Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.
mam 7rocneho chlapceka postihnuteho DMO,hydrocefalusom,je tu taka mamina s takym dietatkom?
@maciatkolulu ďakujeme ste zlata 🙂
@fazer13
ahoj viem ze ste to pisali uz davno chcem sa spytat chodite tu este ? ako pokracujete s vyvojom ja som z cadce nas maly ma tuez hydrocefalus ma 5 mesiacov vyvoj zatial vseyko v norme .
Dobry den mam ties take babetko ma 3 mesiace ma hidrocefalus 3 stupen to mam prve babetko :( doktori mi povedaly ze nevidi :( prosim napiste mi nekto kto ma take babetko us večšie ze ako to bude ked bude večšie :(
@janaharvanova aj moj maly ma 3 komorovy hydro.. prisli nam na to v den porodu hovorili ze nebude vidiet pocut chodit nic dokonca ze zomrie...14 septembra bude mat 6 mesiacov a vidi pocuje pretaca sa blaboce zatial je vyvin uplne v poriadku no uvidime co dalrj strach je tu stale..
:( a mal vase babetko sondičku ?
ano 8 dni po narodeni nam dali vp shunt s jednej komorly sa nam to uz stratilo uz mame len dve a aj tie sa nam zmensuju a vy ste ako na tom
Moj mali bol v košiciach na operaciju ked mal mesiac a teras v juni bol zase na operaciju us mu dali tu trubičku ten šant ja neviem co dalej bude :( som stoho mimo :(
Ahoj aj môj malý ma hidrocefalus a nevidi ma sexi zákal a kataraktar :(
@veronika5458 Ahoj, ako sa ma maly? Porod bol sekciou? Ja som v 30.tt a na usg zistili hydrocefalus, skor to nebolo vidiet. Mam velke obavy co dalej povedia lekari.
Ahojte, moj maly ma posthemoragicky hydrocefalus 4-komorovy, po predcasnom porode v 27tt. Zatial mame zavedenu komorku, z ktorej sa realizuju punkcie, shunt az ked bude mat 2kg, dovtedy sa uvidi. Bohuzial hlavicka nam rastie, dnes o 8mm oproti vcerajsku. Je tu nejaka mamicka, ktora je na tom podobne?
@lenka0712 ak nieco kludne mi mozte napisat...zodpoviek otazky...
@lenka0712 Ja mam uz dospelu dceru, po piatich operaciach a je absolutne vporiadku, je maturantka a ten kto evie, cim sme si presli, tak netusi.... Ma shunt voperovany ked mala 2mesiace. Drzim palce a kebyze mas nejake otazky, kludne sa pytaj, hlavu hore, babo ta potrebuje
Ahojte som 27tt a mojej malej zistili ze budemat hidrocefalus co mam ocakavat prosim vas povectemi😢😭
dobry den mam chlapčka s hidrocefalom ma ja walker walburg sindrom a nevidy :( ma tu dakto take babetko
Ahojte, my máme taktiež momentálne 7-tyzdnovu dcerku s hydrocefalom a razstepom chrbtice. Zistili sme to az v 30.TT a narodila sa v 36.TT. Zatial sme absolvovali operaciu razstepu hned druhy den po narodeni, ako 3-tyzdnovej jej voperovali komorku, avsak hlavicka stale rychlo rastla, tak nam minuly tyzden voperovali vp shunt. Caka nas asi dlha a tazka cesta, ale milujeme ju a budeme bojovat za kazdy jej pokrok a uspech.
@alena19 ma aj postihnutie??
@alena19 velmi vam drzim palce, aj ked je to tak cerstve, nemusite ostavat sami, mozu vam velmi pomoct zo vcasnej intervencie, je to terenna sluzba a pridu k vam domov, nikam nemusite cestovat, prisposobia sa vam a vasim potrebam, poradia a hlavne nic sa neplati, tusim spominali, ze len pausalny poplatok 10e na mesiac, bez ohladu na pocet vyjazdov k vam. Maju aj stranku, ale hlavne, ze su v terene a nikam netreba s dietatkom cestovat.
Ja vam chcem vsetkym popriat vela vela zdravia stastia a vela energie a sily obdivujem vas vsetky ako to zvladate ja mam sice zdrave babo ale viem ze by som ho milovala rovnako vzdy aj keby nebol mat dieta je dar od boha ci zdrave ci chore vsetky vam daju taku lasku aku vam neda nikdy nikto drzim vam vsetkym palce a posielam energiu 🙂
@janaharvanova Bohužiaľ áno, je tam i postihnutie (ochrnutie od pasa nizsie s prognozou bez zlepsenia). Co sa tyka hlavicky este nevieme. Malinka je este priliz mala na dalsie diagnostikovanie. Ale kedze sme opat v nemocnici, malinka dostala do hlavicky infekciu, tak sa veci komplikuju. Zatial sme stale optimisti a verime, ze mentalny postih nebude.
@alena19 Nas syn sa narodil tiez s razstepom chrbtice , s tym suvisela kopa dalsich problemov ako zvacsovanie hlavicky a tym
padom mu zapadali ocka, paralyza od pasu dole, zakrivene chodidlo, urologicke problemy a neskor amputacia oblicky, mentalne je dobry az genialny, jemna motorika je slabsia ale pamat ma vybornu. Hydrocefalus mal operovany v 3alebo 4 rokoch veku v KE dr. SULLA. Toto by som nepovazovala az za taky problem, po vlozeni drenu prestala hlavicka rast, oci su normalne, telo zmohutnelo a dnes vobec nevidno ze mal hydrocefalus. Asi pred rokom sa mu na to ten isty lekar pozeral a ze ten dren uz nie je potrebny. Necha sa mu uz dozivotne, nerobi ziadne problemy. Pekonal kopu operacii a zakrokov pocas svojho 38rocneho zivota. Pohybuje sa na vozicku, s tym je tiez vela problemov ci uz s vybavenim, udrzbou a hlavne pozor na dekubity.
Vy, co mate dieta s razstepom chrbtice musite byt velmi silne a mat oporu v manzelovi a v rodine aby ste to vsetko zvladli lebo vas caka velmi vela trapenia.
Ja sa bojim len jedneho - aby nezil dlhsie ako my lebo neprezeniem ak napisem, ze nikto sa onho nebude vediet postarat tak ako my.
Prajem vam vela sil a trpezlivosti.
Ahojte moja malinka ma hydrocefalus a je po operaci zatial je vsetko poriadku ako zistim keby to mala upchate. dakujem
@mana201 oni ti povedia, co mas sledovat. Ak sa shunt upcha, tak obvykle dojde k zvyseniu tlaku v hlavicke a prejavy sa napatou fontanelou, az vydutou, zvracanim, nepokojom babatka. Urcite by bolo fajn, aby si merala hlavicku kazdy den v rovnaom mieste.
Drzte sa, ak budes mat nejake otazky, kludne napis. Moj maly ma shunt od 05/2017 -
Mala ma 3 mesiace a nepasie koniki ket je na brusku nezdvihne hlavicku nema zaujem o hracki ani sa nepretaca co mam robyt
@maciatkolulu vaša dcérka kedy mala prvý krát operáciu?
Dobrý deň chcem sa spýtať tie detičky čo majú zavedený shutt tak ako prebiehala operácia a potom celková rekonvalescencia. Dakujem pekne.
@ketty34 ahoj,1*bola operovana ako dvojmesacna. Operacia,tak ta prva nic moc pre mna,mala jazvu na hlavicje,na krku,na brusku...celkovo pohlad pre matku hrozny,ALE tie deti to znasaju 100*lepsie,rychlo sa zotavila a zivot isiel dalej,pisem o situacii z pred 19.rokov ale. Teraz je to krasna,zdrava slecna.
@lenamachac tak super, myslela som si to, zelam vsetko dobre, hlavne nech ste zdravi 😉