Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.
mam 7rocneho chlapceka postihnuteho DMO,hydrocefalusom,je tu taka mamina s takym dietatkom?
Ahojki určitě se dá s hydrocefalem žít plnohodnotný život,taky ho mám vrozený,naštěstí syn ho nezdědil a je zdravý.Ale jsem po 2 operacích,v dětství jsem jezdila na pravidelné hospitalizace,kde jsem dostávala 4 krát ročně kapačky,nejhorší období pak byla puberta ,kdy jsem měla epilepsii díky tomu,ale vše se zvládlo ,dneska už jsem bez medikace,žijí plnohodnotný život,mám vystudovanou střední školu s maturitou,před mateřskou jsem dělala vedoucí zahrady v lázních ,kde jsem měla pod sebou 15 lidí.A jedinou překážkou je tedy třes rukou celoživotní.Ten mě doprovází i ted.Tak jen povzbuzení pro maminky co mají takhle postižené děti,vše se dá zvládnout a dnes už je i medicína 100 krát dále .
@kubula Ahoj, tak nakoniec sa stretneme s dr. Hornom až zajtra, dnes mal celý deň operácie, takže nás presunuli. No dúfam, že to dobre dopadne, drobec je stále v inkubátore kvôli tomu brušku ☹
@kasa Ďakujem za povzbudenie, ak by to malý zvládol iba s trasom rúk, bolo by to úplne fantastické... dúfajme, že operácia pomôže a naši drobci budú ako-tak v poriadku. 🙂
@kubula Vyzera to tak, ze si este pockame... vraj to nie je urgentne na operaciu a musia cakat aj kvoli tomu, ze je este prilis maly a ma stale problemy s tym bruskom - takze na jednej strane fajn, na druhej strane by som to uz mala radsej za sebou. Aj ked, pri tej diagnoze asi nikdy nebudeme mat pokoj... vy ako, ako sa dari malej?
@motovidlo ahojky takze takto ste dopadli. Mozno nebude operacia nakoniec nutna, ci ano? A tou operaciou myslis zavedenie VP shuntu?
My sa mame rovnako. Uz som cela nervozna zajtra mame MR a tak sa uz teraz bojim ako to dopadne. Babula je celkom vporiadku, uzavreli jej uz trosku odtok likvoru z hlavy ze ci sa to vstrebe same a zatial sa nic nedeje a hlava nerastie. Ma reochu zle krvne vysledky a uz sa hovorilo ze mozno jej tu rezonanciu neurobia. Porazi ma ak budem do rana nervozna a potom jej nic robit nebudu.
A vase brusko ako?
@kubula Maly je uz po operacii, fyzicky je myslim dobre, pekne papa, spinka, spokojny je 🙂 Horsie je to s mentalnou prognozou, neurologicka ma riadne zdeptala, asi to u nas nebude bohvieake ☹
Vraj uvidime uz pocas prveho roka, co zvlada a nakolko zaostava za ostatnymi detmi... Uz teraz predpoklada, ze bude zaostavat ☹ No co uz, budem robit co sa da a nejako budem musiet prijat realitu. Snad bude dobre, ved uz teraz sa drzi lepsie, ako boli prognozy na zaciatku, tak snad bude bojovat dalej 🙂 Ale niekedy je to sakra tazke, obcas si teda poriadne porevem, esteze ma zatial moje okolie so mnou trpezlivost 🙂
@motovidlo Moja je mi luto ale ja revem uz 4 mesiace. Dufam ze som si neuhnala nejaku vazni chorobu, budem sa musiet dat kompletne vysetrit po navrate domov. U nas je to rovnake. Vzdy povedia zle prognozy. Teraz definitivne viem ze zaostavame 4 mesiace, lebo moja mala je ako novorodenec. Ci to dobehne? Netusim.
Podla coho sa vyjadrila ta neurologicka? Robili mu sono a videli nieco poskodene ci preco?
Inak ja sa chystam do sukromnej neurologickej kliniky v BA nech ju kompletne vysetria. Lebo teraz mame take lieky na epilepxiu ze mala z nich len spi a spi a nemam z nej skoro nic. Ako sa ma nieco naucit ked furt spi. Uz teraz viem ze neznasam neurologov. Zatial som stretla dvoch a lezu mi paradne na nervy tym ich tabulkovym hodnotenim dietata.
@kubula Neurologicka to vravela na zaklade magnetickej rezonancie, ma stencenu mozgovu koru a ma ju aj hladsiu ako by mal mat. Tazko teraz povedat, mozno nieco dobehne, ale netvarila sa trikrat povzbudivo. Skor stylom - ak s nim budete vela cvicit, nemusi byt TAZKO postihnuty. 😖 Dakujem pekne 😠
@kubula Inak, ja sa tiez chystam s malym na dalsie vysetrenia, minimalne tiez tych sukromnikov, dufam ze mi aspon poradia co mam s malym cvicit, ako ho rozvijat. Skusim co sa da, a ked sa nebude dat dalej, budem riesit potom. 🙂 To som hrdinka, co? A vecer budem zasa v posteli nariekat 🙂
@motovidlo tu nam nic ine nezostava len byt hrdinky a nahovarat si ze to zvladneme. Nemam tusaka co nas caka ale pri lutostivych pohladoch v nemocnici viem ze to asi nebude materska dovolenka ale materske galeje. Tiez chcem urobit maximum co sa da ale chcem aj zit pre moje druhe dieta a celu rodinu nie len byt otrokom nemocnic a rehabilitacnych pobytov a hnat sa za niecim co mozno nepojde. Uz teraz mame naplanovanych 7 kontrol do tyzdna, parada. Hlavne sa chcem dostat domov z tejto institucie. Viem ze vsetci chcu pomoct ale najlepsie pre nas bude byt doma a ZIT nie prezivat. Keby som tu nemala PC tak to scvoknem lebo manzel chodi len cez vikend kedze sme zdaleka.
Nam podla MR nepovedali skoro nic. Chcem si vypytat opis z lekarskej dokumentacie pretoze neviem co si mam mysliet. Radsej chcem vediet to najhorsie naraz tu hned vsetko ako to potom o mesiac zase dostat po castiach a zmierovat sa s tym. Podla nasej MR mame psokodenu bielu hmotu okolo komor. Vraj je to ako list ked na rastline zoschne - odpadne ale rastlina zije bez problemov. Tak mi to bolo vysvetlene. 😲
No len aby to naozaj tak bolo.
@kubula
Ahojky, nestretli sme sa na Kramároch? Nemáš náhodou dcérku Zojku? Ležali sme tam tiež s hydrocefalom, tiež dcérka Zojka.. Možno sa mýlim, len popis na teba sedí.. Ak áno, tak ako sa darí? Hydrocefalus sa nakoniec vyvinul?
My sme po operácii, po 2. neuroendoskopii, zatiaľ ok, uvidíme dokedy.. Držím palce, veľmi.
Aby sme sa predstavili, tiež máme hydrocefalus, dcérka má obrovské cysty, ktoré bránia cirkulácii likvoru.. je po 2 neuroendoskopiách a 1 plastike dury. Naposledy bola operovaná teraz v septembri. Hydrocefalus sa už začal aj prejavovať, začína motoricky trochu zaostávať, ale my stále veríme, že všetko doženie. Akurát dnes má dcérka 10 mesiacov... má aj plno iných problémov, ale tie už sa mi ani nechce opisovať.. a teda skúsenosti s MUDr. Hornom máte dobré? My po odbornej stránke áno, ale stále si hľadáme ten správny spôsob, ako s ním komunikovať a ako z neho dostať informácie o dcérkinom zdravotnom stave... lebo mám z neho pocit, že akonáhle má nejakých divákov, tak sa snaží byť v prvom rade vtipný, až potom rieši komunikáciu s rodičmi.. ☹
@kurshatko jasnacka spominam si. Od Horna neocakavaj nejaku super komunikaciu. On nehovori - vraj naco rodicov strasit. VSak sme o tom spolu hovorili na Kramaroch. Ja chodim k Smrekovi a ten hovori - tiez menej ale predsa 🙂
Hydrocefalus sa vyvinul ako vzdy po silnom krvacani a tak mame shunt. Zatial pojdeme na prve nastavenie tlaku v hlavicke lebo nerastie. My sa zatial chovame ako novorodenec - mozno aj menej ☹ a mame 4,5 mesiaca. No chcem od nej zazraky ked lezala 4 mesiace na chrbte a mala narkozu za narkozou?
Som rada ze sa vam dari i ked nie tak ako by ste chceli. Ja som tiez mala ine predstavy o zivote, skoda.
@kubula Ahojky, nechodíš aj na mail? Radšej by som do mailu, ako takto do otvorenej skupiny..
Obdivujem, že napriek tomu všetkému máš mliečko.. mne sa nerozbehlo a som si istá, že kvôli tým stresom.. od 30 týždňa tehotenstva som tiež prerevala skoro tri mesiace... nám prognózy nikto nechce ani povedať.. neurológ nám do papierov bez slova napíše, že ľahká PMR, ani nepovie, prečo, v čom zaostáva, a či to bude horšie.. S cvičením je to tiež úplne naprd, vždy keď sme začali, tak do toho niečo prišlo, prečo sme museli prestať, raz sme museli čakať 3 mesiace na MRI, potom zase na operáciu, a teraz po poslednej operácii, keď už sme nažhavené išli na rehabku, tak sa jej pooperačná rana vydula.... jasné, že jej praskla mozgová blana, a začal jej presakovať likvor.. tak zase z cvičenia nič.. má už 10 mesiacov a ešte sme poriadne necvičili. Tiež ma to štve, lebo je jasné, že by jej to veľmi pomohlo a nemusela tak zaostávať..
Čo sa týka očiek, tak moja aj keď bola narodená v termíne, tak tiež mala niečo nedovyvinuté, trochu škúlila a prvé dva mesiace poriadne nesledovala predmety.. do toho aj nepočula...
No, a to stále nie je všetko.. Teraz už má výsledky z genetiky, 22.10. tam ideme a uvidíme, či budú pozitívne, alebo negatívne. Ak pozitívne, tak je dosť možné, že bude mať postihnuté aj vnútorné orgány.. ako by sa ten kolotoč nechcel zastaviť.. do toho nám zistili problémy s bedrovými kĺbmi, tak možno nebude ani chodiť.. no už končím, lebo plakať sa mi nechce, a dievčatko tu na mňa vykrikuje, tak sa jej idem venovať.. 🙂 Držím vám veľmi, veľmi, veľmi palce, aby shunt pomohol a konečne sa naštartovala do normálneho života.
Inak, viem, že je to pre vás priskoro, lebo najprv musíte poriešiť hlavičku, ale rozmýšľala si už, kde pôjdete dať zoperovať rážštep? my sa akurát nevieme rozhodnúť.
A minule sme si boli po snímky z MRI, tak sme kukali doma jak puci, že čo to všetko v tej hlávke má..
Ahoj, zdravím všechny maminky a ráda bych se zeptala: Jak se pozná u dítěte hydrocefalus? Máme strostlý lebeční šev a jdeme na operaci do Motola. Děkuji
@drahukl ahoj,ako sa pozná hydrocefalus?no podla toho u ako starého dietatka,u detí do roka vidíš väčšiu hlavičku ako u zdravých detí s vystupujúcimi žilkami a ak hydrocefalus je "v pohybe",nieje stagnujúci,tak sa hlavička zväčšuje,to sa rieši operatívne.moja mladšia dcérka na fotke v strede,má od narodenia stagnujúci nález,preto sme neboli operovaní. 🙂 vám zistili hydrocefalus?
@kubula Ahoj kubula, no my nic moc, maly je stale na kramaroch. Voperovali mu tu komorku, na zaciatku fajn, ale zaciatkom tohto tyzdna chytil infekciu, vymenili mu komorku, a teraz je na antibiotikach, a este bude aspon 2 tyzdne ☹ Likvor tahaju kazdy den, ale ani nejdem za chirurgom, co s tym, lekarka mi dnes povedala, ze aj tak mu musia najprv vyliecit infekciu, kym vobec budu zvazovat ci shunt ano alebo nie... aspon, ze takmer stale spi, tak snad to cele prespi a do Vianoc sme doma - trosku cierny humor, ale uz som obcas zufala, ubieha tyzden za tyzdnom a my sme tam ako inventar 😠
@motovidlo no cafky tak ci ma tromfnes, ja mam zatial rekord 4 mesiace 😀 . To bol pokus o zart. Moja drobka tiez stale spi a ide ma z toho slak trafit. Viem ze to chuderka mala velmi tazke a potrebuje to asi vyspat ale zda sa mi ze sa nic nemoze naucit ked je stale v spanku. No kazdopadne budeme pozadu. A o zraku stale nehovorim - radsej 😖
To je skoda ze chytil infekciu, my sme mali stastie v nestasti ze ziadnu infekciu nechytila i ked mala externu drenaz 9 tyzdnov!!!
No neboj vydrzis i ked je to na gulku. Ja pridem na chirurgiu lezat v novembri ked nam budu nastavovat VP shunt na vyssi tlak - budeme tam na pozorovanie ci to zvladne. Kde lezite stale na patologických?
@kubula ahoj, zelam vam vela stastia a zdravia. v maji operoval doktor horn nasho tomaska. 7 hodinova operacia, ja ho vsade chvalim. uzasny lekar a chape aj ludi a mamicky. tomasko ma craniosynestozu. zrasteny metopicky sev. operacia sa vydarila. a ked sme boli v nemocnici bolo tam viac rodicov s detmi s hydrocefalom. niektore boli na tom velmi dobre.vlastne ja som len take videla. no a doktor smrek je tiez vyborny neurochirurg. ver tomu, ze pre tvoje dieta urobia maximum. drzim palce