Skleróza multiplex a liečba: Skúsenosti a obavy tínedžerov
Dobrý deň, mám 16rokov a od 13tich mám diagnostikovanú relapso-remisujúcu SM. Neurologička aj obvodná doktorka ma tlačia na liečbu, qle bojím sa, že nebudem mať žiadnu imunitu, častejšie relapsy a že mi stále budú dávať silnejšie a silnejšie lieky. Mama mi povedala, že to je takto a ja neviem čo si mám o tom myslieť. Máte s tým niekto skúsenosti? Ak áno, aké? Ako to naozaj funguje?
Vopred ďakujem za vaše odpovede.
Nie je, len si vraj píše s nejakými čo sú/boli na tej liečbe a že im je lepšie bez
Svagor mal v Nemecku kolegov, ktorí podstupovali asi nejakú biologickú liečbu (neviem presne) a hovoril, že chodili cele roky do prace. Poznal ich 15 rokov a že v pohode fungovali. Akoze bez liečby sa to bude zhoršovať rýchlejšie… švagriná ma SM, ale keď jej to zistili - cca 26-27 rokov dozadu neboli možnosti ako sú teraz… odkonzultujte u viacerých odborníkov….
Nie je, len si vraj píše s nejakými čo sú/boli na tej liečbe a že im je lepšie bez
@vavusaaa mamina si zrejme píše s takými ľuďmi, ktorí sú nastavení tak ako ona . Skús pohľadať rôzne podporné skupiny na Facebooku, kdekoľvek, nech sa ti vyjadria ti, ktorí to užívajú. Respektíve môžeš cez mail kontaktovať aj niektorých lekárov. Možno ti budú nápomocní. Mamina možno zámerne vyhľadáva takých, ktorí liečbu odmietli a to považuje za smerodajné. Lenže môže byť aj iná skupina ľudí, ktorým to výrazne pomohlo.
@vavusaaa mamina si zrejme píše s takými ľuďmi, ktorí sú nastavení tak ako ona . Skús pohľadať rôzne podporné skupiny na Facebooku, kdekoľvek, nech sa ti vyjadria ti, ktorí to užívajú. Respektíve môžeš cez mail kontaktovať aj niektorých lekárov. Možno ti budú nápomocní. Mamina možno zámerne vyhľadáva takých, ktorí liečbu odmietli a to považuje za smerodajné. Lenže môže byť aj iná skupina ľudí, ktorým to výrazne pomohlo.
@katkazatka Ďakujem, skúsim nájsť
@vavusaaa skús sa informovať v zväze sklerózy multiplex, tam ti dajú adekvátne informácie. Určite ti aj poradia ohľadom liečby.
Môj manžel ma sklerozu už viac ako 20r.je pravda že liečba je stále silnejšia, no zmena sa robí už pri prvých príznakoch keď pôvodná nefunguje, čiže žiadne náročné predhody. Ale sm je choroba mnohých tvári, čo jednému nerobí problém druhému môže. Po celý čas čo je liečený rôznymi druhmi liečby nemal ani raz problém s imunitou - aj keď to hovorili aj lekári.
Kľudne si vygoogli čím prechádzal muž
Copaxone - injekcie každý deň, na tejto liečbe bol viac ako 6r, to bola prvotná liečba. Nemal žiadne vedľajšie účinky, 2x mal po vpichu alergicky sok (zle trafil)
Aubagio - vtedy nová liečba, jedna tabletka kazdy deň - dlho dlho nemal žiadne nove lezie ani aktivitu ochorenia - táto mu vyhovovala najviac a mal ju pomerne dlho. Vedľajšie účinky žiadne, imunita v poriadku. Zmenili ju po pár rokoch lebo našli novú leziu - ale ako dr povedala, mohlo to byt spôsobené aj zmenou stroja MR - začal chodiť na iné miesto kde bola magnetická rezonancia silnejšia a ta ležia tam vlastne mohla byt celý čas len ju na slabšom stroji nebolo vidieť.
Tak prešiel na Mavenclad - toto bola zvláštna liečba ktorú vlastne ani nedokončil 6 dni lieky, potom pol roka nič a potom znova (alebo tak nejak už si to ani nepamätám) - imunita v poriadku ale choroba začala progredovat - lezie nepribudli ale ataky áno. A najnovšie ma za sebou prvé dve dávky infuzii ocrevus, tak sme zvedavý ako bude účinkovať táto liečba.
Môj manžel ma sklerozu už viac ako 20r.je pravda že liečba je stále silnejšia, no zmena sa robí už pri prvých príznakoch keď pôvodná nefunguje, čiže žiadne náročné predhody. Ale sm je choroba mnohých tvári, čo jednému nerobí problém druhému môže. Po celý čas čo je liečený rôznymi druhmi liečby nemal ani raz problém s imunitou - aj keď to hovorili aj lekári.
Kľudne si vygoogli čím prechádzal muž
Copaxone - injekcie každý deň, na tejto liečbe bol viac ako 6r, to bola prvotná liečba. Nemal žiadne vedľajšie účinky, 2x mal po vpichu alergicky sok (zle trafil)
Aubagio - vtedy nová liečba, jedna tabletka kazdy deň - dlho dlho nemal žiadne nove lezie ani aktivitu ochorenia - táto mu vyhovovala najviac a mal ju pomerne dlho. Vedľajšie účinky žiadne, imunita v poriadku. Zmenili ju po pár rokoch lebo našli novú leziu - ale ako dr povedala, mohlo to byt spôsobené aj zmenou stroja MR - začal chodiť na iné miesto kde bola magnetická rezonancia silnejšia a ta ležia tam vlastne mohla byt celý čas len ju na slabšom stroji nebolo vidieť.
Tak prešiel na Mavenclad - toto bola zvláštna liečba ktorú vlastne ani nedokončil 6 dni lieky, potom pol roka nič a potom znova (alebo tak nejak už si to ani nepamätám) - imunita v poriadku ale choroba začala progredovat - lezie nepribudli ale ataky áno. A najnovšie ma za sebou prvé dve dávky infuzii ocrevus, tak sme zvedavý ako bude účinkovať táto liečba.
@anonym_dc4dc7 ako to znášal, keď mu nasadili prvú? Nemal hneď po tom atak?
Roky užívam Aubagio a žiaden problém. Ja by som sa teda neodvážila odmietnuť liečbu, SM nie je soplik, že prejde sám.
Roky užívam Aubagio a žiaden problém. Ja by som sa teda neodvážila odmietnuť liečbu, SM nie je soplik, že prejde sám.
@anonym_475618 ja sa zase na jednu stranu bojím to odmietať, ale na druhú sa bojím na to ísť
Tak ja pamätám časy, keď ľuďom nad 40 neschvalovala poisťovňa liečbu. Čo bol pre nich rozsudok. Ty si dostala šancu na plnohodnotný život a teda takto u vás mamička rozhodla😓 o 2 roky budeš dospelá a budeš môcť o svojom živote a budúcnosti rozhodovať sama, našťastie.
@anonym_475618 ja sa zase na jednu stranu bojím to odmietať, ale na druhú sa bojím na to ísť
@vavusaaa mne sa zdá, že si už mamou za tie roky zmanipulovaná. Ani keď ti lekár predpíše antibiotiká na angínu tak si ich nedáš? Zamysli sa.
Tak ja pamätám časy, keď ľuďom nad 40 neschvalovala poisťovňa liečbu. Čo bol pre nich rozsudok. Ty si dostala šancu na plnohodnotný život a teda takto u vás mamička rozhodla😓 o 2 roky budeš dospelá a budeš môcť o svojom živote a budúcnosti rozhodovať sama, našťastie.
@anonym_e76a6d poväčšine už teraz záleží aj na tom, čo poviem ja, preto sa snažím si o tom pozisťovať niečo sama
Toto by malo byť trestné, aby rodič odmietol životne dôležitú liečbu svojmu dieťaťu. Si takmer dospelá, bojuj za seba, proti matkinej hlúposti.
A čo ti odporúčajú, akú liečbu? Ja mám tiež od puberty SMku a pichám si len injekcie Remurel a je mi super 👍
@vavusaaa a mama je lekárka keď jej v otázkach medicíny veríš viac ako lekárom?