Syndaktýlia a jej liečba
ahojte maminy, hladam z vas tie, ktorych dietky maju tuto diagnozu a budu, pripadne boli uz liecene. nasa nataska (5 mesiacov) sa narodila so spojenymi prstekmi na oboch rukach aj nohach. rada by som pokecala s niekym, kto ma tuto dg. v rodine. jedna diskusia tu uz takato bola, viem, ale obe jej prispievatelky su uz neaktivne, tak skusam, ci sa niekto najde aj teraz. dakujem
Stručné zhrnutie
- Syndaktylia sa vyskytuje v kožnej alebo kostnej forme a lieči sa chirurgickým rozdelením prstov; časovanie zákroku sa plánuje podľa RTG/sono nálezu a rastu prstov (u niektorých detí sa oddelí len 1,5 článka, u iných sa rieši celé rozdelenie).
- Operácie sa robia v celkovej anestéze, hospitalizácia býva od 1 do niekoľkých dní s následnými preväzmi a možnou intenzívnou starostlivosťou 24 hodín; počet potrebných operácií sa líši výrazne (v diskusii spomenuté rozmedzie 1–6 zákrokov).
- Konzultácie a zákroky vykonávajú špecializované pracoviská na Slovensku (Ružinov, Kramáre, Košice, Šaca) a v zahraničí (Hamburg, Praha), pričom pacientky uvádzali aj mikrochirurgickú liečbu a mikrotransplantácie v centrách v Hamburgu.
Q: Kedy sa má plánovať prvá operácia pri syndaktylii?
A: Termín závisí od formy a rastu prstov; v diskusii lekári spomínali varianty od zásahov už v 1. roku (napr. oddelenie 1,5 článka), cez operácie okolo 2–3 rokov až po odklad do adolescencie (~17–18 rokov) podľa individuálneho posúdenia.
Q: Ako prebieha hospitalizácia a operačný deň pre dieťa so syndaktyliou?
A: Bežne prijatie deň pred operáciou, ráno vyšetrenie u anesteziológa, operácia v celkovej anestéze (deti sú nalačno), predoperačný sedatívum na „predoperačnej“ sále, po prebdení rodič zvyčajne privolaný; hospitalizácia 1–3 dni a následné ambulantné preväzy.
Q: Koľko operácií treba očakávať pri syndaktylii?
A: Počet sa líši podľa závažnosti: v diskusii rodičia uvádzali 2–3 operácie bežne, niektoré prípady až 4–5, a jeden lekár spomínal možnosť až 6 zákrokov v priebehu života; cieľom je minimalizovať počet zákrokov kvôli jazvám a anestéze.
Q: Kde v SR a v zahraničí hľadať špecialistov na syndaktyliu?
A: Spomínané pracoviská a lekári: Klinika plastickej chirurgie Ružinov, Fakultná nemocnica Kramáre (detské oddelenie), plastická chirurgia Košice (dr. Kluka), Šaca (docent Bábik), Banská Bystrica, Martin; zahraničné referencie: Hamburg (Rolf Habenicht) a Praha (mudr. Jiri Bayer). Kartotéka u dr. Kluku bola v diskusii uvedená s číslom 055 615 2624.
Q: Aký význam má genetické vyšetrenie pri syndaktylii?
A: Genetické vyšetrenie sa v diskusii odporúčalo (napr. ponuka z Kramárov); výsledky môžu trvať cca 5 týždňov a často sú normálne, niekedy je príčina označená ako exogénna alebo dedičná podľa rodinnej anamnézy.
Q: Ako sa odlišuje liečba pri kožnej forme vs. kostnej forme syndaktylie?
A: Pri kožnej forme je zásah jednoduchší (oddelenie kože), pri kostnej forme je potrebné RTG posúdenie a často komplexnejšie chirurgické riešenie vrátane možného kostného rozdelenia a kožného transplantátu; mikrotransplantácie a komplexné rekonštrukcie sa riešia v špecializovaných centrách (v diskusii Hamburg).
Závery z diskusie
Zhoda
- Syndaktyliu treba posudzovať RTG/sono, lebo rozdiel medzi kožnou a kostnou formou zásadne ovplyvňuje plán operácie.
- Operácie sa robia v celkovej anestéze a po nich sú bežné preväzy a riziko jaziev; cieľom je minimalizovať počet operácií.
- Rodičia hľadajú konzultácie u viacerých špecialistov v SR (Ružinov, Kramáre, Košice) a často aj v zahraničí (Hamburg, Praha).
Sporné názory
- Časovanie operácie: niektorí chirurgovia odporúčajú skoré riešenie (okolo 1. roku), iní preferujú odklad na 2–3 roky alebo dokonca adolescence (~17–18) s odôvodnením znižovania počtu následných zákrokov.
- Postup pri odoberaní kožného transplantátu: jedna odborná línia preferuje kožu z dlane alebo predlaktia, iná navrhuje odber zo slabín.
- Operovať obe ruky naraz vs. postupne: niektorí rodičia a lekári preferujú obe ruky naraz kvôli úspore anestézie, iní majú výhrady kvôli praktickému zvládnutiu dieťaťa a kapacitám nemocníc.
Otvorené otázky
- Presný počet potrebných operácií pre dané dieťa nie je predvídateľný a závisí od rastu, typu syndaktylie a hojenia jaziev.
- Riziko keloidného hojenia a individuálna predispozícia k jazveniu ostáva ťažko predpovedateľná.
- Neexistuje jednotný konsenzus, ktoré pracovisko na Slovensku má najoptimálnejší prístup pri komplikovaných formách syndaktylie.
Spomenuté značky a firmy
Ružinov, Kramáre, Klinika plastickej chirurgie Ružinov, Fakultná nemocnica Kramáre, Košice (fakultná nemocnica), Šaca, Martin, Banská Bystrica, Hamburg (centrum Rolf Habenicht), Praha (klinika mudr. Jiri Bayer)
Spomenuté produkty a metódy
RTG, sonografia (sono), genetické testy, celková anestézia, mikrotransplantácia, transplantát kože z dlane/predlaktia/slabín, protetika (protezovanie), Vojtova metóda, repíkové kúpele, amniotic band syndrome, polysyndaktýlia, aplázia, kožná forma syndaktylie, kostná forma syndaktylie, preväzy, rehabilitácia
Miesta a osoby
Ružinov, Kramáre, Košice, Šaca, Praha, Hamburg, Martin, Banská Bystrica, Prešov, Púchov, doc. Kostial, mudr. Krizko, dr. Banský, dr. Kluka, docent Bábik, mudr. Jiri Bayer, Rolf Habenicht
@maribell Ahoj, ja mám 23 rokov a presne tak na tych istych prstoch to mam od narodenia a nikdy som s tym ziaden problem nemala, ziaden problem s chôdzou ani nič , je to len kozmetická chybička 🙂
@mahmulienka ahojte. Baby moja dcéra to ma tiež. 2 a 3 prstek na nozicke zrastené, SR to zatiaľ neriešia, ma 6 mesiacov,. Ale chcem sa spýtať, dávate deti normálne očkovať? Bojím sa ci sa niečo nevykluje z toho... Ďakujem
@noni99 my nie, boli sme u ortopedičky na kontrole, aby zistila či to je iba mäkké tkanivo, alebo aj kosti zrastene.... Náš má iba mäkké tkanivo zrastene a to mi povedala, že sa nijak nerieši. Je to iba estetická záležitosť
Boli sme tam, keď ešte nechodil, tak ona jedine povedala, že máme prísť keby má nejaké problémy s chôdzou.
@bubu25 ahoj ja som sa narodila so spojenými prstami na pravej ruke mala som spojené všetky palce okrem veľkého palca ako mala som podstúpila operáciu a operačné mi oddelili len ukazovák a maliček čiže prstenik a prostredník mám stále spojený. Ako dieťa som sa za to nehanbila nuž teraz v dospelosti si dávam pozor a ruku väčšinou skryvam (nie do vrecka ale tak dávam pozor aby si to nik nevšimol ) malo kto si to všimne že to mám nuž mám ten pocit ako keby to videl cely svet.
S rukou nemam problém kývať ani robit čokoľvek všetko viem ňou robiť áno palce mám kúsok vyhnute tie dva spojené ale neni to až tak veľa. Na tu ruku som si už aj zvykla nikdy som sa nepýtala rodičov prečo to mám kde nastal problém pretoze s našej rodiny to nemá nik. Neviem ani prečo som nepodstúpila ďalšiu operáciu na rozdelenie tých ostatných prstov keď som bola menšia
Doteraz má ani nenapadlo si dať rozdeliť tie ostatne palce ani neviem či sa to dá ale ako čítam tuto skupina tak som sa dozvedela že áno. Neviem si to ani predstavit že teraz v dospelosti si to dám operovať. Ako som citala tieto všetky články a odpovede som si povedala že možno začať riešiť to by bolo dobre nuž na druhej strane mám už aj strach.
Teraz rozmýšľame nad bábätkom že by sme chceli doteraz som si myslela že to dedicne neni nikdy má to ani nenapadlo ale teraz sa bojím že keď otehotniem bábätko sa tiež tak narodi
Doteraz som ani nevedela že syndaktylia je vlastne to čo mám az vlastne dva dni dozadu mi nabehli tieto články a som sa dozvedela že vlastne takto sa to vola
Ahojte žienky.
@mahmulienka
@bubu25
@vierka0
@moika
@silvia3879
@saska2012
@ewka0012
…
Mám synčeka čo sa narodil so zrastenými prstami na pravej ruke a plus má tie prsty aj ruku menšiu v porovnaní s tou druhou. Koncom roka bude mat uz dva roky. Navstivili sme uz niekolko lekarov v Bratislave, Brne aj Viedni a ich nazory na jeho stav sa lisia. Nevieme komu verit, kedze je to ojedinely problem a nikto s tym nema poriadne skusenosti na Slovensku…
Od vtedy co sa nam narodil syncek stale pozeram na ruky inych ludi a deti a nikoho som este s podobnym problemom nenasla, preto som vdacna za toto forum.
Velmi by mi padlo vhod sa o tom porozpravat s niekym kto si podobnymi konzultaciami a operaciami presiel.
Budem velmi vdacna ak by ste sa mi ozvali a vymenili by sme si kontakty pripadne sa aj stretli. My sme z Bratislavy ale nemame problem aj niekam prist.
Dakujem krasne,
Drzte sa zienky ste velmi silne a statocne!
@reni1512 asi neskoro...ale my