Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.
mam 7rocneho chlapceka postihnuteho DMO,hydrocefalusom,je tu taka mamina s takym dietatkom?
@motovidlo no nas den sa deli na krmenie a cvicenie a behacky po lekaroch. Cvicim 3x denne vojtu a potom pomedzi to bobatha. Dva krat tyzdenne k nam chodi profi terapeutka na vojtu a chodim aj jden krat tyzdenne do nemocky cvicit vojtu a aj 1x tyzdenne bobatha do sukromneho centra. Rozhadzujem prachy kade kochodim ale musime makat lebo inak ju na nohy nepostavim.
Kolko vlastne mate mesiacov? Nam uz bodka drzi hlavu tak vseliak ale konicky nepasie, ma slaby chrbat. Zdvihne sa na chvilu ale potom spadne naspat. Ani sa neotaca, lebo nevidi, nie je motivovana ist za hrackou. Je to na prd.
@kubula Krpec bude mať 7 mesiacov koncom februára. S tým chrbtom máme aj my problém, keď sme boli u neurologičky, pozerala ho a vravela, že je hypotonický na hornej časti a mierne stuhnutý na nohách. Ale vraj to nie je nejaká hrôza, že by sa to malo spraviť cvičením, vraj to nevyzerá na DMO (dúfam, dúfam, dúfam).
Ja som zvedavá, čo bude na tých Kramároch a chcem potom skúsiť Olomouc, vraj je tam výborné centrum na vojtovku. A uvidím, či a ako to bude pomáhať, podľa toho asi pošpekulujem nad nejakými inými metódami.
Tú terapeutku na vojtovku si našla ako, nejako cez internet? Lebo to by som aj ja chcela, aby aspoň raz za týždeň niekto prišiel a pozrel, či to robím dobre. Ja mám dosť obavy, aby som niečo nepochopila zle a ešte malému nedomrvila aj to, čo mu ako-tak ide. 😖
@motovidlo ahojky ja cvicim s terapeutkami ktore sa ucili v Olomouci. Povodne som tiez chcela ist tam cvicit ale som s nimi velmi spokojna a tak tam zatial nepojdeme. Stoji to 1100czk/hod. V okoli BA mas Foltyna, skus jeho on je skvely. Tu si ho najdi http://www.smsystem.cz/index.php?option=com_con...
a nemusis cestovat do Olomouca. My mame tiez hypotonicky vrch a spasticky spodok. To ste dobry ze DMO to nebude u nas je to viac nez iste. Ako si drzi hlavicku? Sam ked ho mas na rukach alebo mu ju musis pridrziavat?
@kubula Super, ďakujem za tip, skúsim sa mu ozvať.
S tou DMO sa teraz teším, každá dobrá správa poteší, ale kto vie ako to bude naozaj, keď sa nenaučí tie svaly ovládať... normálne sa bojím čomukoľvek veriť alebo sa z niečoho tešiť, aby sa zasa niečo nepos... taká skeptická som nikdy nebola, ako teraz.
Krpec hlavičku drží ako kedy, niekedy sa kymáca ako opilec 😝 , ale keď je vyspatý a najedený, mám pocit, že celkom vládze držať (a hlavne, že chce, lenivec jeden). Má to ešte ďaleko od dokonalosti, ja sa snažím mu tú hlavu čo najmenej pridržiavať, ale keď je unavený, proste sa pritúli a je 😀 Ale myslím, že sa mu to lepší, hlavne pomohlo, že mu už konečne hlava prestala rásť, tak mu telo začína dorastať a stíhať.
@kubula Takze mam novinky, Vojtovka sa nekona... primarke sa nepacila sprava z neurologie, ze ma v hlavicke este cystu, takze nam dala Bobatha. Ja neviem co si mysliet, je to take ucinne ako vojtova metoda? Ja som normalne z toho nestastna, dni utekaju a my nic ☹
Tvoja mala tiez cystu tusim, dobre si pamatam? Jej to museli operovat nakoniec? Lebo mne neurologicka povedala, ze to nie je na chirurgicke riesenie, tak som to neriesila, teraz ma na rehabilitacnom prekvapili...
@motovidlo Ano mame cystu v 4. komore 5x 4 cm co je obrovskaaaaaaaaaa. Pichli jej ju neuroendoskopicky a tak sa zmensuje. Vojtovku cvicime aj s cystou. Keby som cakala na priaznivy stav v hlave tak budeme cvicit vojtu ked bude mat 18 alebo nikdy. Kde ma tu cystu, v tkanive alebo v komore ako my? Poznam decka a vacsina ma cysty a cvicia tak nechapem preco ta blokuju. Inak mojej bodke napriklad Bobath robi lepsie nez vojta ale to musis mat dobru cvicitelku a najlepsia je u nas v Ziline... aspon nieco co mam blizko.
Mozno to nebude az take zle...skus to a uvidis. Nam vojta ziaden zazrak zatial nepriniesol...skoda. 🙄
@kubula Ma ju v tretej komore, a tiez tak podobne velku... ☹ Len viem, ze ty si pisala, ze vasa mala bola z toho ospala, nas krpec sa zatial javi normalne... Mame ist o 3 tyzdne na kontrolu na neurologiu, sleduju to, ci sa nezvacsuje, tak mozno uvidim, ci s tym nieco budu robit. Ale pri nasom "stasti" nas operacia asi neobide.
Spekulujeme s muzom, ze tu vojtovku aj tak dame cvicit nejakemu sukromnikovi a na Kramaroch to nepoviem, sama primarka viackrat vravela, ze plazenie by mu dala kvoli tomu, ze tie ruky si nepodklada ked ma konikovat, len ze kvoli cyste nemoze. Tak to asi skusim po vlastnej linii, uvidim ako bude reagovat.
Toho Bobatha budeme cvicit zatial na Kramaroch, mozno vybehnem aj k vam, keby sa mi nezdali 🙂 Uvidim, hlavne nech sa uz nieco robi.
@motovidlo no treba robit cokolvek ja som si tiez postavila hlavu a postavila som neurochorurga pred hotovu vec ze idem do Luznej a bodka.Teraz ideme do tej Renony tak ti dam vediet svoj nazor a ci to malo nejaky efekt.
Dnes sme boli na kontrole na Kramaroch a vraj ze kontrola o 3 mesiace....skoro som spadla na zadok. No tkanivo aj tak je poskodene tak ako bolo predtym len hydrocefalus sa im zatial podarilo dat pod kontrolu. Takze klopklopklop aby sa nic nepokazilo a aby aj shunt vydrzal a neupchal sa aspon do smrti.
Tak ked pojdes do ZA daj vediet, uz som dala varit kavu 😀
@kubula ahoj mi mame horizontalny nistagmus to je ze ked sa ona na nieco zahlady tak tiez vidi ale tak rozmazane lebo jej trasie ockami a doktor mi povedal ze jej to moze ostat uz navzdy tak neviem chcem ist na ocne vysetrenie uz 2 krat lebo ked som tam bola pred tim tak nam doktorka povedala ze to nevadi ze to deticki mavaju aj viacej ale nechcem sa toho moc drzat a chcem tam ist ale k druhej uvidim co nam povie aj chodu mame neistu tak ju motka aj mala bola tak mala skoro rok ked zacala sediet a 2 ked zacala chodit neboj sa nic dobre bude drzim palce
@motovidlo
@ivular dakujem dievcata. Tak a mame 24 hodin za sebou. Zatial ziadna infekcia ani nic ale malu udrzuju pod Morfinom v umelom spanku lebo je to velmi bolestive. Uz dycha 20 dychov sama a 10 dychov stroj, bodka moja sikovna. Stravila aj cajicek a zajtra zacnu s mliekom. Dufam ze aj zajtra to pojde bez zapalu a krvacania a potom uz bude dobre. Aspon podla moznosti.
Povedali mi ze ju zachranili v poslednej minute. Keby som sa rozhodla ist autom do BA ked ma vykopli zo Zilinskej nemocnice bez akehokolvek vysetrenia tak mi umrie v aute. No v MT jej podali prvu pomoc a previezli do BA a tu ju operovali...tu je doma. Tak drzte palce nech sa zase nieco nevyvrbi.
@lenka860 to si ma potesila moja. Ked vidim tie pripady DMO tu v nemocke tak sa mi chce zavriet kdesi na zachod a nikdy nevyliezt von. 😢 Nech moje dievcatko vidi aspon trosku a chodi aspon ako tak. Dam za to vsetko...no neviem ako to dopadne. Musim asi byt trpezliva ja viem. Som rada ze sa mate podla moznosti dobre. Ake vysetrenia ste robili na tie ocka? Co ste cvicili len vojtu alebo aj nieco ine? Boli ste kdesi na pobyte ci vsetko ste cvicili sami doma?
Všimla jsem si této diskuze ... Můj syn má také hydrocefalus. Jsou mu dva roky, krásně chodí, mluví a je moc šikovnej 🙂 ráda bych vás všechny tímto podpořila. Hydrocefalus mu zjistili už ve 20tt u mě v bříšku a byl to boj o jeho přežití. Naštěstí vše dopadlo dobře a já ho donosila. Už máme za sebou dvě operace a na další to nevypadá 🙂 Cvičili jsme rok Vojtovku, ale za ten obrovský pokrok to stojí 😉
@kubula Uf uf, celý den na vás myslím, díky Bohu že zatím to snad vypadá dobře. Berou mě všichni čerti když čtu, že vás ze Žilinské nem. vykopli 😠 Copak není toto na vyloučení z lékařské komory?? 😠
A jak se to malé stalo? Cvičily jste nějak intenzivně po jídle? Nikdy jsem o podobném průšvihu s vojtovkou neslyšela, tak mě to dost překvapilo. My jsme vojtili jen chvíli a jen jeden cvik..
Moc moc držím palce!!
@ivular ano pri vojtovke, moc sa namahala atak jej ten zaludocek prebehol cez tu dierku v branici. Tu dierku tam uz mala a vojtovka tomu len pomohla. Sme boli 6 mesiacov v nemocke a doteraz tu dierku nikto nevidel a pritom RTG jej robili velakrat. 😔 Hadam to uz bude lepsie, je to strasny rok.
@kubula Mne je az zle ked to citam... ako vas mohli vykopnut z nemocnice, co su uz uplne sprosti?! To mas akoze ty laik rozoznat, ze je nieco zle a presviedcat doktorov? Kubula, ja ta neuveritelne obdivujem, keby sa toto stalo mne, asi tam nabehnem s puskou, ved to snad ani nie je mozne toto... babula zlata, co si ta presla za taky kratky cas ☹
Je to obrovska bojovnicka, este budes oci otvarat, uvidis 😉 Podla toho co citam sa tak lahko nevzdava 🙂 Skoda dalsej operacie, ale nasho krpca posledna narkoza nakopla a zacal chytat hracky, tak uvidite, mozno to paradoxne pomoze aj vam 🙂
@motovidlo si predstav ze v ZA jej chirurgicka prehmatala brusko a pri mojej pripomienke ze tazko dycha ma modre pery sa tvarila ze nic. Poslala nas do MT kde vedela ze nie je detsky chirurg lebo tam predtym pracovala. Ani sanitku s lekarom nam nedala, isli sme vlastnym autom a chceli sme ist do BA, no mne sa to nezdalo ze vydrzi cestu a tak som sa tej doktorky este pytala ci vydrzi cestu do BA a ona ze jasneee.
Ale aj tak sme isli do MT lebo krcovala kazde 2 minuty chuda male. V MT som kricala a plakala lebo tam kym sa tiez rozhybali ale napokon prisiel chirurg z domu a ten jej pomohol. A potom ju previezli rychlou s lekarom na Kramare.Povedali mi ze som prisla na poslednu chvilu 🙄
@kubula To je fakt des, keby si netrvala na svojom, dopadlo by to hrozne ☹ To je to tym lekarom fakt jedno? Odkedy lietam s krpcom po lekaroch, cim dalej tym castejsie mam pocit, ze len skusaju a tipuju co zaberie ☹ Ved s takym pristupom mozem robit lekarku aj ja, normalne som vytocena, ved oni sa len tak zahravaju so zivotmi ☹
Ach jo, ale som naozaj rada, ze to bambulka zvlada, drzim palce nech sa uz nic nedokasle a nech ste coskoro doma.
Človeku až zviera žalúdok, čím všetkým si maminy s detičkami musia prejsť. Držím palce. My tiež stále lietame hore-dole po lekároch, no nik nám nevie pomôcť. Hlava rastie a rastie ☹ . Človek každé ráno vstáva s nádejou, že snáď, možno, hádam už dnes sa to zastaví a každý večer polozúfalý zaspáva, čo ak to neprestane. Veľmi dúfam, že za pár rokov sa na tento čas pozrieme ako na veľkú skúšku, ktorá pre nás všetkých dopadla dobre. Dievčata, prajem veľa sííííl a nádeje 😉 , veď už aj to počasie vyzerá lepšie.
@kubula ahoj moja vsetk sme cvicili sami doma a cvicili sme iba vojtovu dufam ze som ta nevistrasila musis byt trpezliva aj ja som bola a same to prislo i ked sice neskôr ale prislo a aj vy mate diagnostikovane DMO ?a na tie ocka namrobili len to co jej pozerala do ociek cez take svetielko a nic ine a ako sa mate nasa ma oslabenu imunitu takze je dost casto chora a ako ste na tom stim hydrocefalom chodite na niejake konkretne vysetrenia lebo mi sme boli len na magnetickej a nikde inde
@pajp ale to pocasie sa zhorsi v nedelu 😢 diky moc za podporu
@motovidlo no ahojky, tak stale sme na ARE , bodka ma brucho ako sudok nafuknute ale dnes konecne prvy krat kakala. Zatial ju neodpojili od ventilatora ale uz dycha vacsinou sama. Dnes vecer zrusili aj Morfin a zajtra uz nebude tlmena a tak ju budu musiet zajtra extubovat lebo inak si sama vytlaci tu kanylu z krku. Uz to raz urobila a tak viem ze to dokaza sikula jedna. Hadam v piatok by mi ju mali preradit na izbu kde budeme spolu. Ak sa nic nezhorsi dovtedy.
A vy ako , dari sa?
@lenka860 s hydrosom chodime len ku Smrekovi na Kramare, robia nam vacsinou MRI. No my mame v 4 komore aj obrovsku cystu, ktora sa vsak pomaaaalicky zacala zmensovat. Kedze my mame shunt tak mame hlavu malu, co je tiez divne. Ale rastie i ked pomaly a to je dobry znak ze rastie aj mozog.
DMO este nemame lebo mame len 9 mesiackov ale po roku to urcite pride. DMO diagnostikuju u deti starsich nez rok. Bodka nerobi nic ani hlavu nedrzi ani nic, len kope nozkami trochu a ruckami hybe. Nechyta veci, nepozera za mnou, nic co ma robit. Sem tam sa jej podari prevalit sa na bok ale to je tak vsetko.
Nam robili vysetrenie evokovanych potencialov. Tym sledovali prenos signalu ocnym nervom do mozgu. Nieco tam preslo ale malo a budu nam to opakovat tak na jar. To vysetrenie svetielkom je vysetrenie ocneho pozadia a to mame v poriadku. U nas je problem na strane mozgu a nie ocka.
Ja som trpezliva nikdy nebola a asi sa to budem musiet teraz naucit. 🙄 Drzte sa keby sme aj my skoncili tak dobre 🙄 🙄 🙄
@kubula neboj sa aj nasa bola taka ze tiez nevnimala dako ked bola taka malinka a tiez si nevsimala hracky ani z nicim sa nevedela vybavit a teraz ked uz ma 3 tak ju zaujima len lego a nic ine ja mam 3 deticky tak viem ako sa maju chovat deti v jej veku tak ked si to tak porovnam tak je tam rozdiel a dost velky ale co uz ideme dalej to je asi taky osud aj doktor nam povedal ze ona bude vzdy pozadu este nerozprava ale tak hadam aj to bude niekedy drzte sa
@kubula on měl jen portík pro jistotu. Když mu byl měsíc, tak mu ho voperovali, protože chtěli mít jistotu, že pokud se začne mok hodně hromadit, tak mu to přes ten portík vytáhnou. Naštěstí to nebylo potřeba. Komory měl před narozením něco okolo 25mm. Po porodu 17mm a teď se mu možná tak o nějaký mm stáhly, ale vždycky budou větší. My jsme měli to štěstí, že shunt není potřeba. Mok mu protíká jakoby jinou cestičkou, takže už žádná operace 🙂 Teď jsme dávali přihlášku do školky a opravdu žádné omezení nemáme. Pořád si říkám, jaké jsme měli štěstí a že jiní ho třeba nemají ...Jsem za to neskonale vděčná a Adámek je miláček celé rodiny. Je to nejspíš dar za to, že jsem za jeho narození tolik bojovala 🙂
@kubula teď jsem četla pár příspěvků výš ... Je mi líto, čím jste si museli projít. Je hrozné, jak se k vám zachovali. Snad už to bude jen lepší. A víte nějaké vyhlídky do budoucna? Já jsem taky měla strach z DMO, ale je pravda, že Adámek na tom byl lépe. Jeho vývoj probíhal asi takto: Koníky začal pást něco po 4. měsíci. Převaloval se kolem pátého a pak dlouho nic. Sedl si když mu bylo 11 měsíců a stoupl si v roce. Sám začal chodit ve 21 měsících. A to jen díky Vojtovce.
@venika86 vidis a v porovnani s nami je to skoro zdrave dieta a ako neskoro zacal chodit (teda oproti uplne zdravym deckam). Prognozy v takychto tazkych pripadoch nedavaju. Skor boli zle ako dobre. Povedali mi ze zomrie, potom ze ak nezomrie tak tam bude velmi vazny postih. Nech je uz co ma byt ale vykrivene vychudnute dieta, chrcacie a leziace by som asi nezvladla. 🙄 🙄 🙄 🙄 🙄 Vidim ich tu v nemocke dost.
@magimi držím palce u týchto detí maminy si užijú velmi vela stresov ☹ aj ja som si užila vela,ani mne nechceli nič povedat 😒 ale prajem všetkým maminám tu,aby dopadli aspoň tak ako my....všetky si to zaslúžime 🙂