Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.
mam 7rocneho chlapceka postihnuteho DMO,hydrocefalusom,je tu taka mamina s takym dietatkom?
Stručné zhrnutie
- Hydrocefalus u detí sa diagnostikuje ultrazvukom cez fontanelu a magnetickou rezonanciou a lieči sa najčastejšie chirurgickým zvodom likvoru, najrozšírenejším je ventrikuloperitoneálny zvod (VP shunt).
- VP shunt sa zavádza s komorovým katétrom cez trepanačný návrt (často za uchom alebo frontálne) a distálny katéter sa ukladá do brušnej dutiny; hlavné komplikácie sú upchatie zvodu a infekcia, ktoré vyžadujú výmenu alebo liečbu antibiotikami.
- Rehabilitačné metódy uvádzané rodičmi ako súčasť liečby sú Vojtova metóda (Vojtovka), cvičenie na fit lopte a fyzioterapia; rodičia tiež spomínali výživové doplnky a nootropiká ako Piracetam/Lucetam, Pikovit IQ a vitamín E ako súčasť podpory vývinu.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa lieči hydrocefalus u detí?
A: Základnou liečbou je odvedenie likvoru chirurgickým zvodom, najčastejšie ventrikuloperitoneálny zvod (VP shunt); alternatívy v diskusii sú ventrikuloatriálny zvod a neuroendoskopia, pri infekcii alebo upchatí sa zvod mení a aplikuje sa antibiotická liečba.
Q: Kde hľadať neurochirurgickú starostlivosť na Slovensku/ČR?
A: Rodičia v diskusii menovali Univerzitnú nemocnicu Kramáre v Bratislave a nemocnicu Motol (Praha) ako miesta neurochirurgickej starostlivosti; pri Kramároch boli menovaní lekári Dr. Horn a Dr. Smrek.
Q: Aké vyšetrenia sa používajú na sledovanie hydrocefalu a ako často?
A: Bežné sú ultrazvuk hlavy (sono cez fontanelu) a magnetická rezonancia (MRI); jeden popisovaný režim bol najprv raz mesačne, potom raz za dva mesiace a neskôr raz za pol roka, podľa stavu a veku dieťaťa.
Q: Kedy je potrebný shunt a aké sú riziká jeho zavedenia?
A: Shunt sa zavádza, ak je hydrocefalus „v pohybe“ so zväčšujúcou sa hlavou alebo ohrozením života, zvlášť rizikové sú deti do roka; riziká v diskusii zahŕňajú upchatie zvodu, infekcie meningitídou a nutnosť opakovaných operácií alebo dočasného odkladu operácie pri vysokom obsahu bielkovín v likvore.
Q: Aké rehabilitačné postupy rodičia odporúčajú a kedy začať?
A: Rodičia odporúčajú Vojtovu metódu, cvičenie na fit lopte a ambulantnú fyzioterapiu; radia začínať čo najskôr po povolení lekárom a po stabilizácii po operáciách, pretože niektorí rodičia pripisujú Vojte zlepšenia motoriky svojim deťom.
Q: Aké lieky a doplnky spomínali rodičia pre podporu mozgu a správanie?
A: V diskusii sa uvádzali Piracetam (Lucetam), Pikovit IQ, vitamín E a psychostimulanciá/ADHD liečba Strattera; Strattera bola spomenutá s možnými vedľajšími účinkami „nechutenstvo, nespavosť“.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ventikuloperitoneálny zvod (VP shunt) je v praxi najčastejšie používaná chirurgická možnosť na odvedenie likvoru.
- Rehabilitácia (Vojtova metóda, fyzioterapia, fit lopta) je bežnou súčasťou starostlivosti a rodičia hlásili konkrétne zlepšenia pri pravidelnom cvičení.
- Prognóza je veľmi variabilná; niektoré deti s hydrocefalom žijú relatívne normálny život, iné majú závažné motorické alebo zrakové postihnutia.
Sporné názory
- Operácie a anestézia: niektorí rodičia pripisujú pooperačné regresy narkóze a opakovaným anestéziám, zatiaľ čo iní hlásia, že po operácii nastalo zlepšenie a dieťa funkčne napreduje.
- Časovanie operácie: niektorí lekári alebo rodičia uprednostňujú čakanie a sledovanie (punkcie, sondovanie), iní podporujú skorú chirurgickú intervenciu (shunt alebo neuroendoskopia).
Otvorené otázky
- Ako veľmi a akým spôsobom sa môže časom vstrebávať zrazenina alebo kolateralizovať likvor tak, že sa možno shunt vyhne?
- Aká bude dlhodobá mentálna a motorická prognóza detí po 4. stupni intrakraniálneho krvácania?
- Ako minimalizovať riziká infekcií a vysokého obsahu bielkovín v likvore pred zavedením shuntu?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Motol, Košice, Bratislava, Lužná
Spomenuté produkty a metódy
ventrikuloperitoneálny zvod (VP shunt), ventrikuloatriálny zvod, neuroendoskopia, externá drenáž, punkcie likvoru, ultrazvuk mozgu (sono), magnetická rezonancia (MRI), Vojtova metóda (Vojtovka), cvičenie na fit lopte, piracetam, Lucetam, Pikovit IQ, vitamín E, Strattera, rehabilitačné pobyty
Miesta a osoby
Bratislava, Kramáre, Motol, Košice, Levoča, Žilina, Lužná, Brozmanová, Horn, Smrek
@ketty34 tak ono pre mamu je to.tazke,ale babo to zvladne lavou zadnou,neboj, su aj horsie veci,treba verit,ze vsetko bude ok,treba sa drzat,kebyze na to dojde,tak ste do sedem dni doma a vsetko bude ok, kebyze mas nejake otazky,kludne sa pytaj,dcera bola operovana naposledy ked mala 15,bola to lahka reoperacia takze sme mali skoro 14rokov klud a aj teraz ho mame a ja verim,ze uz aj budeme mat.
@maciatkolulu koľko trvá operácia aké sú po nej jazvy ako často ste chodili, chodíte na kontroly? Koľko ležala pred operáciou koľko po nej, ďakujem za odpovede.
Operacia ako taka neviem,ale myslim,ze celkovo za hodinu a pol bola naspat na izbe,kontroly po operacii po dvoch tyzdnoch,potom po.mesiaci,polroku a potom po roku. Pred operaciou lezala den pred. Jazva je na hlave v tvare podkovy,na krku uplne drobna, na bruchu asi 5cm.
Dobrý deň mamičky je tu nejaká maminka ktora má dieťatko s diagnozov trojkomorovy hydrocefalus a rastep chrbtice? Chcela by som sa popýtať nám sa narodil synček 6.7. s rastep chrbtice zistili pri sekcie že má a aj to že ma trojkomorovy hydrocefalus ďakujem
@janaharvanova uprimnu sustrast :( ani neviete, ako ma to mrzi, take krasne babatko, smutim s vami, ani si neviem predstavit,co prezivate...
Mamicky boli sme s malým 5.m hospitalizovaný pre teploty,nakoniec to bolo vírusové,no prišli nám na hraničný hydrocefalus v 3.komore bez presunu...vôbec neviem čo a ako bude,ale mám strašný strach...máte niektorá skúsenosť,že výsledky boli hraničné? Ako bolo ďalej?
Ahojte mam 15 cerku zme akurat v bratislave doktor hron ju dal na exsternu drenaž kovoli krvavemu likvoru kolko to trva pokim sato vicisti?a kolko hodin to ste mali zavrete?mito mame 20 h zavrete a 4 hodini pustene tu drenaz
@motovidlo No niet sa cim chvalit asi budem potrebovat tych knih viac 😖 Aj tych dni v robote viac 😖 😖 Ja robim stale ale len par hodin denne, ale potrebujem vypadnut lebo uz len revem niekolko dni za sebou. Co ti poviem Drobka UUUPLNE NIC, ziadna hlava, ziadne ruky, trup nedrzi, sama nic nerobi, nic nechyta, nepozera - no plnia sa tie predpovede co mi dali. Epi sa potvrdila a uz mame aj lieky. Asi prestanem s vojtom, nevidim zaiden efekt, stale ju natahujem ako maca - uz ma to nebavi. Uz sa vidim ako tlacim vozicek pred sebou s vykrivenym dietatom a mam mastne vlasy a strhanu tvar z toho. Myslim ze sa musim pozviechat, lebo to ide zlym smerom vsetko.
@kubula ahoj, ako sa vam dari? Vcera som citala celu konverzaciu a velmi ma to chytilo za srdce.. dufam ze sa vam polepsilo
@mana201 treba spomenu pediatricke,ani moja"nepasla" a napriek tomu je ok. Treba dat trochu viac casu,treba sa venovat a venivat,prihovarat,davat na brusko,hrat sa na posteli nenasilne,kolko vydrzi na brusku,tolko vydrzi,hrkat s hrackami a tulit sa,dat vediet,ze nech to je akokolvek milujes ju aka je,snazit sa byt vklude,viem,ze sa to mne uz teraz lahko hovori,ale aspon skust. Drzim palce.