Myozitída: Ako zvládať toto autoimunitné ochorenie?
Ahojte, ste tu niektorá s týmto autoimunitným ochorením? Ako to zvládate?
@denn535 ešte nemáme uzatvorenú diagnózu. Prosím ťa, ktorý odborník ti ju diagnostikoval, aké si mala príznaky a akú máš liečbu?
@anonym_fbcba0 ja mam zatiaľ tiež len začínajúcu s pozitivnou krvou a miernymi zmenami na niektorých svaloch. Idem ešte na ihlové EMG do svalov. Liečbu zatiaľ nemám žiadnu. Bola som u reumatologa dr Poláka kvoli inému autoimunitnemu a toto sa pridružilo. Mávam zimnice, bolesti kĺbov a svalov a to aj na dotyk, totálnu únavu a to aj hned rano po zobudení a večer spať chodím už so sliepkami🤣 k tomu sťažené dýchanie a búšenie srdca... nie vždy je to zle ale niekedy je mi až do plaču..
@anonym_fbcba0 ja mam zatiaľ tiež len začínajúcu s pozitivnou krvou a miernymi zmenami na niektorých svaloch. Idem ešte na ihlové EMG do svalov. Liečbu zatiaľ nemám žiadnu. Bola som u reumatologa dr Poláka kvoli inému autoimunitnemu a toto sa pridružilo. Mávam zimnice, bolesti kĺbov a svalov a to aj na dotyk, totálnu únavu a to aj hned rano po zobudení a večer spať chodím už so sliepkami🤣 k tomu sťažené dýchanie a búšenie srdca... nie vždy je to zle ale niekedy je mi až do plaču..
@denn535 och :(. Nám zatiaľ brali len odbery na reumatológii a čakäme na výsledky. Príznaky - bolesti svalov dolných končatín.
@anonym_fbcba0 každopádne je to nevyspytateľná hnusoba.. a aky bude ďalší postup ? Povedali niečo viac?
@denn53 nspisem ti zajtra.
@anonym_fbcba0 ja mam zatiaľ tiež len začínajúcu s pozitivnou krvou a miernymi zmenami na niektorých svaloch. Idem ešte na ihlové EMG do svalov. Liečbu zatiaľ nemám žiadnu. Bola som u reumatologa dr Poláka kvoli inému autoimunitnemu a toto sa pridružilo. Mávam zimnice, bolesti kĺbov a svalov a to aj na dotyk, totálnu únavu a to aj hned rano po zobudení a večer spať chodím už so sliepkami🤣 k tomu sťažené dýchanie a búšenie srdca... nie vždy je to zle ale niekedy je mi až do plaču..
@denn535 a kto ťa prosím poslal na reumatologiu? Môj známy má také príznaky, možno je to práve toto, všetky ambulancie ho odpísali
@denn535 a kto ťa prosím poslal na reumatologiu? Môj známy má také príznaky, možno je to práve toto, všetky ambulancie ho odpísali
@ivicatolic ja som šla kvôli tomu, že uz jedno autoimunitné mám a oni sa radi pridružuju tak preto ma poslali
mam diagnozu Myozitída pri anti-JO antisyntetázovom syndróme, akutny nastup 1/2022, potvrdena 12/2023, liecim sa "Národné expertízne centrum pre zriedkavé neuromuskulárne ochorenia.
Centrum pre neuromuskulárne ochorenia,
Neurologická klinika SZU a
UN Bratislava
Ružinovská 6,
826 06 Bratislava" mam bolesti svalov a liecbu zvladam. Vlado
mam diagnozu Myozitída pri anti-JO antisyntetázovom syndróme, akutny nastup 1/2022, potvrdena 12/2023, liecim sa "Národné expertízne centrum pre zriedkavé neuromuskulárne ochorenia.
Centrum pre neuromuskulárne ochorenia,
Neurologická klinika SZU a
UN Bratislava
Ružinovská 6,
826 06 Bratislava" mam bolesti svalov a liecbu zvladam. Vlado
@mvaldo a aku liečbu mate ak sa mozem opytat 😊
@mvaldo a aku liečbu mate ak sa mozem opytat 😊
@denn535 , zacinal som prednizonom a imuranom, vyssie davky, po 3 mesiacoch sa znizoval prednizon, prestaval som chodit, tak mi nasadili este endoxan. teraz uz ina na endoxane. postihnute vsetky svaly, problem "kratkych" noh(vsetky svaly degenerovame - spasticita). na dalsiu kontrolu 26.10.


@denn535 ešte nemáme uzatvorenú diagnózu. Prosím ťa, ktorý odborník ti ju diagnostikoval, aké si mala príznaky a akú máš liečbu?