znamim odporucili bunkove soli a niake preparaty a vyrazne pomohli! davali mu par tyzdnov, chlapec ma 6 rokov, VIE sa postavit sam a vidno, ze ma snahu komunikovat. Tvrdili, zr on nebude nic vediet a ? mal inu diagnozu, ale tiez nezvratnu a vaznu, doktori casto sa mylia! drzim palce. Posielam vela energie.
je mi to velmi luto, vaneska2016... no kedze ma malinka stale "chut bojovat" so zivotom a je s vami, vaz si kazdu chvilku s nou, bojuj spolu s nou. Ver, ze vasa rodicovska laska je jedina, ktora ju drzi pri zivote. viem ze je to velmi tazke, ale skus si to v tazkych chvilach vziat k srdcu z tejto strany a verim, ze ti to da nadej a silu do dalsich dni... drz sa a urcite oslov plamienok, videla som len same dobre referencie na nich, urcite ti pomozu...
@egiginka tie bunkove soli mame aj doma a nam veru v nicom nepomohli.ale dakujem za radu.Ten chlapcek mal tiez celkovy svalovy hypotonus?
@vaneska2016 Ahoj vareska mi sme boli V plamienku určite sa na nich obrať Ako bolo povedané never doktorom musíš veriť sebe A malej poznám jednu mamičku stretli sme sa V nemocnici mala dievčatko ktorému dáva 5mesiacou A teraz ma 6rokov síce nieje zdravá ale na mamičku sa stále usmieva malé detičky sú nevyspytateľné mohla by som ti opísať aj Z vlastnej skúsenosti držím palčeky
@vaneska2016 , to urcite ano. Nam bunkove inak pomahaju. Ale jemu aj ine preparaty doporucili a ako ich zacal uzivat aj nieco z Rakusja sa posunul velmi. On mal hypotonus a nevyvinutu niaku cast mozgu a samozrejme tazka retardacia zsele zle, nemal sa ani dozit prvych dni .
@pene11 Malinka by uz davno odisla to len lekari jej umelo predlzuju zivot. teraz dostava fenobarbytol a kepru proti krcom a je z toho uz tak tlmena ze stale len spi.je ako ziva mrtvolka. Zlyhava jej pecen aj oblicky. Pomaly sa uz s touto situaciou s muzom zmierujeme ale je to tazke a strasne to boli.Konkretne ma Zellwegerov syndrom a ma tu najtazsiu formu. Na kramaroch sa s tym za 20 rokov stretli len 3 krat vratane nasej malej. jedno dieta sa dozilo 3 mesiace a to dalsie 8 mesiacov ale koniec je nezvratny. ☹
Je tu niekto s podobnym problemom? Uz sme aj rozpravali s pani riaditelkou Jasenskou z Plamienku ze sa jej mame ozvat ked nas pustia z nemocnice
Kuk babule, ako sa vam s drobcekmi dari? Po case nakukam co mate nove a citam aj pozitivne veci tak sa velmi tesim
@malamonika Ahoj. viem ze nasa medicina je v plienkach, ale ked jej zlyhava pecen, oblicky a nevie vydychovat kyslicnik uhlicity kt.ked sa jej nahromadi tak stale desaturuje. Z plamienku mi daju akurat morfium na utlmenie krcov. Uz som sa rozpravala s pani riaditelkou Jasenkovou kt.dosla za nami na kramare
ženy, vy ste maminky s veľkým M! Ja mám zdravého dvojročného syna a druhé dieťatko čakám a verím, že bude rovnako zdravé ako to prvé. Ale viem o čom je mať postihnuté dieťatko. moja mladšia sestra je mentálne postihnutá a ja som špeciálna pedagogička. Pracovala som s deťmi ktoré boli v špeciálnej škole zaradené do C variantu. Nevydržala som dlho, lebo som slaboch. Denne som po príchode z roboty doma plakala a nemohla prestať myslieť na tie "moje" deti v škole. Ako sa len vedeli tešiť z úplných drobností a aj malilinký pokrok ktorý sa mi s nimi podarilo dosiahnuť som oslavovala akoby sme vyhrali zlatú medailu. Preto má môj obdiv moja mama a vy všetky ktoré obetujete svoj život starostlivosti o výnimočné detičky. Držím vám všetkým palce. Ste úžasné mamy. 😉
Pridavam sa do temy=) moj malicky sa vola Tobias a toto moje postihnute srdiecko a jeho usmev by som nevymenila za nic na svete, uci ma k pokore a laske, dokazem byt silna a dokonca pracovat, nevytacaju ma malickosti, dokonca ma aj super otca ktory ho miluje, sice mna mlatil a pil ale maleho zboznuje, dokonca mi niekdo tam hore doprial noveho buduceho uzasneho manzela ktory respektuje moje postihnute dieta. Co viac si priat? I