Chronická borelióza
Dobrý večer, je tu niekto, kto ma chronickú boreliozu? Mala by som kopu otázok
Stručné zhrnutie
- Chronická borelióza sa môže prejavovať opakujúcimi sa neurologickými a reumatologickými príznakmi vrátane tinitu, zášklbov svalov, mravenčenia, tŕpnutia, migrén, zahmlievania zraku, večnej únavy, tráviacich ťažkostí a bolestí kĺbov, pričom tieto príznaky môžu byť cyklické a súvisieť s poklesom imunity.
- Diagnostika chronickej alebo neuroboreliózy môže vyžadovať lumbálnu punkciu a vyšetrenie likvoru, pretože sérologické testy v krvi (ELISA) môžu byť negatívne, zatiaľ čo Western blot alebo pozitívny IgM v likvore odhalia infekciu.
- Liečebné prístupy zmieňované v diskusii zahŕňajú dlhodobé antibiotické režimy (infúzie, 1 mesiac až niekoľko mesiacov vrátane 3–4 kombinácií ATB), individuálne bylinné protokoly vrátane Buhnerovho protokolu a rastlinné extrakty ako Cistus Incanus, pričom niektoré vyšetrenia a liečby sú súkromné a finančne náročné.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje neuroborelióza, keď sú krvné testy negatívne?
A: V diskusii uviedli, že pri neurologických príznakoch sa robí lumbálna punkcia a vyšetrenie likvoru, kde sa môže nájsť pozitívne IgM aj keď sú krvné testy (ELISA) negatívne; Western blot bol spomenutý ako citlivejší a drahší test.
Q: Aké testy sú citlivejšie pri podozrení na chronickú boreliózu?
A: Western blot bol v diskusii označený za podrobnejší a citlivejší, zatiaľ čo ELISA je lacnejší a menej citlivý test; niektorí lekári posielajú vzorky do laboratórií v Nemecku.
Q: Aké liečebné režimy sa v praxi používajú pri chronickej borelióze?
A: V diskusii sa spomínali infúzie antibiotík (napríklad 1 mesiac infúzií), následné kombinované ATB trvajúce mesiace (príklad: 7 mesiacov v 3–4-kombinácii, niekedy až 8 tabliet denne) a po ATB dlhodobá bylinná liečba.
Q: Kde hľadať súkromnú špecializovanú starostlivosť v Bratislave spomínanú v diskusii?
A: V diskusii sa spomínala ambulancia dr. Ďurovskej v Bratislave a klinika označená ako klinik park na adrese Uzbecká 16, Podunajské Biskupice, kde špecialista (dr kozmu) posiela testy do Nemecka a predpisuje individuálne bylinné protokoly.
Q: Sú alternatívne bylinné protokoly ako Buhnerov protokol v diskusii odporúčané?
A: Buhnerov protokol a iné bylinné protokoly boli viackrát spomenuté ako alternatíva; jeden lekár posiela individuálne bylinné protokoly a objednáva prípravky zo zahraničia, pričom pacienti popisujú pomalý nástup účinku počas mesiacov.
Q: Platí poisťovňa liečbu boreliózy a aké sú náklady?
A: Podľa diskutujúcich sú niektoré režimy súkromné a poisťovňa ich nemusí preplatiť; spomínali konzultácie z minulosti za cca 50 € a mesačné náklady pacienta vrátane liekov a konzultácií okolo 150 €, plus drahé laboratórne testy.
Q: Aké doplnkové prípravky alebo bylinky ľudia používajú pri podpore liečby?
A: V diskusii sa odporúčalo denné pitie čaju alebo extraktu Cistus Incanus a rôzne bylinné protokoly, pričom účinok podľa skúseností môže trvať niekoľko mesiacov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Chronická borelióza môže spôsobiť dlhodobé, cyklické a viac-systémové príznaky vrátane neurologických a kĺbových problémov.
- ELISA v krvi môže byť negatívna a lumbálna punkcia s vyšetrením likvoru alebo Western blot môže byť potrebný pre diagnostiku neuroboreliózy.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci považujú dlhodobé kombinované antibiotické režimy za nevyhnutné, zatiaľ čo iní preferujú bylinné protokoly (vrátane Buhnerovho protokolu) ako účinnú alternatívu.
- Niektorí lekári alebo pracoviská vyžadujú pozitívny sérologický test v krvi na predpísanie liečby, zatiaľ čo iní indikujú liečbu na základe klinických príznakov a nálezu v likvore.
Otvorené otázky
- Ktorý diagnostický test je definitívny pre chronickú boreliózu v rôznych klinických scenároch (kedy stačí krvný test, kedy je nutná lumbálna punkcia)?
- Do akej miery dokážu bylinné protokoly (napr. Buhnerov protokol, Cistus Incanus) dlhodobo udržať alebo vyliečiť chronickú boreliózu v porovnaní s antibiotickou liečbou?
- Ako majú poisťovne na Slovensku/rôsť reagovať na požiadavky na dlhodobú ATB liečbu, keď sú sérologické testy v krvi negatívne?
Spomenuté značky a firmy
borelioza.cz, klinik park
Spomenuté produkty a metódy
Buhnerov protokol, bylinný protokol od dr kozmu, Cistus Incanus, Western blot, ELISA, lumbálna punkcia, vyšetrenie likvoru (CSF), infúzie antibiotík, 3–4 kombinácia ATB, 1 mesiac infúzií, 7 mesiacov kombinovanej ATB, biologická liečba, testy posielané do Nemecka
Miesta a osoby
Bratislava, Podunajské Biskupice, Uzbecká 16, Košice, Ďurovská, dr kozmu
@lagunka0000 áno, viem o ňom. Ale, nepôsobil on kedysi v Košiciach? Myslím, že on bol v Košiciach a Ďurovská v BA. Kde má ambulanciu teraz v tej Bratislave? na akej ulici? a viem, že je to finančne náročné, to bolo už v rokoch 2013-2015, keď som sa liečila ja. už vtedy čo konzultácia u Ď., to 50 eur. plus lieky, ktoré ona predpísala, ale na tvoje triko (podpisovala som stále papier, že ja som si vedomá následkov a nesiem za to zodpovednosť, atď... čo sa mi teda nepáčilo)... čiže ona ATB predpísala, ale poisťovňa nepreplatila, samozrejme. takže to boli poriadne pálky.. mala som šťastie na lekárov ja osobne. niečo predpísal obvodný, niečo neurológ, niečo kardiológ 😀 čiže ja som mala dosť veľa vecí cez poisťovňu. ale viem, že známy tam tiež chodil, všetko musel kupovať a mesačne ho to aj s konzultáciou vyšlo aj na 150 eur. no a plus testy, áno, tiež šli cez Nemecko, drahé ako sviňa. a to je x rokov dozadu. viem si predstaviť, aké drahé to môže byť dnes...
@amdornik je to kliník park, Uzbecká 16, Podunajské Biskupice
@anonym_1d4672 áno, viem. všetko mám prediskutované so svojím lekárom aj neurologičkou... možno sa odhodlám na to, len čo si vyriešim pár nepríjemností vo svojom súkromí 😉
@amdornik @lagunka0000 vy ste boli aj na lumblanej punkcii alebo vám to čisto len cez krv zistili? Ja som dnes išla na odbery tak som zvedavá 😓. Ale posledný týždeň mi je ako keby mám umrieť. Ani na pravú nohu nevladzem stúpiť
@amdornik @lagunka0000 vy ste boli aj na lumblanej punkcii alebo vám to čisto len cez krv zistili? Ja som dnes išla na odbery tak som zvedavá 😓. Ale posledný týždeň mi je ako keby mám umrieť. Ani na pravú nohu nevladzem stúpiť
@anonym_autor len z krvi, ja dnes po krátkej prechádzke nevládzem, taká slabosť do nôh, hrozné, ledva som došla domov, kde si bola na odberoch?
@amdornik @lagunka0000 vy ste boli aj na lumblanej punkcii alebo vám to čisto len cez krv zistili? Ja som dnes išla na odbery tak som zvedavá 😓. Ale posledný týždeň mi je ako keby mám umrieť. Ani na pravú nohu nevladzem stúpiť
@anonym_autor ja z krvi.
@anonym_autor ja z krvi.
@amdornik @lagunka0000 dnes mi prišli výsledky, mám pozitívnu boreliozu Igm. Takže liečbu nebudem mať? To iba keď je Igg pozitívne sa dávajú lieky na predpis?
@amdornik @lagunka0000 dnes mi prišli výsledky, mám pozitívnu boreliozu Igm. Takže liečbu nebudem mať? To iba keď je Igg pozitívne sa dávajú lieky na predpis?
@anonym_autor asi len na vlastné náklady. čiže skús tých spomínaných lekárov, ktorí pôsobia v bratislave. alebo, ak máš nejakého známeho lekára, ktorý by ti vedel dohodiť aspoň 1 mesiac infúzií ATB na infekčnom... aj to by sčasti pomohlo... nemusíš tam ležať, ja som dochádzala na infúzie každý deň 30 km.... viac ti poradiť neviem.
@amdornik @lagunka0000 dnes mi prišli výsledky, mám pozitívnu boreliozu Igm. Takže liečbu nebudem mať? To iba keď je Igg pozitívne sa dávajú lieky na predpis?
@anonym_autor mne tiež tak vyšlo a všetci že falošná pozitivita, a pritom všetky príznaky som mala
@anonym_autor mne tiež tak vyšlo a všetci že falošná pozitivita, a pritom všetky príznaky som mala
@lagunka0000 minulý rok som kvôli tomu ležala v nemocnici so zápalom mozgových blan a teraz keď mám pozitivitu krvi tak kašlú na mňa. Bojím sa, že sa mi to cele vráti ako minulý rok, vtedy mi to aj sietnicu oka poškodilo, odvtedy vidim dvojmo, keď sa zotmie.
@lagunka0000 minulý rok som kvôli tomu ležala v nemocnici so zápalom mozgových blan a teraz keď mám pozitivitu krvi tak kašlú na mňa. Bojím sa, že sa mi to cele vráti ako minulý rok, vtedy mi to aj sietnicu oka poškodilo, odvtedy vidim dvojmo, keď sa zotmie.
@anonym_autor nechcem byť zlá, ale.... nemýliš si to náhodou s kliešťovou encefalitídou?
@anonym_autor nechcem byť zlá, ale.... nemýliš si to náhodou s kliešťovou encefalitídou?
@amdornik kliestovu encefalitidu mám do dnešného dňa negatívnu a aj v likvori bola negatívna. Neuroboreliozu som mala pozitívnu v likvori
@lagunka0000 minulý rok som kvôli tomu ležala v nemocnici so zápalom mozgových blan a teraz keď mám pozitivitu krvi tak kašlú na mňa. Bojím sa, že sa mi to cele vráti ako minulý rok, vtedy mi to aj sietnicu oka poškodilo, odvtedy vidim dvojmo, keď sa zotmie.
@anonym_autor ja sa liečim tým bylinným protokolom co mi predpísal ten špecialista , tak vyskúšaj
@anonym_autor ja sa liečim tým bylinným protokolom co mi predpísal ten špecialista , tak vyskúšaj
@lagunka0000 ten buhnerov protokol?
@lagunka0000 ten buhnerov protokol?
@anonym_autor nie, najskôr mi vzal krv , poslal do Nemecka, krv aj na koifekcie a podľa toho čo vyšlo z krvi mi naskládal ten protokol, každému vraj niečo iné podľa výsledkov, je to riadne drahé a objednáva to zo zahraničia
@anonym_autor Prave som pozeral, ze popri standarnej liecbe vela ludi odporuca denne pitie caju, alebo extraktu z Cistus Incanus. Vraj to pomaha, ale trava to aj niekolko mesiacov kym zacne plne ucinkovat.
@amdornik mohlo by ti to pomôcť aj na tie bolesti, ale jedno súvisí s druhým dlhodobé trápenie a stres prinesie rôzne bolesti
@anonym_1d4672 áno, viem. všetko mám prediskutované so svojím lekárom aj neurologičkou... možno sa odhodlám na to, len čo si vyriešim pár nepríjemností vo svojom súkromí 😉