Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.
mam 7rocneho chlapceka postihnuteho DMO,hydrocefalusom,je tu taka mamina s takym dietatkom?
@motovidlo no cafky, ste sa dlho neozvali. Tak co nove u nas za ten mesiac? Boli sme taki emotivni, mala zacala riadne bacat pre kazdu blbost co nas velmi tesilo, Budila sa aj na hlad, plakala ked bola pokakana a pocikana alebo ked som nebola s nou..... az do tejto soboty. Potom utalo a odvtedy neplakala a nebudi sa na hlad v noci - a vlastne vobec ani cez den. Neviem co sa deje v tej hlave zase, kurnik sopa.
Na MRI sme neboli boli sme soplavi ale do Luznej sme isli. Nebolo to tam nic moc (cvicenia 2x den, masaze 3x tyzden inak skapal pes, hrozna nuda) ale podla mojej rodiny drobec je pohyblivejsi. Dokonca sa aj zdvihla jeden raz na laktoch ale odvtedy nic. To bolo tento pondelok.
No dnes nespala cele poobedie a venovala nam zopar prvych usmevov s otvorenymi ockami. To sme vsetci plakali od radosti. I ked nas nevidi konecne sa smeje. 😅 😅 😅 Takze to mozno v tej hlave nebude az take zle.
A preco vam menili shunt? A kto operoval? A kolko ste tam boli? Na ktorej izbe si lezala? Moje mile sestricky sa maju dobre? Nesadli ti? Na ne si musis zvyknut ale su to najlepsie sestry v nemocke.
Ako sa vam dari? Uz behate? 😀 😀 😀
@kubula Ahoj Kubula, jasne ze behame, ako draci, po doktoroch 🙂 Ale myslim, ze malinky je v pohode, smejka sa, rozhadzuje ruckami, nohami... a to je asi tak vsetko ☹ Hlavicku uz drzi o dost lepsie, ale stale nepochopil, ze ma dat dopredu rucicky, ked ho dame na brusko, iba dviha hlavu a jeduje sa - ked ho na tie rucky napasujem, tak sa drzi, ale sam tie ruky nepodlozi ani za nic... tak neviem, ci mu to musi nejako same docvaknut, alebo ako ho mam motivovat 😒 Ale jednu vec sa predsalen zlepsil, objavil si rucicky, zacal celkom hracky ohmatavat a pchat si vsetko do pusky, takze to som naozaj rada. Sme na urovni 2 mesacneho babatka, juchu 😖
Nemocnica v pohode, len je to proste nemocnica, ja mam z toho vzdy hrozne depky. Sestricky boli v pohode - teda ako ktora, samozrejme, ale dalo sa s nimi. Len ku koncu to bol riadny masaker, lebo tam mali taky natresk, ze niektore maminy spali na stolickach. Tak som rada, ze sa mi usla postel 😀
Nakoniec sme boli 2 tyzdne, bola som na dvojke, kohutik na dverach 😀 - prvy tyzden pozorovanie, preco malemu stale rastie hlavka (lebo sono hlavy aj brucha vyzeralo ok, nikde nic rozpojene ani cysty... tak nevedeli co sa deje). Potom ho predsalen operovali, a zistili, ze ventil bol upchaty, takze menili ventil a kateter do komory... z toho nie som bohvieako nadsena, ze zasa mu rypali do mozgu, ale mna sa nikto nepyta, ze jo? 😀 Ale krasne sa mu to zahojilo, takze po 2 tyzdnoch sme uz zasa doma, co som naozaj rada a dufam, ze ma tam najblizsie 2 roky neuvidia!
Vojtovka stale nic... nas neurochirurg je Smrek a pride mi v tomto dost opatrny, dnes som sa na to pytala a vravel, ze mam pockat aspon mesiac, aby "to sadlo". Ja uz som cela nedockava, chcem proste maleho rozhybat ako to len ide, ale asi si dam povedat, lebo sa mi nechce znovu do nemocnice 😝
Drzim vam fakt silno palce s malinkou, nech jej to ide co najlepsie. Ja uz sa tak nejak zmierujem, ze na maleho proste tabulky neplatia a nikdy nebudu... mna vzdy nakopne, ked je tam aspon nejaky pokrok, aj ked len malinky... Pre mna bude najvacsia katastrofa, ked zastane a uz sa nic nove nenauci ☹ Ale to ma este pred sebou kopec roboty, lebo nepovolim, kym nebude chodit. Tak uvidime, kto z koho 😀
ahojte chcela by som sa spytat ci mate niekto skusenosti s DMO a s hydrocefalus nieco blisie dakujem
@motovidlo ahojky tak sa vam dari ked ste objavili ruky. Nasa bobka nevidi tak ju ruky ani vlastne telo nezaujimaju. 😖 U nas nic noveho, 1x usmev a 1x zdvih na lakte za posledny tyzden. Dobre reaguje na Vojtu a zajtra zacinam aj s Bobathom kombinovat i ked to vojtovaci nemaju radi. Nevadi idem do toho aj tak, Bobath je aj tak len tak "hrajkanie". Tak MRI mame 7.2, nebudete na kramaroch nech sa konecne stretneme? Smrek co? Uz povolil Vojtovku? U nas bol tiez opatrny ale ja som sa nepytala, akonahle sa nam stopli epilepticke zachvaty tak som ich tlacila do toho aby sme mohli cvicit.
Dnes som vypisala prvy krat prihlasku do Renony, tak aby som uz rozbila prasiatko a nasetrila nejake bubaky na ten pobyt. Co tam po peniazoch len aby to malo nejaky efekt. Cvicia tam 3 hodky denne tak by to mohlo zabrat. Moja drobka cvici ako drak a uz ju maju problem pri cviceni udrzat co je taka silna.
Ako hlava este rastie? Nam konecne zacala rast mame presne 38cm a vy? Napis co noveho ten tvoj zazrak 😵
@kubula No, to je pravda, vy to máte trošku ťažšie, keď má bambulka aj tie očká zlé... ☹
Ale neboj, aj to bude, náš malý tie ručičky objavil možno pred týždňom-dvoma, predtým ležal ako taká placka, som mu mohla hrkať aj zlatými hrkálkami, nič nebolo. A zrazu zo dňa na deň mu to došlo, čo má robiť. Tešila som sa ako blázon a teraz som zasa nespokojná, prečo tie hračky len ohmatkáva, prečo ich nechytí a nehrká s nimi. Som večne nespokojná mama, má to ťažké so mnou, chudáčik 😀
S tým cvičením si mi zasadila chrobáka do hlavy... chcela som ten mesiac čakať, ako mi odporúčal Smrek. Tým, že sa nám ten shunt už raz pokazil sa naozaj bojím, aby som niečo nespravila zle. Lenže zasa, pri tých našich krpcoch je mesiac strašne veľa, už chcem s malým cvičiť! Zajtra ideme na neurológiu, tak sa spýtam doktorky, čo ona na to, a podľa toho sa rozhodnem. Dosť sa bojím tej kontroly, minule som od nej išla s riadnym plačom, tak dúfam, že nám povie niečo pozitívne... alebo aspoň nič horšie ako minule ☹
Náš krpec má hlavu 47,5 ☹ Takže strašne veľa, dúfam, že mu minimálne rok nebude rásť, nech sa dostaneme na nejaký normál... ja viem, že ani malá hlávka nie je dobrá, ale aspoň nemáš problém s obliekaním. Ja kým mu niektoré veci natiahnem cez hlavu, riadne sa obaja spotíme, dvihnem ho, a on sa pogrcká. No zlatíčko to je 😅
Zatiaľ nemáme na 7.2. žiadnu kontrolu, ale čo nie je, môže byť, hlavne pri našom malom 😉 Tak dám potom prípadne vedieť, ak sa budeme motať okolo Kramárov, som na vašu drobku zvedavá, podľa fotiek je to zlatíčko 😵 Držte sa, pozdravujem aj rodinku, nech ťa len pekne podporujú a pomáhajú 🙂
ahojte maminy, aj ja mám dieťetko s kong. hydrocefalom, zatiaľ bez shuntu. Chcem sa spýtať ako rýchlo vám rástla hlavička. Nám rastie rýchlo, už má obrovské rozmery, ale vraj je inak všetko o.k.
@pajp fúha, to sa mi zdá strašne veľa ☹ teda, neviem, koľko má tvoje dieťatko mesiacov, ale sú tabuľky aj na hlavičku, koľko má merať, a ak ste nad priemerom, malo by sa to riešiť... nechceš pre istotu konzultovať aj nejakého iného lekára ako toho, čo máš? u týchto detí sa dokáže všetko rýchlo domrviť, ja by som bola z toho asi dosť nervózna, že to nikto nerieši...
@motovidlo ja som veľmi nervózna, máme 9 mes., od narodenia nám robia sono mozgu dosť pravidelne (asi 11X) naposledy pred mesiacom, boli sme aj na MR, stále nám vravia, že to nie je na riešenie. Teraz sa chystáme to zkonzultovať aj s neurochirurgom, (na Kramároch to nekonzultovali, vraj nebolo čo), tak neviem, čo ďalej. Inak malý sa zdá byť v norme, už pár mesiacov zdvojuje slabiky (ba-ba, pa-pa, pu-pa, ma-ma, da-da), s pomocou kročkuje, rád si prezerá knižky, hrá sa napr. baranko buc, kukuk....atď., len z tej hlavy mám úplný des, posledné dni už len revem a som zúfalá, že sa nedá nič robiť ☹ ☹ ☹
@pajp a kto to vlastne zatiaľ rieši, iba detská? neurochirurg malého nevidel? ja by som toto riešila so špecialistami, možno som hysterka, ale ak sa mi nezdá názor jedného lekára, idem inde. Musíš bojovať, nikto iný za tvojho malého bojovať nebude :(
Inak, čo sa týka vývoja, máte to úplne super, podľa toho čo píšeš je malinký úplne šikovný 🙂 To vám fakt gratulujem a držím palce, nech je to čo najlepšie, ja dúfam, že aj u nás to časom nejako takto bude, aj keď asi nie v 9 mesiacoch, ale verím, že to bude 🙂
@motovidlo od prvého mesiaca chodime ku dets. neurologičke, v 3 mes. sme boli na kramár. na neurol. na MR a tam nám povedali, že to treba sledovať neurológom v rajóne, že jemu sa mozog vyvíja normálne, nemá zvýšený IC tlak, že tam nie je prečo dávať shunt. Odvtedy sme len u neur., pri každej návšteve nám urobí sono mozgu a vyšetrí a vraj tam nie sú žiadne výrazné zväčšenia komôr, ktoré by indikovali operáciu. No teraz sme si sami vybavili neurochir., tak uvidíme ako pochodíme u neho. A ďakujem za záujem. 😉
@pajp Ahoj, pár stránek dozadu jsem psala, že náš syn má arachnoidální cystu, diagnostikovanou před rokem - 4,5 cm, takže velikou 😔 Taktéž nám ale bylo řečeno, že to není k řešení, že se zatím vše vyvíjí tak jak má, takže je jen sledován. Makrocefalii máme taky - v 9 m měl FOH 49,5 cm, teď ve 24 m má asi 53 cm. První náznak problému je jen to, že ve dvou letech mluví jen "vnitřní řečí", normální slova má jen dvě. Ani to ale nemusí s cystou souviset.
Řekli vám příčinu té makrocefalie u vás? Když nemá zvýšený IC tlak, tak by člověk řekl, že to snad ani hydrocefalií není, ne? Ale jsem samozřejmě laik.
@pajp Napsala jsi to přesně - je to neustálý velký stres 😔 Pro mě byly nejhorší první týdny poté, co jsme se o té cystě dozvěděli. To jsem opravdu z malého nespouštěla oči a nad každým jeho neobvyklým pohybem se děsila, jestli to není projev zvýšeného IC tlaku 😔 Teď už jsem do značné míry otupěla, ale jak jsem psala, stres je to pořád 😔
Ahojte dievcence...je mi velmi luto,ze musite prezivat asi to najhorsie co maminka moze zazit...nedalo mi,abz som vam nenapisala a mozno aj trosku povzbudila...mojej sestry chlapcek ma hydrocefalus...ak mal 1.rok hrozila mu operacia...chodil vsade,tade po nemocniciach BA,KE ...bolo to strasne pre celu rodinu...velmi vela sme sa aj modlili,kedze sme veriaci...dnes synovec ma 9 rokov a chvala Bohu vsetko je v poriadku...jeho pani doktorka ukazuje svojim studentom jeho vysledky,ze to je az zazrak ake su oproti tomu ake ich mal...velmi vam prajem,aby kazda mamicka zazila to iste...niekedy je mozno aj viera silnejsia ako cokolvek ine...drzim vam prsteky,aby ste to vsetko zvladali aj ked to je neskutocne tazke... 😔
ahojte dievcata, v prvom rade vsetkym vasim malym bojovnikom prajem vela sil.
mame podobny problem v rodine, mojej sesternici sa narodilo teraz dievcatko s kongenitalnym hydrocefalom a razstepom chrbtice, tiez vraveli najprv ze po porode zomrie, ale ona prezila a my si vobec neviem rpedstavit, ako na tom bude vo vyvoji. Ten hydrocefalus bol velmi velky, ma len 6 mm hrube mozgove tkanivo a ja si neviem predstavit, co s takym tenuckym mozgom sa vobec dokaze naucit, ci vobec nieco...ci je odkazana len na lezanie a nepritomny pohlad....
idem si asi precitat celu diskusiu, nech sme trosku v obraze.
Viete aku hrubku mozgoveho tkaniva mali vasi drobci?
Mamicky poznate stranku www.sbah.sk?ak nie skuste popozerat, je to OZ pre deti so spina bifida a hydrocefalus, organizuju sa rozne stretnutia pre deti a rodicov z celeho Slovenska, letny tabor, na stranke je vela uzitocnych informacii, diskusne forum a kontakty ak treba s niecim pomoct poinformovat sa....
@lenka860 ahojky my mame 9 mesiacov a sme po krvacani 4 stupna, hydrocefalus, shunt a nedokyslicenie a poskodeny zrak. Vyhliadky takmer 0. Leziak a nic 😖 . Ucime sa drzat hlavku ale ide to pomaly, pohybove reakcie spontanne nic - iba ked cvici tak robi vsetko so od nej chcem, vnimanie slabe. Mam strach z toho co bude ako kazda mama v tejto diskusii.
Vy ste tiez hydro po zakrvacani ci vrodeny? O tom biti som citala na americkych strankach a vraj to prejde. Co na to neurolog? Ako sa dcerka vyvijala v obdobi do 1 roka? Dik za odpoved. Ak chces napis IP.
@magimi ahoj 🙂 moja Deniska je už velká,7.apríla bude mat 8 rokov,narodila sa s kongenitálnym hydrocefalusom,ale vdakabohu bez rázštepu chrbtice,ako tažký hypotonik,ale chodíme 🙂 ,len sa rýchlo unavíme a máme problém ss dlhšími vzdialenostami,často používame auto 🙂 operovaní sme neboli,lebo od narodenia nález stagnuje 🙂 máme poruchu pozornosti(ADD) a problém s jemnou motorikou(celý minulý šk.rok sme sa učili to,ako sa drží ceruza,trvalo to dlho,ale naučili sme sa ) 🙂 u Denisky zdravé bunky v mozgu prevzali funkciu poškodených,preto nám psychomotorický vývoj ide pomaličky síce,ale ide 🙂 Deniska 1 komoru v mozgu nemá(nevytvorila sa jej), 1 má poškodenú a 2 má v poriadku,vdakatomu sa nám darí fungovat s menšími chybami krásy temer ako zdravým 😉 ,vyzerá to zatial len ako lahké mentálne postihnutie,takže chodíme do špeciálnej školy...ako sa darí vášmu bábätku? 🙂
@kubula Ahoj, tak ja momentalne zijem prikrmami 😀 Krpec zje vsetko co nezje jeho, takze som v tomto spokojna 🙂 🙂 Co sa tyka vyvoja, tak nejako stagnuje, aj ked ho nutime konikovat a drzat hlavicku - telka ho obcas motivuje drzat dlhsie, ale inak velmi nevydrzi... okrem toho sa stale sam neoprie o ruky, drzi, az ked mu ich podlozim a aj tak pri tom pada na jednu stranu... no, ma to daleko od dokonalosti. 😖 Ale neurolog aj neurochirurg KONECNE schvalili Vojtovku, idem v stredu na rehabilitacne na Kramare, primarka ho ma pozriet a vyjadrit sa. Dost sa bojim toho vresku, lebo ked sa jeduje, je to hruuuuza, ale nejako to zvladnem, ked to tolko inych mamiciek zvlada 🙂 Ako casto cvicite vy? A ako to mas rozhodene medzi spanim a jedlom?
@magimi Magimi, ja sa priznam, ja ani neviem, aky hruby mozog ma nas krpec... iba raz som videla jeho MRI a stacilo mi, revala som potom 3 dni vkuse - mala som pocit, ze je to sama diera a ziaden mozog 😔
Ja viem, ze vas trapi co bude, ja tiez stale dumam, co z toho nasho prcka vyrastie, ale je to taky riadny masochizmus. A zacinam naozaj verit, co mi vsetci lekari vtlkali do hlavy od zaciatku - ze sa proste neda povedat, kazdy pripad je iny a treba vyckat ako si s tym ten mozog poradi. Aj ked je to strasne tazke 😒
My sme na zaciatku od lekarov chceli silou-mocou nejake prognozy, statistiky, neviem co. Ale co ti je to platne, ak ti povedia, ze 90% pripadov je ok, ak je zrovna ten tvoj na prd? A aj tak ti to nikto nepovie, lekari su strasne opatrni, boja sa povedat cokolvek, aby neriskovali, ze sa to nahodou nesplni. 😖
Ale drzim palce v kazdom pripade, nech sa malej dari co najlepsie a sesterke vela sil do boja.
@magimi ja to chápem, my sme boli rovnakí, surfovala som po internete dnou a nocou, aby som sa niečo dozvedela... lenže tieto naše diagnózy sú v tom sprosté, že to môže byť úplne super ale aj úúúúplne zle. A nikto ti dopredu nevie povedať, ako dopadneš zrovna ty. 😒
Ja sa snažím veriť v to najlepšie a pripraviť sa na to najhoršie... ale aj mne sa to ľahšie hovorí ako robí 🙂 Je to v každom prípade jedna veľká škola trpezlivosti, tak snáď to bude ešte niekedy na niečo dobré. 🙂
@motovidlo aj náš malý mal problémy so zdvíhaním hlávky, no neurologička nakoniec skonštatovala, že mu je jednoducho ťažká a v polohe na brušku ju nechce zdvíhať, no postupne sa to upravilo a veci zvláda ako jeho rovesníci až na to, že hlavenku má naozaj veľmi veľkú. Predtým som spomínala, že nás čaká konz. s neurochir., nuž veľmi nás nepotešil, vraj sa stým nič nedá robiť, nie je to prečo operovať a nikto nám nevie povedať, že prečo, keď sa výrazne spomalil rast komôr, hlávka stále rýchlo rastie :(
@havedka je mi luto moja, neboj preboli a raz bude dobre.