Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@gubcikova ztp nemam. na ZTP treba mat istu mieru postihu, ktora sa u SM vyjadruje na skale EDSS. To EDSS stanovuje SM lekar. EDSS sa povodne tyka fyzickeho postihu, ale dnes sa uznava, ze postih moze byt aj "neviditelny" alebo neobmedzujuci (napr. psychika, bolesti a pod), takze SM lekar moze EDSS zvysit. Spytaj sa jeho, on by mohol vediet podrobnejsie. Na liecenia nejake baby odtialto pred casom chodili. Ja by som nesiel. Drzim sa odporucani prof.Jelinka, ze SM sa da zmiernit znizenim nasytenych tukov, odstranenim trans tukov, zvysenim omega3, co sa da dosiahnut veganskou stravou plus ryby. Obavam sa, ze na nasich lieceniach by som nemal co jest. 🙂
@123martin mám škálu 4, čiže tam nárok bude na 50-60% ID. Mne to vrazilo do nohy,mám aj diagnózu paralytická chôdza. Ešte idem absolvovať MRI krížov a podľa výsledkov potom zrejme EMG, čo je s nohou. Pri celkovom vyšetrovaní prišli vraj aj na tetaniu. Ale to len vďaka chvosteku. Včera som bola 2x na prechádzke po pol hodinke a dnes som ako zbitý pes 🤦🏻♀️ normálne mám svalovicu. Kokos akože fakt nechápem že z aktívneho človeka čo zbožňoval fitness ,zrazu takto dopadnem.
Akože nad liečením nejak extra nerozmýšľam, neviem si predstaviť byť niekde 3 týždne.
@ivanajovanovic
@123martin
@blcha123 ahojte. Mám ešte na Vás otázku, zabudla som sa spýtať. Ak už navštevujete SM centrum chodíte aj svojmu neurológovi ak je aj iný problém či už toto riešia v SM centre? Ako napr. ma teraz z SM centra poslali na MRI krížov, keby som chcela EMG vyšetrenie tak riešiť u nich? Neviem ako sa k tomuto stavia poisťovňa. Volala som aj mojej prvotnej neurlogičke len má dovolenku
Ahojte. 😃🙈 ja už svojmu telu nechápem. Je možné že v nedeľu 2x prechádzka po 20-45min ,v pondelok svalovica na rukách a nohách. Včera a dnes doobeda chodenie po doktoroch a ja opäť dnes cítim svalovicu. Bolí ma rameno z ničoho nič. Fakt už nech nasadia liečbu ,lebo už mám pocit že patrím na psychiatriu 😃
@gubcikova ahoj, od liecby by som necakal, ze nebudes mat svalovicu, ani ze ustupia bolesti a aktualne problemy.
Treba vediet, co to SMka je, ako funguje: Nasa imunita, biele krvinky sa naucili, ze myelin, ochranny obal nervovych spojeni, je nepriatelom a preto ho likviduju. Ak z nejakeho dovodu prejdu cez stenu ciev (a barieru) v mozgu najdu tu mnozstvo myelinu, zacnu ho nicit, vytvoria zapal, privolavaju na pomoc dalsie biele krvinky. Toto miesto na MRI je vidiet, ako lezia - nejake poskodenie. Na tomto mieste neurony nedokazu prenasat informacie a my to mozeme pocitovat ako nejake zhorsenie - bolest, trpnutie, svrbenie, neschopnost vidiet, neschopnost sa hybat, zasklby, ale aj psychicke poruchy atd. a pod. Tych prejavov moze byt mnozstvo v zavislosti na tom, kde dojde k poskodeniu myelinu. Ak poskodenie myelinu pocitujeme, hovori sa o ataku. Na druhu stranu vsak nie kazde poskodenie musime citit, vtedy dochadza k skrytemu sireniu SM a iba MR dokaze odhalit, ze v mozgu mame nove lezie. Su ludia, co maju vyse 100 lezii a nemaju ziadne trvale zdravotne problemy a su ludia co uz pri par leziach maju zdravotne problemy. Pred rokmi som posielal odkaz na video z MR mozgu jedneho mladeho muza s SM, po dobu asi 6 mesiacov mu lekari kazde 2 tyzdne robili MR a obrazky zostavili do videa. Na nom je vidiet, ze lezie mu vznikali a zanikali ale on to vobec nijak nepocitoval.
Co sa deje, ked biele krvinky poskodzuju myelin? Mozog ma vlastne mechanizmy na liebu zapalov mozgu, ci opravu poskodeni. Tieto hned pridu na pomoc, zacnu platat dieru v cievkach (bariere), likvidovat biele krvinky v mozgu a obnovovat myelin. Poskodene miesto sa nam moze uplne obnovit, takze po case nie je vidiet ziadnu stopu po lezii v mozgu. Takto atak pominie a obnovi sa nam plna funkcnost. Ak sa mozgu nepodari myelin obnovit, moze nam ostat trvaly nasledok. Aj v takom pripade vsak mozog moze po case vytvorit nahradne cesty, vytvori nove nervove spojenia a signal sa bude prenasat cez tieto nove cesty a nam sa funkcnost moze plne obnovit. Vtedy len obcas, ak signal prejde cez poskodene miesto, mozeme pocitovat nejake docasne zhorsenie - napr. v case stresu, niekomu sa symptomy vracaju pri horucavach, niekomu v chlade a pod. Preto velmi dolezite su aj rehabilitacie po atakoch - ak nejake svaly chceme pouzivat, mozog musi najst vhodne nervove spojenia, aby signal preniesol. Ak je spojenie poskodene, je schopny vytvorit nove nervove spojenia.
Liecba SM sa deli na dva druhy. Prva, infuzia Solumedrolu, obsahujuca hormon prednizon, sa podava v case ataku, Jej cielom je spomalit biele krvinky, aby neprenikali do mozgu a tak aby mal mozog cas zapal vyliecit.
Nasledne sa podava dlhodoba liecba, ktorej cielom je znizit nasu imunitu, znizit mnozstvo bielych krviniek, aby neprenikali do mozgu a nenicili tam myelin.
Dlhodoba liecba teda nema za ulohu vyliecit existujuce poskodenia (lezie), ale zabezpecit, aby sa dalsie zhorsovanie spomalilo. V tom su jednotlive liecby rozne uspesne, lieky 1.linie maju ucinnost okolo 30%, lieky 2. a vyssej linie okolo 50-70%. Ako mi povedali v SM ambulancii, ked mi chceli dat liecbu 1.linie, "zahranime vam jeden z troch atakov".
Zial, perspektiva pri SM je postupne zhorsovanie telesnych schopnosti, palica na chodzu, vozik, postel. CIelom dlhodobej liecby je tento progress spomalit.
Je vsak toho viac, co clovek moze robit okrem liecby. Ako som pisal, mna presvedcili stranky prof.Jelinka, dokonca tak, ze som odmietol liecbu a povedal si, ze to vyskusam bez nej a ak to nebude fungovat, tak ju pridam. Zatial som niekolko rokov bez liecby a musim povedat, ze sa citim lepsie ako predtym. O jeho odporucaniach sa pise na slovenskom preklade jeho stranok https://akoprekonatsm.wordpress.com/
Na svalovicu a zoslabnute telo nebude liecba, ale bude treba si dat rehabilitacie, vhodne cviky, pevnu volu a postupne telo znovu rozhybavat. Zaroven dodavat mozgu latky potrebne na jeho obnovu, napr. aj omega3 (myelin je tvoreny omega3 mastnymi kyselinami a tych mame v beznej strave velmi malo), dodavat latky, ktore rychlejsie zacelia poskodenia ciev v mozgu (napr. preukazalo sa, ze vit.D pomaha rychlejsie obnovit diery v cievkach a bariere v mozgu a brani vznikom novych) atd.
v najnovsom prispevku na akoprekonatsm Yasmine tiez hovori o tom, ako sa beznadejne citila, ked jej povedali diagnozu a ze sa dnes citi "oveľa lepšie, zdravšie, šťastnejšie, spokojnejšie". SM moze byt pre nas start noveho, lepsieho zivota. Zalezi len na tom, ako tuto prilezitost uchopime.
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2024/10/26/...
áver:
V bielej hmote supra a infratentoriálne niekľko T2 FLAIR hypersignálnych lézií pri základnej dg. SM, v porovnvaní s
predch. MR vyšetrením denovo lézia v corpus callosum (bez sýtenia) a jedna sýtaca sa lézia F vpravo vs juxtakortkálne,
sporne detekovaná v T2 FLAIR, len s náznakom rozšíreného kortexu.
Stretol sa s tým niekto?
Mám po roku MRI mozgu ( pred tým Žilina teraz Trenčín - vyžiadala si to primárka ) a nerozumiem tomu
Ďakujem umelú inteligenciu nepoužívam , len mám 4 ks a 4ks som aj mala pred rokom ... Nerozumiem tej poslednej vete čo tam napísali to má tak zaskočilo, že zle detekovanie
@blcha123 Ja používam umelú inteligenciu len nech preloží vždy tie skratky,lebo nikdy neviem čo sú 😃
„Sporne zistené“ znamená, že sa nález javí nejednoznačne alebo nie je jednoznačne potvrdený. Môže ísť o malý alebo slabý signál, ktorý je ťažko interpretovateľný ako jednoznačný nález
Ahojte, chcem sa spýtať, zatiaľ mám len podozrenie na SM, pri MRI očí mi vyšli lézie na mozgu, ktoré vraj môžu značiť podozrenie na SM. Na kontrolné MRI som objednaná v marci, aby bol čas viac ako polroka na posúdenie dynamiky nálezu, so zameraním na tie sekvencie, čo sú spomínané vyššie. Jediné, čo ma trápi je občasné tŕpnutie nohy a bolesti hlavy. Neuróloga stačí hľadať až v marci po výsledkoch? Moja obvodná to veľmi nerieši… tak netuším 🙂 Ďakujem za tipy
@blcha123 ja mňa dnes nejaký naprd deň. Od večera má bolí hlava,noha, za okom, svalové zašklby. Čakám už kedy mi konečne zavolajú z SM centra a dajú lieky. Len sa mi to zdá že dlho čakám. Od 16.10. mám v rukách záver (výsledky z lumbalku že je to SM mali už 30.9). Schválenú liečbu mám od 23.10. , v tedy mi volali že objednávajú lieky a stále nič . To tak dlho trvá?
svalove zaskbly, tiky v oku. To vsetko mozu byt prejavy uz existujucich poskodeni v mozgu. Lezia v mozgu znamena, ze na danom mieste su poskodene nervy. V skratke: nervova bunka ma mnozstvo vybezkov, ktorymi je spojena s dalsimi susednymi nervovymi bunkami, tzv. sypapsie. Pri SM su poskodene tieto prepoje. Ked mozog vysle signal napr. do ruky, signal prechadza cez jednotlive nervy, ktore ho posielaju dalej cez svoje prepoje. Ak signal pride na poskodene nervove bunky, tie ho bud neposlu dalej, alebo ho poslu niekam inam, ci inak pozmenia. Ako ked na TV sa rozstvorcekuje obraz alebo nejaka sekvencia preskoci. Tak moze ten signal prist miesto ruky do nohy, kde sa prejavi ako slaby pokus svalu o pohyb - zasklb. Kedze mozog stale nieco robi, mozu sa taketo poruchy prejavovat kdekolvek na tele, zalezi na tom, ako poskodene nervove bunky zblbnu alebo kde sa ta lezia (poskodenie) nachadza.
Na toto dlhodoba liecba na SM nepomoze, nie je primarne zamerana na to odstranovat existujuce poskodenia, ale branit vzniku novym poskodeniam.
Na existujuce poskodenia pomaha zmena zivotneho stylu.
Byt viac mindful, praktizovat vsimave meditacie ale aj zit vsimavo. Vsimavo znamena sustredit sa na to co prave robim, vnimat podnety z okolia, byt teraz a tu.
Cvicenia, aby mozog sa musel sustredovat na konkretne pohyby, aby dosiahol urcite pohyby. Tak si mozog dokaze vytvorit nove nervove prepojenia a nahradit poskodene.
A samozrejme strava. Pri lezii je poskodeny obal nervovych prepojeni, tzv. myelin, ktory je tvoreny omega3 mastnymi kyselinami. Aby mozog mohol opravit poskodenia, potrebuje dostatok omega3. Omega3 mame v strave malo, preto treba ich prijem zvysit. Nestaci vsak jedna, ci dve tobolky omega3 (teda 1-2g). To je velmi malo. Odporuca sa 20-40ml rybieho ale radsej lanoveho oleja, ktore maju vela omega3.
a este, na taketo svalove zasklby, ci tiky v oku mne velmi pomohol caj z levandule, Levandula ma upokojujuce ucinky. Nepomohlo mi vsak zaliat si lyzicku caju na 5, ci 10 minut, ako to bezne pisu ale podla stareho bulharskeho receptu: 2PL levandule zaliat 400ml vriacej vody, luhovat 30 min, zliat do termosky. Pit 6x denne, cca 80ml - 15 min pred hlavnym jedlom a 80ml 30 min. po hlavnom jedle (ranajky, obed, vecera). Ucinok sa dostavil po par dnoch.
Pekný deň, všetkým, môžem sa spýtať, či niekto z Vás s diagnózou SM rieši neschopnosť úplného vymočenia sa, to znamená zostávajúci zbytkový moč, ktorý neustále núti na močenie, aj 4-5-6 krát za noc? Dostali ste na to nejaké lieky a pomohli? Ja som dostala Syntostigmin, ale nemám pocit zlepšenia. Urológ mi navrhuje, aby som sa cievkovala, čomu sa chcem vyhnúť, preto prosím o Vaše skúsenosti. Ďakujem.
@gubcikova a je to liečenie , kde sa sa dá vystaviť PN alebo si človek musí zobrať dovolenku