Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.
mam 7rocneho chlapceka postihnuteho DMO,hydrocefalusom,je tu taka mamina s takym dietatkom?
@kubula neboj sa,dobre dopadnete,uvidíš! 😉 😉 a ked sa pozbiera a dovolia vám cvičit,na nič nečakaj a začni hned ako vám to dovolia,po operácii srdiečka budete mat asi iné typy cvikov ako my,ale VOJTOVE CVIčENIA sú jedinečná vec,naša Deniska chodí len vdaka nim. 😠 😠 🙂 držím palce a prajeme vela štastia a hlavne zdravia. 🙂
Zienky máte moj obrovský obdiv a uctu, to ako všetko zvládnete a s akou láskou a obetavostou sa staráte o svoje detičky je úžasné. Všetkým vám držím palce a želám veľa veľa síl, trpezlivosti a lásky a hlavne veľa zdravia a sily pre vaše deti, pretože sú to veľki bojovníci tak ako aj ich mamičky.
@kubula neboj,aj ja som bola pred 7 rokmi začiatočník,vtedy som nemala ani počítač,ani internet,nemala som sa odkial dozvediet čo všetko obnáša táto diagnoza,lekári nepovedia vždy uplne všetko,v mojom okolí nebol nikto kto by mal takéto niečo,pripadala som si ako martanko,ked budeš ešte chciet niečo vediet kludne sa ozvi....
@kubula ahoj moja,viem,že ten shunt vie pomôct do tej miery,že vdaka tomu ludia žijú,aj dospelí,nielen deti a fungujú úplne normálne a žijú bežný život,cez neho ten hromadiaci likvor vylúčia biologickou cestou a nehromadí sa v hlave.Preto si myslím,že tvojej malej to určite pomôže!Voperujú jej to do krku zo zadnej strany,viac ti asi nepoviem,má ho voperovaný švagrinina sesternica,ale ona je na tom horšie s tým,že sa narodila aj s rázštepom chrbtice a je na vozíčku,shunt jej ale pomohol s tým,že sa jej likvor nehromadí,dnes sa o nu stará mamina a chodí do špec.zš,ako moja Deniska.Ešte ak chceš,skúsim ti dat kontakt,mne sa tu ozvala jedna mladá snažilka o bábätko s tým,že tiež má celý život hydrocefalus a tu sa pokúšala dozvediet,či ho ona vôbec môže mat,myslím,že toho roku tiež absolvovala operáciu...
@kubula no moja,našla som je to lucka2405,mala foto zrejme zo svojej svadby,nosí okuliare.A je ešte stránka tu na koníkovi,tiež som tam písala Hydrocefalus.Co viete o tejto chorobe?No to bude asi tak všetko,velmi držím palce,aby sa ti malá pozbierala,vela štastia,ozvi sa ako sa vám darí... 🙂
@pumka ahojky ano tu diskusiu som citala skoro celu. Mala som z nej potom zlu naladu lebo tam boli velmi vazne pripady rozoberane. Ale nasla som tam aj tie dievcata, ktore su uz dospele a funguju so shuntom. Vies ked mam dobru naladu ako dnes vsetko sa mi zda ze je lahsie a ze to zvladneme ale ked pride hlupy den ako vcera tak ma zase prepadne beznadej. To je najhorsie ked som tu v nemocke zavreta medzi styrmi stenami a nemozem nad nicim inym rozmyslat len nad tym co nas caka. Ked budem doma budem sa musiet starat nielen o dceru ale i celu rodinu a som si ista ze to donekonecna nebudem v hlave rozoberat zo vsetkych stran lebo nebude cas a budeme na to viaceri. Diky moc za odpoved, drzte sa zatial. Urcite sa este ozvem 🙄
@kubula viem ako ti je,ja som bola v KE,už 2 týždne pred pôrodom,potom ešte 10dní na detskom , tesne po cisárskom kde mi hned v úvode oznámili,že pri malej môžem spat až ked sa uvolní nadštandardka,bola tam izba pre mamy ale cez celú chodbu za rohom manželovi som vtedy preplakala do mobilu sedemeurový kredit ,malej sa vrátila nedoliečená žltačka,celý čas mi prespala,nedala sa zobudit,preto aj málo jedla a nepriberala,až ju museli dat na infúziu ☹ ,v kuse ma stresovali budte ju,budte ju lebo nepôjdete domov a tak som sa s malou pýtala domov,lebo v nemocnici máš fakt tak akurát depky ked nevieš čo ta čaká...zamilé slovo 😉 by dal človek majetok....takýmto spôsobom som akurát tak prišla omlieko a to som mala zásobu pre dvojičky... 😀 nedaj sa vystresovat,to je na kojenie to najhoršie čo môže byt,ja nevravím rady lekárov treba dodržiavat,nám sa to oplatilo,ale nemocnica ti domáce prostredie,manželove objatie a pusinky od detí nikdy nenahradí,len vydrž a stráž si mliečko 🙂 ,malej ho bude treba...želám pevné nervy aj od môjho manžela aj ked ta nepozná.... 🙂
@pumka ahojky diky moc za povzbudenie. Ja som v nemocke uz stvrty mesiac. Este ze ju mam tento mesiac uz na izbe takze vidim ako sa posuva vpred. Je to stale velmi pomalinke a ja nie som vobec trpezliva. Kedze ma malinka okrem inych dolezitejsich diagnoz aj razstep podnebia tak dojcit nebudem moct nikdy, stale len odsavam aby mala aspon mliecko cez sondu v nosteku. Je to naozaj velmi tazke ale uz je lepsie. Dnes mame sono a aj ocne vysetrenie a tak uvidime ako to dopadne. Nie je to vobec dobre, ako som hovorila prognozy lekarov su zle ale ja sa snazim verit ze si ju vypipleme.
@kubula Držím veľmi silno palce, my máme tiež malého na Kramároch s hydrocefalom, tiež nás čaká operácia, len ešte neviem kedy, lebo je teraz na jiske kvôli problémom s bruškom :( Takže chápem, ako sa bojíš, asi nám nič iné neostáva len pevne dúfať, že to všetko ako-tak dobre dopadne. Viete už, kto bude malinkú operovať? Daj potom info, ako to dopadlo, strašne vám držím palce. Jediné, čím sa teraz utešujem je, že na Kramároch sú predsa len odborníci s dlhoročnou praxou, tak snáď urobia najviac čo sa dá...
@motovidlo ahojky a ty tu nie si? Ja lezim zatial s malou na chirurgii a predpokladam ze po operacii skonci mala na JISke na niekolko dni kedze mava problem s odpojenim od ventilacie. Napis viac, kolko ma maly... a jednoducho vsetko ma zaujima. diiik. Ja tiez spolieham ze Dr Horn a Smrek su najlepsi odbornici siroko daleko takze mame stastie v nestasti.
@pumka ja som smutna stale to by si musela pisat kazdy den niekolko sprav. 😖 Este ze tu mam ten pocitac lebo inak by mi tu asi preskocilo. Uz sa to hadam blizi ku koncu. Radsej pomaly ako rychlo a s problemami. My sme zatial nemali ziadnu infekciu v hlavicke co zvycajne decka maju ked su dlho na drenazi. Tak fujfujfuj nech to neurieknem a nech to vydrzi az do sameho konca dobre bez komplikacii.
@kubula Ja som z Bratislavy, takže iba vybieham v rámci návštevných hodín pozrieť malého. Chodím ešte aj do práce, lebo doma by mi asi šiblo 🙂 Náš malý je taký hodne spavý, keď tam som, väčšinu času spinká, iba občas otvorí okále, a to veru neviem, či je na mňa nejaký povzbudivý pohľad 🙂 Malinký má iba mesiac, narodil sa predčasne v siedmom mesiaci... aj s tým svojim bruškom má problémy kvôli tomu, že je predčasne. Hydrocefalus ma vrodený, ale tiež som z toho trochu somár, lebo keď mi to ešte v tehotenstve diagnostikovali, prognózy boli úplne strašné. Vraj buď zomrie pri pôrode, alebo bude veľmi postihnutý. A potom sa narodil, a síce mu tá hlava rastie, ale nie až tak dramaticky, takže posledné info je, že ešte vôbec nie je isté, či ho budú operovať, alebo ho budú len pozorovať. Čakáme teraz, kým sa mu to bruško zahojí, potom má ísť na MRI a podľa toho sa majú rozhodnúť. Ja už neviem, za posledný mesiac sme už počuli toľko protichodných informácií, že naozaj neviem, čo si mám myslieť :( Ale čo už, asi aj tak nič neovplyvním, tak ho aspoň chodím hladkať, aj keď mám pocit, že je to skôr terapia pre mňa ako pre neho 🙂
@motovidlo to si naozaj silna. Ja som pri inkubatore stale bacala. To je zaujimave ze najskor ste mali hrozostrasne prognozy a teraz uz ani nie. AK sa to nebude zhorsovat mate sancu sa z toho vylizat celkom pekne. Aspon som citala o vela dobrych pripadoch kedy to nebolo az take zle nakoniec.
My mame take iste prognozy. Najskor bola smrt- nekonala sa. Teraz je vazny postih a zatial sa javi celkom dobre. Drobcek ma sice pohlad ako chameleon a ocka jej idu na kazdu stranu co uplne ovplyvni vyraz dietatka. Na ocka este nevidi a ci bude to neviem. Kedze sa nam ta krv z hlavy vyplavovala pomaly po zakrvacani treba sa liecit este velmi dlho a co z mozgu zostalo funkcne to ukaze cas 😢 . No nie je to co bolo pred zakrvacanim. Mali sme jednoducho smolu.
@kubula No neviem, ja teda nie som žiadna hrdinka, keď malý dostal ten zápal čriev a šupli ho do inkubátora, kvalitne som to priamo na jiske orevala 🙂 Dúfam, že sú sestričky a doktori zvyknutí, lebo na mňa musel byť ohromný pohľad. 🙂
Úprimne, ja sa hrozne bojím všetkých dobrých správ... ja som asi taký masochista, ale ja chcem byť radšej pripravená na to úplne najhoršie a potom príjemne prekvapená. Náš drobec má tiež problémy s očkami, budú ho musieť operovať, tak to ešte budem v strese riadnom. Dnes som zasa stresovala, že sa mi zdá, že ho nejako myká zo spánku, či to nemá niečo spoločné s tým mozgom... no každý deň si niečo nájdem 🙂 Ak to v zdraví prežijeme, bude zo mňa najhysterickejšia matka v Bratislave 🙂
@kubula Fúha, no skúsim vysvetliť, len či som to správne pochopila 🙂 Mne vysvetľovali, že je to časté u predčasne narodených - že cievky v oku, ktoré majú byť rovné jemu rastú krivo a dvíhajú mu sietnicu v oku. Takže mu tie cievky musia laserom nejako spáliť, pretože by sa mu mohla tá sietnica odlúpiť a mohol by oslepnúť. Ak to teda chápem správne 🙂 Nie som z toho trikrát nadšená, lebo to znamená ďalšiu narkózu, čo je zasa nafigu pre mozog... 🙄 No uvidíme, snažím sa nezúfať si, všetci lekári vravia, že u takýchto malinkých detí sa mozog prvý rok ešte len vyvíja a sú vysoké šance, že dokáže nejako nahradiť poškodené časti. Tak si držme palce 🙂
@kubula ja by som ti odpísala častejšie,ale niesom na počku celý den a cez šk.rok ani tolko,možno doobedu ked budú baby v škole,alebo až večer 🙂 ,Deniska bude prváčik a poobedia strávime snahou naučit ju aspon to čo zvládne,na jesen sa chystáme na kontrolu do KOšíc a neurologička bude dumat nad tým či Deniske kvôli spomalenému mentálnemu vývoju nasadí Stratteru.Nechcela by som,je to oblbovák,psychofarmakum s vedlajšími účinkami(nechutenstvo,nespavost a pod.)Takže uvidíme.... 😒Prajem vela štastia a skorý odchod z nemocnice domov..... 🙂
@pumka ahojky tak zelame vela stastia v skole. My berieme piracetam na podporu mozgovej cinnosti, tak uvidime ked to budeme brat dlhodobo co to spravi.
@motovidlo sono dopadlo ani dobre ani zle. Zrazenina tam este je a bohuzial v tkanive v strede mozgu, co by mohlo sposobovat tu apatickost a zle ocka , ktore mame. Likvor to uz asi nevyplavi a tak musime cakat ze sa to vstrebe same. Dnes drobcovi skusia zastavit drenaz ze ci sa likvor odvedie sam bez pomoci ale vraj to nebude asi fungovat takze VP shuntu sa nevyhneme. Takze tak. 😖
@kubula ahojky,neboj sa ten shunt pomôže,uvidíš...len aby sa jej vstrebala tá zrazeninka,bábätká sú velkí bojovníci,ona to zvládne...my berieme Pikovit IQ na výživu mozgu a Lucetam,vit.E,velmi dobrá vec,privádza kyslík do mozgu...myslím,že Deniske robí dobre,ment.vývoj jej ide pomaly ale ide,to je dôležité... 🙂
@kubula Nášmu malému tiež robili to MRI, máme sa tam zajtra zastaviť, vraj s nami chce neurochirurg hovoriť. Keď som sa pýtala ošetrujúcej lekárky, nevedela mi povedať žiadne detaily, vraj nám to lepšie povie neurochirurg. Tak len dúfam, že to neznamená nejaké zlé správy. ☹ Pre istotu si balím dva balíčky vreckoviek so sebou 🙂 Snáď to tí naši bojovníci nejako zvládnu 😉
