Celiakia - mierne zvýšené hodnoty
dobry den, zistili mi z odberu krvi, ze mam zvysene hodnoty na celiakiu. mam este podsupit biopsiu, ale to ma caka az v septembri.chcem vediet, ci niektora z vas ma tuto chorobu, alebo sa moze stat, ze vysledky su pozitivne a biopsia bude negatyvna? u nas v rodine to nikto nema. a keby sa potvrdila na co mam narok ?
Stručné zhrnutie
- Pozitívny sérologický test na celiakiu často vedie k potvrdeniu pri biopsii tenkého čreva, ale biopsia je považovaná za definitívne vyšetrenie na potvrdenie poškodenia sliznice.
- Pred biopsiou treba pokračovať v bežnej strave obsahujúcej lepok, pretože predčasné prechod na bezlepkovú diétu môže viesť k falošne negatívnym výsledkom; vo fóre je zmienka, že po dvoch mesiacoch bez lepku môže byť ťažšie dokázať ochorenie.
- Po diagnostickom potvrdení môže pacient žiadať o príspevok na bezlepkovú stravu (v diskusii spomenutých cca 34 €) a lekár môže predpisovať bezlepkovú múku a cestoviny; nárok na preukaz ZŤP závisí na posudkovom rozhodnutí a nie je automatický.
Najčastejšie otázky
Q: Musím pred biopsiou jesť lepok alebo môžem začať bezlepkovú diétu hneď po pozitívnom krvnom teste?
A: Treba pokračovať v bežnej strave obsahujúcej lepok až do biopsie, pretože začatie bezlepkovej diéty pred vyšetrením môže skresliť výsledky; vo fóre sa uvádza, že za dva mesiace na diéte môže byť nález už nezistiteľný.
Q: Je pozitívny sérologický test dostatočný na diagnózu celiakie?
A: Sérologický pozitívny výsledok silne nasvedčuje celiakii; jedna skúsenosť vo fóre uvádza "99,99% šancu", ale biopsia tenkého čreva zostáva potvrdením a biopsia môže byť negatívna pri latentnej alebo ostrovčekovitej forme.
Q: Koľko vzoriek by mali vziať pri biopsii na zistenie celiakie?
A: Vo fóre je spomenuté, že niektoré zdroje odporúčajú 3–4 vzorky z tenkého čreva; jedna skúsenosť uvádza, že dieťa dostalo len jednu vzorku zo žalúdka a dve z čreva, čo mohlo zvýšiť neistotu.
Q: Aké majú ľudia s celiakiou práva na finančnú pomoc alebo preukazy?
A: Diskutujúci uvádzajú príspevok na diétnu stravu vo výške približne 34 € a možnosť predpisu bezlepkovej múky a cestovín lekárom; ZŤP preukaz nie je automatický a posudkový lekár rozhoduje percentuálny stupeň (jedna skúsenosť uvádza 50 %).
Q: Môže byť celiakia bez príznakov a mali by sa testovať príbuzní?
A: Áno, celiakia môže byť bezpríznaková a v diskusii sa odporúča testovať rodinu, pretože ochorenie môže byť dedičné alebo sa v rodine vyskytovať aj bez jasných symptómov.
Q: Aké sú aktivné liečebné a diagnostické metódy spomenuté vo fóre?
A: Diagnostika zahŕňa sérologické testy a endoskopickú biopsiu (hadička do žalúdka), pri deťoch môže byť diagnostika vykonaná v znecitlivení, alternatívou je endoskopia cez nos s poplatkom spomínaným vo výške 10 €.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je rozhodujúca pre potvrdenie celiakie.
- Pred biopsiou je potrebné pokračovať v konzumácii lepku, aby sa predišlo falošne negatívnym výsledkom.
- Po diagnostike sa dá žiadať o príspevok na bezlepkovú stravu (v diskusii spomínaných cca 34 €) a lekár môže predpisovať bezlepkové potraviny.
Sporné názory
- Niektorí považujú pozitívny krvný test za takmer isté potvrdenie celiakie ("99,99%"), iní poukazujú na možné negatívne biopsie pri latentnej alebo ostrovčekovitej forme a pri nedostatočnom odobratí vzoriek.
- Niektorí tvrdia, že ZŤP preukaz pre celiatikov sa dá získať, iní zdôrazňujú, že udeľovanie ZŤP závisí od výsledkov a posudkového lekára.
Otvorené otázky
- Koľko biopsií/vzorkovania je optimálnych pre spoľahlivú diagnostiku celiakie (3–4 vs. menej)?
- Aké sú presné pravidlá a príjmové limity pre získanie príspevku 34 € a preukazu ZŤP pri celiakii?
- Aká je odporúčaná frekvencia kontrolných endoskopií u diagnostikovaných pacientov?
Spomenuté značky a firmy
Mantler, Schär, Promix, UPSVaR, Facebook
Spomenuté produkty a metódy
bezlepková múka Mantler, Schär, Promix, pečenie v pekárničke, bezlepkové koláče a cestoviny, BLP recepty (bezlepkové recepty), endoskopické vyšetrenie (hadička do žalúdka), biopsia tenkého čreva, endoskopia cez nos (poplatok 10 €), kolonoskopie, Marsh 1 klasifikácia, ZŤP preukaz, príspevok na diétnu stravu cca 34 €
Miesta a osoby
UPSVaR
@adelsa urcite mas narok na prispevok na specialnu stravu (v lekarni si budes kupovat muku, cestoviny a podobne). Narok na ZTP preukaz nevznika automaticky kazdemu celiatikovi, tam rozhoduju vysledky z biopsie.
To ze v rodine ju nikto "nema", este neznamena, ze ju naozaj nikto nema 😉 Ona je obcas aj bezpriznakova, resp. schovava sa pod ine diagnozy a na druhej strane vobec nemusi mat geneticky podklad, proste sa objavi.
Ja neviem ako je to teraz, ale v r. 2007 bol na to narok. Predpisuje mi to doktor, ale samozrejme musime aj doplacat. Treba si to zistit na UPSVaR.
@adelsa ja to nastastie nemam, ale v blizkej rodine ano, takze sa ma to bezprostredne dotyka. (jedna osoba ma narok iba na recepty na muku, cestoviny a ine, druha ma aj ztp preukaz a ci ma aj ten 34 eurovy prispevok, to teraz neviem).
ak nebudes dodrziavat dietu, riskujes rakovinu tenkeho creva 😒
neviem ako je to so ztp preukazmi teraz, ale pred par rokmi sa davali urcite, ale nie vsetkym, zaviselo od vysledkov, kto mal aku hodnotu.
@adelsa ahoj, ja mam celiakiu uz 11 rokov a ak máš krv pozitívnu tak na 99,99% to bude aj z biopsie pozitívne, ale nech ťa nenapadne dodržiavať diétu kým ťa nevyšetria mohlo by to skresliť výsledky. Diétu potom odporúčam dodržiavať lebo to môže mať v neskoršom veku následky... ale v pohode sa s tým dá žiť 😉
treba dat otestovat aj rodinu,lebo sa to nemusi prejavit,ale moze to byt nebezpecne jak svina. To je ta zrada v tom,ze nie kazdy ma priznaky. Ale dedicne to je. Ja celiakiu mam, mne je okamzite po poziti lepku zle. Biopsia je skor an potvrdenie a zistenie skod,co to narobilo. Ale potom ma zase clovek aj narok na prispevok na blp potraviny. BLP recepty najdes na facebooku v skupinach o bezlepkovej diete a su tam paradne recepty,aj veterniky sa daju blp spravit, no snad vsetko,na co si clovek spomenie 😉 Hlavne tu dietu dodrziavat, naozaj to nie je nejake strasne. Je na zaciatku trosku gulas v tom,ale zacina byt blp veci taky vyber,ze len pozeram. Uz to neni len schar a promix,ale kadeco ine. Ja vobec netrpim tym,ze by som sa o nieco ukratila. Lebo uz aj tie moje milovane esicka su blp 😉
btw. na pecenie odporucam muku mantler, s tym sa mi pecie na nerozoznanie od lepkovej. Vcera som niesla ludom,co lepok jedia blp kolac a nepoznali to, nechceli verit,ze je to blp... 😀
@kiki68 mne nie je zle po jedle ani ziadne zaludocne problemy nemam, vôbec nic. len teraz po 2 pôrodoch mam zrejme oslabenu imunitu alebo co, lebo stale sa mi robia v ustach afty a herpesy uz to trva asi 3 mesiace beriem vytaminy a nic nezabera neviem sa toho svintva v ustach zbavit.bola som u lekara a ta ma poslala na vysetrenie celiakie. a z krvi sa mi to potvrdilo, ale zatial nemam brat ziadnu dietu.lebo mi musia spravit biopsiu.ale ta ma caka az v septembri. tak neviem kiez by sa vysledky mylili.lebo si neviem predstavit, ze by som kazdy den mala mysliet na to co budem zajtra jest.a stat v obchode za kazdym vyrobkom a citat ci je to vhodne.uz teraz mam z toho strach, lebo asi nezvladnem tu kontrolu nad jedlom.
@adelsa jasné že to zvládam, nie je to nič strašné. Chlebík si doma pečiem v pekárničke, ale ak mi náhodou dojde tak sa da aj kupit. Je to úplne v pohode, ja už za tie roky to beriem apsolútne normálne, už si ani neviem predstaviť že by som to nemala 🙂 a ked som bola na kontrole tak mi dr vravel, že mám tenké črevo ako zdravý človek, ani sa mu veriť nechcelo ze mám celiakiu, ale to je tým, že dodrživam diétu...
@mirkava a chcem sa vas opytat, chodievate paravidelne na kontroly cez hadicku do zaludka? ako casto sa robia preventivky. mna len to mrzi, ze keby mi to potvrdili tak by som uz nemohla jest ani kolace a zakusky co pravidelne si aj doma sama peciem.a cokolady tiez, to by ma najviac trapilo.a ten chlieb je drahy v obchode?
@adelsa na kontrolu by sa malo chodiť tuším každe dva roky... neviem to presne, lebo nechodievam pravidelne 😒 mne sa tam nemá čo zmeniť... iba to že mam už tenké črevo ako zdravý človek ale to je tou diétou... hadičku do žaludka mi robili asi tak 4 x takže nie je to až také hrozné a zažila som aj kolonoskopiu a to je horšie, ale aj to sa dá prežiť 😒 pôrod je horší 🙂 koláče a zákusky nie su problém, teraz už existuje toooolho receptov na bezlepkové koláče a sú fantastické... ked som raz upiekla na vianoce a doniesla do roboty tak kolegyňa si chcela ísť kupiť bezlepkovú múku že tiež upečie také fajné 🙂 čokolády sa tiež niektoré môžu jesť ktoré neobsahujú pšeničnú alebo inú múku ktorú nemožeme... ja jem deli alebo študentskú pečať a je ich viacej treba si to naštudovať (zloženie).... chlieb ano chlieb je drahý a preto ho nekupujem... len výnimočne.... väčšinou pečiem v pekárničke... muku mam na predpis 🙂 držím palce a netreba sa báť je to v pohode, sú horšie veci 😉
@adelsa ahoj, teraz som nasla tuto temu. som aj v skupine. mojej dcere zistili uz na zaciatku roky vysoke protilatky, ale bolo to nejasne, lebo vysledky pre pediatra robi iny labak a inak to vyhodnocuje. moja dcera ma nejake tazkosti, ale nie vyslovene traviace. chudokrvna vobec nie je, aj zeleza ma dost. ma jeden pecenovy test zvyseny, znizeny rastovy faktor, co moze byt aj pri celiakii a preto nas endokrinologicka poslala na gastro. odbery dopadli tak, ze ma vysoko pozitivne vysledky. nedavno sme podstupili aj bopsiu a dopadla tak, ze mame poskodenie creva Marsh 1, co je nejasne, lebo toto moze byt aj pri inych ochoreniach creva. pri tych protilatkach, co ma, ma to zaraza. s prejavou ma bolesti bruska, no obcas urcite aj simuluje, resp. mozno ani nie simuluje, ale mozno zvelicuje. rovnako je to s bolestami noziciek a este ten nizky vzrast. mava ajvelke brusko,ale ma aj uvolnene brusne svalo, co sa vraj moze stat aj pri celiakii. teraz sa musime objednat na gastro na zhodnotenie vysledkou. na nete su aj poradne a jeden dr. mi odpisal, ze by to urcite uzavrl ako celiakiu. ozaj a biopsia moze byt aj pri celiakii negativna, elbo moze ist o latentnu formu bez vyrazneho postihnutia creva ( pripadne moze byt postihnute nizsie a biopsia sa robi len v hornej casti ) tiez moze byt ostrovcekovite poskodenie, pri com lekar nemusi narazit na poskodene tkanivo. zaraza ma aj to, ze vsade citam, kolko beru vzoriek pri biopsii a mojej dcere vzali jednu zo zaludka a z creva len dve. citala som o 3-4. mozno by bola vacsia sanca na potvrdenie.
ty as kedy presne biopsiu?
ahoj, ja idem na biopsiu az 8 septembra.najradsej by som isla hned ale msim pockat. ja mam uz pomal pol roka v kuse afty v ustach nepmahaju ani vytaminy nic. uz asi som s tym zmierena ze budem mat celiakiu.aj ke testy z krvi ukazali mierne zvisene hodnoty. tak uvidm.len sa bojim tej biopsie.
Ahojte ja mam celiakiu cely zivot a v pohode fungujem.mam 28 rokov a teraz uz su ine moznosti ako pred 27 rokmi ked mi ju zistili.netreba mat strach len hladat a skusat.bzl kolace su super ako i chlieb ci cestoviny.ine problemy nemam,v pohode som otehotnela i porodila.na hadicku od 18r.nechodim.no teraz mi stiahli prispevok tak uvidim v januari ci mi ho daju kedze tenke crevo mam ok pri dodrziavani diety.
@adelsa zatial nie. vysledky biopsie mame len od utorka a neviem, co nam nasa gastroenterologicka naplanuje. mala aj tak az tak vela lepku nepapa, takze kym pojdeme na kontrolu, tak to snad nejak este vydrzime. moja mala zas velmi vysoke hodnoty, teda zvlast tu jednu. bala som sa biopsie, ale prebehlo to dobre. my sme malu dali uspat, ale to je ine u deti. inak da sa urobit toto vysetrenie aj cez nos, len sa plati poplatok 10e, teda u nas to tak je. vraj je to o nieco lepsie. nie je to nic hrozne, len je to velmi neprijemne.


Mne ju tiež zistili z krvi a následne aj biopsiou potvrdili. Ja mám preukaz ZŤP a poberam príspevok nejakých 34 Eur na diétne stravovanie a múku a cestoviny ti predpisuje lekár. U nás v rodine to má aj mama aj sestra. A či sa môže stať, že biopsiou to bude negatívne neviem. Ja som dokonca nemala ani žiadne príznaky, prvej to zistili mame, potom sestre a mňa len tak preventívne vyšetril a zistil.