Mám 20 rokov a silný atopický ekzém
Ahojte,
chcela by som sa s vami podelit o moje trapenie a zaroven vas tymto poziadat o radu, ako dalej, lebo uz som z toho skutocne zufala!
Mam 20 rokov a nedavno mi len tak z nicoho nic zacala cervenat koza a svrbiet - diagnoza atopicky ekzem.
Od momentu, ako mi ho diagnostikovali, si dovolim povedat, ze sme skusili naozaj vsetko!
Brala som 5 roznych kortikoidnych kremov, nezabral mi ani jeden! Ani mi len nepotlacil priznaky.
Skusila som kokosovy olej, konopny, lubovnikovy aj olivovy - bezvysledne.
Alove vera - bezvysledne
Kazdy den beriem 2 tabletky od kozneho kvoli ekzemu, vysledok - ziadny.
Dala som si robit testy na potraviny, alergie, drzala som dietu bez muky, bez mlieka, bez masa, bez cukru a opat vysledok ziaden, jedlo velke nic!
Raz som skoncila aj na pohotovosti kde som dostala nejaku hormonalnu inekciu, vysledok? Presne tak - ziadny!
Pokozka sa mi neustale vysusa, najnovsie sa mi zacali z nicoho nic objavoat pluzgiere, ktore priserne svrbia ale tak do pol hodinky zmiznu. Ked som pisala tento text bola 1 hodina rano. Nemohla som spat z toho, ako ma neuveritelne svrbeli plecia. Ked idem spat musim stale lezat na chrbte lebo po pretoceni nabok ma plecia neuveritelne stipu.
Prosim vas, uz zufalo prosim o radu, vyskusala by som uz aj liecbu vlastnym mocom ak mi niekto povie, ze sa tym vyliecil!
vystriedala som uz niekolkych koznych, alergologov, imunologov, pohadzuju si ma iba ako horuci zemiak a vsetci hovoria to iste - zmierte sa s tym, mate atopicky ekzem, musite s tym zit ...ale ja sa s takym zivotom zmierit odmietam a preto prosim o radu vas.
Kazdu jednu si vazim a dopredu za nu dakujem!
Stručné zhrnutie
- Atopický ekzém často vyžaduje kombináciu lokálnej liečby (premastenie emolientmi, kortikoidné masti pri akútnom zhoršení) a hľadania spúšťačov (alergény, plesne, stafylokok, potravinové spúšťače, parazity), pričom niektoré nemocničné alebo ambulantné postupy (antibiotiká pri stafylokokovej infekcii, fototerapia) sa používajú pri komplikáciách.
- Domáce opatrenia so špeciálnymi emolientmi a kúpeľmi, ako sú ovsené kúpele, hypermanganové kúpele, kúpele so soľou z Mŕtveho mora alebo termálne kúpele v Smrdákoch, bývajú v diskusii opakovane odporúčané na dočasné upokojenie kože.
- Doplnkové prístupy spomenuté v diskusii zahŕňajú eliminačné diéty (niekoľkomesačné vylúčenie podozrivých potravín), probiotiká (Hylak), antiparazitárnu liečbu spomínanú ako Vermox, výživové doplnky (Reishi, chlorella) a detoxifikačné/purifikačné programy, pričom účinnosť týchto metód je v diskusii rozporuplná.
Najčastejšie otázky
Q: Ako rýchlo a bezpečne zmierniť svrbenie pri atopickom ekzéme doma?
A: Odporúčané domáce prostriedky v diskusii sú ovsené kúpele vlažnou vodou, natieranie Indulonou modrou na suché miesta a použitie upokojujúcich emolientov type Oilatum či Lipobase; Jarischov roztok sa spomína ako „okamžité ukľudnenie“ a môže ho namiešať lekáreň na predpis.
Q: Ktoré lokálne lieky lekári v diskusii uvádzajú ako účinné pri akútnom zhoršení ekzému?
A: V diskusii sa spomínajú silné kortikoidné kombinácie ako Fucibet (bethamethasone podľa príspevku), Locoid/Lipocream, Belogent, a antibiotické lokálne prípravky Bactroban či Pimafucort pri sekundárnej infekcii stafylokokom.
Q: Pomáhajú kúpele a kúpeľné pobyty pri atopickom ekzéme?
A: Viaceré príspevky uvádzajú zlepšenie po kúpeľoch pri mori, kúpeľoch so soľou z Mŕtveho mora a pobytoch v kúpeľoch Smrdáky; fototerapia v spojení so slanou vodou je spomenutá ako ambulantne dostupná a údajne preplácaná poisťovňou.
Q: Aké vyšetrenia a testy z diskusie dáva zmysel absolvovať pri pretrvávajúcom ekzéme?
A: V diskusii odporúčali alergologické testy na roztoče, plesne a zvieracie chlpy, domácu sadu Food-detective na potravinovú intoleranciu a krvné vyšetrenie DAO na histamínovú intoleranciu.
Q: Aké diétne alebo vnútorné terapie ľudia z diskusie skúšali pri ekzéme a s akým výsledkom?
A: Spomínané sú dlhodobé eliminačné diéty (v jednom prípade 4 mesiace, v inom nízkosacharidová diéta s ~20 g sacharidov/deň s ústupom po ~6 týždňoch), antiparazitárna liečba Vermox, probiotiká Hylak a doplnky Reishi alebo chlorella; výsledky boli individuálne a nie jednotné.
Q: Kde hľadať špecialistu alebo zdroj pomoci podľa diskusie na Slovensku?
A: V diskusii odporúčali viaceré zdroje: kožnú lekárku Mudr. Zuzanu Galovičovú v Ružinove (Bratislava), homeopatickú prax Mudr. Čverhovej v Prievidzi, kúpeľné pobyty v Smrdákoch a služby zástupcov/eshopov ako iHerb.com, happyskin.sk či bioharmonia.sk.
Závery z diskusie
Zhoda
- Dôraz na každodennú starostlivosť o pokožku: pravidelné premastenie emolientmi (Oilatum, Lipobase, Lipocream) a vyhýbanie sa bežnej chemickej drogérii a parfémom pomáha udržať symptómy v pokoji.
- Pri sekundárnej bakteriálnej infekcii (zlatý stafylokok) je potrebné nasadiť antibiotickú liečbu a lokálne antibiotiká (napr. Bactroban), pretože bez odstránenia baktérie sa rany nezahojia.
Sporné názory
- Parazitárna príčina vs. iné vnútorné príčiny: niektoré príspevky pripisujú ekzém parazitom a odporúčajú Vermox a detox, zatiaľ čo iné zdôrazňujú význam kvasiniek, trávenia alebo imunity a odporúčajú probiotiká či úpravu stravy.
- Kortikoidy a lokálne steroidy: jedna skupina považuje kortikoidy za nevyhnutné a účinné pri akútnom zhoršení, druhá skupina varuje pred dlhodobým používaním a preferuje prírodné emolienty a alternatívy.
Otvorené otázky
- Ako dlho treba striktne držať eliminačnú diétu, aby sa dalo objektívne posúdiť jej účinnosť pri konkrétnom pacientovi?
- Do akej miery a za akých podmienok vedie purifikačný/saunový program k dlhodobej remisii atopického ekzému?
- Ktoré konkrétne vyšetrenia (alergia vs. DAO vs. parazity) majú prioritné zmysel pri perzistentnom ekzéme, ak štandardné testy nepreukážu príčinu?
Spomenuté značky a firmy
A-Derma, Exomega, Skincap, iHerb.com, Derma E, tvoje-zdravie.eu, La Roche-Posay, Medi krém, Kawar, Murumuru.sk, Nobilis (eshop.nobilis.cz), Forever Living, bioharmonia.sk, Bahnhof-Apotheke, happyskin.sk, Modrý koník, Aleppo (mydlo), Podhájska, Smrdáky
Spomenuté produkty a metódy
ovsené kúpele, Indulona modrá, Oilatum, Lipobase, Lipocream, Locoid (Locoid/Lipocream), Fucibet (bethamentasone podľa príspevku), Bactroban, Pimafucort, Belogent, Beloderm, Bepanthen, Jarischov roztok, hypermanganový kúpeľ, kúpele so soľou z Mŕtveho mora, fototerapia (so slanou vodou), ichtioterapia, Food-detective (domáci test potravinovej intolerancie), DAO krvný test na histamínovú intoleranciu, Vermox (antiparazitárne), probiotiká Hylak, antihistaminiká Zodac/Zodak, Dithiaden, Atarax, Reishi, chlorella, pupalkový olej, brutnákový olej, kokosový/konopný/olivový olej, bahenné masky Kawar, purifikačný/saunovací program, eliminačná diéta, nízkosacharidová diéta, Aleppo mydlo, homeopatia, mumio
Miesta a osoby
Smrdáky, Bratislava (Ružinov), Prievidza, Kuchyňa, Košice (KE), Prešov (PO), Banská Bystrica (BB), Levice, Mudr. Zuzana Galovičová, Mudr. Čverhová, Andy Timková, MURr. Šucha
Ja doporučujem propolisový krém
https://www.foreverliving.com/retail/entry/Shop...
@ceciiilia ahoj, moj devatnast rocny syn ma presne tie iste problemy o akych pises. Tiez sme uz vyskusali takmer vsetko a bez vysledku. Kozu ma uplne vysusenu s otvorenymi ranami, ktore ma infikovane zlatym stafylikokom. Cele dni a noci sa len skriabe a skriabe. Teraz je na bezmliecnej a bez sojovej diete, ale ziadna zmena. Ked mozem poradit, jemu kozu aspon trosku skludni hypermanganovy kupel, len sa nesmie casto, aby nevysusal. 🙂 🙂
Mne pomohol preliecit stafylokoka atb v kombinacii so kortikoidmi, ukludnovat jarischovym roztokom,neumyvat sa mydlom iba cistou vodou iba vlasy si premyvam biodermou mydlom z atoderm sady a presla som na nizkosacharidovu stravy,po dvoch rokov strasnych stavov sa konecne citim dobre a bez pocitu skrabania
@ingakinga no bohuzial stafylokok musi prec, bez toho sa mu koza nezahoji, ja som v najhorsej faze brala atb tri mesiace, plus tiez uz imunita bola znizena, vynikajuca je bactroban mast, natierat loziska, pripadne pimafucort, ten je aj s kortikoidom, ale neviem, ci je momentalne dostupny. Mam od jednej pani skorocelovu tinkturu na taketo loziska, stipe, ale tiez pomaha.
Skus hypermanganovy kupel ... Taka prudko purpurova farba kupela 😉. Mne to dala kozna pri prvom prejave ekzemu ako dieta a tym to zastavila.. Uz sa nikdy neobjavil. Posobi to aj dezinfekcne. Nevylieci no upokoji 🙂
@jodi v najprisnejsej fazi som sa snazila drzat sacharidy do 20g na den takze vylucila som klasika muku (ale vsetku)cukor ovocie jedla som iba zelenu zeleninu,maso,tvaroh,syry (nezrejuce a nie plesnive) na pitie vodu cistu ziadna kava ziaden alkohol,takto som vydrzala tri tyzdne,potom som pridala celozrnnu spaldovu ovsennu muku ale max 1-2 krat do tyzdna,ovocie len malobobulove (cernice,cucoriedky,maliny) a farebnu zeleninu, ukludnenie prislo asi po 6tyzdnoch,ako bonus schudla som ale najma presli ma migreny co beri
em po ekzeme ako najvacsiu pridanu hodnotu
Ja som hlavne v tehotenstve trpela atop. Exemom a nechcela som moc experimentovat s kortikoidmi, velmi mi pomohol ovseny kupel a mydlo od adermy s ovsa a krem exomega od adermy. To zabralo mne vzorky dostanes v lekarni zadarmo lebo kazdemu zabera nieco ine a vsetko je drahe. Drzim palce nech sa ti po nasich babskych radach ulavi🙂
Ja mam ekzem od narodenia, cize uz skoro 26 rokov. Tvrdili mi, ze mi v puberte zmizne, no nestalo sa. Naucila som sa s nim jednoducho zit. 🙂 Neumyvam si casti tela, kde ho zvyknem mat mydlom ale iba oilatum emolient pouzivam. Pravidelne lazfy vecer po sprche premastujem Lipobase kremom. Momentalne ho mam dost dlho v klude a dari sa mi potlacat priznaky. Pri prvom priznaku svrbenia hned na noc ppuzivam antihystaminika, napr. Dithiaden alebo volnopredajne Zodak. Ked uz sa mi spravi skaredy ekzem pouzijem kortikoidnu mast (miesana v lekarni na predpis s vonou mentolu) neviem ako sa vola ;) Ale to tak raz dvakrat do roka. 🙂
@ingakinga
@ivka_jarko oilatum plus ma aj dezinfekcne ucinky, aj s tym sa da umyvat.
@ingakinga belogent je silny kortikoid, ale ani ten nepomoze, ked je v ranach stafylokok. A ked ho ma rozsireny vsade, musia doktori hladat moznost preliecit celkovymi atb. Treba zistit, ci ma bacila aj na slizniciach, ci len na kozi, plus vsetci v domacnosti rovnako vytery urobit a preliecit.
@ingakinga existuje fototerapia v spojeni so slanou vodou, preplaca poistovna a da sa robit ambulantne, ale bohuziak, nepohnete sa kym bacil nezmizne. Treba zrejme silne nasadit probiotika, hylak denne, antihistaminikum od lekara nevynechavat. Dobry je konopny olej uzivat vnutorne a rybi olej.
@sirinka oilatum plus mi robil velmi zle. Ma silnejsi podiel parafinu a je na velmi silny ekzem.
@ivka_jarko ja kupem malu v takej zmesi morskej soli plus nejake bylinky, ale da sa to zohnat iba v de, tiez oilatum u nas prilis nezaberalo
@sirinka ja si na vlhku kozu nanesiem oilatum emolient a osprchujem. Mierne osusim a potom natrem este premastujucim kremom Lipobase 🙂 Lepsi krem som nemala. A nejde o to, ani ci to oilatum nejak extra zaberie, ale upokojuje velmi pokozku a prestava svrbiet. Viem to ppdla seba ;)
@ivka_jarko no prave u nas ta sol sa lepsie osvedcila, bohuzial pri ekzeme je to vzdy otazka, co komu lepsie robi. U nas dlho dungivala linola mastna, teraz skor dermalibur a exomega s ovsenymi vytazkami. Plus mi robi jedna pani domace maste s prirodnymi olejmi.
@sirinka belogent mu dala prave na toho stafylokoka, lebo je tam malo kortikoidov a ma silne antibakterialne ucinky. Aj mu pomoze, len nie na dlho. Bacila teraz nama na slizniciach, len na kozi. O mesiac ma poslednu injekciu na imunitu a potom mu da antibiotika celkove. Tu fototerapiu nepoznam, to robi kozna alebo imunologicka? 🙂
A netrpis nahodou aj kvasinkami? Skus este probiotika. Synovi sa zlepsuje po jednom dni. Hylak napriklad. Na ceskom koniku je skupina k tomu https://www.modrykonik.cz/login/?next=/group/6098/ https://www.modrykonik.cz/atopicky-ekzem/
Tam pisu ze kortikoidove masti su na nic. A osobne si myslim ze fakt su, jemu to pomohlo na chvilku par minut a potom este horsie bolo
@janifer kortikoidné masti sú už len pri zhoršenom ekzéme, kedy ho dokážu zastaviť. Ten kto ten ekzém nemá, tak nepochopí...Není nič lepšie ako úľava popri tom strašnom svrbení, prebdených nociach a dokonca niekedy ma to až bolí. Teraz sa mi to zlepšilo, ale o ekzém sa treba denno-denne starať aj keď ho akurát nevidno. Natieram každý deň, sprchujem sa špeciálnymi emulziami. Proste je to beh na dlhé trate, ale pokiaľ sa človek stará, tak sa dá bežať ako prvý. :D
@ceciiilia ahoj aj ja som mala pred par rokmi(tiez cca v 20-ke) fakt silny ekzem na nohach a rukach a skusali mi asi tak 20 masticiek a tabletiek a nic.... neviem ci ti uz kozna skusala predpisat no mne na ekzém nezabera nic ine ako locoid lipocream su to silne kortikoidy ale nic ine mi fakt nezabralo.... potom po prelieceni mi ich uz nechceli predpisat ale kedze mam svokru v nemocnici vie mi vybavit ze raz za cas mi jednu masticku donesie z lekarne a teraz mi fakt staci ked zacnu priznaky 2-krat namazat na to miesto a cele leto mam v pohode 🙂 (takze to pouzijem len par krat do roka)... a ked sa da tak je to este najlepsie v kombinacii s dovolenkou pri mori. tak vela stastia 🙂