Hydrocefalus. Čo je to za chorobu?
Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
Stručné zhrnutie
- Hydrocefalus je „vodnatenie mozgu“, pri ktorom sa hromadí mozgomiešne moku v komorách a môže byť detegovaný prenatálne ultrazvukom meraním veľkosti mozgových komôr (uvádzané hodnoty v diskusii: 1,5 cm / 15 mm, 1,7 cm, 15 mm; norma do ~1,0 cm; ventrikulomegália hranične od 10 mm).
- Liečebné riešenia opisované v diskusii zahŕňajú zavedenie drenáže / shuntu, ktorý odvádza likvor do brušnej dutiny alebo iných miest, zaznamenané boli aj opakované reoperácie pri rastúcom dieťati a komplikáciách shuntu.
- Prognóza je v diskusii popisovaná ako veľmi variabilná: niektoré deti s hydrocefalom sú ťažko postihnuté alebo zomrú, iné žijú a vyvíjajú sa (príklady: dieťa s vrodeným hydrocefalom a spinou bifidou s viacerými operáciami vs. dospelí/pediatrickí pacienti po kraniotómii alebo zavedení shuntu, ktorí fungujú).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa hydrocefalus zistí počas tehotenstva?
A: Hydrocefalus sa často zisťuje prenatálnym ultrazvukom; v diskusii sa spomínali 2D a 3‑D UZV, merania komôr a kontrolné sono každé týždne až tri týždne; niektoré prípady sa riešili aj amniocentézou a odberom pupočníkovej krvi na genetiku.
Q: Aké sú hranice pre dilatáciu mozgových komôr a čo znamenajú hodnoty 10 mm alebo 15 mm?
A: V diskusii sa uvádza, že ventrikulomegália nad ~10 mm sa považuje za hraničnú (ventrikulomegalia), 15 mm / 1,5 cm boli v príspevkoch označené ako výraznejšie zväčšenie; lekári v príspevkoch posudzovali tieto hodnoty individuálne a odporúčali opakované merania a sledovanie.
Q: Aké liečby sú dostupné po pôrode, ak sa potvrdí hydrocefalus?
A: Najčastejšie spomínaná liečba je zavedenie shuntu / VP drenáže vedúcej likvor z mozgových komôr do brušnej dutiny; v diskusii sa tiež spomínali reoperácie pri upchatí alebo pri raste dieťaťa a možnosť vedenia drenáže inak pri komplikáciách.
Q: Je hydrocefalus vždy vrodený alebo môže vzniknúť až po pôrode?
A: Diskusia uvádza oba scenáre: hydrocefalus môže byť vrodený (diagnostikovaný prenatálne) alebo získaný po pôrode (napr. krvácanie u nedonoseného dieťaťa, infekcia), v jednom prípade sa v diskusii spomína vznik po pôrode v dôsledku krvácania do mozgu.
Q: Aká je možnosť genetického vyšetrenia a čo očakávať?
A: V príspevkoch sa odporúčalo genetické vyšetrenie vrátane analýzy pupočníkovej krvi alebo genetického poradenstva; viacero rodičov v diskusii absolvovalo genetiku a nie vždy sa našla genetická príčina.
Q: Kedy sa uvažuje o prerušení tehotenstva pri náleze hydrocefalu?
A: V diskusii sa uvádza, že podľa zákona (spomínané do 24. tt) sú možné zákonné varianty prerušenia tehotenstva pri závažných vrodených vadách; niektoré mamičky sa rozhodli pre UPT pri zlej prognóze, iné tehotenstvo pokračovalo.
Q: Aké komplikácie sú s hydrocefalom spojené a aké ďalšie odvetvia sú potrebné?
A: Diskutované komplikácie zahŕňali spina bifida, inkontinenciu, reflux, ortopedické problémy, očné problémy a epilepsiu; spomínané bolo multidisciplinárne sledovanie: neurochirurgia, urológia, gastroenterológia, ortopédia, logopédia, očné kontroly a rehabilitácia.
Q: Aké zobrazovacie a doplnkové vyšetrenia sa odporúčajú pri podozrení na hydrocefalus?
A: V diskusii sa uvádza použitie 3‑D UZV, CT a MRI na doplnenie ultrazvuku, amniocentéza alebo odber pupočníkovej krvi na genetiku a testy infekcií (toxoplazmóza), pričom hodnoty sa majú sledovať opakovane.
Závery z diskusie
Zhoda
- Hydrocefalus znamená nadmerné hromadenie mozgovomiešneho moku v komorách a môže viesť k zväčšovaniu hlavičky alebo stlačeniu mozgu.
- Primárna liečba pri symptomatickom alebo progresívnom hydrocefale je zavedenie drenáže / shuntu na odvod likvoru, pričom shunt môže potrebovať reoperácie pri raste dieťaťa alebo pri upchatí.
- Prenatálne vyšetrenie ultrazvukom (vrátane 3‑D UZV) a následné genetické/infectologické testy a opakované kontroly sú štandardný postup pri suspektnej dilatácii komôr.
Sporné názory
- Niektorí v diskusii tvrdia, že hydrocefalus môže byť neslučiteľný so životom a vedieť k smrti plodu alebo novorodenca; ostatní uvádzajú početné prípady prežitia a dlhodobého fungovania po zavedení shuntu.
- Niektorí rodičia a lekári v diskusii považujú skoré a detailné informovanie za nutné, iní spomínajú, že predčasné zverejnenie „možného“ výsledku bez ďalších vyšetrení môže zbytočne stresovať rodičov.
Otvorené otázky
- Aká presná hranica dilatácie komôr (mm) spoľahlivo predikuje závažný hydrocefalus a potrebu okamžitej liečby pri novorodencovi?
- Aké sú špecifické genetické príčiny a ich reálne riziko opakovania u ďalšieho tehotenstva u konkrétneho páru?
- Ako často dochádza k spontánnemu zmenšeniu ventrikulomegálie počas tehotenstva a ktoré faktory to ovplyvňujú?
Spomenuté značky a firmy
Detská nemocnica Brno, Detská fakultná nemocnica na Kramároch (DFN Kramáre), Nemocnica Motol, Topoľčianska nemocnica, UNIPO.sk (FZ dokument), genetické pracoviská v Nitre
Spomenuté produkty a metódy
shunt (VP drenáž), drenáž likvoru do brušnej dutiny, 3‑D UZV (3‑D ultrazvuk), CT, MRI, amniocentéza, odber pupočníkovej krvi na genetiku, testy na toxoplazmózu, AFP test, sonda do žalúdka (gastrostómia), Vojtova rehabilitácia, reciprokčná ortéza
Miesta a osoby
Brno, Bratislava, Kramáre, Motol, Nitra, Topoľčany, primárka Brozmanová, Dr. Cunderlik, primár Holáň, dr. Smrek
jak bude chvilicka tak urcite jsem neco dam. my uz take davame 62 velikost je to neuveritelne jak to roste mi pry meli 3-4 stupen hydricefalu nevim sice co to znamena ale podle me nic hezkeho to nebude. Jinak malej si taky brouka sem tam se zasmeje ale spis jen kdyz usina, hracky zatim nepozoruje ale rikali nam ze bude ve vyvoji trosicku pozadu a zda jestli bude mit ci nebube mit nejake nasledky nam zatim nikdo nerekne. Ta VOJTOVKA je hruza, ale snad nam tp pomuze. Jinak jestli bude Stepanek po me tak ja mela taky na vse cas normalne deti chodu v roce a ja teprva zacinala az 16mesici tak uvidime 😉 ja jsem take rada ze z takove ty velke nezvy jsou za nama
@milena84 musis to brat tak, ze malicky bud chuda dlho v nemocnici, absoloval niekolko operacii, takze neni pozadu len kvoli hydrocenfalu, ale tym, ze stagnoval - mal narkozy a tiez sa zotavoval po operaciach, takze je to normalne, nemal sa tu dobu, co bol v nemocnici ako posuvat dopredu...chapes, co myslim. on to dozenie.
@milena84 přesně jak psala mircalla. Je to tou nemocnicí. Mě taky řekli, že může být malilinko pozadu a to jsme tam byli týden. Takže žádné strachy. Koupila jsem Adámkovi hrací deku a je z ní nadšený. Pořád máchá ručičkama, všude to cinká, on se směje. No paráda. Zkus Štěpánkovi taky něco takového pořídit. Hodně se tím učí.
@mircalla My máme deku od Tiny Love. Byla sice dražší, ale je fakt super. Je tam i podložka na kopání, která hraje, vydává různé zvuky a svítí. To využijeme sice později, ale i tak to malýmu někdy pouštím a on na to čučí. Dneska jsme spali v noci poprvé 6 hodin v kuse. Zato od rána je pěkná protivka. Snad už konečně usne, asi je moc vyspanej nebo co 😀
@milena84 aj tu v bazare kukni v sekcii hracky....daj si hracky nad 15 euro (v ceskej verzii nad 400 czk), aby sa ti to lahsie hladalo. nova napriklad v obchode pre deti, ale taky univezalny...nielen s oblecenim. tam, kde maju ak kociky, potreby pre deti atd......ma to aj taku hrazdicku, kde su zavesene rozne hracky, vacsinou vydava rozne zvuky - piska, hra melodiu, ma zrkadielko
tu si posielam link, aby si vedela ako to vypada (musis to cele skopirovat)
@milena84 tady je odkaz na tu, co máme my
http://www.detskyraj.cz/zbozi/9971-tiny-love-pr...
jinak dneska pořád řveme. Ani hrát si nechtěl ☹
ahojte kočky...dnes mi na morfologii povedala lekárka že malý má hraničné výsledky 10,7 z 11 v ľavej komore na hlavičke...že počkáme a že mám prísť na kontrolu či sa to bude vstrebávať...pravá strana je v poriadku...upokojovala ma že sa nemusím báť, že iný lekár by si to ani nevšimol...myslíte že sa nemusím báť?
@mandy29 ahojky, myslím, že je hloupost, že by si toho jiný doktor nevšiml. Dnes se to hodně sleduje a je toho čím dál víc. Zatím se bát nemusíš. Je opravdu spousta případů, kdy se komory stáhnou. Ale je tu možnost, že budou růst. Na konci těhu měl Adámek komory 25mm pravou i levou. Po porodu 19 a 17mm a po operaci na 14mm. Měly by se neustále zmenšovat, tak snad to tak půjde dál. Je to jinak naprosto zdravy chlapeček. Usměvavý, brouká si.
Zatím se není čeho bát, musíš vydržet do kontroly. Přeji pevné nervy 😉 😉
@mandy29 šlo hlavně o prevenci. Teď můžou kontrolovat situaci přes fontanelu ultrazvukem, ale za pár měsíců zaroste a oni by přesně nevěděli, jak komory vypadají a zda probíhají nějaké změny. Navíc při operaci zjisitili, že měl Adámek tlak v hlavě a to by mu mohlo způsobit tlak na mozek, případně velké zvětšení hlavičky. Vývody žádné nemá. Naštěstí nemá ani shunt (to je hadička vedoucí z hlavičky do bříška) jen takový ventilek pod kůží.
Bohužel tomu nijak pomoct nemůžete. Jedině pro Váš dobrý pocit. Tělo prcka si s tím musí pomoct samo.
@venika86 predpokladám že dobre, na poradnu idem v pondelok....chceli že by som prišla na kontrolu na usg ale povedali mi že mi to už poisťovňa nepreplatí tak že si musím zaplatiť 54 eur...predtým som platila za toto vyšetrenie 40 eur...tak som im povedala že sa mi to pozrie môj gynekolog na poradni...neskutočne zarábajú na tehotných a vystrašených ženách...
Malý kopká odušu, robí kotrmelčeky a tak...takže myslím že bude v poriadku-...
ahoj holky pred case, jsem sem chodila a resila zvetsene komurky,mela jsem je dokonce 12mm pak 10,5mm a po predcasnem porodu pro hellp syndrom,ktery me ani nenapadl a komurky po porodu 6mm!!
Dobry den ja som tu prvi krat a chcem sa spytat ci ma niekto skusenosti z povinnnym ockovanym lebo maleho ako mi zaockovali hned mu zistili štor komorovy hydrocephalus lebo pan doktorka ho zaockovala skor ako ho mal mame uz 4rocky a zystili mu to ked mal5mesiacov a teraz mame ist merat tlaky a podla toho mu zavedu aj hadicku poradte
no maly bol o4mesiace skor zaockovany ako mal a ktomu mal zapal stredneho ucha pravda nikto o tom nevedel hned na to zacal prutko vracat 2az3mesiace mi zaostaval a mal oci zapadajuceho slnka mi sme teraz boli u ineho lekara vsetko sme mu vyrospravli a povedal ze to mohlo byt aj z ockovania to je vsetko na take dlhe dlhe a dlhe rozpravanie a vy mate od mala hydrocefalus a jeho neockuje obvodna ak mozem vediet kolko ma tvoj maly obvod hlavicky lebo mojemu za ti 3apol rockov vyrastla dost pri narodeny mal 36 a ma56,5 uz ma obvod dospeleho cloveka mal by mat50az51obvod
este by som sa chcela spytat malemu idu merat tlak a podla toho mu zavedu hadicku ako sa to vlastne robei
@nika3 Adámkovi zjistili hydrocefalus už v bříšku ve 20.týdnu. Narodil se s komoramy přes 20mm, teď jsou na 15mm. Právě, že ho obvoďačka nechce naočkovat. Ptala jsem se na to jiné doktorky a prej je to normální, protože by mohl mít na očkování horší reakci a naproti je hned dětská nemocnice. Mám z toho trošku strach, tak uvidíme.
Jinak teď má obvod hlavičky 41cm a při narození měl 35,5cm. Jsme ale v normě, protože kamrádka má o měsíc staršího a ten má obvod 43. Takže jsme tak nastejno. Ani na pohled nemá velkou hlavu. A jakto, že mu nezavedli shunt už dřív??
@milena84 určitě, věř tomu. Děti jsou obrovsští bojovníci a rychle se z toho dostávají. Dneska je to přesně týden, co jsem umírala strachy a podívej, už jsme s Áďou doma, je mu fajn. Tak nám o Vojtovce nic neříkali, tak nevím, jestli je lepší to s ním taky cvičit. Zatím má vývoj naprosto normální. Už se směje, vykládá. Sice ne zas tak moc, ale snaží se každou volnou chvíli. Taky pěkně roste. Už mu musím dávat 62 dupačky.
Držím palečky a hoď nějaké nové foto broučka. Ať se můžu pokochat 😵