Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.
mam 7rocneho chlapceka postihnuteho DMO,hydrocefalusom,je tu taka mamina s takym dietatkom?
@motovidlo Ahojky, žiaľ, to sa s Bobathom nedá porovnať. My sme to tiež týždeň cvičili, nie je to zlé, ako podpora, ale od Bobatha to má riadne ďaleko. Nechcem to veľmi rozmazávať, ale Hedvigu odtiaľ vyštvali veľmi nepekným spôsobom. Ja osobne, ak tam nebude ona, už do Lužnej chodiť nemienim. Je to veľká škoda, že takého odborníka donútia k výpovedi.. ☹ Ale vy sa držte, ste nastavení na Vojta? A ako sa vám darí? Je to lepšie? Nech vám to friško a prájemne v Lužnej zbehne.
@kurshatko ahoj, to ze odchadza som vedela, je to urcite skoda, zatial som od vsetkych na nu pocula len chvalu 🙂 ale ja by som luznu uplne nezatracovala, myslim, ze minimalne zaklady bobatha poznaju aj ine terapeutky, nielen ona. Je vsak pravda, ze jej pristup k detom je super, nelame ich nasilu cez koleno, co je skor vynimka. My necvicime vojtu kvoli shuntu, ja to velmi nechcem a ani chirurg to velmi neodporuca... A napriklad ked som sa na to pytala nasej rehabilitacnej, povedala, ze je to jedno, ci cvicime vojtu alebo bobatha, hlavne mame nieco cvicit 😉 takze podla mna maju v luznej celkom rozum 🙂
@motovidlo ty si v Luznej? Akurat ma tam volali od dnes ale ideme o tyzden do Renony. Ja som sa tam isla unudit k smrti, mali by sme sa dohodnut a ist tam niekedy spolu. No nam pravdepodobne coskoro stopnu vojtu lebo drobka ma zasklby..asi epi, takze som happppyyyyy!!!!!! aj sa to rymuje kurnik sopa
@kubula Ahoj Kubula, mali sme s Lužnou šťastie, v stredu som tam volala, čo a ako vybaviť, aby sme sa mohli prihlásiť a vo štvrtok sa ozvali, že sa im niekto odhlásil, či od nedele môžeme. Tak som bola mega-akčná, že jasné, ideme 🙂
Čo sa týka toho programu, máš pravdu... veď som aj na víkend zdrhla domov 😀 Zo začiatku som bola dosť nešťastná, lebo tam naozaj málinko cvičia. V podstate je malý 2x 15-20 min na fitlopte a zatiaľ mal 2x masáž... vodu zatiaľ nemôže, lebo mal zapálenú jazvu, jeden vnútorný štich sa pýtal von 😠 Ostatné procedúry nám nejako nedali. Ale na druhej strane, ukázali mi jeden nový cvik pre neho, a poriadne odkukávam masáž, nech z toho aspoň niečo máme. Ale pravdupovediac, tam viac kecám s ostatnými ako cvičím 🙂 Čo už, doma by som aj tak toho asi viac nenacvičila, aspoň sme to skúsili, ešte uvidím, či si dám znovu prihlášku. Daj potom vedieť, ako Renona, som zvedavá, či vám to pomôže, počula som aj také aj onaké názory.
Nás od tej Vojtovky odrádzal chirurg aj Hedviga. A keď som videla, ako krpec pekne reaguje na Bobatha a že to ide aj bez vrieskania, neváhala som. Párkrát mi to ešte nedalo, a pocvičila som aj to, čo som vedela z Vojtovky, ale už sa hrozne bráni a ide si vyplakať dušu, a na to som asi príliš mäkká 😝 Skús sa na to popýtať, či by fakt nestačil Bobath. Lebo z toho, čo som si zisťovala, sú tie cvičenia úplne rovnocenné, možno aby si drobku netrápila zbytočne ☹
Tej epilepsie sa bojím aj ja strašne ☹ Pýtala som sa neurologičky, tak ma nepotešila, že síce sa nemusí prejaviť, ale samozrejme je tam vyššia pravdepodobnosť... ale vraj si to určite všimneme, vraj pri takých malých deťom sú záchvaty silné a je ti to hneď jasné. Ale neviem, či to je naozaj tak, čo som čítala, tak sa občas epi prejavuje len ako obyčajné zahľadenie sa... a krpec je niekedy taký čudný a silne žmúri oči, akoby ho hlava bolela, alebo mu niečo vadilo v očiach. 😒 No neviem, pevne dúfam, že to nie sú prvé príznaky. ☹ Dajte potom vedieť, ako ste dopadli, držím palce, aby vám to nepotvrdili.
@motovidlo cipana, nam drobka tiez lepsie reaguje na bobatha. Na vojtu ani tuk. Presne tak nam to zacalo po poslednej operacii. Taky divny pohlad do neznama a miniminimini zachvevy ruky. Potom sa pridala druha, potom nozky, potom tazky dych a teraz to ma 5x denne, zahladi sa pochveje ju a potom je happy. V pondelok volam neuro ale pred tyzdnom nam robili EEG a hovorila ze nie je to uplne jasna epi, ma tam vyboje ale nie epilepticke ci co. Toto je uz pre mna velka neznama. Jednine co nesedi ze nie je po tych zahladeniach unavena, Vydrzi viac hore ked to ma ako ked to nema. Je to cele divne ale vyzera to na epi, hlavne to ma stupnujucu tendenciu takze smola pre nas 🙄 No ale jasne mi to uplne nie je ako hovori voja neuro. Stale verim ze to prejde.
Najviac ma stve to ze ak sa rozkrcuje pri tom zaberaku v Renone tak pridem o nervy a hlavne o prachy. Nestalo to teda malo a platit to cele zo svojich uspor tiez nie je sranda. Hlavne aby vydrzala do konca v zdravi.
Kto ti hovoril ze vojtu radsej necvicit? Mne sa k tomu nikto nevyjadroval a ja som strasne chcela a strasne som tomu verila ze ju to posunie dalej ale nic, nejde to. Ked vsak cvici bobatha tak je cela vytesena, rozprava to svoje A a O a vidim ze sa jej to celkom paci. Len to ide do penazi. ideme az 27 do Renony a budeme tam 12 dni tak dam vediet ako to dopadlo a ci sme nesli priamo k Sykorovi na neurologiu na Kramare 🙄 . Drzte sa, verim ze uz za chvilu bude krpec stvornozkovat. Nam sa zatial dari denne zdvihnut na par sekund hlavu a opriet sa o ruky trosku na valci. Inak nic.
Paaaaaaa
@kubula Ahojky Peti, ja som ti pisala na fb, uz davnejsie, nedostala si spravu? Lebo ja prave cakam cely cas na odpoved od teba.. 😕 Nasa mala operaciu spodnej pery a jazyka, dopadlo to vcelku ok, teraz sa jej na pere ale urobila nejaka hrudka, tak to snad nebudu znovu otvarat. Boli sme zas na Kramaroch, ale v rekordnom case nas pustili, mali plno. Celkovo, co sme tam prezili naposledy.. mala som spat na kresle! Tak som chcela hovorit s primarom, alebo prednostom kliniky.. a zrazu sa miesto naslo.. no des a hroza. Potom, ze nie sme v programe. Tak na poslednu chvilu nas tam vsupli, ze to bude nakratko.. haha.. 3,5hodinova operacia na dvakrat, uz bola vonku, videli sme ju na chodbe, a zrazu ju otocili, druha narkoza, ze jej to zacalo krvacat.. 😠 Tak tolko k operacii. Potom sme tesne na to boli cvicit Bobatha k Hedvige do Samorina, dvakrat denne po cca 45minut, a brala 20eur za ten den, cize 10 za jedno cvicenie. Spali sme u tety v Bernolakove, kazdy den dochadzali dvakrat, ale dalo sa to zvladnut, hlavne sme usetrili na ubytku. Hedviga rozbieha vlastne priestory, myslim, ze uz od jula sa tam bude dat chodit cvicit. Ja jej maximalne doverujem a zdielam aj jej nazory na Vojtovku. Ved tiez sme ju cvicili, ale od zaciatku som citila, ze toto nie je cesta pre zojku a sama som sa s tym nevedela stotoznit. Chcela som hned cvicit Bobatha, ale nebolo kde. Ale nam uz ked sme boli na neuro na Kramaroch, ked mala dva mesiace, odporucali skor Bobatha, a potom vlastne kazdy, kto s nou prisiel do kontaktu, aj kvoli hydorcefalu, aj dvakrat jej praskla po operacii mozgova blana, plus to, ze ma tolko operacii a vtedy sa neda cvicit, a teda mala dlhe pauzy v cviceni, co nie je pre vojtu velmi efektivne. A hlavne po roku nema vojta vraj velky efekt. Ja najma vidim, ake vysledky ma Bobath, ze sa nam po Luznej (a to sme cvicili Bobatha len tyzden) Zojka postavila prvykrat. A teraz po tomto tyzdni cvicenia sa snazi chodit popri nabytku (aj ked vkuse pada, to je jasne), Takze ja som sa zamerala uz len na Bobatha a hladam moznosti, kde chodit cvicit. Tak Peti, ked vidis, ze hlavne Bobath zabera, tak sa na Vojtu uplne vykasli.. a mozno aj tie minizachvaty ustanu. Mozno je toho stresu na tu hlavicku moc, alebo tych tlakov, ktovie. Verim, ze to nakoniec nebude epi. My sme tiez vysoko rizikovi, najme kvoli schizencephalii, preto sa snazim vyhybat vsetkemu, co by to mohlo spustit, magnetu, laseru, ale aj zvysovaniu tlaku v mozgu. Jej, ale som sa rozpisala jak diabol. Skoda, ze nebudete aj s motovidlom toho 9.6. v Luznej, tak by mi dobre padlo sa tam s vami stretnut a poriadne si pokecat a ponadavat..
😉 Drzte sa a teda napis, co vy mate noveho, aj ked priebezne tu na diskusii sledujem. Ozaj daj vediet, ako v tej Renone. My sme momentalne totalne bez penazi, ale tiez by sme tam chceli ist. Tak nech pomoze!!!
@kurshatko Ahoj, neviem o tom, ale spýtam sa tu na to 🙂 Chcem sa spýtať k Hedvige, keď ste cvičili dvakrát denne, dala vám to ráno a večer? Alebo v akých časových intervaloch? Lebo my sme z BA, takže dochádzanie je pomerne pohodlné, len by sa mi hodilo, keby tie časy boli tak bližšie pri sebe, aby sme sa cez pauzu mohli pomotať v Šamoríne a nemuseli sa vracať domov... len to neviem, či je dobré cvičiť blízko pri sebe, či tam nie je nejaká väčšia pauza nutná.
@motovidlo Ahojky, ona bola vtedy doma, inak myslím, že sa k nej chodí iba večer. Ale od septembra by mala mať už vlastné, a v podstate potom možno už v júli sa bude dať aj počas dňa, keď už nebude robiť v Lužnej, ktovie. Kým si v Lužnej, tak sa za ňou zastav a popýtaj sa. K tomu "novému" bobath terapeutovi, tak asi ani to nebude pravda, ale veď prezisti, keď si tam. A ako vám Vojtovka teraz, pomáha? A to cvičenie na lopte?
mam komentar na Dunajsku Luznu.aj mi sme tam chodili zo synom na 2tyzdnove pobyty.velmi nam to pomohlo ale bobata sme necvicili vobec len vojtovku a lopty.ale nasli sme este lepsie riesenie.stoji to dost vela penazi ale oplaty sa to.ak by vas to zaujalo tak vam potom napisem.pekny vecer 🙂
@kurshatko Ahoj, no nakoniec som sa nestihla spýtať, lebo sme skysli na Kramároch zasa 😠 Našťastie tentokrát len do nedele. 😎 Ale som s Hedvigou v kontakte, tak sa jej najbližšie spýtam.
To cvičenie na lopte bolo podľa mňa také ok - žiadná prevratná novinka, ale precvičilo ho to. Trvalo to tak 15-20 minút a terapeutka vlastne držala krpca v Bobath polohách a hojdala sa s ním na lopte. Mám pocit, že mu to celkom fajn posilnilo ruky - napr. na lopte ho dala do šikmého sedu a prenášala váhu na boky, takže sa musel viac oprieť o ruku. Nevýhoda bola, že pri tom dosť plakal, takže veľmi nespolupracoval 😒
My sme Vojtovku nejako extra necvičili, a už ani neplánujem - krpec mal už 4krát šitú hlavu, a mne sa nechce pridávať mu stresy navyše a riskovať, že mu praskne nejaký steh. Cez deň sa aj tak dosť jeduje, tak mu nebudem ešte pridávať 🙂 A jednak sa mi zdá, že aj s Bobathom robí pekné pokroky, tak chcem vytrvať pri tom.
Vy cvičíte Vojtu? Ako je na tom Zojka, čo sa týka motoriky, čo zvláda?
@motovidlo Ahojky, no nové infos sú také, že sa nový bobath terapeut v Lužnej nevyškolil.. ☹ My sme tiež cvičili aj na tej lopte (s Timeou), bolo to v pohode, aj som si tú loptu kúpila, lebo ako cvičenie (doplnkové) to beriem, ale pre nás je zákad Bobath. Po Vojtovke jej raz praskla mozgová blana (pooperačne), tak som si definitívne povedala, že dosť bolo trápenia! Takže sme na Bobathovi, teraz sme začali chodiť do Martina. Zojka je bojovníčka neskutočná, stavia sa, veľmi by chcela chodiť, ale jasné, že to je hudba ďalekej budúcnosti. Tiež furt nejaká operácia, ten vývoj sa pozastaví, do toho veľká hlavička, tak aj fyzikálne zákony a gravitácia robia svoje, ale vôľu má, to je základ. A čo bolo s malým? Prečo ste boli zase na Kramároch? Niečo vážne? A ako sa mu darí čo sa vývoja týka?
Ahoj motovidlo mi sme boli uz asi 3krat v RENONE a velmi sa nam pacilo.Malemu to velmi pomohlo ale teraz v septembri ideme do Kladna na operaciu noziciel na ULZIBAT.CZ.Potom pojdeme znova do RENONY. Maj sa pa
@kurshatko Jeeejda, mala som napísaný príspevok na 10 strán a padol mi internet 🙄 Aspoň budem musieť byť stručnejšia. 😀
Krpcovi sa zapálil steh na jazve, tak mu to museli vyrezať. Ale vyzerá to dobre, vraj to na shunt neprešlo, takže by sme mali byť zajtra doma - to je náš rekord, iba 4 dni v nemocnici. 🙂
My cvičíme iba Bobatha. Len je problém zohnať terapeuta, chodíme k Hedvige (tá je super) a na Kramáre (tam mám pocit, že by boli najradšej, keby sme cvičili vojtovku 😠 ), chcem skúsiť pozrieť niečo v ČR, či tam nebude lepší prístup.
Malý motoricky je dosť slabý. Ručičky má šikovné, pekne chytá hračky, aj si ich pootáča a prechytí, ale hrubá motorika nie je dobrá - nechce pásť koníky, stále sa nepretáča, ani sa sám neposadí. Keď ho posadím, vydrží sedieť, ale vôbec sa neťahá do plazenia ani štvornožkovania. Tak uvidíme, verím, že raz bude chodiť, ale je to ešte riadne na dlho. Asi ako všetko s tými našimi zázrakmi. 😵
Ahoj poculi sme o nich j mi dost vea a len dobre veci.Mi ideme teraz po prvy krat a maly ma 3r5m.Vsetko bude ok nemam strach on je velky bojovnik.Vychadza to ked ratam len ten zakrok cca2200eur a ktomu musime pripocitat cestu a ubytovnie.Ale stoji nam to za to.Idealne je to robit detom medzi 3-5rokom.Potom je mensia pravdepodobnot dalsej operacie.Takze takto asu 🙂
@motovidlo vieš čo, aj u nás je problém s posádzaním sa, malý jednoducho nikdy nemal rád polohu na brušku (asi pre ťažkú hlávku), neznáša ju doteraz. Sám sa posadí len horko-ťažko, iba ak ho donútim sa dať z brucha na štyri. Jednoducho on toto motorické vývojové štádium neabsolvoval, čiže žiadne štvornoškovanie u nás nehrozí, ale zato už spraví sám 3-4 aj 5 krokov. Najskôr ma neurologička stále upozorňovala, že ho musím dávať stále na bruško, nech sa zdvíha, no potom pochopila, že on tak jednoducho nebude, v priebehu sekundy sa vždy dal späť na chrbát a hotovo, alebo ak som mu to nedovolila, jednoducho zostal na bruchu ležať a vreskošil. Teraz nám na poslednej kontrole neu. povedala, že nevadí, že on si ide svojim štýlom a hotovo! 🙂
@pajp Tak to je super, že sa mu tak darí 😉 Uvidíme ako to pôjde ďalej u nás, lebo malému sa sedenie dosť páči, ale keď je nejaká hračka čo len trošku ďalej, že by musel ísť do plazenia alebo štvornožkovania, proste sa na ňu vykašle a začne si obzerať ručičky 🙄 V tom lepšom prípade. V tom horšom začne pišťať. 😀
ahojte...my máme synčeka, predčasne sa narodil, v 26.týždni s 750g....mal krvácanie do mozgu, 3.stupňa, a má dvojkomorový posthemoragický hydrocefalus...zatial máme všetko v poriadku, pekne reaguje, smeje sa, cvičíme vojtovku-tiež pekne reaguje, sestrička je s ním uplne spokojná, aj hlavičku pekne dvíha... hlavičku máá primeranú ale trosku rastie rýchlejšie...teraz máá OH 40,8cm, na silvestra sa narodil, čiže máá 5 mesiacov... nevyzeráá to tak hrozne...nevidno ze mááá vacsiu hlavku....posielajú nas na magnet.rezonanciu...a že potom uvidia že čo dalej...či bude potrebná operácia-zavedenie shuntu, alebo nie... chodííme do BA, k doktrovi Hornovi... zatial hovorííí že malý je OK, nie je potrebný žiadny zákrok... no uviiidiiime... duuufam ze sa nam stav nezhorsí...a ze magnet.rezon.budeme mat v poriadku... kolko to trváá? a kolko budeme hospitalizovaníí?? bojiiim sa , nie ze bude mat nejakýýý negat.vplyv na maleeeho....
@anditcc ahoj, moja dcera sice nema hydrocefalus, ale aj ona bude mat MR mozgu, uz je objednana na zaciatok jula na Kramaroch. Neurologicka hovorila o 3-dnovej hospitalizacii - 1. den prijem a predoperacne vysetrenia, 2. den zakrok a 3. den domov (nieco spominala o tom, ze snad bude popis MR hotovy uz na ten treti den - dufam, ze ak by nebol, ze nas tam nebudu dusit a pustia nas domov). Samotny zakrok je rychly, cca 15 minut, robi sa to v silnejsej sedacii, cize nie intubacna celkova anesteza. Len ich silno uspia peroralnymi/rektalnymi sedativami. Po prebudeni dostane asi tak po 2 hodinach najskor len tekutiny, ak nevyvracia, moze uz jest. Ak ho dojcis, dovolia Ti mozno aj skor. Po sedacii mavaju deticky naladu pod psa, su placlive, rozhadze sa spanok. Pre malych to nie je nic prijemne ani prospesne, ale ked im tie hlaviny musia prekontrolovat, tak musia 😒
Drzim palce, nech sa operacii vyhnete...
@kubula Ahoj, aj som na teba myslela, či ste už boli v tej Renone a čo na to vravíš. A čo tá vaša epi, potvrdilo sa to nakoniec?
U nás ako kedy. Krpec si už celkom pekne sedí, keď ho posadím, čo ma strašne teší, ale okrem toho nič... čo ma zasa strašne štve 😒 Ale hlava vyzerá celkom stabilne, snáď už bude ten nešťastný shunt fungovať dlhšie ako 2 mesiace.
A začala som do roboty chodiť raz za týždeň 😉 Som matka roka, čo ti poviem 😀 Nie je to žiadna veľká sláva, ale trochu si prilepším a zmením vzduch a hlavne sa potom viac na malého teším, ako keď som s ním celý čas sama - už mi z toho niekedy poriadne šibe, hlavne teraz, keď prší a ani sa poriadne nedá ísť von. Tak som sa tešila na leto, že ho budem vláčiť po výletoch, a zatiaľ poriadne nič. 😠
Ešte jedna vec ma napadla... čítala som teraz takú knihu, volá sa "Keď sa dobrým ľudom stávajú zlé veci", alebo tak nejak podobne. Ak budeš mať chvíľu, skús si ju pozrieť... mne to trochu pomohlo, tak by ma zaujímalo, čo na to povieš ty. Ja ju mám odtiaľto: http://www.ulozto.sk/xfia1iX/kdyz-se-zle-veci-s... (dúfam, že ma nezmažú za nepovolenú reklamu).
Drž sa Kubula, a nezabudni myslieť aj na seba... a rob si radosť -keď budeš v pohode, verím, že aj bambulka bude v pohode. Posielam veľa objatí, pre teba aj pre bambulku.
@motovidlo No niet sa cim chvalit asi budem potrebovat tych knih viac 😖 Aj tych dni v robote viac 😖 😖 Ja robim stale ale len par hodin denne, ale potrebujem vypadnut lebo uz len revem niekolko dni za sebou. Co ti poviem Drobka UUUPLNE NIC, ziadna hlava, ziadne ruky, trup nedrzi, sama nic nerobi, nic nechyta, nepozera - no plnia sa tie predpovede co mi dali. Epi sa potvrdila a uz mame aj lieky. Asi prestanem s vojtom, nevidim zaiden efekt, stale ju natahujem ako maca - uz ma to nebavi. Uz sa vidim ako tlacim vozicek pred sebou s vykrivenym dietatom a mam mastne vlasy a strhanu tvar z toho. Myslim ze sa musim pozviechat, lebo to ide zlym smerom vsetko.
@kurshatko Ahoj Kurshatko, my sme akurát v Lužnej a síce nemáme Hedvigu (k nej bol nátresk, už sme sa nedostali 🙂 ), ale cvičia s nami Bobatha na fit lopte - v podstate tie isté cviky, čo s nami cvičí Hedviga na podložke. Je pravda, že preferujú Vojtovku, ale ak sa nedá, pocvičia buď iba také posilňovačky, alebo na tej fit lopte.