Vitiligo - skúsenosti
Ahojte,
cca. v máji sa mi na čele objavil taký menší biely fľak, neriešila som to, kým som nešla na dovolenku a tam sa mi po opaľovaní (aj napriek vysokému UV faktoru) urobili biele fľaky po celej tvári..Išla som ku kožnej a diagnostikovala mi vitiligo, poslala ma na rôzne vyšetrenia - endokrinológia, zubné, ORL, gastro..Zatiaľ to ešte nemám všetko absolvované, len by som rada vedela skúsenosti ľudí, ktorí vitiligo majú/mali, či ste absolvovali takéto vyšetrenia a či vám prišli na nejakú zdravotnú príčinu, ktorá vám to vyvolala? Mali ste nasadenú nejakú liečbu a podarilo sa vám toho zbaviť? Vopred ďakujem za každú skúsenosť 🙂
Stručné zhrnutie
- Vitiligo sa v diskusii opisuje ako autoimunitné ochorenie s trvalou stratou pigmentu, na ktoré väčšina účastníkov tvrdí, že neexistuje univerzálna liečba.
- Fototerapia (UVB 311 nm, excimer) a špecializované centrá (v diskusii spomenuté Kramáre v Bratislave) boli uvádzané ako terapie, pri ktorých niektorí účastníci hlásili zastavenie šírenia alebo repigmentáciu.
- V diskusii sa spomínali lokálne lieky a prípravky (Opzelura, produkty Vitistop), komerčné protokoly na Vitiligoshop a domáce riešenia ako UVB lampy (napr. Kernel KN-4003BL2 311 nm), ako aj zmeny stravy a životného štýlu.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku absolvovať fototerapiu pri vitiligu?
A: V diskusii bola konkrétne spomenutá fototerapia v Bratislave na Kramároch; objednávanie bolo smerované na rezervačný portál rezervacie.nudch.eu a je potrebný výmenný lístok od kožného lekára.
Q: Existuje liek, ktorý vitiligo vylieči?
A: Väčšina diskutujúcich uviedla, že neexistuje univerzálna liečba; niektoré osobné príbehy však hlásili úplné vymiznutie ložísk po dlhodobej liečbe alebo fototerapii.
Q: Čo je Opzelura a kde sa o ňom hovorilo?
A: Opzelura sa v diskusii spomína ako súčasť liečebného protokolu uvedeného na stránke vitiligoshop.co.uk; žiadny diskutér neuviedol detailnú osobnú skúsenosť s týmto krémom.
Q: Je možné používať domáce UVB lampy na liečbu vitiliga?
A: Diskutér uviedol používanie domácej UVB lampy a hľadal náhradu po jej poškodení; konkrétna lampa spomenutá v diskusii bola Kernel KN-4003BL2 UVB 311 nm.
Q: Ponúkajú sa na Slovensku excimerové laserové terapie a sú platené?
A: V diskusii sa spomenulo súkromné centrum v Senci, ktoré ponúka excimerový laser, a viacerí upozornili, že súkromné procedúry môžu byť spoplatnené a majú málo nezávislých recenzií.
Q: Aké vyšetrenia by mal pacient absolvovať pri diagnostikovanom vitiligu?
A: V diskusii sa uvádzali vyšetrenia u endokrinológa, zubného lekára, ORL a gastroenterológie; niektorí diskutéri odporúčali endokrinologické vyšetrenie pre možnú súvislosť s autoimunitnými chorobami.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vitiligo je vo väčšine príspevkov považované za ochorenie, na ktoré neexistuje jednoduchá univerzálna liečba.
- Fototerapia (UVB, excimer) sa v diskusii považuje za štandardne skúšanú metódu s možnosťou zastavenia šírenia alebo repigmentácie u niektorých pacientov.
Sporné názory
- Liečiteľnosť vitiliga: niektorí tvrdia, že je neliečiteľné a trvalé, iní uviedli osobné prípady úplného vymiznutia po liečbe.
- Úloha životného štýlu: niektorí pripisujú zlepšenie strave a pohybu, iní tvrdia, že životný štýl nemá významný vplyv.
Otvorené otázky
- Aká je účinnosť a dostupnosť Opzelura (ruxolitinib) v praxi u pacientov s vitiligom na Slovensku?
- Ktoré súkromné centrá v SR poskytujú excimerovú terapiu so spoľahlivými referenciami a aké sú ich ceny?
- Aké sú dlhodobé bezpečnostné a efektívnostné dáta pre domáce UVB lampy typu Kernel 311 nm?
Spomenuté značky a firmy
DOST, Vitiligoshop, Kernel, Vitistop, NÚDCH
Spomenuté produkty a metódy
fototerapia UVB 311 nm, excimerový laser (fototerapia excimerom), Opzelura, Vitistop, Kernel KN-4003BL2 UVB 311nm lampa, horské slnko (expozícia slnku), alkoholové vodičky (lokálne roztoky), strava a pohyb (životný štýl), repigmentácia, needle therapy
Miesta a osoby
Kramáre, Bratislava, Senec, Nitra, NÚDCH, DOST
dnes rano o tom hovorili v telerane, tak mozete si vypocut lekarku
spominala, ze aj stres to moze spustit, aj nadmerne opalovanie, resp. spalenie ....alebo potom aj v kombinacii s inymi chorobami sa moze objavit
nejako podrobne som to nepocuvala, ale mozete si pozriet z archivu
No mne prave kozna povedala, ze su 2 druhy vitiliga - bud geneticke alebo potom vyvolane niecim inym a vraj ma celkom dobre skusenosti s tym, ze ked sa tymi roznymi vysetreniami nasla nejaka mozna pricina a ta sa liecila, tak sa podarilo aj to vitiligo vyliecit..Len ma teda zaujimala realita, ci s tym ma niekto takuto skusenost..Lebo mne sa to prvykrat objavilo az teraz, v 36 rokoch..Moj otec mal vraj vitiligo asi 10 rokov dozadu, objavilo sa mu to 2 letá po sebe a potom ako keby utalo a uz to znovu nemal..Ale nevie, cim to mohlo byt, lebo liecit sa nezacal vtedy na nic..Som z toho dost nestastna, keby som to aspon mala na rukach alebo na nohach, ale preco prave na tvari 😔
@ciusinka tak to držím palce...ja som tým trpela celé detstvo, celú pubertu, aj v dospelosti...skúšala som aj nemožné a samozrejme nič nepomohlo...v určitom veku sa to aspoň prestalo rozširovať (neviem čím to je) a už nejakých 15 rokov som bez zmeny. Očakávam ale že príde čas kedy začnem zase viac "belieť", už mi je to ale jedno 🙂 u mňa to majú všetky tety, zdedila som po starej mame, aj mame...vidím na nich že čím sú staršie tým viac bielych fliačikov pribúda.
mne sa to objavilo v 40+.... tiez som rovnako dlhy zoznam doktorov a zacal som ich obehavat. Ked som bol asi v polovici zoznamu som si o tom nieco nacital. V podstate zaver bol, ze liecba na to neexistuje. Bud ti to ostane, alebo to zmizne ako sa objavilo. Tak som sa na druhu polovicu vysetreni vykaslal a zijem si kludne dalej 😉
Mam to od detstva na chrbáte a vo vlasoch. Idu mi pramene vlasov bez pigmentu. Vsetci ze jaka som sediva. A ja ze : to mam vitiligo!! Nikdy mi nič na to nikto nedal. Vraj to nejde. Ako decko som sa za to hanbila, dnes už mám iné problemy🤣🤣
@ciusinka asi ta nepotesim, zacina to na tvari, my mame v rodine dvoch clenov a je to diagnoza na co nic neexistuje, postupom casu sa zacne rozsirovat na rukach, nohach a vlastne vsade, uplne zbytocne absolvujes kopu vysetreni, nebude to k nicomu, masticky a somariny predavaju za tazke peniaze, ktore ale ze vobec nezaberaju, je to trvala strata pigmentu, ktory sa neda vratit
@ciusinka https://www.dost.sk/needletherapy
Tu riešia aj vitiligo, moja sestra má od základnej školy, chodila tam na terapie, vitiligo sa jej nerozsiruje, ale chodila pravidelne asi 2roky ...
Ono sa to vie podľa mňa aj stiahnuť, teda zmenšovať, záleží od životosprávy. Ale zmiznúť úplne nie.
ja som.mala vitiligo a nemám už, dlhé roky som. sa liečila a zmizlo našťastie, mala. som.na rukách, kolenách, brade, najviac mi asi pomohlo horské slnko dávali mi všelijaké vodičky co smrdeli po alkohole, potom každý deň horské slnko a nejaká mastička, nepamätám si lebo som bola 11 ročná a zbavila som. sa toho. asi okolo 14, 15 rocna
@petuskka dobrý deň
Tu sa objednávate a potrebujete výmeny lístok od kožnej lekárky
https://rezervacie.nudch.eu/home
Neexistuje na to liečba.