Amyotrofická laterálna skleróza
Dobrý deň, rada by som si popísala s niekým kto sa s týmto ochorením stretol. Mňa a ani nikoho z rodiny našťastie zatiaľ nezasiahlo,ale môjho kamaráta a kolegu zároveň.
Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) je v diskusii popísaná ako progresívne, nezvratné ochorenie motorických neurónov bez lieku, kde sa ponúkajú iba podporné a paliatívne postupy.
- V diskusii sú spomenuté diagnostické metódy vrátane odobratia vzorky z miechy (spinálna punkcia) a podporné intervencie ako kyslíková terapia a napojenie na hadičky pre výživu a dýchanie.
- V diskusii sa uvádza, že ľudia hľadajú experimentálne alebo zahraničné možnosti liečby (Kyjev, Mexiko) a alternatívne procedúry ako hyperbarická komora v Adeli, pričom ich účinnosť v diskusii nie je potvrdená.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje ALS?
A: V diskusii sa uvádza, že diagnostika môže zahŕňať odobratia vzorky z miechy (miechový mok, spinálna punkcia) a viacero vyšetrení pri ktorých môže byť diagnóza náročná a trvať aj viac ako rok.
Q: Existuje liek na ALS a aké sú liečebné možnosti?
A: Diskutujúci opakovane uvádzajú, že liek neexistuje; liečba je prevažne podporná a paliatívna vrátane udržiavania výživy, kyslíka a starostlivosti o dýchanie.
Q: Ako rýchlo ALS postupuje a aká je prognóza?
A: V diskusii sú uvedené rôzne priebehy: niektoré prípady skončili do 1/2 roka, iné trvali rok až niekoľko rokov; príklady spomínajú Stefan Hawkinga so 50 rokmi po diagnóze a športovca Marian Cisovského, ktorý s ochorením bojoval 6 rokov.
Q: Sú v diskusii spomenuté experimentálne liečby v zahraničí?
A: Diskutujúci menovali liečby v Kyjeve a Mexiku a hyperbarickú komoru v Adeli, pričom diskusia neuvádza overené dôkazy o ich účinnosti.
Q: Môže očkovanie alebo borelióza spustiť ALS?
A: V diskusii sú protichodné tvrdenia: niektorí uviedli náhly nástup po očkovaní alebo spustenie po neliečenej borelióze, iní tvrdia, že s očkovaním to nesúvisí; ide o neoverené a sporné tvrdenia.
Q: Aké sú možnosti ukončenia utrpenia podľa diskusie?
A: Diskutujúci uvádzajú, že vo Švajčiarsku existujú organizácie, ktoré asistujú pri konci života pri ťažkých a nezvratných diagnózach; v diskusii nie sú uvedené konkrétne mená organizácií.
Závery z diskusie
Zhoda
- ALS je v diskusii vnímaná ako vážne, progresívne a najčastejšie fatálne ochorenie bez známeho lieku.
- Diagnostika ALS môže byť dlhá a komplikovaná a zahŕňa viaceré vyšetrenia vrátane odberu vzorky z miechy.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci pripisujú spustenie symptómov očkovaniu, iní to odmietajú ako nesúvisiace.
- Niektorí diskutujúci považujú neliečenú boreliózu za možný spúšťač, iní to v diskusii nepodopierajú.
Otvorené otázky
- Nie je jasné, či a ktoré experimentálne zahraničné protokoly (Kyjev, Mexiko, hyperbarická terapia v Adeli) majú klinicky overený prínos pri ALS.
- Príčina a presné spúšťače ALS zostávajú nejasné aj na základe diskusie.
Spomenuté značky a firmy
Adeli, sportnet.sme.sk, magazin.pluska.sk
Spomenuté produkty a metódy
odber vzorky z miechy (spinálna punkcia), kyslíková terapia, napojenie na hadičky pre výživu a dýchanie, hyperbarická komora (Adeli), experimentálne liečby v Kyjeve, experimentálne liečby v Mexiku, asistovaná smrť (Švajčiarsko), podporné a paliatívne procedúry
Miesta a osoby
Stephen Hawking, Marian Cisovský, Stanislav Gross, Švajčiarsko, Kyjev, Mexiko, Adeli
najradsej, by som bola, keby som nemala nikdy s touto"svinou ALS" ziadnu skusenost, ale mam aj 2, mala ju moja mama, zdrava zena, nikdy jej nic nebolo, zrazu nezdvihla ruku a isla po vsetkych roznych vysetreniach a zaver vysetreni bol ALS, ked sme sa to ako dcery dozvedeli, zacali sme patrat po internete, kedze ako vy sme nikdy predtym o tom nepoculi, cim viacej informacii sme si zistili, tym sme boli smutnejsie a ked sme videli, ako mama "napreduje"....vedeli sme ze to bude nezvratne a do 1/2 roka "nastastie" zomrela vo veku 72r., bolo to velmi zle ...nemohla jest/prehltat/ a na zaver uz ani rozpravat. hnevala sa na cely svet, zena s vrtulou v zadku, nikdy jej nic nebolelo, otrodoxna veriaca zena, zanevrela aj na vieru a jedine, co si pamatam bola otazka preco jaaaaaaaaaaa... nevedala sa s tym zmierit a srdce jej zkamenelo, ale asi to tak malo byt... som fatalistka
A mala ju aj moja kolegyna, co bohuzial zanechala 13 a 10 rocne deti/ona mala 42 rokov ked zomrela, trapila sa 1rok, 1/2 roka bola uz iba leziaci pacient na vsemoznych hadickach....bez zvuku, kedze tato choroba napada vsetky svaly/a aj hlasivky su svaly/, ale bohuzial jedine, co funguje je mozog, takze pacient vsetko vnima......jej sa prejavili prve priznaky, ze zacala zakopavat o obrubniky a padala ako male dieta"nosila okuliare a myslela si, ze potrebuje vacsie dioptrie/ ale bohuzial to bolata svina ALS
@vilma7
@nyusika určite nie pikošky, taká blbosť môže napadnúť asi len....sorry.
Rady, na koho sa obrátiť, čo to všetko obnáša, či lekári odporúčajú rovné podporné lieky, keďže liečba nie je, či vyskúšal niekto Kyjev, Mexiko-alebo hyp.komoru v Adeli. Aj v iných ochoreniach si tu ženy radia, tak nechápem v čom máš problém. Ak nemáš čo k téme povedať, ďakujem za ochotu sa zapojiť.
@eva31 pfuu, veľmi rýchle priebehu u obidvoch tvojich známych, ale pri tej dg.je to asi tá lepšia možnosť ako roky pomaly odchádzať.
Kolega má 57 rokov a sami pracujeme v domove s osobami s ťažkým postihnutím. Zatiaľ ešte pracuje, ale už mu hľadáme alternatívy na ľahšiu prácu, kt.bude môcť vykonávať jednou rukou. Ešte chodí, nehýbe len ľavou rukou.
@vilma7 - myslím, že stačí, keď si človek otvorí Google a je ti jasne, ze tato dg, to máš čistý rozsudok smrti.. Bohužiaľ.. Neexistuje liek, podporné procedúry sú bez efektu.. Nikomu, ani lekárom nie je známe pokiaľ viem nič, čo by mohlo pomôcť.. Veľmi krutá dg, mam sklerozu, našťastie inú a stále tvrdím, že toto je z môjho pohľadu najhoršia choroba. Úplne 😒
@rebellefleur Google mi nevyhodi skúsenosti reálnych ľudí, teoreticky som tam už čo to naštudovala, ďakujem.
podla mna moja mama mala diagnozu uz skor, zostala vdova/trapila sa cele noci preplakala, lutovala sa a to bol podla hlavny spustac... nervova nepohoda.../mysleli sme si ze mama zacala pist, akokeby ju nepocuval jazyk zacala niekedy hovorit ako opita a to bola predzvest, velmi schudla, upadlo jej svalstvo
pri kolegyni to bol tiez nervovy spustac, mala "debila muza" muz nechcel 2.dieta a chcel aby isla na interupciu, ale ona jasne, ze nesla zostali spolu/bol otec dietata/ a velmi sa preto trapiila, poovedal, ze jej nebude davat na dieta peniaze, po matersjkej ju u nas prepustili, zivorila i napriek tomu, ze on bol ekonomicky namestnek, ale ako pisem...debil...
tak, neviem ako dlho to mal vas kolega pre diagnostikovanin
Stephen Hawking teoria velkeho tresku zil s diagnozou 50rokov, hoci to nebol zivot.... je to individualne
https://sportnet.sme.sk/spravy/zomrel-marian-ci...
Cisovky mal 40r. bojoval s chorobou 6 rokov
https://magazin.pluska.sk/zdravie/ako-ochrnuta-...
sestra si ju kupila a vravela, ze skor pochopila ALS, ja som to nedala
prognoza je bohuzial zla, nie je na nu liek da sa iba udrziavat a kusok oddialit utrpenie....
Môj svokor zomrel na to minulý rok v januári. Je to skutočne vážna a nezvratná diagnóza. Mal šťastie, že s tým, žil asi pol roka a v tom čase ešte rozprával, jedol a dýchal sám. Nič dobré ho nečakalo. Zomrel v nemocnici na zápal pľúc. Bolo to vyslobodenie. Mal 71 rokov.
@eva31eva31 ďakujem za linky, o futbalistovi som už čítala, ale o tej číňanke je to pre mňa nové, pozriem či je aj v nemčine, pre môjho kolegu. Ak bude mať záujem ju čítať, myslím že v kútiku duše ešte dúfa že je to niečo iné, ale všetky príznaky sú podobné žiaľ ALS.
ALS sa diagnostikuje odobratim vzorky z miechy a ak raz je diagnistikovana, asi len ta nezmizne, verim, ze kazdy jedinec chce zazrak, hlavne ked si precita o tejto diagnoze je to sok, z ktoreho je problem vyjst ......
A je to uplne normalne, ze clovek sa potrebuje s niekym porozpravat, co ma co i najmensiu skusenost, podla mna je dolezite pozitivne mysliet, ale dokaze to iba "velky jedinec" a ako som uz pisala zmierenie a uzit si "zvysok" zivota, ze je to dnes naposledy....
@monro paradox je, že on sám (teda aj ja) pracujeme na oddelení v domove s veľmi ťažko postihnutými. A tá predstava, že o pár mesiacov bude možno sám už prikovany na lôžko, je hrozná. Má 180, vyše 100 kg, chlap ako hora.
Jemu to začalo po očkovaní do ľavého ramena, takže dlho sa myslelo, že to má niečo s tým očkovaním. Ľavú ruku už má komplet nehybnú, teraz mu to pomaly ťahá na ľavú nohu.
Na maródku samozrejme nechce ísť, bol a je to náš workoholik, ozaj porobil takmer všetko, dalo sa naňho vždy spoľahnúť.
@eva31eva31 áno, je veľmi ťažké to prijať, sama neviem čo by som na jeho mieste robila. A či by som v takom stave chcela umierať.
Vo Švajčiarsku kde žijeme sú organizácie, ktoré doprevadzaju pri ťažkých a nezvratnych diagnózach klientov na druhý svet, ja by som asi radšej volila túto cestu, ako čakala paralyzovaná na smrť. Hlavne pri zdravom rozume. Keby už aspoň aj tá psychika odchádzala, bolo by to asi pre dotyčného ľahšie.
@vilma7 - popr si pozri články o S. Grossovi a jeho progresii ochorenia. Písalo sa, že utratil milióny za skúšanie kadečoho, čo by mu pomohlo, takisto bezúspešne
@vilma7
neber to v zlom, ale toto je velmi citliva tema.
o com si chces pisat ? toto nie su rady a tipy, ako zvladnut tehotensku nevolnost.
alebo hladas nejake pikosky...fakt nerozumiem, co cakas, ze sa dozvies