Život s neurodivergentným partnerom
Ahojte, zijem s manzelom vyse 25 rokov a mame 2 takmer dospele deti, jedno asperger s adhd. Povedzme, ze nas zivot bol ako na horskej drahe, vydalo by na knihu. Posledne roky sa to celkom zvrhavalo, najma deti sa s muzom casto hadali, mali voci nemu mnozstvo vyhrad, za mna opravnenych. Samozrejme, ze nositelom diagnoz je on, co som ja dlhe roky tusila, ale videla som, ze nim nepohnem. Proste zil si svoj zivot, prislo ale vela padov a on vo veku 50+ sa rozhodol pre diagnostiku. Pre mna to nie je prekvapenie, vzdy som sa mu snazila pomoct, mal ma ako socialnu barlicku, mnohokrat som ho vytiahla z pruserov, ktore narobil. Dnes je oficko, ze je to diagnoza, on sam je v obrovskom soku, ze toto je ono, co mi v hlave cely zivot robilo taky chaos. A ja teraz neviem, ako dalej, lieky mu kvoli srdcu a veku uz neodporucaju, mozno nejake terapie. Ale ja som tak strasne unavena a znicena. Zahodila som karieru, osobny zivot, najskor kvoli detom, kto ma autistu, viete, aky je to zivot. Teraz na stare kolena, co mam robit s muzom, ktory je cely zivot ako dieta, sice ma celkom uspesnu pracu, ale ten zivot v rodine je katastrofa. Straca, zabuda, potom klame, chaosi, vidim, ako je z toho nakoniec unaveny, frustrovany, skacu mu emocie a ked vidi, ze to nici nas vsetkych, je ticho, lebo nevie s tym nalozit. Ako prosim zijete dalej s takymi partnermi, alebo co vam pomaha, ked ste sami neurodivergentni.nalozittytym nalo
Stručné zhrnutie
- Dospelá diagnóza autizmu (AS/PAS) v 50+ rokoch je v diskusii prezentovaná ako objasnenie celoživotných vzorcov správania a maskovania, ktoré ovplyvnili rodinné fungovanie.
- Lieky priamo na autizmus neexistujú; existujú lieky na ADHD (v diskusii spomenuté Atomoxetin, Rispen) a liečba komorbidít (úzkosť, depresia, OCD), pričom psychiatrické predpisy často vyžadujú kardio vyšetrenia kvôli kontraindikáciám.
- Nefarmakologické riešenia odporúčané v diskusii zahŕňajú terapie pre dospelých s autizmom, pravidlá a rutinu v domácnosti, senzorické pomôcky (noise cancelling sluchátka, fidget hračky), skupinovú podporu a odborné centrá (napr. nautis, adept zilina).
Najčastejšie otázky
Q: Ako prebieha diagnostika autizmu u dospelých?
A: Diagnostiku u dospelých obvykle vykonáva psychiater alebo špecializované centrum; v diskusii odporúčali obrátiť sa na psychiatra a na centrá ako nautis alebo adept zilina, pričom dospelých tam berú len občas.
Q: Existujú lieky, ktoré riešia samotný autizmus?
A: Nie, v diskusii sa zopakoval fakt „lieky na autizmus neexistujú“; liečia sa komorbidity (úzkosť, depresia, OCD) a ADHD má špecifické liečby.
Q: Musí sa urobiť kardio vyšetrenie pred nasadením liekov na ADHD?
A: Áno, viacerí diskutujúci uviedli, že psychiater požaduje kardio vyšetrenia pred nasadením liekov na ADHD, najmä pri rizikových srdcových stavoch.
Q: Ktoré konkrétne lieky a interakcie boli spomenuté a s akými rizikami?
A: V diskusii sa menovali Atomoxetin a Serlift a tiež „Rispen“; jedna skúsenosť opisovala vznik epilepsie po lieku na ADHD a naznačenú nežiaducu interakciu Atomoxetinu so Serliftom.
Q: Aké nefarmakologické metódy pomáhajú zlepšiť rodinné fungovanie s neurodivergentným partnerom?
A: Odporúčané sú terapie (psychológ, špeciálno-pedagogické sedenia), nastavenie pravidiel a štruktúry, rutiny, senzorické pomôcky (noise cancelling sluchátka, fidget hračky) a komunikačné techniky ako nenásilná komunikácia (Marshall Rosenberg).
Q: Kde hľadať podporu a informácie pre rodiny s PAS/ADHD?
A: Diskutujúci odporúčali Facebook skupiny zamerané na PAS a ADHD, knihu „Neurokmene - Steve Silberman“ a regionálne centrá ako nautis alebo adept zilina.
Závery z diskusie
Zhoda
- Lieky priamo na autizmus neexistujú; liečia sa komorbidity a ADHD má dostupné farmaká.
- Pred nasadením liekov na ADHD je často potrebné kardio vyšetrenie kvôli rizikám pri srdcových ochoreniach.
- Terapie, štruktúra, pravidlá a senzorické pomôcky sa v diskusii uvádzali ako užitočné nefarmakologické stratégie.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci tvrdia, že lieky sú „to najlepšie, čo môžete urobiť“, zatiaľ čo iní poukazujú na prípady, kde lieky nezaberali alebo mali zhoršujúce účinky (napr. vznik epilepsie).
- Niektorí tvrdia, že cielená terapia dokáže výrazne zlepšiť fungovanie dospelého s AS, zatiaľ čo iní tvrdia, že základné rysy autizmu zostávajú trvalé a zmena má svoje limity.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne lieky na ADHD sú bezpečné pri rôznych srdcových diagnózach a aké presné kardio vyšetrenia sú potrebné?
- Ktoré centrá v SR dlhodobo prijímajú dospelých s autizmom a aká je ich kapacita pre terapiu dospelých?
- Aké sú dlhodobé následky kombinácie liekov ako Atomoxetin so SSRI (napr. Serlift) u pacientov s komorbiditami?
Spomenuté značky a firmy
nautis, adept zilina, CBS News, facebook
Spomenuté produkty a metódy
Atomoxetin, Serlift, Rispen, lieky na ADHD, „lieky na autizmus neexistujú“, kardio vyšetrenia, noise cancelling sluchátka, fidget hračky, senzorické pomôcky, Neurokmene - Steve Silberman, nenásilná komunikácia (Marshall Rosenberg), terapie pre dospelých s autizmom, diagnostika dospelých s autizmom, PAS, AuDHD, maskovanie
Miesta a osoby
Žilina, Marshall Rosenberg, Steve Silberman, CBS News
My sme neurodivergentní v rodine všetci. Tiež zvačša AuDHD.
Mne najviac pomáha dôkladné sebapoznanie a radikálne sebaprijatie.
Autizmus a ADHD sú mojou špeciálnou témou a čím viac viem a čím viac chápem, tým s tým viem lepšie narábať.
Snažím sa menej maskovať a prispôsobovať podmienky svojim potrebám, aby som obmedzila senzorické preťaženie. Čokoľvek môžem, prispôsobím si tak, ako potrebujem. Používam noise cancelling sluchátka, fidget hračky, senzorické pomôcky.
Ak sa niečo nepodarí (meltdown, alebo ADHD komplikácie typu zabudnem, meškám), nevyčítam si to.
Komunikácia medzi autistami a alistami (tzn. neautistami) je náročná, tu mi pomáhajú princípy nenásilnej komunikácie od Marshalla Rosenberga.
Nuž a časom som dospela k tomu, že svoju neurodivergenciu neberiem ako diagnózu, neurodiverzita je prirodzená, v poriadku a potrebná.
Okrem sebaprijatia pomáha mať niekoho, kto ma prijíma takú, aká som a prípadne ma chápe. Človek je sociálny tvor - aj autisti potrebujú spoločnosť. V určitej fáze mi pomohlo pridať sa do rôznych skupín napr. na facebooku zameraných na PAS a ADHD, zdieľanie skúseností.
Celý život som nezapadala medzi ostatných a mala som pocit, že som pokazená. Keď som sa dozvedela o existencii autizmu, zistila som, v čom som pokazená. Vďaka paradigme neurodiverzity som však zistila, že vlastne vôbec pokazená nie som, som len iná a to je v poriadku.
Odporúčam knihu Neurokmene - Steve Silberman.
@kiki68 ake su crty tvare pre autizmus? Lebo moja dcera aj manzel vyzeraju velmi detsky, dcera vyzera ako dieta do tvare, uz bude dospela a manzel tiez, akoby zastali v detstve. Dceru jasne, ze sikanovali v skole, ona si to uvedomovala a bojovala s tym. Za to mojmu muzovi nedoslo este nedavno, ze ho sikanuje rodina, kamarati, kolegovia. Vysvetlovala som mu, ze nie je v poriadku, ze ho stretnu "kamarati" a posmesky typu, ze no co si zase posral, este je tvoja zena s tebou, kto ta ma strpiet a podobne. Vo mne vrela krv, som ich vzdy sfukla a moj muz vzdy iba stal a divne sa usmieval, nic bez reakcie. Na nom mozu drevo rubat a nim to nehne, len sa usmieva. Je velmi spolocensky /adhd/, ma kopec napadov, ale tie vyhorenia vidim len ja. S liekmi viem svoje, dcera berie AD, aby davala skolu a zivot, ako taky, lieky na adhd jej bohuzial nesadli, dostala z nich epilepsiu, ale povedala, ze to bola najlepsia skusenost jej zivota. Ze ten bordel a chaos v hlave sa vycistili a upratali, nebola furt prestimulovana a tym padom unavena. Za mna kombinacia PAS a adhd je naozaj katastrofa, vidim to roky kazdy den, kedze mam doma 2 kusy a tak mam pocit, ze sme postihnuti cela rodina.
@anonym_autor prosím ťa z akých liekov na ADHD dostala epilepsiu? My sme mali rispen a v príbalovom letáku bola zmienka na epilepsiu. Keďže už bohužiaľ máme skúsenosti, tak som sa pýtala doktorky, ale má ukludňovala, ale aj tak mám obavy. Teraz nám majú meniť liečbu, tak sa bojím, čo to zase bude.🫤
@anonym_autor prosím ťa z akých liekov na ADHD dostala epilepsiu? My sme mali rispen a v príbalovom letáku bola zmienka na epilepsiu. Keďže už bohužiaľ máme skúsenosti, tak som sa pýtala doktorky, ale má ukludňovala, ale aj tak mám obavy. Teraz nám majú meniť liečbu, tak sa bojím, čo to zase bude.🫤
@anonym_7fc4bc z Atomoxetinu, ale.... uziva aj Serlift a tam vznikaju tieto nezhody.
@anonym_autor a to ti cely život nevadilo, až teraz?
