Atrézia anu
Mamičky, ktorým sa narodilo dieťatko s vv atrézia anu a bolo babo zoperovane v Ba na Kramároch. V akom veku prosím a hlavne, ci postupom času, ste ako Kramare zvolili správnu cestu. Ci nemate komplikácie, napr inkotencia a pod. Ďakujem 🙏😰
Stručné zhrnutie
- Atrézia anu sa u novorodencov často diagnostikuje bez odchodu smolky a s vracaním a lieči sa chirurgicky v prvých dňoch až týždňoch života, pričom rozhodnutie môže byť primárna plastika rekta alebo vytvorenie stomie (kolostómie).
- V diagnostike a plánovaní operácie sa používajú zobrazovacie metódy ako magnetická rezonancia (MRI) a kontrastná štúdia/irigografia, aby určili typ atrezie a dostupnosť zdravého čreva na vytvorenie neoanu.
- Bežné pooperačné komplikácie hlásené v diskusii boli sepse a infekcia močového katétra s CRP cez 190, dlhšie JIS hospitalizácie, potreba silných antibiotík a dočasné kŕmenie cez hadičku alebo sondou; dlhodobé výsledky ukazujú, že po uzavretí stomie môže byť funkcia konečníka obnoviteľná, avšak vyžaduje sledovanie.
Q: Ako sa atrézia anu bežne diagnostikuje v novorodeneckom období?
A: V diskusii sa atrézia anu diagnostikovala hneď na pôrodnej sále alebo nasledujúci deň pri neschopnosti odísť smolky a pri zvracaní; niekedy sa čaká 24–48 hodín, či sa neobjaví fistula.
Q: Kedy sa zvyčajne vykonáva chirurgický zákrok pri atrezii anu?
A: V príspevkoch boli deti operované v 2. deň až do 5. dňa života; lekári v niektorých prípadoch čakajú 24–48 hodín, aby vylúčili prítomnosť fistuly.
Q: Aké chirurgické možnosti sú pri atrezii anu spomenuté?
A: Spomenuté možnosti sú rezekcia poškodenej časti a napojenie zdravého čreva na rectum, vytvorenie stomie/kolostómie, odstránenie fistuly a neskoršia neoanoplastika (neoanu).
Q: Aké zobrazovacie vyšetrenia sa plánujú pred finálnou operáciou?
A: Diskutujúce matky uviedli magnetickú rezonanciu (MRI) a kontrastnú irigografiu ako štandardné vyšetrenia na určenie konca hrubého čreva a plánovanie neoanu.
Q: Aké pooperačné komplikácie je potrebné sledovať a liečiť?
A: V diskusii sa opisovali sepse, infekcia močového katétra s CRP cez 190, potreba silných antibiotík a dlhšia liečba na JIS vrátane podpory kŕmenia sondou.
Q: Ako sa zabezpečuje kŕmenie pri novorodencoch po operácii?
A: Kŕmenie prebieha často materským mliekom podávaným cez hadičku/sondu; rodičky v diskusii odsávali a privádzali mlieko, pričom niektoré deti dostali parciálne umelé výživy až do stabilizácie.
Q: Koľko môže trvať držanie stomie podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden popis v diskusii uviedol stomiu približne 10 mesiacov v prípade neskorej operácie, zatiaľ čo iné deti mali stomiu kratšie a domov boli prepustení už po dvoch týždňoch po antibiotickej liečbe.
Q: Aké ambulantné kontroly a špecialisti sa odporúčajú po hospitalizácii?
A: V diskusii sa spomínali kontroly u detného chirurga, nefrológie a kardiológie a návštevy ambulancie pre rizikových novorodencov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Atrézia anu si vyžaduje skorý chirurgický zásah a intenzívnu novorodeneckú starostlivosť na JIS s možnosťou stomie alebo primárnej operácie.
- Pred finálnou operáciou sú štandardné zobrazovacie vyšetrenia MRI a kontrastná štúdia/irigografia.
- Pooperačne je bežné sledovanie infekčných parametrov (napr. CRP) a liečba antibiotikami pri sepse alebo infekcii močového katétra.
Sporné názory
- Niektorí rodičia preferujú liečbu v domácich centrách ako Kramáre, zatiaľ čo iní vyhľadávajú zákroky vo Viedni kvôli vnímaným odlišnostiam v chirurgickom postupe a rýchlosti zotavenia.
- Fistula môže u niektorých detí umožniť dočasné vylučovanie stolice, zatiaľ čo iní tvrdia, že fistula často postráda gangliové bunky a dlhodobo nie je funkčná, preto ju treba odstrániť.
Otvorené otázky
- Ako dobre bude fungovať zvierač a kontinencia u konkrétneho dieťaťa po uzavretí stomie a neoanoplastike?
- Ktorý konkrétny chirurgický prístup (primárna plastika vs. stomia s neskoršou korekciou) je pre daný anatomický typ atrezie najlepší?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre,Viedeň,Banská Bystrica,Košice,Nitra
Spomenuté produkty a metódy
atrézia anu,kolostómia,stomia,fistula,neoanu/neoanoplastika,magnetická rezonancia (MRI),irigografia/kontrastná štúdia,antibiotiká,CRP,močový katéter,kŕmenie sondou/hadičkou,odsávanie mlieka,inkubátor,JIS,sepsa,Vojtova terapia,Hirschsprungova choroba,histológia čreva
Miesta a osoby
Kramáre,Viedeň,Banská Bystrica,Košice,Nitra
Ahojte my sme boli tiež na Kramároch operovani keď mal malý 5 dní, ale s inou diagnózou, malrotácia čriev. Tiež sme za nim dochádzali každý deň, bolo to veľmi náročné… no nám to ešte skomplikovala sepsa, nakazil sa baktériou priamo tam na jis. Počula som od známej, že viacero detičiek sa tam takto nakazilo len neviem čo je na tom pravdy, našťastie mi hneď nasadili správne antibiotiká. Tiež som nejak rozbehla laktaciu a dávali mu moje mlieko postupne keď sa ho snažili rozpapat a nakoniec doma po takmer troch týždňoch som úspešne kojila.
@2ivana5 Sepsa? 😵💫 Nestras prosim, toto hadam nie. Ale vo vasom pripade je uz vsetko tiez v poriadku, ano? Toto dochadzanie a hlavne vidiet
svoje dieta napojene na bars ake hadicky a pristroje je velmi psychicky narocne. Take male, take krehke.. je tu len par dni a tolko toho musel absolvovat.
@2ivana5 Sepsa? 😵💫 Nestras prosim, toto hadam nie. Ale vo vasom pripade je uz vsetko tiez v poriadku, ano? Toto dochadzanie a hlavne vidiet
svoje dieta napojene na bars ake hadicky a pristroje je velmi psychicky narocne. Take male, take krehke.. je tu len par dni a tolko toho musel absolvovat.
@mini_mir áno už je všetko v poriadku, malého operovali ešte v decembri 2023, mal hypotoniu museli sme cvicit vojtovku 🙂 inak všetko ok akurát ideme z kramarov čo sme boli na kontrole v ambulancii pre rizikových novorodencov, je tam super lekárka, to budete asi aj vy chodiť respektíve v mieste vášho bydliska
@mini_mir áno už je všetko v poriadku, malého operovali ešte v decembri 2023, mal hypotoniu museli sme cvicit vojtovku 🙂 inak všetko ok akurát ideme z kramarov čo sme boli na kontrole v ambulancii pre rizikových novorodencov, je tam super lekárka, to budete asi aj vy chodiť respektíve v mieste vášho bydliska
@2ivana5 My sme z BA, ale v nasom pripade budeme vraj chodievat na kotrolu k chirurgovi 🤷♀️ uvidime. Sme len na zaciatku tejto dlhej cesty.
Ahojte,mme sa pred 11 rokmi s touto vadou narodil syn. Kludne sa pytajte,ak budem vediet tak poradim,odpoviem 🙂
Ahojte dievčatá.
1.6 sa mi narodil synček s atreziou anu, bol to pre mna strašný šok, ale to asi pre každú z nás. Prišli na to hneď na pôrodnej sale, previezli ho na JIS, na druhý deň ho operovali a vyviedli mu kolostomiu. Par dni po operácii dostal silný zápal z močového katetra, CRP mal cez 190, ale zvládol to statočne. Kŕmený bol mojim mlieckom cez hadičku v maličkých dávkach, aby sme vedeli ako bude tolerovať mliecko a aby sa pomaličky naštartoval žalúdoček a črievka, ale koly zápalu bolo papanie stopnuté na par dni. Našťastie antibiotika pekne zabrali, a asi na 2-3 deň som si ho konečne priložila na prsník. Keďže bol na JIS, chodila som odsávať mliecko a raz za deň na návštevu. Bolo to strašne obdobie keď si na to spomeniem. Potom ho preložili v rámci JIS na menej rizikové oddelenie a tam som s ním bola častejšie v rámci roomingu. Prognózy sú take že, v septembri ideme na kontrastné latku, aby sme vedeli kde hrubé crievko končí, nakoľko nema fistulu a naplánuje sa operácia neoanu.
Mame za sebou kontrolu na nefrologii, keďže tam bola aj rozšírená obličková panvička, ale už je v norme. Čaká nás KO na kardiologii, verím že bude všetko ok. Všetko to s tým súvisí. Majú vaše deti aj iné problémy/vady okrem toho že nemajú riťku?
Ahojte dievčatá.
1.6 sa mi narodil synček s atreziou anu, bol to pre mna strašný šok, ale to asi pre každú z nás. Prišli na to hneď na pôrodnej sale, previezli ho na JIS, na druhý deň ho operovali a vyviedli mu kolostomiu. Par dni po operácii dostal silný zápal z močového katetra, CRP mal cez 190, ale zvládol to statočne. Kŕmený bol mojim mlieckom cez hadičku v maličkých dávkach, aby sme vedeli ako bude tolerovať mliecko a aby sa pomaličky naštartoval žalúdoček a črievka, ale koly zápalu bolo papanie stopnuté na par dni. Našťastie antibiotika pekne zabrali, a asi na 2-3 deň som si ho konečne priložila na prsník. Keďže bol na JIS, chodila som odsávať mliecko a raz za deň na návštevu. Bolo to strašne obdobie keď si na to spomeniem. Potom ho preložili v rámci JIS na menej rizikové oddelenie a tam som s ním bola častejšie v rámci roomingu. Prognózy sú take že, v septembri ideme na kontrastné latku, aby sme vedeli kde hrubé crievko končí, nakoľko nema fistulu a naplánuje sa operácia neoanu.
Mame za sebou kontrolu na nefrologii, keďže tam bola aj rozšírená obličková panvička, ale už je v norme. Čaká nás KO na kardiologii, verím že bude všetko ok. Všetko to s tým súvisí. Majú vaše deti aj iné problémy/vady okrem toho že nemajú riťku?
@ameliq Ahoj, od narodenia mojho syna uplynylo 11,5 roka. Narodil sa s atreziou anu,a zistili to bohužiaľ az na ďalší den ked začínal vracat smolku. Pre mna to bol šok tak isto,bola som po sekcii a prišla za mnou doktorka,ze moj syn nemá riťku..šok,nechápala som akoze nema riťku..rozbalili ho a ja som videla uzavretý konecnik tesne pod vajíčkami. Nevedeli aky je rozsah. Nasledoval prevoz na Kramare,ja som zostala v okresnej nemocnici,zúfalá,nevedela som co s nim je. Koniec. Na druhý den som na reverz odišla domov,kde som mala malú dcéru. Na Kramároch povedali,ze je to relatívne malá vada,ze to bude ok. Riťku mu napichli len v lokálnej anesteze. Chodili sme na "roztahovanie" ritky,avsak nepomáhalo to. Mal problémy,nekakal,aj ked som kojila. Najhorsie,ze mi hovorili,ze je to ok,ze kojeny nemusi vobec kakat..bolo to hrozne zufalstvo. Nakoniec sme presli do Banskej Bystrice,kde ho operovali. Bohuzial,otvarali ho 4 krat,napriek tomu,ze jeho vada bola uuuplne malinka,v podstate mal cez ritku iba taku blanku.
Mali sme aj stomiu,cca 10 mesiacov,pretoze ho operovali neskoro. Paradoxne to bolo dobre obdobie,vsetko mohol papat. Ma ritke robili v BB iba miniplastiku,pan primar ma ozaj zlate ruky. Nikto nevedel,ked zavru stomiu a spoja creva ci bude ritka fungovat. Tiez bol na Jiske vzdy. Ale u nas bol zvierac v poriadku,a teda ritka funguje. Cca do 3 rokov vsak sme davali pozor na stravu. Odplienkoval sa 2 mesiace po zatvoreni stomie.
Presli sme aj my rozne ambulancie,pretoze raz mi dr povedala,ze "vyvojova vada nikdy nechodi sama". Mali podozrenie na Hirsprungovu chorobu,histologiou creva sa nepotvrdila. Ale mam doma neskutocne sikovneho chalana,tvrdohlaveho,ide za svojim aj keby Co bolo😁 je vsak aj taky citlivy,ma chlapca az moc a na mna naviazany. Vela urobili tie pobyty v nemocniciach,lepili sa nanho choroby. Prajem drobcovi vela zdravicka aj sil pri zvladani vsetkeho okolo tohto. Nebojte sa,date to,aj ked začiatky su ťažšie.
Ahojte dievčatá.
1.6 sa mi narodil synček s atreziou anu, bol to pre mna strašný šok, ale to asi pre každú z nás. Prišli na to hneď na pôrodnej sale, previezli ho na JIS, na druhý deň ho operovali a vyviedli mu kolostomiu. Par dni po operácii dostal silný zápal z močového katetra, CRP mal cez 190, ale zvládol to statočne. Kŕmený bol mojim mlieckom cez hadičku v maličkých dávkach, aby sme vedeli ako bude tolerovať mliecko a aby sa pomaličky naštartoval žalúdoček a črievka, ale koly zápalu bolo papanie stopnuté na par dni. Našťastie antibiotika pekne zabrali, a asi na 2-3 deň som si ho konečne priložila na prsník. Keďže bol na JIS, chodila som odsávať mliecko a raz za deň na návštevu. Bolo to strašne obdobie keď si na to spomeniem. Potom ho preložili v rámci JIS na menej rizikové oddelenie a tam som s ním bola častejšie v rámci roomingu. Prognózy sú take že, v septembri ideme na kontrastné latku, aby sme vedeli kde hrubé crievko končí, nakoľko nema fistulu a naplánuje sa operácia neoanu.
Mame za sebou kontrolu na nefrologii, keďže tam bola aj rozšírená obličková panvička, ale už je v norme. Čaká nás KO na kardiologii, verím že bude všetko ok. Všetko to s tým súvisí. Majú vaše deti aj iné problémy/vady okrem toho že nemajú riťku?
@ameliq kontrastna látka,budu robiť pravdepodobne irigografiu,po nej budú múdrejší. Fistulu by pravdepodobne aj tak odstránili,pretože nebýva po case funkčná,kedze v nej nie su gangliove bunky a to by mohlo spôsobovať problém s vyprázdňovanim. Oni zistia,ci je vyvinutý zvierač,a ak ano,tak potiahnu zdravú cast čreva ku konečníku a vytvoria "otvor". U nas takmer nic nevidno,jasné,ze ta ritka nie je uplne totožná ako iné. Moj ju ma aj trochu predsunutu,pretože zvierač sa tam vytvoril a to nemohli proste posunúť o kúsok dalej😉 ale vobec mu to neprekáža.
Ahojte, ja som pisala vyssie ze dcera mala pred mesiacom operaciu hrubeho creva. Dopadlo to dobre, po operacii sa zotavovala, tiez sice mala nedobre vysledky sterov, dostavala silne atb ale po 2t ju pustili domov. Dovtedy bola cely cas v inkubatore na JIS. Zvladli sme to. Zdalo sa to byt nekonecne ale uz sme spolu, aj ked ma teraz silnejsie koliky a je take pdorazdenejsie babatko.
@carduelis Toto su velmi dobre spravy, ked je malinka uz doma a v poriadku ❤️ Mozem sa opytat? Mali ste aj stomiu, alebo vo vasom pripade sa to zaobislo bez toho?