Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.

@motovidlo A ako sa mu dari? Vseko zostalo po starom? Uz beha?

@kubula Práveže tentokrát mám pocit, že sa zhoršil ☹ Hrubá motorika určite, čo predtým celkom udržal hlavu pri pasení koníkov, teraz je to úplne zle. Dám ho na bruško, ešte ho aj podopieram na hrudníku a aj tak hlava stále dole a vresky neuveriteľné.
Čo sa týka ručičiek, tiež sa mi zdá, že je to trochu horšie - mám pocit, že predtým bol istejší a už aj ťapkal dokopy ručičky, teraz tak trošku habká po tých hračkách a prestal ťapkať. No uvidím, dúfam, že sa to časom znovu zlepší, predsalen dostal tými anestézami riadne zabrať. A asi aj zlenivel poriadne pri tom večnom ležaní, dám mu ešte pauzu týždeň, nech sa všetko poriadne zahojí a frčíme za Foltýnom cvičiť 😉

@motovidlo moja ja mam dnes smutny den. U nas nie su vidiet pokroky ziadne. Cvicime ako draci a nic. Ako som hovorila podla neuro nebude ani len sediet, tak co cakam. Asi sa im tie hrozostrasne prognozy plnia 😔 Drobka nerobi vobec nic len spi a papa, vlastna aktivita uplne ziadna. Neviem co viac dodat.
S Hedvigou maju viaceri dobre skusenosti. Keby nebola tak daleko tiez k nej idem. Ja som spokojna aj s mojou Bobatackou.
Ake cviky s nim robis?

@kubula @motovidlo velmi vas obdivujem ako bojujete za svoje deticky aby dostali len to najlepsie pri ich zakernej chorobe. velmi by som vam priala aby vsetky prognozy ktore ste dostali vase deticky prekonali o 1000x viac. vase deti maju tie najlepsie matky na svete

@kubula Ach Kubula ☹ Máte to hrozne ťažké, náš krpec nám aspoň nejako reaguje, neviem si predstaviť, že by ani to nebolo ☹
Strašne držím palce, nech sa to rozbehne aspoň trochu, veď to predsa musí mať nejaký vplyv keď toľko ten mozog stimulujete a motivujete... nemôže byť, že to naozaj nič nerobí, keď vám reaguje pri cvičení. Asi tam proste musí preskočiť nejaký impulz a "docvakne" jej všetko to cvičenie, inak si to neviem vysvetliť 😒
Z Bobatha zatiaľ cvičíme šikmý sed a z toho prechod do štvornožkovania, vraj sa nemáme trápiť tým, že nechce pásť koníky, máme začať z toho sedu. Tak neviem, či sa k tomu nejako vrátime, alebo sa to vlastne úplne preskočí... A ešte pretáčanie trošku nacvičujeme, máme ho pregúľavať pri hraní z boku na bok a dávať mu hračky do kríža, aby sa naťahoval rukami cez stred tela, tak to trošku cvičíme. Tak uvidíme, ako na tom bude o mesiac, hlavne dúfam, že neskončíme zasa v nemocnici. 😉

@dana_l Ďakujeme, ja ťa zasa obdivujem, že zvládaš dvojičky a k tomu ešte ďalšie 2 deti 😎 To by som ja už asi nezvládla s takým prehľadom 🙂

@motovidlo niekedy je "lahke" byt matkou ked deti su zdrave a jedine co ma trapi je len byt "nespokojna" lebo deti neupratali hracky, nezjedli co sa navarilo, neurobili co som im povedala pred pol hodinou ci sa vadili medzi sebou. a "najhorsie" co u mna je ze ked su chore a maju horucku ci ine bolesti.
ale vy, ktore mate deticky chore a viete ze prognozy vam nedavaju vela dobrych sprav do buducnosti, tak vy ste tie najvacsie matky. lebo vidiet svoje dieta a vediet ze asi nikdy nebude robit to co tie "normalne" deti robia - pretocit sa na brusko a chrbatik, chytit hracku, posadit sa, spravit prvy krok a povedat prvy krat - mama, prist o vsetko toto a napriek tomu bojovat za svoje dietatko a davat mu bezhranicnu lasku. byt trpezliva ked sa stav zhorsi a vy ste znova na nule a musite zacinat so vsetkym odznova aby ste videli pokroky. nepytat sa preco ale akceptovat a ist dalej a lubit. toto dokaze len ozajstna matka.
klobuk dole pred vami.
niekto povedal - dostatnes to co vies zniest. vase deti su u vas lebo VY ste tie osoby ktore su silne a vedia i napriek vsetkemu dat dietatu to najpotrebnejsie - lasku.

@dana_l ahojky ta posledna veta sa dobre pocuva ale mam pocit ze sa tak utesuju vsetky matky postihnutych deti. Ze MY sme tie vyvolene co mame ine deti, ze len MY to zvladneme... ale prd zvladla by to hociktora matka aj ty aj hociktora ina, ktora miluje svoje deti. MUSELA BY, nic ine nam bohuzial nezostava. Len zmenit svoj postoj k tomu co je normalne a co uz nie a hlavne zit dalej a netrapit sa a to je to najtazsie.

@kubula @dana_l Musim suhlasit s Kubulou, ja mam ten isty nazor... Kto si adoptuje postihnute dieta, pred tym skladam klobuk. Nam bohuzial nic ine neostava, nikto sa nas nepytal, ci to budeme chciet a ci to zvladneme 😒
Na druhej strane, este pred rokom by som povedala, ze neexistuje, ze takuto situaciu zvladnem, a vidis... asi sa vsetko da nejako predychat, len to niekedy strasne vycerpava. 😔 No co uz, situacia je taka aka je, nejako to musime vo svojom zivote zorganizovat tak, aby sa aj drobci mali co najlepsie, ale aby sme ani my neprisli o rozum.
Ale dakujem za podporu, nastastie ma krpec tiez obcas jeduje takymi obycajnymi vecami ako spanie a jedenie, tak si obcas nepridem az tak mimo pri pieskoviskovych reciach 😉 Uvidime neskor, ci sa este stale budem mat s cim zapojit...

@kubula @motovidlo budem troche protirecit (hoci neviem ci ste o tom zdravotnom problem vedeli uz pred narodenim , ale tusim jedna z vas to mala sposobene porodom a krvacanim do mozgu) - po porode ste sa mohli rozhodnut vzdat sa tohoto dietatka ale VY ste sa rozhodli ze sa on budete starat nez uz to bude hocijake (I ked ste urcite nemali ani ponatia co vsetko to bude prinasat).
to iste co pisete sa moze povedat o nas viacdetnych / dvojickovych matkach. ani my nemame na vyber, len ist stale dalej a raz ked budu deti dospele, my ostaneme "sami".
u vas je to az do "konca" na vas. vy sa budete starat, vas deti nikdy dobrovolne neopustia - len ked sa z nich staju anjelickovia.

@dana_l Danka, su maminy, ktore sa vzdaju dietatka, a ja ich ani trochu neodsudzujem. Moj krpec ma vrodeny hydrocefalus, teda sme sa to dozvedeli v tehotenstve.Ani neviem, ci to pisat... , ale preplakala som vela noci, preco az tak neskoro mi to povedali, ze sa to uz neda riesit interupciou. Nie som na seba za to hrda, ale tie obrovske pocity sklamania a zufalstva tam boli, a dost dlho... Druha vec je, ze matersky pud je obrovska sila, ktora ma proste k tomu skreckovi priputala uz naveky. To leto, co sa to vsetko zomlelo, bolo to najhorsie v mojom zivote - na jednej strane obrovsky smutok, pocit beznadeje... a na druhej strane to dietatko, ktore tam bolo a cakalo na mna a ja som ho proste nemohla opustit. No cista psychiatria 😝
Viem, ze si to myslela dobre, ono to cloveku aj trosku zalichoti, aky je hrdina... len realita je trosku prozaickejsia, aspon u mna. Keby som sa ho vzdala, uz som teraz na praskoch, ine riesenie proste nebolo. 😉

@motovidlo tuna je program - long island medium - o zene ktora vie komunikovat s dusami zomrelych - deti, dospelych. a ona vedela podat krasne spravy rodicom ktore stratili deticky. o tom ze sice nemali zivot ako ine deti ale ze i tak dostali viacej ako niektore zdrave deti.
i ja si myslim ze ked raz vsetci budete na druhej stane tak vam to tie vase deti budu moct povedat same. ze nech uz to bolo pre vas akokolvek tazke ze ste im pripravili zivot ktory za to stal (pre deticky).
az potom uverite nam "mimostojacim" ze sme mali pravdu o vasom zivote a obetovani sa.

ja viem ze vas zivot nie je lahky, urcite si i vela poplacete ked vidite svoje deticky take bezmocne. ale i tie slzy su hojace a prinesu vam viac sily aby ste vladali ist dalej.
stale ste a budete pre mna hrdinkami.

@dana_l je to velmi pekne co si napisala, dakujem

@motovidlo no ahojky mamina, akos a vam dari? Novy kabel sa neupchal? A hlava vam inak rastie? Drobke som dnes merala a stale ma len 38,6 uz asi vyse mesiaca. Hadam tem mozog zacne rast niekedy. Drobka je uplne mimo, bola lepsia. Moc nevnima okolie a nema zaujem o zivot okolo nej. Len ked ma svetle chvilky tak trosku hodi usmevceky a to svoje A a O ale inak stale spi. Tak si pri nej poplacem, prosim ju aby sa prebrala ale nic. Ai to tak bude stale.
U nas teda ziadne zmeny k lepsiemu. Aspon vy sa pochvalte nech mam co zavidiet.

@kubula Ach babula, drz sa, nemate veru dobre spravy ☹
Je to hrozne nefer, neviem co povedat ☹ Je mi to naozaj velmi velmi luto, kvoli malej aj kvoli tebe. Verim, ze ti je na figu, nechcem ti tu pisat nejake neuprimne kecy, ze vsetko bude ok... ☹ stiskam ta aj drobku na dialku, ak niekomu zelam zazrak, tak ste to vy 😖

My sme celkom ok, zacali sme toho Bobatha cvicit, ale asi je skoro na nejake valne vysledky. Ale maly je fajn, zacal nakoniec znovu tapkat, a davame ho pomaly sediet, lebo hlavu uz drzi dost slusne, tak nech trenuje. Dufam, ze do roka by mohol pasivne sediet, to nam dost vela veci ulahci. Jemu teraz hlava nerastie, ma 48, ale vlastne sme sa len teraz vratili z nemocnice. Takze pre mna je to dobre znamenie 😉 Mame pred sebou este strasne vela prace, ale krpec nam na cvicenie reaguje - na nieco lepsie, na ine horsie - tak dufam, ze sa jedneho dna dozijem aj toho chodenia. Ale to je este velmi daleka buducnost, ak vobec. Tak uvidime.

Dufam, ze som ta nezdeptala nejako... 😖 Vela na vas myslim, co sa stalo a preco a naco to je cele dobre... ale na nic som zatial neprisla 😒 Neviem, naozaj, ako ta povzbudit, nie som v tomto velmi dobra 😔 Ale nezabudaj na seba, naozaj je strasne dolezite, aby si bola psychicky co najviac v pohode, viem, ze to nie je jednoduche... ale treba byt trochu aj sebec, verim tomu, ze nase decka citia nase rozpolozenie, tak sa treba o seba starat... neviem, ci som sa dobre vyjadrila, ale snad hej 😉 Drzim vam strasne silno palce, drz sa co najlepsie a nechaj sa riadne rozmaznavat od muza, zasluzis si to 😉

@motovidlo dostala si IP odo mna? Pisala som asi pred 2 tyzdnami... ak nie, poslem to znova.
Chcela by som Tebe aj @kubula volaco povzbudive napisat, uz dlho to mam v hlave, ale nevyda a nevyda... sledujem Vas tu...
Nam sa teraz dari dobre, malinka ma posledne (pooperacne) sadry na nozkach, chystame sa cvicit do Luznej, a este predtym na pobyt s rodinami s detmi so zrakovym a kombinovanym postihnutim.
Drzte sa dievcata.

@priadka Ahoj, nedoslo mi nic... skus este raz poslat. Gratulujem k poslednej operacii, to vzdy potesi moct si nieco odfajknut ako splnene 🙂 Ja som zatial Luznu nevybavovala, lebo chcem skusit prednostne cvicit Bobatha a neviem, ci tam nie su specializovani skor na vojtovku. Skoda, ze u nas sa ten Bobath tak malo cvici.

Ahoj holky, smekám, že jste statečné a silné ženy! Přeji Vašim dětem, aby na tom byli zdravotně, co nejlépe a vám, abyste tu dlouhou cestu s nimi zvládli. Já už jsem si se synem taky ledasčím prošla, nejdůležitější je, že mají naše srdíčka naši lásku a spokojený život do takové míry, jak je to jen možné

@kubula Kéž bychom vám mohli přihodit nějaký ten centimetr z obvodu hlavy. Náš Jeník má už skoro 54 cm 😕 Jen si nejsem jistá, že je to mozek, co v té hlavě pořád roste 😔
Pokud ještě kojíš, co kdybys začala brát nějaké vyšší dávky nenasycených mastných kyselin omega-3 a omega-6 a taky B12? Možná bych zkusila i karnosin - všechno jsou to "stavební materiály" mozku a svalů.
A až by měla malá cca 18 m, zkusila bych jí dávat Piracetam (v ČR volně prodejný lék Nootropil). Je to tranzitivní látka - nevstřebává se, ale mechanicky umožňuje získat z potravy více látek potřebných pro mozek. Děti jsou pak aktivnější - snižuje se jim potřeba spánku a naopak se vydrží déle soustředit, takže dochází k rozvoji kognitivních funkcí.
Přeji vám všem hodně sil!

@ivular ahojky Piracetam berieme uz od 3 mesiaca 😖 a po nom spi velmi dobre. Vobec ziaden efekt. Berieme aj Korolen a teraz mam kupeny aj Fosfoser a zvazujem ten Karnozin. Len ju nechcem nejako dopovat liekmi vsetkymi naraz. Od leta zacnem asi ten fosfoser a uvidime co potom. Omega 3 som este nedavala. Viem o tom rybacom oleji od 6 mesiacov, ktory ma v sebe omega 3. Vy uzivate nieco ine? Ak ano tak co? Diky moc.

@kubula Já bych začala těmi nenasycenými kyselinami a taky tou B12. Brala jsem to už v posledním trimestru těhu, po celou dobu kojení a teď to dávám Jeníkovi napřímo. Dávala bych to i zcela zdravému dítěti - tam není co zkazit, to co nevyužije, vyloučí. Jde jen o to, najít ty kyseliny na trhu v co nejčistší formě. A ten vitamin B12 taktéž - při těžkém deficitu (např. ve veganských rodinách) může jeho deficit v kojeneckém a batolecím věku vyloženě ZPŮSOBIT mentální retardaci.
Krom toho nedávám Jeníkovi nic. U nás je ten problém ale jiný - on není pozadu, ale jeho vývoj je výrazně nerovnoměrný. V kognitivních funkcích je o půl roku napřed (těžko říct jestli i díky těm vitamínům), ale hrubou motoriku má o půl roku pozadu a expresivní složku řeči o víc než rok pozadu 😔 S Piracetamem váhám, protože není nikterak neaktivní, ani moc spavý a se soustředěním taky problém nemá. I když na tu řeč prý funguje hezky. Uvažuju ale nad tím Karnozinem. V diskusi o poruchách komunikace je uživatelka @abbie, která ho malému dává a nemůže si ho vynachválit. Zkus jí případně napsat - je ze SR a tak by ti třeba poradila, kde ho kupuje ve formě vhodné pro děti apod.

@motovidlo Ano, v Lužnej sa cvičí bobath. Zdá sa mi že ste tu ráz spomýnali nejakú Hedvigu, čo cvičí bobatha. Tak ona robí tam ak myslíme tú istú. Okrem toho je tam vojtovka, masáž, vírivka, leaser, magnet, bioptronova lampa, .... .

@kaja476 Ahoj Kaja, s Hedvigou som v kontakte a práve jej som sa pýtala na Lužnú. Ona mi povedala, že tam skôr tá Vojtovka, že to je ich primárna metóda... tak práve preto som to zatiaľ nechala tak. Chodíme na rehabilitácie na Kramáre zatiaľ, chcem skúsiť Harmony, ale dali nám termín na vstupné vyšetrenie až koncom mája... masáže a vírivku sa snažím robiť doma - sprchujem malého takou masážnou hlavicou a masírujem ho po kúpaní. Pri tom sprchovaní jačí, tak budem musieť vymyslieť niečo iné 😉

@motovidlo Je pravda že Lužná je známa vojtovkov, ale cvičí sa tam aj bobath. Neviem prečo Vás od toho odrádzaju. Práve Hedviga a ešte jedna pani cvičia bobatha. Cvičí sa 2 krat po 20 minút, alebo 1 po 40 minút.

@kaja476 No, ja skôr neviem, či budú akceptovať, že nechcem cvičiť Vojtovku... hlavne preto som to nechala tak, nechce sa mi s niekym sa tam hádať, prečo to nechcem cvičiť 😉 Ale možno im krivdím 😉

ahoj můžu se k vám přidat??

@haninar Ahoj, vítame ťa 🙂 Aj keď neradi, že k nám pribudla ďalšia mamina 😒 Pozerala som tvoje fotky, krásneho bojovníka máš, držíme palce nech sa darí. Daj vedieť, ak budeš chcieť v niečom poradiť, možno pomôžeme. 😉

Ahojky, Hedviga robí v Lužnej už len do konca júna. Potom už sa tam Bobath vôbec cvičiť nebude.. ☹ A je to pravda, že v Žiline sa platí u Balogovej za hodinu 60eur? Nejaká lacnejšia alternatíva neexistuje? A ešte jedna otázočka, nechystáte sa niektorá do Lužnej na termín od 9.6.? Neuvidíme sa?
Peti, to ma veľmi mrzí s maličkou. ☹ Ani neviem, čo na to povedať. Netreba sa vzdávať, ale neobetovať zase tomu úplne všetko, hlavne nie svoje duševné zdravie.. to by si nakoniec malej veľmi nepomohla. Držkajte sa.