Graves-Basedowova choroba - choroba štítnej žľazy
Dievcata, velmi rada by som nadviazala kontakt s niekym,kto trpi rovnakou chkrobou ako ja, Graves Basedovou chorobou,t.j. nadprodukciou stitnej zlazy na autoimunitnom zaklade. Stravila som vela casu citanim zahranicnych vedeckych prac, pocula o roznych alternativnych i.konvencnych sposoboch liecby a chcela by som sa o ne podelit a pripadne sa dozvediet viac o skusenostiach inych pacientov. V zahranici je mnoho online for, u nas nic...ale neverim,ze nas nie je viac...tak.si pomozme,poradme navzajom aby nas z tej choroby neporazilo 🙂
Stručné zhrnutie
- Graves‑Basedowova choroba je autoimunitná hyperfunkcia štítnej žľazy spôsobujúca tachykardiu, rapídne chudnutie, tras rúk, vypadávanie vlasov a možnú endokrinnú orbitopatiu; liečba zahŕňa tyreostatiká (Thyrozol, Carbimazol, Propycil), beta‑blokátory (Egilok, Corvitol, Betaloc), rádioaktívny jód (131I) a chirurgickú tyreoidektómiu.
- Doplnkové a alternatívne prístupy diskutované v komunite zahŕňajú selen pre miernu Graves orbitopatiu, molekulárny jód / Lugol, tinktúru z natržníka bieleho (root white cinquefoil) dovážanú z Ruska, a suplementy ako quercetin, L‑karnitín, vitamín D, Omega‑3, chlorellu a jačmeň.
- Po totálnej tyreoidektómii je potrebná celoživotná substitučná liečba euthyroxom a pravidelné krvné kontroly; rádiojodová terapia 131I môže viesť k prechodu do hypotyreózy v percentách uvádzaných lekármi (v diskusii spomínaná približná šanca 60 % pre hypotyreózu).
Najčastejšie otázky
Q: Aké lieky sa bežne používajú pri Graves‑Basedowovej chorobe?
A: V diskusii sa uvádzali tyreostatiká Thyrozol (príklady dávok spomínané: 3×2, 10 mg raz denne, historicky aj 6× denne), Carbimazol a Propycil; pri tachykardii sa spomínali beta‑blokátory Egilok, Corvitol alebo Betaloc; po odstránení štítnej žľazy sa každé ráno berie Euthyrox a robia sa pravidelné krvné kontroly.
Q: Kedy sa odporúča operácia alebo rádioaktívny jód namiesto liekov?
A: V diskusii lekári odporúčali totálnu tyreoidektómiu u mladých pacientov s recidívami alebo neudržateľnými príznakmi; rádiojodová terapia 131I bola popísaná v nemocnici Martin s hospitalizáciou podľa dávky (u jednej pacientky 5 dní) a následným obmedzením kontaktu s deťmi na ~3 týždne; po rádiojóde existuje podľa jednej účastníčky ~60 % pravdepodobnosť prechodu na hypotyreózu.
Q: Pomáha selén pri Gravesovej orbitopatii?
A: V diskusii sa uvádza, že podľa mnohých štúdií a skúseností pacientiek môže selen zlepšiť miernu endokrinnú orbitopatiu; zároveň viaceré príspevky upozorňujú, že selen údajne účinkuje najmä pri miernych formách ochorenia.
Q: Je možné používať molekulárny jód alebo Lugol pri Gravesovi?
A: Názory sú protichodné: niektoré osoby v diskusii užívali „molekulárny jod“ alebo Lugol a hlásili zníženie protilátok proti Graves, ale u časti pacientov to prešlo do hypotyreózy; mnohí lekári v diskusii však varovali, že pri hyperfunkcii štítnej žľazy je jód všeobecne kontraindikovaný.
Q: Aké prírodné prípravky a potraviny sa v diskusii odporúčali alebo varovali?
A: Odporúčané doplnky a potraviny: quercetin, L‑karnitín, vitamín D, Omega‑3, medovkový čaj, para orechy (selen), arónia, kokosový olej a tinktúra z natržníka bieleho; varovania zahŕňali chlorellu a jačmeň pre vysoký obsah jódu a možné zrychlenie štítnej žľazy.
Q: Ako sa rieši problém s očami (Graves orbitopatia) v praxi?
A: Pri ťažkej orbitopatii v diskusii spomínali intravenózne kortikoidy (v príspevku spomínané „kortikoidoch 750 ml 5 dní“), umelej slzy a očné kontroly; pre mierne formy sa odporúčal selen a sledovanie očného lekára.
Q: Môžem dojčiť pri liečbe tyreostatikami?
A: V diskusii sú rozdielne skúsenosti: niektoré ženy boli odhovorené od dojčenia pri tyreostatikách, iné uviedli, že lekár umožnil pokračovať pri upravených dávkach (príklad: polovica Thyrozolu spolu s Concore v jednom príspevku povolená lekárom).
Závery z diskusie
Zhoda
- Tyreostatiká (Thyrozol, Carbimazol, Propycil) a beta‑blokátory (Egilok, Corvitol, Betaloc) sú bežné prvé línie liečby pri tyreotoxikóze.
- Totálna tyreoidektómia aj rádiojódom (131I) vedú často k následnej hypotyreóze vyžadujúcej substitučnú liečbu Euthyroxom a pravidelné odbery.
- Pri miernej Graves orbitopatii sa v diskusii odporúčal selen ako podporná terapia.
Sporné názory
- Používanie natržníka bieleho (podtržnik biely, root white cinquefoil): niektoré pacientky hlásia výrazné zlepšenie a udržiavanie normálnych výsledkov, iní upozorňujú na obmedzenú dostupnosť, legislatívnu ochranu v Európe a nedostatok konzistentných vedeckých dôkazov.
- Jód: niektorí uviedli, že „molekulárny jód“ znormalizoval protilátky a zadal remisiu, zatiaľ čo väčšina lekárov a odporúčaní v diskusii považuje jód za rizikový pri aktívnej tyreotoxikóze.
- Chlorella a jačmeň: niektorí ich užívajú ako doplnok, iní varujú pred obsahom jódu, ktorý môže zhoršiť hypertyreózu.
Otvorené otázky
- Aká je dlhodobá účinnosť a bezpečnosť tinktúry z natržníka bieleho pri dosiahnutí trvalej remisii Graves‑Basedowovej choroby?
- Ktorí pacienti konkrétne profitujú z molekulárneho jódu bez prechodu do hypotyreózy a aké sú optimálne dávky?
- Aké sú spoľahlivé kritériá pre výber medzi tyreostatikami, rádiojódom a chirurgiou pri pláne tehotenstva?
Spomenuté značky a firmy
Ľubochňa, Nemocnica Martin, Bratislava, Košice, Elaine Moore (blog), Dr. Fuhrman (kniha "Superimunita"), Vincentka
Spomenuté produkty a metódy
Thyrozol, Carbimazol, Propycil, Euthyrox, Corvitol, Egilok, Vasocardin, Betaloc, Coenzym Q10, radiojód 131I, totálna tyreoidektómia, selen, natržník biely (podtržnik biely, root white cinquefoil), quercetin, L‑karnitín, vitamín D, Omega‑3, chlorella, jačmeň, reishi, arónia tinktúra, kokosový olej, molekulárny jód, Lugol, TSI vyšetrenie (TSI), TRAb/TRAk, sono štítnej žľazy, intravenózne kortikoidy (pulsná terapia, v diskusii spomínané "750 ml 5 dní"), umele slzy, probiotiká, ashwagandha, protizápalová strava, kniha "Superimunita" (Dr. Fuhrman), tinktúra z arónie
Miesta a osoby
Ľubochňa, Martin, Bratislava, Košice, M. Moravcová, Dr. Bukovsky, Brychta, Dr. Fuhrman, Elaine Moore
@rik01lulaka ja som pred určením diagnózy cvičila intenzívne 4x týždenne. Ked mi tep vyskakoval do závratných čísiel, myslela som si, ze mam zlu kondičku a treba viac na sebe pracovať. Stav sa mi z týždňa na tyzden zhoršoval. Potom prišla diagnoza a lekar mi doslova zakázal cvicit, iba oddych..jednoducho nic...a bola som zrazu v stave, kedy som nebola schopná ani vystrieť podlahu doma, bolo to pre mna niečo nemožné... triasla som sa, spotena, točila sa mi hlava a srdce išlo vyskočiť z hrude. Takto 3 mesiace doma na PN. Lekar mi dovolil začať s opatrným jednoduchým cvičením po 2 rokoch liečby s tým, ze je možné ze urýchlime recidívu, ale to budeme riešiť ked to pride a to pride ... počas 3 ročnej liečby som pribrala 4 kg (lieky, pyridoxin a žiadne cvičenie), co mi vôbec nevadi, pretoze som bola asi až moc stihla. A vlasy mi veľmi padali a mam ich dost riedke. Pleť sa mi celkovo zhoršila dost. Co sa týka zdravej stravy, to urcite nepomôže k vyliečeniu, ale pomôže to k zlepšeniu stavu SZ, odporučil mi iný lekar, ako vyzerá správna strava pre zlepšenie zdravotného stavu (naštudovala som si co sa dalo začala som s pritizapalovou kúrou a pokračovať budem s vyváženou stravou). Mam čakať doslova zázraky 🙂, ale toto mi poradil nie endokrinolog, ale onkolog. Dovtedy som si myslela, ze sa stravujem dobre a zdravo a pochopila som, ze to nebolo až tak dobre... autoimunitne ochorenie vzniklo kvôli nesprávnemu spôsobu života, stres, nesprávna strava , samozrejme môže byt aj dedičná v určitých prípadoch.
@ssiissiinnkka protizápalova strava-to som aj ja čítala...že je dobré ju dodržiavať. Tak to si ma "potešila" s tým cvičením...ja som cvičila každý deň a cítila som len zvýšený tep a tras...teraz som na liekoch tretí týžden, cvičila som a všetko ok len potom som si komentáre prečítala a tak som volala s dr a ten mi povedal, že intenzívne cvičenie nie...čo je pre mňa rana nakoľko mám veľkú obezitu a cvičenie mi ju pomáhalo dávať do poriadku 😕 a teraz mám strach, že ďalej chudnúť už nebudem nakoľko ja mám veľký problém s jedlom (neprezierat sa)...
A dodržiavas tu protizpalovu stravu? Mäso jedavas? A zeleninu akúkoľvek obmedzujes? 🙏🙏
@rik01lulaka prave naopak, pzotizapalova strava je úplne vyradenie mliečnych výrobkov, živočíšnych tukov, vajcia iba domáce, hydina max 1x týždenne, zelenina úplne v každom jedle a vela, ryby, dbať na kvalitne potraviny. Dr. Bukovsky opísal presne
@ssiissiinnkka ja to mám tiež od Bukovského.. a áno hydina len,ale že či mäso jedavas som sa chcela opýtať... A dodržiavas to? Bo všetko viem dodržať, ale tie mliečne výrobky 🙈 to asi ťažko veľmi...a čo používaš ako tuk?ghee?
@didulka85 prosím a aké si začala mať problémy so srdcom prosím 😕 aj ip ak nechceš verejne...
@rik01lulaka pri druhom ataku som uz mala vsetky priznaky este viac znasobene. Len uz thyrozol nezaberal. Som este asi 2 mesiace skusala zit normalne, kym ma to nepolozilo a potom som uz pol roka len lezala a cakala na operaciu. Hladali mi vhodny liek na srdce, ktory mi znizil aspon trosku tep. Ale nie tlak. V podstate aj pri prechadzke som mala extremny tep, ale tlak nikdy nad 90/60. Po operacii to bolo este horsie. Pri kazdej aktivite mi potom celu noc busilo srdce ako o zivot. Uz som 2 roky po operacii a hormony stale nemam dobre nastavene.
@rik01lulaka dodržiavala som to poctivo 2 mesiace, teraz som si začala pridávať mliečne výrobky v malom množstve. Ghee som nepoužívala, nakoľko ide o živočíšny tuk. Olivový olej, orechovy, lanovy, ... da sa na to nastaviť úplne v pohode.
@didulka85 🙈 to sa už len ťažko číta...tak tebe ani operácia nezabrala 😕 prajem ti nech to už nás len a len lepšie ☺️
@ssiissiinnkka ďakujem, máš určite pevnú vôľu 👍
@ohnivka no mne sa bohužiaľ nedari ani otehotnieť. A dosť sa toho všetkého obavam
@kristinaa300 ahoj a dlho sa snažíte? A kedy po určení diagnózy ste sa mohli začať ...pýtam sa preto lebo mne to zistili len teraz nedávno, endokrinologicku som ešte nevidela, ale chceli by sme skúsiť bábätko v lete
@rik01lulaka no mne uz zistili pred 6 ci 7 rokmi a snazime sa uz skoro rok a nic stoho
@kristinaa300 jooj to je teda šok...tak dlho sa už liečite 😲 a nič, prajem vám nech sa to skoro podarí 🥰
@alzbedka vyliečiť sa nedá....je to na celý život. Avšak lieky stále neberies len keď sú zlé výsledky. Ja som bola už 2 roky bez liekov. Dostala som Covid, akýkoľvek silný zápal Ti to vyvolá späť. Teraz som už na 1 tabletka cez týždeň a pol víkend. Od septembra pol tabletky každý druhý deň a postupne sa to bude podľa výsledkov znižovať až kým budem bez liekov, tak to bolo aj predtým. A keď sa to zase vráti zase sa nasadí thyrozol a corvitol na srdce, mne treba aj corvitol na srdce. A toto to ide dookola podľa výsledkov a príznakov. Striedajú sa roky bez liekov a s liekmi...aspoň u mňa.....ini ľudia majú horšie choroby 😍
Ahojte, dr. mi ponukla riesit tuto nase chorobu terapiou 131l- jodom. Absolvovali ste to niekto? Rozpravali sme sa o tom vsetko mi vysvetlila, rozhodnut sa mam do aprila.
Och, ja keby som neotehotnela 3.x, a neporodila, tak mam asi navzdy klud. Po druhom porode mne Gravesa napravil prave molekularny jod. Vyssie davky. Mne to zlazu bloklo a mala som skor hypofunkciu, 5 rokov klud, kym som neporodila tretie babatko. A uz skoro rok sa s tym trapim zas. Ale teraz sa jodu bojim, lebo mi rozhodi tlak a tep a to uz nie je sranda. Vtedy som za 6 tyzdnov bola na jode ok, TSH sa mi upravilo a protilatky mi uplne zmizli po 9 mesiacoch na jode. No a teraz, zase po mesiaci od zistenia na jode super vysledky, potom mi protilatky vyleteli velmi vysoko a zatial klesaju. Ale hormony hore...Tak som na polovicke Thyrozolu a Concore. Lekar mj dovolil s touto davkou kojit. A teraz mi meska menzes a stresujem. Podla mna, celkovo stres robi vela, aj fyzicka namaha. Na odbery som naposledy bezala ako blazon, lebo som nestihla bus a peso som musela ist, doslova som miestami bezala. A odvtedy mi je na umretie. Takisto, sesternica s manzelom pekonali tazky covid, rovnako tak ich deti, ma ich v podobnom veku ako ja. Velmi som to s nou prezivala...☹...Hovorim, keby nebolo covidu, som davno fit. Chcela som sa dat ockovat, ale s takymto stavom si to vobec neviem predstavit, ani doktor neodporuca. Az ked sa mi to ukludni...
Pred rokom som podstúpila liečbu radiojom, včera na kontrole mi bolo povedané, že je extrémne vysoko nepravdepodobné, žeby sa mi niekedy choroba ešte vrátila. Výsledky, sono, všetko super. Do budúcna buď zostanem zdravá alebo prejdem na hypotyreozu, kde sa užíva len bežný hormón. Urobila som najlepšie rozhodnutie. Takže sa lúčim, táto škaredá choroba je pre mňa minulosť 😁
@lukrec prosim mozes mi popisat skusenosti s priebehom liecby, kde si bola, kolko to trvalo, ci to ma nejake rizika? ci to malo nejake negativne dopady, alebo si sa horsie citila po radioliecbe? Dr.mi dava na vyber uplne odstranenie stitnej zlazy alebo liecbu radioaktivnym jodom...
@lukrec toto aj mna zaujima. Lebo mne pri prvom ataku zabrali nadmerne davky jodu. Obycajny Lugol a mala som pokoj, kym som neporodila tretie dieta. Teraz mam stvrte dieta a znova relaps. Skusam jod, ale musim opatrne, lebo mam vysoky pulz.
To s tym RA jodom je ako? Ake davky picha sa to ci ako? Ja viem, ze toto nemozem tetaz, lebo mam male deti a kojim.
Ja som niekde citala, ze Lugol sa pouzival dakedy u ludi, ktori nemozu Thyrozol ani RA jod. Na skludnenie pred operaciou. A vsade inde citam, ze jod sa nemoze. Citala som studie, kde tvrdili, ze aj obycajny jod, ak je to niekolko mg denne zablokuje stitnu tym, ze navodi apoptozu, teda smrt poskodenych buniek AIT zapalom. Ale tu ma akurat tak vysmeju...a Thyrozol dokolecka, aj ked som sa po nom vyhadzala a len operovat, operovat..
@kristinaa300 ahoj Kristína, ja som brala 2 tabletky thyrozolu a otehotnela som, cca v 7 tyzdni mi dala doktorka iný liek, a všetko na poriadku