Biologická liečba - Rinvoq
Dobrý den, nenajde sa tu niekto kto ma schválenú biologicku liečbu - konkrétne lieky Rinvoq?
Dakujem
Stručné zhrnutie
- Rinvoq (upadacitinib) sa v diskusii uvádza ako perorálny liek používaný pri stredne až ťažkých formách atopického ekzému, dostupné dávky spomínané v diskusii boli 15 mg a 30 mg s možnosťou režimu 1× denne alebo 2× denne.
- Viacerí pacienti hlásili rýchle zlepšenie svrbenia a stavu pokožky, niektorí uviedli ústup svrbenia už v priebehu prvého týždňa alebo výrazné zlepšenie kvality života.
- Hlavné obavy sú oslabená imunita a vedľajšie účinky: časté infekcie, herpes/pásový opar, akné, bolesti hlavy, žalúdočné ťažkosti a zmeny krvných hodnôt; liečba je v diskusii spojená s pravidelným monitorovaním krvných testov, RTG pľúc a kvantiferón testom.
Najčastejšie otázky
Q: Je Rinvoq považovaný za biologickú liečbu?
A: V diskusii nie je jednotný názor; niektorí pacienti navštevujú "ambulanciu biologickej liečby" a označujú Rinvoq za biologickú liečbu, zatiaľ čo iní v diskusii tvrdia, že to nie je biologická liečba.
Q: Aké vedľajšie účinky Rinvoqu boli v diskusii hlásené?
A: Uvádzali sa herpesy na perách, pásový opar, akné, časté infekcie vrátane zápalu mandlí a možného zápalu pľúc, bolesti hlavy, žalúdočné ťažkosti a zvýšené alebo znížené hodnoty v krvnom laboratórnom náleze vrátane pečeňových testov a cholesterolu.
Q: Ako rýchlo Rinvoq zaberá pri ekzéme?
A: Viacerí pacienti uviedli ústup svrbenia v priebehu prvého týždňa; jeden pacient s tromi tabletami denne napísal "zabrali hneď" a iní hlásili výrazné zlepšenie kvality života po niekoľkých týždňoch.
Q: Aké vyšetrenia a kontroly sú potrebné počas liečby?
A: V diskusii spomínali pravidelné krvné testy pri každej kontrole, RTG pľúc, kvantiferón (Quantiferon) test, pľúcne vyšetrenie, EKG, pečeňové testy a sledovanie cholesterolu.
Q: Treba vysadiť Rinvoq pri infekcii alebo pri herpes?
A: Niektorí pacienti vysádzajú Rinvoq pri horúčke, zápale mandlí, chrípke a pri nasadení antibiotík; pri herpesoch niektorí pacienti liek nevysadili, iní vysadili a brali antivirotiká po konzultácii s lekárkou.
Q: Ako prebieha schvaľovanie a preplácanie Rinvoqu poisťovňou?
A: V diskusii uviedli, že liek často potrebuje schválenie poisťovňou na výnimku, predpisovanie je obmedzené na určité centrá, žiadosť musí lekár obhájiť podľa diagnózy a v SR je liek spomenutý ako schválený od 12 rokov pre deti.
Q: Je problém kombinovať Rinvoq s alkoholom?
A: Jeden pacient uviedol, že jeho lekárka povedala, že alkohol nie je problém.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rinvoq v diskusii často zlepšuje svrbenie a stav kože u pacientov so stredne až ťažkým ekzémom.
- Liečba je spojená s vyšším rizikom infekcií (herpes, pásový opar, časté chrípkové príznaky) a vyžaduje pravidelné krvné testy a ďalšie prehliadky.
Sporné názory
- Niektorí pacienti považujú Rinvoq za biologickú liečbu a chodia na "ambulanciu biologickej liečby", zatiaľ čo iní v diskusii tvrdia, že to nie je biologická liečba.
- Rozdielne prístupy k vysádzaniu pri herpesoch a pri iných infekciách: niektorí pacienti liek nevysadia pri herpesoch, iní ho vysadia a nasadia antivirotiká.
Otvorené otázky
- Dlhodobé riziká oslabenia imunity a presné miery zvýšeného rizika závažných infekcií zostávajú v diskusii nezodpovedané.
- Optimálne dávkovanie pre konkrétnych pacientov (15 mg vs 30 mg, 1× denne vs 2× denne) a individuálne prispôsobenie nie je v diskusii jednoznačne vyriešené.
Spomenuté značky a firmy
Rinvoq, Upadacitinib, Remicade, Humira, Stelara
Spomenuté produkty a metódy
Rinvoq, upadacitinib, Remicade, Humira, Stelara, 15 mg, 30 mg, režim 1 tableta ráno + 1 tableta večer, 3 tablety denne, kvantiferón test (Quantiferon), RTG pľúc, EKG, krvné testy, antivirotiká, antibiotiká (ATB), 4 mesiace ATB, antihistaminiká, kortikoidová injekcia
Miesta a osoby
žiadne
@poleva vraj? 🤔 Navštevujem každy mesiac ambulanciu biologickej liecby v Mt 😃🤷♀️ takze rinvoq je zaradeny do tejto skupiny snad ci? Su injekcie, alebo lieky, ja užívam lieky, co tam komunikujem v cakarni s ludmi, ti ktorí maju injekcie je to skrz kopec diagnoz, chorôb ktoré este maju a preto do nich nesypu lieky ale injekcie..
@poleva no na jednej strane zmizlo svrbenie pokožky, na druhej tak oslabuje tento liek imunitu ze normálne mam uz aj myšlienky ze to prestanem uzivat.. Vkuse som chora, náchylná na choroby, vedľajšie účinky ako akne, herpesy su na dennom poriadku 🤷♀️
Vy sa tiež liečite niecim takýmto?
@karina22 áno tiež som dostala tieto lieky ale popravde neviem či ich chcem vôbec brať, keď som čítala ten leták akože fuha to radšej budem mať ekzém ako zdravotné problémy ktoré mi z toho vzniknú :/ aké máš vedľajšie účinky? časté sú pásový opar, akné, chrípka, zápal plúc, atď ako dosť vážne vedľajšie účinky
@milka1988 ano, tieto lieky oslabujú imunitu. Dotujem sa všetkým moznym a po pravde som sa nevyhla vedlajsim účinkom. Vkuse herpesy na ústach, akne co som v živote nemala tak teraz na stare kolena 🤦♀️ chora som nebola dobrých 10 rokov, žiadne teploty, bolest hrdla fakt nic a teraz ako jem rinvoq byvam taka náchylná, vkuse chora co skončím na antibiotikach 🤦♀️
Hodnoty z krvi zvýšené, niektoré zas úplne pod hranicou. Tiež mam uz take myšlienky ze to prestanem jest, ako nemôžem povedať, svrbenie pokožky mi zmizlo, ale zas na ukor tohto všetkého co prišlo skrz liecby 🤷♀️
aj ja beriem mesiac a priserne ma boli hlava 🙈
a taktiez som bola uz dva x chora - uvazujem tiez nad vysadenim
@urpin boli ma často hlava, bolela aj predtým, nedavam tomu suvis s rinvoqom 🤔 chora som bola prve dva mesiace dosť často, teraz klop klop nie. Ale poucila som sa, akonahle cítim na sebe ze ide na mna choroba tak rinvoq vysádzam v momente, on ten zapal/chorobu zevraj este potom vyse nakopne, co som prvy raz nespravila, chcela som ho brat poctivo a vlasne na stvrty den choroby co som uz bola na umretie som ho az vysadila, takze moja chyba 😃🤦♀️
ja beriem upadacitinib uz asi rok, najprv injekcne raz za mesiac a potom Rinvoq denne, mne to zmenilo život, zo stavu ked sa mi rozpadala koza od tazkeho ekzemu som sa dostal k pokozke aku ma babatko. Treba si uvedomit, ze tento liek je pre stredné az tazke prípady pri ekzeme takze u mna tie pozítíva sú zasadné. Čo sa týka infekcii, tak az tak ma to naštastie netrápi, ale teda radsej budem mat dva - tri krat za rok mat chrípku viac ako nevychádzať z domu kvôli rozpadnutej kozi na tele.
navyse ak sa nemylim ten liek je stále na výnimku, takze pacient by mal byt prisne sledovaný poistovnou
@jozefhrdina som pacient s chronickým ekzémom, absolútne problém s schválenim tejto liečby nebol, prísne sledovaný poisťovňou? To znamena co 😄 som sledovaná lekárkou, mam kazdy mesiac a pol kontroly v ambulancii biol.liecby,jedine co robia su pravidelné odbery krvi, inac je to iba pokec s lekárkou.
Ja nemôžem povedať,polepšilo sa mi, ale su dni kedy su opuchy, zacervenanie, "hrošia" koža, bolo mi povedané, ze rinvoq ma pred prejavmi mojej alergie neuchrani, takze momentálne užívam aj antihistaminika.
Ajojte baby. Tie co beriete Rinvoq, kedy vam zabral a ako sa citite co sa tyka ekzemu? Ja by som ho mala dostat tiez. Co sa tyka vedlajsich ucinkov tie viem dobre, skor mi ide o hlepsenie elzemu a kvality zivota a za ako dlho vam zabral?
@karina22 sledovane poistovnou znamena to, ze vyhodnocuju tie krvne testy, kde vam sledujú aj veci, ktoré sa bezne nesledujú a nevyhodnodcujú, max tak raz cas na preventivnej prehliadke a tu to robia kazdy druhy mesiac + by ste mali chodit na plucne, EKG a podobne, pecenove testy, cholesterol .... je toho dost.
@mimikas zabera pomerne dost rýchlo, ja som uz v priebehu prvého týždňa pocitovala zmeny, ustupilo svrbenie, zacinala som dávkou jedna tableta rano, jedna vecer. Keďže zabral, lekarka mi znížila davku na jednu tabletu denne ale ta mi bola nedostacujuca-znova som pocitovala svrbenie takže sme sa vrátili na dve tablety a je to zatiaľ v pohode.
@jozefhrdina moja lekárka vyžaduje odo mna raz ročne pľúcne vysetrenie-rtg pluc +quantiferon test. Nic viac, nic menej. Samozrejme krv mi berie doktorka z biol. liecby skoro každú kontrolu-tie uz niesu tak časté ako na začiatku liečby..
Samozrejme, ze sme viacej sledovaní, ze nam robia podrobnejšie vyšetrenia krvi ako "beznym" ludom, tato liecba je len stale nejaky ten výskum a my sme pre nich také "pokusné kraliky" 😂
@karina22 prepac ale pravdu nemas uplne. Biologicka liecba je tak sledovana podla standardnych postupov, je to vyslovene koli vedlajsim ucinkom. Ta kontrola poisttovnou je to, ze liek musia schvalit a je tam obmedzene predpisovanie a musim mat naozaj diagnozu a lekar musi to ze ti ju ide dat obhajit. Je to doslova koli cene. Co sa tyka toho plucneho je to kolk tuberkuloze, nakolko zial Bio liecka kazda je zasah do nasej imunity a zrovna na Tuberkuloza je velmi Rizikova. Ja som mala kvantiferobnovy test pozitivny a musela som brat 4 mesiac ATB. Vo stvrok by som mala ist k lekarke po prelieceni na TBC, dufam ze Rinvoq poistovna schvalila.
@mimikas tak mame rôznych lekárov a rôzne nazory, pravdy /nepravdy, neberiem nikomu 😊moja lekarka žiada o schválenie poisťovne s istotou na 100% ze to tomu pacientovi prejde, kedze vie ktory pacient ma v akom štádiu ten ekzem, inac by to ani neskusala. Absolútne ziadny problém nebol ani v mojom prípade, poisťovňa mi zakaždým liečbu schvaluje naďalej..
@karina22 vsak v podstate hovorime vsetci to iste. Rozdiel moze byt aj medzi poistovnami, niektore mozu vyzadovat niečo častejšie, niektore menej často. Ale zaklad su tie pravidelne krvne testy a RTG a potom ak vam niečo v tej krvi vyskoči tak to. U mna cholesterol napríklad, ak u vas nič tak nič 🙂 Čo sa týka schvalovania tak zalezi tiez od stavu pacienta a podobne. Este opravim, ze nejde o výskum a nie sme pokusné králiky. Vo svete je tá liečba uplne bežná a schválená. U nas je schválená do 12 rokov pre deti, čiže musí byt bezpečná uplne. Dôvod na tieto "tanečky" pri dospelých, nie je výskum ale to, ze je drahá a u nás ju nechcú automaticky poistovne preplácať tak je zaradená do kategorie " skumame, či sa to oplatí" , čiže či im to stoji za tie prachy, alebo nás radšej nechajú natierať lacnými kortikoidmi. Je to rovnaké ako s niektorými liekmi napríklad na rakovinu prsníka a podobne, čo sa ludia čas od času zbierajú na liečbu. Vo svete uplne bežné a u nás to poistovne nepreplácajú. My sme tu stále ako v 19. storočí.
@jozefhrdina presne vystihnute. Lebo liek potrebuje schvalenie a nie na zaklade vysledkov krvy ale stavu ekzemu pacienta, to ho clovek musi byt riadne nahovno aby mu žto schvalili a tiez je ken par centier kde sa to podava kde sa clovek dostane az ked ma naozaj zly stav a je tam odporucany inym koznym lekarom. Vo svete je tych celkovych liekov na ekzem naozaj dost u nas su presne dva a schvalivanie nie je jednoduche. Ten lekar co dava ziadost do poistovne musi vypisat milion tlaciv a dobodov preco ten liek treba. Plus zakazdym riesit ze to este stale potrebujeme a zazrakom sme sa za noc nevyliecili.
ja beriem vyse roka. zivot sa mi zlepsil o 90%. vedlajsie ucinky su, ze si nachylnejsi na infekcie / virusy.
@telly4 beriem druhy tyzden a teda ze super. Okrem tvare tam mam stale nieco vyhodene elzem na tele zmizol vyrazne aj ked su miesta kde sa este hoji nakolko niektore loziska boli velke. Zo 3x mi bolo zle od zaludka ale ked beriem liek s obedom a vela pijem je to ok, inak mi je dobre.
@karina22 vraj to nie je biologicka liečba