Pandas syndróm - ochorenie

Stručné zhrnutie

• PANDAS je autoimunitné neurologicko-psychiatrické ochorenie spájané so streptokokovou infekciou a môže sa prejavovať náhlym nástupom motorických a vokálnych tikov.
• Diagnostika v diskusii zahŕňala krvné odbery s meraním ASLO, výtery z hrdla a EEG, pričom vyšetrenia sa spomínali v Detskej fakultnej nemocnici Banská Bystrica a u špecialistov v Bratislave, Martine a Trnave.
• Liečba uvádzaná v príspevkoch zahŕňala IVIG infúzie (mesačne, údajne 12‑hodinová infúzia počas 12 mesiacov), dlhodobú profylaxiu antibiotikom Klacid, vybratie krčných mandlí, protizápalovú diétu a symptomatické lieky ako Tiapridal, Nurofen či CBD olej, pričom účinnosť bola u rôznych detí variabilná.

Najčastejšie otázky

Q: Ktorí špecialisti na Slovensku sú podľa diskusie dostupní pre diagnostiku a liečbu PANDAS?
A: V diskusii sa spomínali MUDr. Nováková (detská imunologička, Bratislava), MUDr. Caňová (detská reumatologička), Dr. Okáľová (Detská fakultná nemocnica Banská Bystrica), Dr. Veľa (terapia, Martin), Dr. Lisovský (neurológ) a pani Janosiková (Trnava).

Q: Aké vyšetrenia sú uvedené pri podozrení na PANDAS?
A: Uvádzané vyšetrenia zahŕňali krvné odbery s meraním ASLO, výtery z hrdla na streptokoky, EEG a ďalšie krvné/hematologické testy pri potrebe vyšetrenia leukopénie.

Q: Aké liečebné možnosti sa v diskusii opisovali?
A: Opisované možnosti zahŕňali IVIG infúzie mesačne počas 12 mesiacov (infúzia údajne trvá 12 hodín), dlhodobú profylaxiu antibiotikom Klacid, chirurgické vybratie krčných mandlí, imunosupresíva, Nurofen (ibuprofen) protokol, Tiapridal a CBD olej.

Q: Pomáha vybratie krčných mandlí proti PANDAS podľa príspevkov?
A: Niekoľko príspevkov uviedlo výrazné zlepšenie po odstránení krčných mandlí, lebo tam mali ložisko streptokokov, no iné prípady uvádzali variabilnú alebo dočasnú odozvu na chirurgický zákrok.

Q: Aké vedľajšie účinky alebo komplikácie liečby boli hlásené?
A: V diskusii bol hlásený dočasný pozitívny efekt IVIG s následným relapsom u jedného dieťaťa, u jedného dieťaťa sa vyskytla leukopénia trvajúca pol roka s indikáciou hematologického sledovania, a montelukast bol podozrievaný z vyvolania agresivity a nespavosti.

Q: Kde hľadať podporu a informácie online?
A: Odporúčané zdroje v diskusii boli Facebook skupiny "Terapia Dr. Veľ." a "Autismus alternatívni leceni", ďalej boli spomenuté webové materiály na Swanson.cz a dokument Europarl.

Závery z diskusie

Zhoda

• PANDAS je často spájaný so streptokokovou infekciou a zvýšenou hodnotou ASLO.
• Pri podozrení sa bežne vykonávajú krvné odbery (ASLO), výtery z hrdla a EEG, a pacienta odporúčajú ku špecialistom (detský imunológ, reumatológ, neurológ).

Sporné názory

• IVIG môže u niektorých detí priniesť dočasné zlepšenie, ale iné prípady hlásia relaps po ukončení liečby.
• Niektorí rodičia uvádzajú výrazné zlepšenie po vybratí krčných mandlí a dlhodobej antibiotickej profylaxii (Klacid), zatiaľ čo iní hlásia len slabú alebo žiadnu odozvu.

Otvorené otázky

• Ktorý liečebný protokol (IVIG vs dlhodobé antibiotiká vs chirurgické riešenie) je najefektívnejší pre deti s PANDAS na Slovensku?
• Kde presne na Slovensku sú pracoviská so skúsenosťami s PANDAS a aké sú odporúčané referenčné cesty k nim?
• Môže montelukast alebo iné bežné lieky spustiť alebo zhoršiť tiky u detí s PANDAS?

Spomenuté značky a firmy

Detská fakultná nemocnica Banská Bystrica, Terapia Dr. Veľ., Autismus alternatívni leceni, Swanson, European Parliament

Spomenuté produkty a metódy

PANDAS, PANS, ASLO test, výtery z hrdla, EEG, IVIG (intravenózne imunoglobulíny), Klacid, Tiapridal, CBD olej, Nurofen (ibuprofen), montelukast, imunosupresíva, vybratie krčných mandlí, protizápalová diéta, profilaktické antibiotiká, leukopénia

Miesta a osoby

Bratislava, Martin, Trnava, Banská Bystrica, MUDr. Nováková, MUDr. Caňová, Dr. Okáľová, Dr. Lisovský, Dr. Veľa, pani Janosiková, Xenia