Mamina má metastázy na mozgu
Zdravím. Moja maminka 72r. mala nádor na maternici, po roku chemo sa jej zmenšil a v októbri minulého roka jej ho vyoperovali. No v decembri prestala rozprávať, odviezli ju na neurológiu a vtedy sme sa dozvedeli, že má mnohopočetné metastázy na mozgu v 6tich ložiskách. Bola na rádioterapii a pred 2 mesiacmi sa vrátila. No návrat nebol taký, aký sme čakali. Leží 23h denne, chodí len na WC aj to nevládze, sedí len počas jedenia a skoro vôbec nepočuje. Máte niekto doma niečo podobné? Ďakujem za Vaše skúsenosti
Stručné zhrnutie
- Mnohopočetné metastázy na mozgu po liečbe gynekologického nádoru vedú často k ťažkej obmedzenosti pohybu, zvýšenej ospalosti a zhoršeniu sluchu, pričom ďalšia starostlivosť je zameraná na paliatívnu liečbu a domáce ošetrenie s pomôckami.
- Po rádioterapii niektorí pacienti v diskusii hlásili dočasné zhoršenie klinického stavu, iní hlásili len prechodné zlepšenia; dostupné zdravotné zdroje sú onkologické oddelenia, oddelenia paliatívnej starostlivosti a mobilné hospice.
- Praktické domáce riešenia spomenuté v diskusii zahŕňajú antidekubitárny matrac, polohovateľnú posteľ, stoličku s WC dierou, nastaviteľný stolík, hrazdičku, vozík, plienky, služby ADOS a opatrovateľku z mestského úradu.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa postarať o ležiaceho pacienta s metastázami v mozgu?
A: Zabezpečiť antidekubitárny matrac, polohovateľnú posteľ, stoličku s WC dierou, nastaviteľný stolík a hrazdičku, organizovať pravidelné prekládanie a ošetrenie dekubitov a dohodnúť pomoc opatrovateľky alebo služby ADOS.
Q: Kde nájsť pomôcky ako antidekubitárny matrac alebo polohovateľnú posteľ lacnejšie?
A: Hľadať na inzertných stránkach typu bazosi a podobných, prípadne využiť poradenstvo sociálnej pracovníčky nemocnice, ktorá môže nasmerovať na dostupné pomôcky.
Q: Aké služby poskytuje ADOS alebo opatrovateľka z mestského úradu?
A: ADOS podľa skúseností zabezpečovala ošetrovanie dekubitov a pravidelné návštevy doma; opatrovateľka z mestského úradu môže prísť na niekoľko hodín pomôcť s hygienou a starostlivosťou.
Q: Kedy treba kontaktovať oddelenie paliatívnej starostlivosti alebo mobilný hospic?
A: Kontaktovať pri nezvratnom zhoršení stavu, keď je cieľ zmiernenie utrpenia; v diskusii sa spomínalo, že na niektorých pracovištiach vznikli oddelenia paliatívnej starostlivosti a mobilné hospice poskytujú domáce paliatívne služby.
Q: Ako presne vyjadrujú lekári prognózu pri mnohopočetných metastázach v mozgu?
A: V diskusii lekár uviedol odhad 3–4 mesiace pre určitý prípad, pričom skúsenosti účastníkov sa pohybovali od niekoľkých týždňov po 1,5 roka.
Q: Môže rádioterapia po zistení metastáz zhoršiť stav pacienta?
A: V diskusii viacerí hlásili zhoršenie stavu po ozárení, zatiaľ čo iní opisovali dočasné zlepšenia; je to individuálne a treba konzultovať s onkológom a neurológom.
Q: Aká medikácia a ošetrovateľské postupy sa môžu použiť pri silnej bolesti a úpadku?
A: Diskutovalo sa o podávaní infúzií a dávkovaní morfia v paliatívnej starostlivosti, pričom konkrétne dávky treba dohodnúť s ošetrujúcim lekárom.
Závery z diskusie
Zhoda
- Choroba s mnohopočetnými metastázami v mozgu sa v praxi často považuje za nezvratnú a vyžaduje prípravu na paliatívnu starostlivosť.
- Pre domáce ošetrenie sa odporúčajú pomôcky ako antidekubitárny matrac, polohovateľná posteľ, stolička s WC dierou, nastaviteľný stolík, hrazdička a plienky.
- Sociálna pracovná pomoc z nemocnice (NOU) a služby ako ADOS alebo mobilný hospic sú v diskusii uvedené ako užitočné zdroje pomoci.
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že po rádioterapii nastalo zhoršenie stavu pacienta, zatiaľ čo iní hlásia dočasné zlepšenie po ošetrení; obe tvrdenia sú v diskusii prítomné.
- Lekársky odhad prežitia (napr. 3–4 mesiace) sa v diskusii stretáva s osobnými skúsenosťami užívateľov, ktoré uvádzajú periody od týždňov po 1,5 roka.
Otvorené otázky
- Koľko času konkrétne ostáva pacientovi s mnohopočetnými metastázami v mozgu v jednotlivých prípadoch?
- Do akej miery a kedy rádioterapia zlepší alebo zhorší kvalitu života u pacientov s mozgovými metastázami?
- Aké lokálne kontakty na mobilný hospic alebo špecializované paliatívne oddelenie sú dostupné v konkrétnom regióne?
Spomenuté značky a firmy
ADOS,NOU,mobilný hospic,bazoš
Spomenuté produkty a metódy
antidekubitárny matrac,polohovateľná posteľ,stolička s WC dierou,nastaviteľný stolík,hrazdička,vozík,plienky,morfium,infúzie,ožarovanie,chemoterapia,biologická liečba,paliatívna starostlivosť,ošetrovanie dekubitov
Miesta a osoby
žiadne
@bambulienka25 Mamke funguje rozum dobre, zabúda síce, ale dá sa s ňou normálne rozprávať. Je mi je jej ľúto, lebo tam len tak leží a nič nepočuje, musíme strašne kričať , ale max meter od nej. Myslím ale že už dlho chodiť tiež nebude. Ja som si myslela, že po rádioterapii príde zdravá a ona už ani nežije 🥺
@bambulienka25 A doktori sa už nesnažili o žiadnu liečbu? Lebo čo sa týka mamky, tak že urobili čo sa dalo a už len čakať ako to zaberie...
Zdravotny stav maminky musis konzultovat s lekárom a pozriet jej papiere. Co mozete očakávať a ako jej pomôcť. Či uz aktivovat, strava a alternativne doplnky ku klasickej liečbe, alebo bohuzial aj paliativnu liečbu/pomoc.
Je mi to ľúto ale asi sa pripravte na tu smutnejsiu variantu.
treba si priznat, ze stav je nezvratny a pripavit sa na to, ze mamička čoskoro odide
Je to už len o starostlivosti a aby netrpela.Ak ešte nemáte pomôcky,tak si treba čím skôr zabezpečiť,ak mienite mať mamku doma do konca.Napr. stoličku s wc dierou a vedrom,je otázka krátkeho času kedy mamka na to wc nedôjde.Stolík s nastavitelnou výškou,že jej podáte jedlo na posteľ na tom stolíku..a pod.My sme mali aj polohovatelnú posteľ a antidekubitárny matrac aj hrazdičku nad posteľou.Tiež predchádzať dekubitom bude potrebné.A tráviť s ňou tolko času kolko len môžete.A povedať jej,že ju ľúbite.Je to ťažké vidieť blízkeho človeka v zlom stave,ale urobíte čo sa bude dať.
Pravdepodobne bola riešená na onkologii tak by mohli.mat poradenstvo.
U nás v NOU je sociálna pracovníčka a veľmi radí a pomáha pacientom a ich rodinám. Vsetky mozne pomocky aj financie, psychologiu.Je tu aj poradna pacientov pacientom. Taktiež byvala primarka založila odd.paliativnej starostlivosti na špičkovej urovni a mobilny hospic. Takze sa orientujte aj tymto smerom
@bejinka28 Stále lepšie ako sme dopadli my s ockom,narýchlo sme ho nakladali do covid sanitky a to bolo naposledy,čo som ho videla živého.Čo by som za to dala,aby nám zomrel takto doma a s nami.Držte sa,potom budete mať ako rodina dobrý pocit,že ste urobili čo ste mohli.samozrejme treba spolupracovať s odborníkmi,aby ste to mamke uľahčili a aby netrpela v bolestiach.
Svokor mal prvotne melanom, neskor metastazy v mozgu, v marci tohto roku bol prvy krat na ozarovani, stav sa mu potom velmi velmi zhorsil, začiatkom maja zomrel. Pripravte sa, ze to nebude ani tie 3-4 mesiace.
@bejinka28 a kto sa o nu stara teraz? musis sa pripravit na 24 hodinovu sluzbu, bude treba umyvat, prebalovat, krmit, podavat lieky, mozno pichat morfium
@antoniatonka Ja som sa prisťahovala do domu, keďže nepracujem od corony a mám čas, aby mohol brat, ktorý s ňou býva pracovať, keďže cestuje a nemusel byť doma s ňou
@bejinka28 Ťažké časy. A máte môj obdiv že je s vami doma.
Môj ocino, bolesť nohy, do mesiaca padal. Do 2 mesiacov zistená rakovina pľúc s metastázami do hlavy.
Operovaný, začal chodiť rozprávať, metastázy znova rástli. Prisli oziare, biologickà liečba,vraj úspešnà, ale chradne. Je z neho už sediaca mŕtvola. Zažili sme fázy hnevu, radosti, chôdze, bolesti a žiaľ už ho musia aj kŕmiť. Nachádza sa v špecializovanom zariadení.
Bol tomu rok čo sa zistila rakovina. A áno po oziaroch bol mimo.
Držím palce.
@bejinka28 je mi to ľúto ☹️ no žiaľ ako píšu vyššie je to nezvratné. Mala som tak mamku.. Tiež doma.. @janinah dobre píše, treba sa pripraviť, antidekubitny matrac, stoličkove wc, my sme ju de facto ležiacu dávali sedieť do vozíka, aby mohla byť s nami, pri nás, a aby nelezala celý deň. Chodili k nám z adosu na ošetrovanie dekubitov. Ak ti vie niekto pomôcť, fyzicky, dávajte ju sedieť.. Podľa mňa leziaci človek skôr odíde.. Prajem veľa sily
Nám tiež nedávali veľa času, ale potiahli sme to 3/4 roka.. Netreba zúfať, ale byť pripravený a užívať si každý jeden deň kým ste ešte spolu
Aj ADOS je dobra cesta, opatrovatelka z mestského úradu by pomohla na par hodin aby si ty vladala a nezrutila sa od vycerpania
@bejinka28 naša krstná mala tiež nádor na mozgu, potom postupne metastázy pomaly po celom tele ☹️ chemo ani radio ju samozrejme nevyliečili, bola aj na operácii mozgu, no nádor sa nepodarilo vybrať celý a už to išlo len dolu vodou. Od prvého zistenia, že vôbec má rakovinu prešlo 1,5 roka kým nás opustila... boli lepšie a horšie obdobia, v závislosti od liečby. No nakoniec jej nevedeli už nijako pomôcť a dožila v dome soc.služieb ☹️
@bejinka28 Och, to sa tak zle číta 😢 Našťastie, nemám také skúsenosti, ale prajem veľa síl a držím palce, nech to zvládnete! :(
Ahoj moja starká mala nedá sa my to inak napísať ako túto hnusný chorobu. Síce som bola ešte ako dieťa ale stále nanu myslím a dala by som všetko zato aby som ju mohla mať znova,moju starkú . Si velmy silná zato že sa chces o maminku postarať (je ťažké prizerať sa keď nevieš pomôcť ) velmy vám držím palce a posielam ti toľko pozitívnej energie koľko sa len dá 🍀 držte sa
Ešte k tým pomôckam,pozeraj na bazosi a pod. stránkach,sú tam nepoužité veci,ktoré už niekto nepotrebuje napr. plienky.
O čom chceš diskutovať? ako sa starať o ležiaceho či ?