Desmoid - nezhubný nádor
Ahojte. Asi 6 mesiacov po pôrode som si nahmatala hrčku pri pupku. Nasledovala operácia a dg. Desmoid - nezhubný nádor. Je k tomu málo literatúry a je to vraj vzácne ochorenie. Dočítala som sa, že môže (okrem iného) súvisieť s operáciami v brušnej dutine a teda aj s cisárskym (rodila som cisárskym rezom). Máte niekto rovnaký problém? Mali ste potom ešte ďalšie bábätko?
Stručné zhrnutie
- Desmoid (desmoidný tumor, desmoid-like fibromatóza) je v diskusii popisovaný ako nezhubný, lokálne agresívny útvar brušnej steny, ktorý nemetastazuje, ale môže rásť v svalovine a tlačiť na okolité štruktúry.
- Diagnostika v praxi zahŕňa ultrazvuk (sono), CT a prípadne MR, pričom konečnú potvrdenie zabezpečuje histológia po excízii; v diskusii sú uvádzané prípady, keď sono niečo neodhalilo, ale histológia po operácii potvrdila desmoid.
- Liečba je v diskusii prevažne chirurgická excízia s následnou onkologickou konzultáciou; v jednom prípade bola masa veľká približne 8x7x4 cm a pacientka šla na operáciu do jedného mesiaca od diagnostiky (6.3. diagnóza, 2.4. operácia).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa desmoid zvyčajne diagnostikuje?
A: Diagnostika zahŕňa ultrazvuk (sono), CT a MR vyšetrenia a konečnú diagnózu potvrdí histológia po excízii; v diskusii sono niekedy nenachádzalo útvar, CT ho potvrdilo a histológia potvrdila diagnózu.
Q: Súvisí vznik desmoidov s cisárskym rezom alebo inou brušnou operáciou?
A: V diskusii viaceré ženy hlásili vznik po cisárskom reze alebo iných brušných operáciách, ale sú aj prípady u mužov a bez predchádzajúcej operácie, takže spojitosť sa v diskusii považuje za možnú, nie však definitívne preukázanú.
Q: Môžu injekcie Fragmin (heparín) spôsobovať vznik útvarov v svale?
A: Jedna účastníčka uviedla, že počas tehotenstiev dostala takmer 600 injekcií Fragmin a odkazovala na výskum, ktorý to spomína, ale v diskusii lekári tento súvis spochybnili, takže otázka zostáva sporná.
Q: Aká je štandardná liečba desmoidov brušnej steny?
A: V diskusii sa uvádza chirurgická excízia ako bežné riešenie; jedna operácia nasledovala po potvrdení na sono a CT, pričom bolo odporúčané histologické vyšetrenie a následná konzultácia na onkológii.
Q: Ako pripraviť vyšetrenia, keď sono a CT nič neukážu, ale pacient hmatá hrčku?
A: Diskusia odporúča nenechať sa odbiť, opakovať vyšetrenia, zvážiť CT alebo MR a v prípade pretrvávania symptómov konzultáciu s chirurgom; v diskusii mali niektoré pacientky viaceré soná bez nálezu, no nakoniec pomohla chirurgická diagnostika/excízia.
Q: Aké vyšetrenia a markery ľudia v diskusii používali pri podozrení na gynekologický alebo brušný útvar?
A: V diskusii boli spomenuté sono, CT, röntgen, kolonoskopie, biorezonancia, onkomarkery CA123 a He4 a histologické vyšetrenie po operačnom odstránení.
Q: Potrebujem onkologické sledovanie po operácii desmoidu?
A: V diskusii odporúčali onkologickú konzultáciu po operácii; niektoré pacientky chodili na kontroly k onkológovi, iné sa rozhodli nechať to tak po negatívnom náleze.
Závery z diskusie
Zhoda
- Desmoid je v diskusii považovaný za nezhubný útvar, ktorý nemetastazuje, ale môže byť lokálne agresívny a vyžaduje histologické potvrdenie po odstránení.
- Diagnostický postup v praxi zahŕňa sono, CT a MR, pričom histológia je rozhodujúca pre potvrdenie diagnózy.
- Chirurgická excízia je v diskusii hlavnou liečbou a následná onkologická konzultácia je odporúčaná.
Sporné názory
- Niektorí diskutéri pripisujú vznik desmoidov operačnému trauma vrátane cisárskeho rezu, zatiaľ čo iní poukazujú na prípady bez predchádzajúcich operácií, takže príčina nie je jednotná.
- Niektorí uvádzajú možný súvis s opakovanými injekciami Fragmin (takmer 600 injekcií v jednom prípade), zatiaľ čo lekári v diskusii tento súvis spochybňujú.
Otvorené otázky
- Prečo presne desmoid vzniká u konkrétnych pacientov a aké sú patogenetické mechanizmy spúšťané operačným poškodením alebo injekciami?
- Aké je riziko recidívy po excízii a aký follow-up protokol (frekvencia vyšetrení) je optimálny?
- Je bezpečné plánovať ďalšie tehotenstvo po odstránení desmoidu a aké riziko opätovného výskytu predstavuje tehotenstvo?
Spomenuté značky a firmy
žiadne
Spomenuté produkty a metódy
Fragmin, Anopyrin, ultrazvuk (sono), CT, MR (magnetické vyšetrenie), histológia, kolonoskopia, biorezonancia, Buscopan, onkomarkery CA123, He4, chirurgická excízia, desmoid-like fibromatóza
Miesta a osoby
Bratislava, Čadca, Praha, Rk, MT
@madellen ahoj..meno tej doktorky nevies?? Ako sak neneja dostat?Tiez mam hrce v bruchu na pravej strane od slepaka hore vyssie napravo od pupka az skoro po pecen to citim a aj brucho tam mam tvrdsie akoby mi tam nieco aj zavadzalo ked sa zohnem niekedy a mam napr.rifle..a sono nic neukazalo...a som po 2 cisarskych...
@madellen ale kam na vysetrenie??kde ti to zistili a ako? lebo ja som bola na sone a vsetko OK a inde ma nikto len tak neposle.. myslia si, ze som hypochonder asi...
Ved ak si mala desmoid, musis byt aj nadalej sledovana... na SK sa tym vraj skoro nikto nezaobera, jedna baba chodi az do Prahy preto sa pytam, kde chodis ty. Diky
@madellen aha, dik za info....cize sono ti to ukazalo.. mne nic neukazalo... tak neviem... mozno fakt len nejake crevo, alebo sval tam citim, ja uz fakt neviem... :( alebo oblicku . lebo je to dost hlboko.. mozno je to oblicka co si v hlbke nahmatam, ale zas preco by som mala to brucho vacsie na tej strane... zeby inak povolene svaly po tehotenstve? neviem....
@zabka888
@katrin21
Baby, ja som si nahmatala hrcu a nedala som sa odbit.moze to byt vselico, ale zistia to az ked to vyberu.nerozumiem trochu tomu, ze to nahmatas a na sone nie je nic vidno-ak je nieco citit, tak to tam musi byt.
Tento typ nadoru je nezhubny, ale patri uz do kategorie prekancerozy a neda sa zistit odberom krvi, lebo nemarkeruje...inak je ako tajny duch a nebezpecny. Tak ak mate nieco nahmatane,tak mazajte k lekarovi a nedajte sa odbit.
@katrin21 nemas diastazu?po porode to baby mavaju.su na to cviky.
Alebo,ked mas stres alebo trapenie...mozes mat bolave miesta v brusku-stresom sa tvori plyn v crevach a to boli-moze to byt kdekolvek a prevazne na rovnakych miestach...
Nahmatal ti to lekar?a na sone si mala vsetko v poriadku alebo bolo vidno chore organy?myslim tym zpcnik,slinivka,oblicky...?
@madellen neviem, to som uz tiez studovala, ale nemam pocit, ze ak by som ju aj mala, ze by bola nejaka vyrazna, lebo medzeru tam necitim ..... ale mozem mat teoreticky jednu stranu brucha uvolenenejsiu ako druhu, lebo jednu zatažujem prirodzene akosi viac.....
Lekari mi to prehmatavali zatial dvaja ( ale ani jeden nebol chirurg ), dve obvodne to boli rozne...ta jedna obvodna povedala, ze podla nej to mam svaly, ze ona to iste citi aj na druhej strane, ale neviem preco, ja to vnimam len na jednej a tu mam aj pocitovo celu tvrdsiu a zvacsenu.......
a tie sona som mala asi 3 v priebehu 3 rokov, a ani to posledne nic a to ma uz pozeral znamy internista, a teda dokladne...Vsetky organy ciste, normalne tkanivo, nic , aj creva tak na prvy pohlad sa mu zdali OK, ale inak povedal, ze dalej on nevidi, to by som musela ist an kolono, alebo na laparku, ak by tam bolo nieco v hlbsej casti.....akurat na oblickach mam hranicny parenchym, ale ze to nic nemusi byt, ze to je OK.... hmm..
Aj na biorezonancii som bola vyskusat sa pozriet na to a nic sa nenaslo, ze max. nejake zrasty tam mam....
mala som 3 brusne operacie za poslednych 17rokov, posledna pred1,5r bola cisarsky, predtym laparka ( endometrioza) a predtym zas cisar....
@zabka888 No ja tam mam tiez taku vydut, je to take cudne..nahmatam si to tam, nie je bolestive tak, ze ked sa dotknem, zeby ma bolelo, ale velmi ma to znervoznuje, a stale si to tam vidim. Ja som sa uz bala, ze tam mam nador alebo co:( No na CT sa nic nenaslo a ked ja to tam citim ako nieco take velke tak mi nejde do hlavy, ze keby tam mam nieco, co do brucha nepatri, tak by to bolo vidno. No neviem:(Mne to pride ako hrube crevo, ktore je tam nejak zle ulozene, mam dve cisarske za sebou, tak to brucho je take oslabene. Ale ci to je ozaj to..Neviem ako to zistit.
@danka_111 Ahoj🙂 Chcela som Ti napisat, bola som na vysetrenie...cez vikend som musela ist na urgent, lebo cely tyzden ma bolelo v pravo pod rebrom, myslela som, ze zlcnik, lebo mi to vystrelovalo aj do chrbta, ale krv bola ok a na ultrazvuk ma neposlali. Ale povedala som im, ze si nahmatam akoby taku hrcu v bruchu, tak ma poslali na rng a tam sa nic neukazalo, potom ma vysetril chirurg a povedal, ze urcite je to crevo, ze je zaspazmovane, mam uzivat buscopan 3x1 aspon cely tyzden. Ze ked mam urobene CT a magneticku Ten.creva tak este by ostavalo znovu zopakovat kolonoskopiu, lebo mi ju vtedy neurobili do konca, no na to odvahu teraz nemam. Tak neviem, nepomohlo mi to celkom, ale aspon som to zas riesila..Neviem, co by som mohla mat s tym crevom a vlastne s tou pravou stranou...
@zabka888 Ahoj..no nie...lebo krv bola v poriadku, tak ma tam neposlali..Ale...hned na druhy den som bola za inym chirurgom, ktory mi ten utvar v bruchu hned vysvetlil...ze to nie je ziadne crevo, ze je to oblicka!ze kto mi povedal, ze crevo...bol to odbornik, chirurg, ktory vyberal/operoval mnozstvo obliciek a on presne vedel kde sa oblicka nachdza a bum...tak mi prehmatal brucho, jak nikto doteraz a povedal, ze mam byt kludna, ze je to isto oblicka. Riadne som neverila, no je to tak. Mam to v urovni pasu, je to tvrde a je to hlboko. A ja som skoro za dva mesiace skolabovala, lebo som si myslela, ze mi tam nieco narastlo:( no konec...
@zabka888 Nemam..Ale ten popis jak som to opisala, je presne to. Mne sa to nijak nemenilo, ani po wc, pre to sa mi furt nezdalo, zeby to bolo crevo...Ale ten prejav, ze ma bolelo, bol podla mna isto podrazdeny zlcnik a ta oblicka, to je taky bonus, co ma uz dlho stvalo v tom bruchu. Kopu vysetreni a nic sa nezistilo. Mne sa ta oblicka nijak neprejavuje, tie bolesti bol zlcnik, si myslim...len tam nebol zapal, len podrazdene od jedla.
Baby ako ste dopadli? Ja som cca 2 týždne po operácii. Mala som dve tehotenstva za sebou. A po druhom som si našla hrčku na ľavej strane. Aši rok som tomu nevenovala pozornosť, lebo ma nebolelo ani nič. Ale teraz v marci ma v jednu nedeľu začalo bolieť popod brucho a potom hneď naľavo. Akurát sme kupali deti tak som si myslela ci som sa nenatiahla alebo prietrh. Ale bolesť sa stupňovala, dokonca som občas z toho zimnici mala. Potom bolesť prešla ale cítila som ze mi to zavadzia. Tak ma obvodná poslala na sono, záver bol nádor v svale brucha. Nasledovalo CT ktoré to potvrdilo. Bolo to dosť veľké cxa 8x7x4. 1 apríla som šla na príjem, 2.ma operovali. Dnes som bola vyberať stehy a výsledky z histologie sú desmoid like fibromatoza... Podľa popisu nezhubne, ohraničené. Ale po veľkej noci mam ísť aj tak na konzultáciu na onkologiu
Tiez som vyse roka po operacii s diagnozou desmoidny tumor na brusnej stene. Velky asi ako mydlo. Tiez som bola po sekcii necely rok, ked som si nahmatala hrcu. Kamaratka bola s tym istym, ale nemala sekciu ani iny operacny zakrok... Onkolog mi hovoril, ze je to nova diagnoza, maju ju aj muzi. Maju to stihli aj tlsti ludia. Nevie sa, preco sa to tvori a vsetky podklady zbiera jedna doktorka v Bratislave, z ktorych bude neskor vedecky vyskum, ktory snad ukaze viac...