Neuroendokrinný nádor: Skúsenosti s liečbou a postupom choroby
zdá sa, že je nás tu viac. Rada by som sa poradila jednak o liečbe a jednak ako postupuje prave vase ochorenie. Ja som po 2 operaciach celkom slusne "vykuchana".
@maialeo dnes mu volala lekárka, pre istotu dostane liečbu s názvom Peptidová rádionuklidová receptorová terapia
@fidorka7 fakt? pre istotu? no neviem... to sa dava az ked su NET krenning skore 3, robi sa to v Nitre. Ja mam len 2, stupen 3 mam len jeden NET a tak mi primar povedal, ze by to nemalo zmysel. Musi mat v tele tie 3, inak sa ta liecba nema za co chytit.
@fidorka7 fakt? pre istotu? no neviem... to sa dava az ked su NET krenning skore 3, robi sa to v Nitre. Ja mam len 2, stupen 3 mam len jeden NET a tak mi primar povedal, ze by to nemalo zmysel. Musi mat v tele tie 3, inak sa ta liecba nema za co chytit.
@maialeo vieš čo ja nemám záujem ani nič nezískam ak ťa budem v niečom klamať. Ty stále niečo spochybňuješ. Najskôr chemoterapiu, teraz liečbu v protonovom centre v nitre. každý NET je iný a inak sa správa, nemám záujem ťa zakaždým presviedčať, ako je to u môjho kmotra. proste 16. 04. má termín bez ohľadu čo si o tom ty myslíš.
@maialeo vieš čo ja nemám záujem ani nič nezískam ak ťa budem v niečom klamať. Ty stále niečo spochybňuješ. Najskôr chemoterapiu, teraz liečbu v protonovom centre v nitre. každý NET je iný a inak sa správa, nemám záujem ťa zakaždým presviedčať, ako je to u môjho kmotra. proste 16. 04. má termín bez ohľadu čo si o tom ty myslíš.
@fidorka7 nemusis presviedcat.... staci citat co sa o tom pise. Evidentne sice pises co sa s nim deje ale na druhej strane asi nemas kompletne info o jeho stave. Sam primar v Nitre sa v X clankoch vyjadril, ako sa tato liecba pouziva. Takze to, ze ty tu napises ze ide preventivne NIE JE pravda. Rovnako tak to, ci sa NET ozaruje alebo nie zalezi na X faktoroch, ktore si tiez nespomenula. Cize si v diskusii o ktorej nemas sajnu a nijak to prispievajucim v rozsahu vedomosti a moznosti liecby neprispelo. Nastastie mame na Sr rozumnych lekarov.
Tak hlavu hore a vdaka, ze si prispela.
@fidorka7 nemusis presviedcat.... staci citat co sa o tom pise. Evidentne sice pises co sa s nim deje ale na druhej strane asi nemas kompletne info o jeho stave. Sam primar v Nitre sa v X clankoch vyjadril, ako sa tato liecba pouziva. Takze to, ze ty tu napises ze ide preventivne NIE JE pravda. Rovnako tak to, ci sa NET ozaruje alebo nie zalezi na X faktoroch, ktore si tiez nespomenula. Cize si v diskusii o ktorej nemas sajnu a nijak to prispievajucim v rozsahu vedomosti a moznosti liecby neprispelo. Nastastie mame na Sr rozumnych lekarov.
Tak hlavu hore a vdaka, ze si prispela.
@maialeo píš si čo chceš. mám pred sebou jeho správu a chodím s ním na kontroly. Ty ma stále o niečom presviedčaš - že sa to nelieči chemoterapiou, pritom ty by si mala najlepšie vedieť, že s liečbou majú minimum skúseností a preto možno skúšajú čo sa dá... Ja nie som lekár, ale ty si zrejme aj v dôsledku svojho rozhodnutia viac sa neliečiť a stavu v ktorom si trošku "neprajná" a preto všetko spochybňuješ. Želám ti z celého srdca, aby aj tebe zabrala liečba, ale nebuď voči tým, ktorí momentálne sú na tom lepšie, zaujatá, nikdy nevieš, či to už zajtra nebude naopak... Záver má v poslednej správe: "bez nálezu umožňujúceho lokalizovať metastatické lézie neuroendokrinnej neoplázie. Bez nálezu evokujúceho metachrónnu solídnu malignitu vykazujúcu zvýšenú aktivitu glukózového metabolizmu. Ablačné zóny heparu bez jednoznačnej periablačnej recidívy. Po konzultácii s primmárom Vondrákom z Izotopcentr Nitra indikovaná liečba PRRT." A tým som asi aj skončila s vysvetľovaním a presviedčaním. Ži svoj život v súlade so svojimi rozhodnutiami a ostatných nechaj žiť ten ich...minimálne ten, ktorý im zostáva.
@maialeo píš si čo chceš. mám pred sebou jeho správu a chodím s ním na kontroly. Ty ma stále o niečom presviedčaš - že sa to nelieči chemoterapiou, pritom ty by si mala najlepšie vedieť, že s liečbou majú minimum skúseností a preto možno skúšajú čo sa dá... Ja nie som lekár, ale ty si zrejme aj v dôsledku svojho rozhodnutia viac sa neliečiť a stavu v ktorom si trošku "neprajná" a preto všetko spochybňuješ. Želám ti z celého srdca, aby aj tebe zabrala liečba, ale nebuď voči tým, ktorí momentálne sú na tom lepšie, zaujatá, nikdy nevieš, či to už zajtra nebude naopak... Záver má v poslednej správe: "bez nálezu umožňujúceho lokalizovať metastatické lézie neuroendokrinnej neoplázie. Bez nálezu evokujúceho metachrónnu solídnu malignitu vykazujúcu zvýšenú aktivitu glukózového metabolizmu. Ablačné zóny heparu bez jednoznačnej periablačnej recidívy. Po konzultácii s primmárom Vondrákom z Izotopcentr Nitra indikovaná liečba PRRT." A tým som asi aj skončila s vysvetľovaním a presviedčaním. Ži svoj život v súlade so svojimi rozhodnutiami a ostatných nechaj žiť ten ich...minimálne ten, ktorý im zostáva.
@fidorka7 prosím ťa, nevieš ci, beží v NOU experimentálna štúdia na NETtest? resp. ponúkali to tvojmu ujovi?
@maialeo píš si čo chceš. mám pred sebou jeho správu a chodím s ním na kontroly. Ty ma stále o niečom presviedčaš - že sa to nelieči chemoterapiou, pritom ty by si mala najlepšie vedieť, že s liečbou majú minimum skúseností a preto možno skúšajú čo sa dá... Ja nie som lekár, ale ty si zrejme aj v dôsledku svojho rozhodnutia viac sa neliečiť a stavu v ktorom si trošku "neprajná" a preto všetko spochybňuješ. Želám ti z celého srdca, aby aj tebe zabrala liečba, ale nebuď voči tým, ktorí momentálne sú na tom lepšie, zaujatá, nikdy nevieš, či to už zajtra nebude naopak... Záver má v poslednej správe: "bez nálezu umožňujúceho lokalizovať metastatické lézie neuroendokrinnej neoplázie. Bez nálezu evokujúceho metachrónnu solídnu malignitu vykazujúcu zvýšenú aktivitu glukózového metabolizmu. Ablačné zóny heparu bez jednoznačnej periablačnej recidívy. Po konzultácii s primmárom Vondrákom z Izotopcentr Nitra indikovaná liečba PRRT." A tým som asi aj skončila s vysvetľovaním a presviedčaním. Ži svoj život v súlade so svojimi rozhodnutiami a ostatných nechaj žiť ten ich...minimálne ten, ktorý im zostáva.
@fidorka7 pre istotu sa PRRT nedava. Uz som ti to pisala vyssie... a povie ti to aj primar Vondrak... PRRT sa dava s krenning score 3. Neviem ci zamerne neuvadzas vsetky udaje ale rada do diskusie vletis s tym, ze nemam pravdu... a nasledne sa zas ukazalo ze pravdu mam. Mudr. Vondrak posudzuje vhodnost prrt podla X udajov a dolezite su tie krenning skore 3. Ty si rovno napisala ze ide na prrt... Podla vsetkeho ide na pet sken kde sa az nasledne vybodnoti ci prrt ano. To nie je ziadna preventivna liecba. Forum bolo zalozene kvoli skusenostiam a nie kvoli vareniu z vody, ktore tu prezentujes. Jeho posledna sprava ktoru si uviedla tiez zmenila smer toho, co si pisala na zaciatku. Skus knihu Neuroendokrinne nadory. Ak idem do diskusie tak uvadzam vsetky dostupne udaje aby sa ludia mohli zorientovat. Po precitani tvojich sa nezorientoval nikto, akurat si pisala polovicu. Su ludia ktory s tou dg. ziju XX rokov a vedia, maju nacitane a maju odkonzultovane aka ta diagnoza je. Tiez si na zaciatku neuviedla ake ma Ki67 a z toho som vychadzala, ze do 5 sa to chemoskou nelieci. Takze tam si tiez zavadzala. Staci si pozriet dostupne celosvetove studie, par knih... pripadne spolupracovat so svetovymi labakmi.
Posudzovat kto na tom ako je ti nijak neprinalezi, kludne nas zajtra moze zrazit auto.
V tejto diskusii sa mali vediet zorientovat ludia, ktory k tej diagnoze nejak pridu a info je malo... ty si ich sice dala ale nekompletne, teda zavadzajuce. A k tej chemoske... svetove kapacity sa same vyjadrili, ze Ki67 do 5 na onko nepatria, cize tam sa chemo nedava... pripadne ak nerozumies anglicky, pise o tom uz aj par nasich odbornikov na NET.
Takze... vdaka za tvoj prinos v diskusii, nijak prinosny, skor odstrasujuci.
ahoj, momentálne bez liečby, po úspešnej opke mts pečene. A ty sa máš ako?