Hydrocefalus. Čo je to za chorobu?
Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
Stručné zhrnutie
- Hydrocefalus je „vodnatenie mozgu“, pri ktorom sa hromadí mozgomiešne moku v komorách a môže byť detegovaný prenatálne ultrazvukom meraním veľkosti mozgových komôr (uvádzané hodnoty v diskusii: 1,5 cm / 15 mm, 1,7 cm, 15 mm; norma do ~1,0 cm; ventrikulomegália hranične od 10 mm).
- Liečebné riešenia opisované v diskusii zahŕňajú zavedenie drenáže / shuntu, ktorý odvádza likvor do brušnej dutiny alebo iných miest, zaznamenané boli aj opakované reoperácie pri rastúcom dieťati a komplikáciách shuntu.
- Prognóza je v diskusii popisovaná ako veľmi variabilná: niektoré deti s hydrocefalom sú ťažko postihnuté alebo zomrú, iné žijú a vyvíjajú sa (príklady: dieťa s vrodeným hydrocefalom a spinou bifidou s viacerými operáciami vs. dospelí/pediatrickí pacienti po kraniotómii alebo zavedení shuntu, ktorí fungujú).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa hydrocefalus zistí počas tehotenstva?
A: Hydrocefalus sa často zisťuje prenatálnym ultrazvukom; v diskusii sa spomínali 2D a 3‑D UZV, merania komôr a kontrolné sono každé týždne až tri týždne; niektoré prípady sa riešili aj amniocentézou a odberom pupočníkovej krvi na genetiku.
Q: Aké sú hranice pre dilatáciu mozgových komôr a čo znamenajú hodnoty 10 mm alebo 15 mm?
A: V diskusii sa uvádza, že ventrikulomegália nad ~10 mm sa považuje za hraničnú (ventrikulomegalia), 15 mm / 1,5 cm boli v príspevkoch označené ako výraznejšie zväčšenie; lekári v príspevkoch posudzovali tieto hodnoty individuálne a odporúčali opakované merania a sledovanie.
Q: Aké liečby sú dostupné po pôrode, ak sa potvrdí hydrocefalus?
A: Najčastejšie spomínaná liečba je zavedenie shuntu / VP drenáže vedúcej likvor z mozgových komôr do brušnej dutiny; v diskusii sa tiež spomínali reoperácie pri upchatí alebo pri raste dieťaťa a možnosť vedenia drenáže inak pri komplikáciách.
Q: Je hydrocefalus vždy vrodený alebo môže vzniknúť až po pôrode?
A: Diskusia uvádza oba scenáre: hydrocefalus môže byť vrodený (diagnostikovaný prenatálne) alebo získaný po pôrode (napr. krvácanie u nedonoseného dieťaťa, infekcia), v jednom prípade sa v diskusii spomína vznik po pôrode v dôsledku krvácania do mozgu.
Q: Aká je možnosť genetického vyšetrenia a čo očakávať?
A: V príspevkoch sa odporúčalo genetické vyšetrenie vrátane analýzy pupočníkovej krvi alebo genetického poradenstva; viacero rodičov v diskusii absolvovalo genetiku a nie vždy sa našla genetická príčina.
Q: Kedy sa uvažuje o prerušení tehotenstva pri náleze hydrocefalu?
A: V diskusii sa uvádza, že podľa zákona (spomínané do 24. tt) sú možné zákonné varianty prerušenia tehotenstva pri závažných vrodených vadách; niektoré mamičky sa rozhodli pre UPT pri zlej prognóze, iné tehotenstvo pokračovalo.
Q: Aké komplikácie sú s hydrocefalom spojené a aké ďalšie odvetvia sú potrebné?
A: Diskutované komplikácie zahŕňali spina bifida, inkontinenciu, reflux, ortopedické problémy, očné problémy a epilepsiu; spomínané bolo multidisciplinárne sledovanie: neurochirurgia, urológia, gastroenterológia, ortopédia, logopédia, očné kontroly a rehabilitácia.
Q: Aké zobrazovacie a doplnkové vyšetrenia sa odporúčajú pri podozrení na hydrocefalus?
A: V diskusii sa uvádza použitie 3‑D UZV, CT a MRI na doplnenie ultrazvuku, amniocentéza alebo odber pupočníkovej krvi na genetiku a testy infekcií (toxoplazmóza), pričom hodnoty sa majú sledovať opakovane.
Závery z diskusie
Zhoda
- Hydrocefalus znamená nadmerné hromadenie mozgovomiešneho moku v komorách a môže viesť k zväčšovaniu hlavičky alebo stlačeniu mozgu.
- Primárna liečba pri symptomatickom alebo progresívnom hydrocefale je zavedenie drenáže / shuntu na odvod likvoru, pričom shunt môže potrebovať reoperácie pri raste dieťaťa alebo pri upchatí.
- Prenatálne vyšetrenie ultrazvukom (vrátane 3‑D UZV) a následné genetické/infectologické testy a opakované kontroly sú štandardný postup pri suspektnej dilatácii komôr.
Sporné názory
- Niektorí v diskusii tvrdia, že hydrocefalus môže byť neslučiteľný so životom a vedieť k smrti plodu alebo novorodenca; ostatní uvádzajú početné prípady prežitia a dlhodobého fungovania po zavedení shuntu.
- Niektorí rodičia a lekári v diskusii považujú skoré a detailné informovanie za nutné, iní spomínajú, že predčasné zverejnenie „možného“ výsledku bez ďalších vyšetrení môže zbytočne stresovať rodičov.
Otvorené otázky
- Aká presná hranica dilatácie komôr (mm) spoľahlivo predikuje závažný hydrocefalus a potrebu okamžitej liečby pri novorodencovi?
- Aké sú špecifické genetické príčiny a ich reálne riziko opakovania u ďalšieho tehotenstva u konkrétneho páru?
- Ako často dochádza k spontánnemu zmenšeniu ventrikulomegálie počas tehotenstva a ktoré faktory to ovplyvňujú?
Spomenuté značky a firmy
Detská nemocnica Brno, Detská fakultná nemocnica na Kramároch (DFN Kramáre), Nemocnica Motol, Topoľčianska nemocnica, UNIPO.sk (FZ dokument), genetické pracoviská v Nitre
Spomenuté produkty a metódy
shunt (VP drenáž), drenáž likvoru do brušnej dutiny, 3‑D UZV (3‑D ultrazvuk), CT, MRI, amniocentéza, odber pupočníkovej krvi na genetiku, testy na toxoplazmózu, AFP test, sonda do žalúdka (gastrostómia), Vojtova rehabilitácia, reciprokčná ortéza
Miesta a osoby
Brno, Bratislava, Kramáre, Motol, Nitra, Topoľčany, primárka Brozmanová, Dr. Cunderlik, primár Holáň, dr. Smrek
@venika86 Ahojky, ak si to nenašla, zadaj si do google davidko trebula , a zobrazia sa ti všetky články o Dávidkovi. Ten včerajší je pod názvom: Dávidko 2 náhle ochorel - modlíme sa za jeho prvý krôčik.... Ak budeš mať čas, je tam video z Adeli centra - cvičenie v Adeli obleku! A čo Adamko a bruško v pohode?
@dadidadi ahojky, já už to dneska odpoledne našla a četla článek. Až jsem měla slzy v očích. Jen mi přišlo škoda, že tam nebylo trošku víc popsané, co přesně Davídkovi je. Aby měli lidi přehled. Ale to je jen takový můj postřeh 🙂 jinak mrknu i na ostatní články. Jinak Adámek má zase hroznou rýmu. Pořád se mu to vrací a bříško dobrý, jen hodně tvrdne a je to nepříjemné.
@venika86 Ahojky, tak ako ste zvládli mikuláša? Dávidko to nechápe a nevníma, ale dcérka si to užívala! My ešte stále čakáme, kedy nám zavolajú, že máme ísť na operáciu - s telefónom chodím aj na záchod!!! Ale už nám sneží, takže aspoň z okna to vyzerá ako predvianočný čas! Dnes sa Dávidkovi podarilo konečne vytrhnúť si štich z hlavičky, ktorý mu tam ostal ešte po májovej operácií! Ešte tam má jeden, ale snáď mu vyjde aj ten!
@dadidadi ahojky, tak Adámek to taky bůhvíjak neprožíval. Táta si jen dal na hlavu rohy a dali jsme mu sladkosti a tak. Chvíli si s tím hrál a pak ho to přestalo bavit, tak jsme šli hají. No, snad vám nezavolají nějak těsně před Vánoci, to by bylo blbý ☹ my teď máme dost vztekací období. Jakmile není po jeho, tak je příšernej vztek a řev. Už mi to nějak přetíká přes hlavu. Někdy se tak rozčílím, že mám strach, abych neporodila 😅 A to mu ty stehy nevytahují? Nebo nemá samovstřebávací?
@venika86 Inokedy mu dávali tie, čo sa samé vstrebú a vypadnú, ale po tej májovej operácií - dali mu normálne špagáty - lebo ho potom chceli operovať ešte raz a chceli mu dať ten tretí shunt, ale Dávidko bol oslabený, tak už mu to nerobili a zostali mu tie špagáty! Po týždni sme síce boli na vyťahovanie, ale Dávidko strašne plakal a bránil sa - traja sme ho držali, takže je možné - že sa nejako nedalo! Najprv sme si myslili, že to tam má tú zelenú dezinfekciu - čo mu to zatierali - a že sa to vstrebe, ale zečalo to hnisať a predral sa cez kožu! Ešte tam má jeden - ale Dadik je šikulka, takže on si poradí s ním aj sám - nepotrebuje ani doktorov - aj tak stále nerobia!!!
@dadidadi Ahojky, snažím se všechno zvládat, ale je to čím dál tím horší. Hrozně mě bolí klouby a celý spodek. No Adámek už obchází nábytek. Zatím je teda ještě opatrný, ale jde dopředu. A začalo nám zvýdavé období. Neustále ukazuje a dělá hmmmm a chce si všechno ošahat 🙂 Cukr naštěstí v pohodě. Zrovna mám v puse cukroví, takže jsem ráda, že si aspoň toto můžu dopřát 😀 V pondělí jdu na ultrazvuk, tak uvidíme co Alešek. Ale mrská se pěkně. Včera jsem měla šílený den. Málem mě srazilo v hustém dešti na přechodu auto. Pan řidič se prostě neobtěžoval zastavit 😠 ještě že jsem se ještě podívala a pro jistotu se v půlce zastavila. Jel tak stovkou. Pak jsem si vyrazila večer s manželem ven a byla svědkem nepěkné autonehody. Nikomu se nic nestalo a paní byla jak sluníčko. Bylo jí to úplně jedno a když jsme nadhodili, že má štěstí, když se nikomu nic nestalo, tak nám odpověděla, že děláme, jako by byla vrah malejch dětí ☹ naprostá lhostejnost!!!!!!! Takže po dlouhé době jsem si chtěla užít bez Adámka a vylezlo z toho tolik nových zážítků. Bez nich bych se teda docela obešla ....
@venika86 A to sa hovorí, že v tehotenstve by mala mamička zažívať a vidieť len samé pekné a príjemné veci! 😎 ! Ale dá sa to v tomno svete 😠 ? Človeku niekedy nie je dopriata ani prirodzená radosť! Arogancia vytláča prirodzenú krásu! Ale to nezmeníme - je to škoda! Aspoň to počasie sa u nás umúdrilo - pekne sneží! Dcérka chcela ísť na boby, ale začala kašlať a sopliť, takže už to očakávam aj u Dávidka! Tak sa hlavne fyzicky aj psychicky drž a pokojný predvianočný zhon!
Všetkým maminám želám šťastné a veselé v kruhu rodiny a najmä zdravé a usmiate deti!!!
Všetkým maminám, ktoré mali tento rok ťažký : veľa síl - je ich treba, veľa lásky - viac jak chleba, veľa zdravia - toho nikdy nie je dosť a deti - nech sú nám len pre radosť! Šťastný rok 2012 pre všetky statočné maminy a detičky 😅 😅 😅 !
@venika86 Tak to máš parádne, že Adamko spinká sám, nám sa to s Anemari dlho nedarilo - mala 5 rokov a stále bola s nami - síce v svojej veľkej posteli, ale v našej spálni! Ale keď prišiel Dávidko a párkrát ju v noci plačom zobudil, tak si sama zbalila perinu a valila do svojej izby - odvtedy je tam, iba keď som s Dávidkom v nemocnici, tak spí s ocinom v mojej posteli, ale to je asi pochopiteľné ! Dúfam, že nový rok ste začali v pohode, my sme teraz odrezaní od sveta - snehová víchrica už od noci! 😠 😠 😠
@dadidadi taky jsem koukala, jak to zvládá. Dvě noci jsem k němu ani nevstávala, za to dnes si to teda vybral 😒 celou noc vyváděl a nechtěl spat, tak jsme si ho vzali k sobě. Já jsem zase navíc nemocná, takže dnes ráno prostě muselo proběhnout kafíčko 😉 Jinak ten den nezvládnu. Manžel jede pryč, takže jsem až do neděle sama s prckem. Snad to proběhne hladce. Jinak Alešek už se otočil hlavičkou dolů. Už cítím, že mě u žeber kope nožičkama 🙂 Tak u nás není sněhu ani za nehet. Spíš pořád prší a je fakt hnusně ☹
@venika86 Ahojky, tak ako to tvrdnutie, už je to v pohode? Ešte máte chvíľočku čas, i keď ty by si to už asi chcela mať za sebou a Aleška vedľa seba... Dnes mi oznámili termín operácie - 20.2. v pondelok na príjem a v stredu by ho operovali! Dovtedy musí Dávidko vydržať bez operácie!
@dadidadi ahojky, jj už je vše v pohodě. Zítra jdu na prohlídku, tak uvidíme, co nám pan doktor řekne. Jako kdyby to bylo o nějaký ten týden dřív, tak se rozhodně zlobit nebudu 🙂 Tak operace ani ne za měsíc, no snad vám to pomůže a budete zase klidnější. Však už to uteče, neboj. Budu na Vás moc myslet.
@venika86 Ahojky, ak budeš mať chuť a dá sa to u vás zohnať, kúp si dnes denník Nový čas! Je tam o nás - ale hlavne o Dávidkovi článok!