AIMOVIG-biologická liečba migrény-brala ste niektorá?

.

@hmarko viem len či niekto nepodstúpil nejakú štúdiu zatiaľ😔

@lifesaver Ďakujem, aj ty trpíš na migrény?

Toto aj mňa zaujíma,veľmi trpim na migrény a stale sa len stupňujú.

@chiccco už je dostupná od 1.juna aj na SK a keď splňaš podmienky /informuj sa u neurologa/hradí ti liečbu/doplácaš mesačne iba 50 eur/poisťovňa

@laskonka80 dakujem pekne urcite sa opytam a to sa picha myslim raz za 3 mesiace ci nie ? mas aj osobnu skusenost?

@chiccco raz za mesiac

@laskonka80 a ty si to uz skúšala?

Ahojte, ja beriem aimovig už skoro rok. Injekcie sa podávajú raz mesačne, zatiaľ mam pocit že naozaj fungujú... Ak máte nejaké otázky, kľudne sa pýtajte 🙂

@simma42 ahoj a to tu na SK ? Lebo vraj to este nebolo schválené až tento rok ,..a kolko prosim ta doplacas? A bez problémov ti to neurológ predpísal?

@chiccco áno tu na SK, pokiaľ viem tak neurológovia (neviem či všetci) mohli vybrať nejakých pacientov, aby im začali podávať aimovig ešte predtým, než sa dostane normálne do obehu, povedzme že niečo ako skúšobný program ...Ja mám skvelého neurológa a hneď, ako sa o tejto možnosti dozvedel, ju so mnou prebral a pýtal sa, či by som mala záujem to skúsiť... Z mojej strany nebol dôvod váhať, samozrejme bolo treba podpisovať informovaný súhlas, keďže vtedy ešte nebol aimovig u nás registrovaný a on s tým mal dosť vybavovačiek, aby ma zaradili do toho programu, ale som velmi rada že sa nato dal. Podľa toho, čo mi vravel, veľa neurológov túto šancu nevyužilo a neviem, či bol do toho ešte niekto iný okrem mňa zapojený, čo je podľa mňa veľká škoda ... Chodím k nemu pravidelne každý mesiac, sleduje môj stav a odkedy beriem aimovig, prešla som z 8 ťažkých migrén mesačne na 2. Nežiaduce účinky som nepostrehla žiadne, čo je v porovnaní s antiepileptikami a antidepresivami, ktoré sme v rámci prevencie migrény skúšali, príjemná zmena... Teraz doplácam okolo 45e za injekciu. Ak ťa ešte niečo zaujíma, pýtaj sa 🙂

@simma42 veľmi pekne ti ďakujem,no skúsim sa opýtať tej mojej neurologicky na to,ktovie mozno ani mi to nepredpise ako hovoríš.

@chiccco ahoj, mám zatiaľ iba po 1.injekcii, zatiaľ bez zlepšenia. Je to veľmi individuálne, niekomu zaberú hneď, inému sa zo začiatku ešte priťaží.Doplácam 50 eur za 140mg injekciu

@simma42 ahoj, mala si hneď po prvej zlepšenie? Lebo ja nie, tak uvidím po 2. injekcii. Čo som čítala je to veľmi individuálne.

@laskonka80 ja som bola po prvej injekcii nadšená, neskutočné zlepšenie. Po druhej sa to však zhoršovalo, bola som tam kde pred aimovigom čo sa týkalo počtu migr. záchvatov za mesiac, takže som sa zľakla že moje prvotné nadšenie bolo zbytočné... Postupne sa to ale zlepšovalo, síce pomaly ale asi po 5. dávke som sa dostala na počet v priemere 2 migrény mesačne, čo považujem v porovnaní s ôsmimi, ktoré som mávala predtým, za veľký úspech. 🙂

@simma42 tak to máš super,ja mávam migrény aj 3x do týždňa,jedine co mi zaberie je cipok ergotaminovy aj to si musim ľahnúť inak nezaberie co je v práci dosť komplikované....lenže ja mojej neurologicke nedávam veľkú šancu ze mi to predpise,lebo aj tak celkovo ten prístup taky nijaký predpise mi čipky a hotovo,este mi dala Cinie ale tie nezaberaju ...jedine co mi povedala vraj si mam zapisovat koľko mam záchvatov co ich spôsobuje atd....lenže ja som stale hovorila ze ja chcem migrénam predísť a nie sa napchavat liekmi no uvidím co mi povie.

@laskonka80 a tebe ich predpísali bez problémov,alebo si si ich musela pýtať?

@chiccco pýtať,pýtať,pýtať. Na tvojom mieste zmeniť neurologa, idealne ak je ambulantný v nemocnici.Aj ja som išla takej a aj tej som musela neustále volať,písať, sama si zisťovať čo má spraviť/napr. vypísať žiadosť do pisťovne/

@simma42 ahoj, prosím ťa, brala si Topamax pred injekciami? mne nasadila neurologička dnes toto antiepileptikum, ale keď vidím tie nežiadúce účinky, tak neviem, neviem.. ďakujem.. p.s. : migrény mávam cca 12 až 14 krát do mesiaca, keď si nedám hneď triptany, plus čipku, tak prevraciam vkuse dva dni.

@sihrus ahoj a ake si davas tie čipky tie ergotaminove alebo indometacinove,lebo ja uz som zúfalá ako mávam migrény,nic ine mi nezaberie len čipka,ale mam strach si ich stale dávať ,mne ani triptany nezaberaju nič normalne mi je do plaču uz z toho aká som vyradena zo života.

@chiccco ahoj, verím ti, viem, o čom hovoríš.. mne sa to straaaašne zhoršilo po druhom pôrode. Dávam si stovku alebo až 200 Cinie alebo Relpax 80 alebo tú anitim. čipku (obsahuje diazepham, fenobarbital, ergotamin, aminofemazon, kofein). Vyrábajú ju v jednej lekárni v Bratislave, neviem, či aj inde. Kedysi som si dávala tiež Indometacínové čipky, ale mala som z toho len zniženú pečeň a navyše nie sú určené na migrénu ale od bolesti, a majú nežiadúci účinok bolesť hlavy. Tak častokrát ma z toho na druhý deň hlava znovu rozbolela. Každopádne až včera som sa dozvedela o tejto biologickej liečbe, moja neurologička mi včera nič také nespomenula, iba nasadila antiepileptiká. Tomu by som sa radšej vyhla, tak idem dnes obvolať všetkých neurologov, kto by mi to vedel dať ten Aimovig. Tebe to spomenula neurologička? Brala si už antiepileptiká?

@sihrus ahoj,ja som sa o tej liecbe dočítala tu na MK,je tu taka diskusia,myslim ze 2 zeny to tu testuju,ale jedna z nich nepociťuje zlepsenie4,tak písala,mne pomoze len ten ergotaminovy cipok,nic iné..Cinie mam len 50mg,ale musim jej povedať ze nech mi predpise silnejšie,inak mne sa uz zdá ze mna uz bolí hlava aj z toho ze akoby si pýtala ďalšiu cipku,ked si dám je dobre ale na druhý deň sa to opakuje a bolí znovu,uz neviem co robiť.

@sihrus ahoj, my sme skúšali najskôr antiepileptika erraviu, ale to po čase malo strašne veľa nežiaducich účinkov, takže to som vysadila... Potom sme skúšali antidepresiva, konkrétne amitriptilin, pri ktorom bolo vidieť mierne zlepšenie, ale stále nie také ako by to malo byt. Takže do toho mi neurológ navrhol skúsiť aj aimovig, a až pri nom sa mi začal stav zlepšovať, ale samozrejme nie hneď, ako som už písala vyssie 🙂

@chiccco Cinie sú najviac 100 mg, moja neurologička mi však povedala, že si môžem dať aj dve, čiže 200 mg. Práve to je ten začarovaný kruh - môže ťa potom bolieť hlava z nadužívania triptanov a ďalších liekov od bolesti. Ja už len vkladám teraz nádej do tej biologickej liečby, už je to naozaj neúnosné..

@simma42 mne nasadila Topamax - antiepileptikum.. Idem aj na MR mozgu. Jednou z podmienok, aby ma prijali na biologickú liečbu, je aj minimálne 3 mesiace užívať antiepileptiká.. To sa mi na tom nepáči.. lebo tie nežiadúce účinky sú strašné ..

@sihrus hej, na MR som aj ja bola hneď na začiatku. Antiepileptika boli u mňa hrozné čo sa týka nežiaducich účinkov, ale až po určitej dobe, ja som ich brala viac ako rok. Ak ti môžem poradiť, vydrž to tých pár mesiacov aby ťa mohli zaradiť na aimovig, možno za takú krátku dobu sa nežiaduce účinky antiepileptik nestihnú ani prejaviť, a za ten Aimovig to stojí...

@sihrus prosím napísala by si do diskusie potom, že ktorý neurológ bol ochotný ti nasadiť tú liečbu? Kľudne aj do správy. Ja som bola pred týždňom u svojho neurológa, samozrejme že mi nič nespomenul, tiež mám pocit že si len raz za rok odfajkne v karte že som tam bola a hotovo. Ešte som sa doma mužovi smiala, že mi mohol aspoň tým kladivkom do kolena klepnúť, aby som aspoň pocit mala že má vyšetril 🤷. A tu na modrom koníkovi sa dozvedám o novom spôsobe liečby 🤦. idem si študovať viac k tomu aimovigu. Ďakujem aj za tému @laskonka80

@mikadooo ak budeš niečo chcieť vedieť kľudne napíš😉