Syndróm studených rúk - Raynaudov syndróm
Ahojte,
je tu niekto kto má raynaudov syndróm, alebo poznáte niekoho s týmto syndrómom? Ja ho mám potvrdený cca 5 rokov. Reumatologička mi predpísala Plaquenil, asi 3 roky som ho užívala, ale vôbec mi to nepomohlo.
A nikoho nepoznám s týmto syndrómom tak sa nemám s kým poradiť, tak som sa rozhodla že sa opýtam tu.
Stručné zhrnutie
- Raynaudov syndróm sa prejavuje blednutím, obielením a následným fialovením prstov pri chlade alebo vetre a často je sprevádzaný bolesťou.
- V jednej skúsenosti pacientky nebola účinná dlhodobá systémová liečba hydroxychlorochínom (Plaquenil) po približne 3 rokoch užívania.
- Vyšetrenie protilátok na systémovú sklerodermiu sa podľa skúseností vykonáva v Národnom ústave reumatologických ochorení v Piešťanoch.
Q: Kde na Slovensku dať vyšetriť protilátky na sklerodermiu?
A: Podľa zdrojov sa vyšetrenia protilátok na sklerodermiu vykonávajú v Národnom ústave reumatologických ochorení v Piešťanoch.
Q: Aké lieky sa skúšajú pri Raynaudovom syndróme?
A: V jednej skúsenosti bol predpísaný Plaquenil (hydroxychlorochín) reumatológom, pričom pacientka po približne 3 rokoch uviedla, že jej Plaquenil nepomohol.
Q: Pomáhajú vyhrievané rukavice alebo termoblečenie pri Raynaudovom syndróme?
A: Elektrické vyhrievané rukavice a kvalitné termoblečenie boli uvedené ako pomoc pri chlade; jedna osoba uviedla, že aj napriek tomu mala občas ruky studené a bolestivé.
Q: Môže Raynaudov syndróm súvisieť so sklerodermiou?
A: Raynaudov fenomén môže byť súčasťou alebo predchodcom systémovej sklerodermie; v jednom prípade bola u osoby súčasne prítomná Raynaudova príhoda a neskôr potvrdená systémová sklerodermia s postihnutím pľúc a slizníc.
Q: Pomáha Ginkgo pri Raynaudovom syndróme?
A: Cievny lekár odporučil ginko (čaj) jednej osobe, ale táto osoba uviedla, že ginko jej vôbec nepomáhalo.
Q: Môže Raynaudov syndróm ovplyvniť priebeh tehotenstva alebo pôrodu?
A: Existuje správa o hospitalizácii a indukcii pôrodu u ženy pre obavy súvisiace so syndrómom, ide však o individuálny prípad a odporúča sa konzultácia s gynekológom a reumatológom.
Závery z diskusie
Zhoda
- Raynaudov syndróm sa prejavuje blednutím, obielením a fialovením prstov pri chlade alebo vetre a môže byť veľmi bolestivý.
- Ako nepriamu liečbu ľudia používajú lokálne zohriatie, elektrické vyhrievané rukavice a termoblečenie.
Sporné názory
- Plaquenil (hydroxychlorochín) bol u niekoho dlhodobo neúčinný; iní pacienti v tejto vzorke preferujú symptomatickú starostlivosť bez hodnotenia systémovej liečby.
- Doplnky a domáce prostriedky: niektorí dostali odporúčanie na ginko (čaj) bez zlepšenia, zatiaľ čo vyhrievané rukavice pomohli iným, no nie vždy úplne.
Otvorené otázky
- Do akej miery Raynaudov syndróm predpovedá rozvoj systémovej sklerodermie u konkrétneho pacienta?
- Ktoré systémové lieky sú efektívne pri primárnom vs. sekundárnom Raynaudovom fenoméne?
Spomenuté značky a firmy
Národný ústav reumatologických ochorení v Piestanoch
Spomenuté produkty a metódy
Plaquenil (hydroxychlorochín), ginko, ginkgo (čaj), elektrické rukavice, termoblečenie, lyžiarske rukavice, prednison, enelbin, vyšetrenie protilátok na sklerodermiu, Raynaudov syndróm, systémová sklerodermia
Miesta a osoby
Piestanoch
@majamat no 6m mam rfenomen,inak zatial nic a vdaka inak suseda ma sklerodermiu a ja mam 39r
@majamat začalo jej to tiež na prstoch rúk, tá sklerodermia. Zarastanie nechtov, pukanie kože pod nechtami, najväčší problém je z hojením rán, v oblasti koníkov má už ložiská sklerodermie-tam sa jej aj len poškriabanie hojí aj 2 mesiace, ak je väčšia rana, tak aj pol roka. Ale ona to už má na všetkých slizniciach, pľúcach . No proste je to naozaj ťažké ochorenie ešte aj v spojitosti s RS.
@ivana.natasha joj to mi je luto ,to je veru pliaga,a pluca je zle sa jej asi aj hirsie uz dycha,nie?Ale aj tak dobre ze to ma 15r a funguje.
Zelam nech sa tolko netrai uz.A kde jej to zistili v Piestanoch?A ako jej to zistili?
@ivana.natasha no a ako sa to zacalo?ked jej zacali fialoviet prsty,do kolko rokov prepukla sklerodermia?Sa zacali postuobe pridruzovat priznaky ako nehybnost ta koza ,cu naraz tak oslabla?
@majamat zlata si,ale iesco ja mam tie konceky prstov take aj ako keby gumenne a na jednom ajo zasa stale sa hrabem v zahrade,cize mam doskriabanu tu kozu. iekedy ked aj tak silnejaie toacim mobil ked telefonujem mam pocit ako keby boli tie konceky ukazovakov take merave,ja mam najviac dva ukazovaky ostatne prsty su este ok ale ekd je mraz uz aj tie beleju ale tie tak zriedka.
@ktochytavzite vieš čo ja som vtedy bola pubiška, ja presne neviem, vtedy sa môj svet točil niekde inde. Potom neskor som to začala viac vnímať. Ono sklerodermiu jej ako možnú diagnózu dala kožná lekárka, potom išla do Piešťan a tam jej to potvrdili.
@majamat vdaka ta kniha sa ajo vola vies? inak no tej sance ze nebudem mat sklerodermiu je asi minimum nie?;(
Moja spolubyvajuca v porodnici to mala.neviem ale preco musela byt hospitalizovana pred terminom ze jej vyvolaju porod ze ju nechcu nehat prenasat koli tomu syndromu.presne na termin teda rodila nakoniec...ale viac som sa o to nezaujimala tak neviem
