Zápal a opuch obidvoch očných nervov
Ahojte, idem si pre radu možno si tu niekto niečím podobným prešiel alebo počul.
Na očnom mi zistili zapal a opuch ocnych nervov, s tým že aj po dobratí diluranu sa mi nalez nezmenil a odporucili ma na lumbálnu puknciu. Výsledky z lubalnej punkcie negat. Aj mr mozgu negat. Oci stále v nezmenenom stave..Hádžu ma z dverí do dverí nikto mi nevie povedať z čoho to je aka je liečba alebo ako ďalej robí mi to problém ale žiáľ sa nikto nenašiel kto by mi pomohol.
Posielaju ma ďalej či to nie je niečo autoimunitné no ale je to záhul to všetko absolvovať zdlhavé vyčerpavajúce, som vyradená z práce nedá sa mi kvôli tomu pracovať.
Stručné zhrnutie
- Zápal a opuch zrakových nervov sa diagnostikuje kombináciou MR mozgu a orbit, lumbálnej punkcie s meraním tlaku likvoru (v diskusii namerali až 43 cm H2O) a OCT/angiografie ako doplnkovými vyšetreniami.
- Akútna liečba v diskusii zahŕňala infúzne kortikosteroidy (Solumedrol 1000 mg nárazovo), následný perorálny prednison a dlhodobé podávanie Diluranu; niektorí pacienti uviedli zlepšenie zraku počas 2 mesiacov po zmene liečby.
- Pri pretrvávajúcom zvýšenom intrakraniálnom tlaku a recidíve opuchu sa v diskusii spomínalo chirurgické riešenie zavedením shuntu (odvedenie likvoru do brušnej dutiny) ako možnosť, ak konzervatívna liečba zlyhá.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje opuch zrakového nervu?
A: Diagnostika v diskusii zahŕňala MR mozgu a MR orbít, lumbálnu punkciu s meraním tlaku mozgovomiechového moku (príklad z diskusie: 43 cm H2O), OCT a pri podozrení angiografiu.
Q: Aká akútna liečba sa v diskusii uvádza pri masívnom opuchu zrakových nervov?
A: V diskusii spomínali infúzne kortikosteroidy Solumedrol 1000 mg (príklady: 5‑dňový cyklus aj 14‑dňové podávanie uvedené rôznymi pacientmi) a následne perorálny prednison/prednisol; očné kvapky Nevanac boli tiež používané ako doplnok.
Q: Pomáha Diluran a ako dlho sa má užívať?
A: Pacienti uvádzali dlhodobé užívanie Diluranu; v diskusii je príklad užívania Diluranu 9 mesiacov, no niekoľko účastníkov hlásilo pretrvávajúci opuch aj napriek Diluranu, takže jeho účinnosť bola v diskusii rozporovaná.
Q: Kedy je indikovaný shunt pri zvýšenom intrakraniálnom tlaku?
A: V diskusii sa shunt uvádza ako možnosť, ak sa pri meraniach likvoru preukáže hromadenie (napr. tlak 43 cm H2O) a opuch recidivuje po vysadení kortikosteroidov a medikamentóznej liečbe; jeden účastník popísal, že mu hrozí zavedenie shuntu do brušnej dutiny.
Q: Aké infekčné alebo neurologické príčiny sa v diskusii vyšetrujú pri opuchu papily?
A: Diskutované vyšetrenia zahŕňali testy na boreliózu, vyšetrenie na kryptokokózu, vyšetrenia na vírusy ako EBV/herpes a vylúčenie sklerózy multiplex; v niektorých prípadoch boli výsledky negatívne.
Q: Kde hľadať ďalšie špecializované vyšetrenia na Slovensku podľa diskusie?
A: Účastníci odporúčali konzultácie a hospitalizáciu v Roosveltke v Banskej Bystrici, poslanie do Univerzitnej nemocnice Košice a konzultáciu vo Vyšných Hágoch ako miesta, kde sú údajne špecialisti na tento typ problémov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Opuch papily/zrakového nervu sa v praxi vyšetruje MR, lumbálnou punkciou s meraním tlaku likvoru a OCT/angiografiou.
- Infúzne kortikosteroidy (Solumedrol 1000 mg) a následný perorálny prednison sú bežne používané akútne terapie.
- Pri zistení pretrvávajúceho vysokého intrakraniálneho tlaku sa uvažuje o chirurgickom odvedení likvoru (shunt).
Sporné názory
- Niektorí pacienti pripisujú začiatok alebo zhoršenie symptómov vakcinácii proti COVID (uvádzaná vakcína: Pfizer), zatiaľ čo iní majú rovnaké príznaky bez očkovania; súvislosť v diskusii zostáva neoverená.
- Niektorí účastníci považujú Diluran za nevyhnutný dlhodobý liek; iní tvrdia, že Diluran zhoršil očné ťažkosti a spôsobil vedľajšie účinky.
Otvorené otázky
- Aký je presný etiologický mechanizmus opuchu papily u pacientov s negatívnou MR a negatívnou lumbálnou punkciou?
- Ktoré slovenské pracoviská majú štandardizované protokoly pre indikáciu a sledovanie shuntu pri pseudotumor cerebri?
- Ako spoľahlivo odlíšiť postvakcinačné reakcie od infekčných alebo autoimunitných príčin v konkrétnych prípadoch?
- Existuje účinný a overený medikamentózny protokol na regeneráciu poškodeného zrakového nervu po opuchu?
Spomenuté značky a firmy
Vyšné Hágy, Vysne Hagy, Vyšných Hágoch, Roosveltka v BB, Roosveltova nemocnica, Univerzitná nemocnica Košice, Martinus
Spomenuté produkty a metódy
Diluran, Solumedrol 1000 mg, prednison, prednisol, Solumedrol infúzie 5 dní, lumbálna punkcia (meranie tlaku likvoru 43 cm H2O), MR mozgu, MR orbít, angiografia, OCT, Nevanac (kvapky), Yelox, kalium, Aescin, Anopyrin, Agapyrin, Polyoxidonium (Polyoxidonia), shunt (odvedenie likvoru do brušnej dutiny), perimetria, evokované potenciály, AIP autoimunitný protokol (diéta bez lepku a mliečnych), bezlepkové obilniny (quinoa, pohánka), antibiotiká, lexaurin, famosan, kaldium
Miesta a osoby
Banská Bystrica, Roosveltka, Roosveltova nemocnica, Vyšné Hágy, Univerzitná nemocnica Košice, Dolný Kubín
@taktotedanie ano bola na neurologií v HE. Nie iba diluran a pocas hospitalizacie do infuzie cavinton mala som postpunkcny syndrom.
@simca06022011 nemerali, vraj to málokedy meraju vraj videli že to je v poriadku ..... 🙄
@sisa_s nie nedostavala som ziadne korti, vraj az ak by sa potvrdila SM. Ale ta nevysla...
Robili ani borelia nic z toho co robili pri lumbalke nevyslo. Proste nikto mi nevie povedat z coho to je mam zasiahnute obe oči a len ma hadžu medzi ocnym a neurologom. Teraz sa neurologicka stranka vylucila mam ist znova na ocne a odtial ma maju niekam poslat ci to nie je autoimunitneho povodu alebo neviem.
@lenka777lenka no neviem ako by to len tak videli, podla mna nijak. Ja mam tento problém už rok (co sa vie o tom), kto vie koľko predtým... A ten tlak som mala riadne vysoký. V roosveltke v bb ma hospitalizovali, automaticky hneď ako zistili opuch a ani nebola.otazka ci budu nebudú merať. Spolu s tým urobili všetky odbery ktoré sú možné, hormóny, štítnu žľazu, zápalové veci, infekcne veci aj z moku, aj krvi... naraz. Fakt strašne veľa min toho za 2 týždne dali vyšetriť a dostala som na skúšku aj tie korti ale bez efektu. Ako nehovorim, že je to ono, ale je tam možnosť... mne to diagnostikovali ako pseudotumor cerebri, ale na rôznych zahraničných stránkach som našla aj to ze to.ma súvis niekedy aj s chrbticou, nervami inymi. Presadzujú si.ma teraz neurológ a očný a nič neriešia v podstate. Úplne nemozni sú:D tak dúfam, že ti nájdu príčinu.. myslím ze hocijaká je lepšia ako ziadna...
@lenka777lenka mali by ste nastupit na hospitalizaciu napr do kosic do univerzitnej nemocnice kde by spravili dalsie vysetrenia
Mozno len v HE nemaju dalsie skusenosti.. a skusit ist na konzultaciu na ocnu ambulanciu do univerzitnej nemocnicr so vsetkymi papiermi co mate lebo jednak stracate cas, prehadzuju si vas, liecbu vamv podstate nedali ziadnu, kortikoidy simyslim ze ste dostat mali..
Mala som zápal nervu jedneho oka. Na pohotovosti mi spravili komplet vyšetrenia, krv, ocne, neurologicke, Mr hlavy a chrbtice. Úplne všetko v poriadku. Až teda na ten zapaleny nerv. Dostávala som potom infuse kortikoidy a od bolesti daco. Pomohlo ale nie úplne. Už sú to 2 roky a často mam bolesti oka ale nie tak silne, už ani nerv nieje zapaleny. Oci funguje na 100%
@lenka777lenka ahoj... som na tom podobne... ja pred 3 rokmi som bola hospitalizovana s týmto... tiež ma poslali kade tade... diluran atď. Bola som v pohode...potom o rok znova opuchnute ocne nervy .znova diluran....rok všetko ok....a teraz znova...stále ten isty kolobeh 🙂 príčina nezistená....
@lenka777lenka
Prešla som si presne tým istým pred desiatimi rokmi. Pracovala som a zrak sa mi zhoršoval. Diagnózu mám zápal zrakového nervu na oboch očiach. Toto ochorenie mi spôsobila borelióza s kliešťa. Nakoniec mi povedali diagnózu vo Vyšných Hágoch. Sú tam špecialisti 👍
@kristina911, dobry den, mozem sa Vas popytat na nejake veci ohladom Vasej diagnozy? Dakujem
@vicky994, mali ste tie opuchy velke? Podstupili ste aj CT, resp. MR? Ako casto Vam to kotrolovali, kontroluju? Liecite to na ocnom alebo neurologii? Kolko cca. trvalo kym vam nasadili lieky? neuvazovali pri vas aj o diagnoze Skleroza multiplex? Pripadne sa mi prosim ozvite na mail: zuzi6789@gmail.com. Dakujem krasne
@kristina911, dobry den. Dakujem krasne za ochotu. Ako ste sa dostali do Hagov? Ste odtial pobliz? Ci vas odporucil lekar? Mali ste len zapal alebo aj opuch? Dakujem krasne, pripadne mi kludne napiste na mail: zuzi6789@gmail.com
@lenka777lenka zdravím, môžem sa opýtať, či vám prišli na diagnózu? Môj priateľ rieši niečo podobné, ale má aj teploty okolo 38, leží už druhý mesiac v nemocnici a lekári zatiaľ nemajú diagnózu
@johoda zdravím, žial stále neprisli na diagnozu predpokladaju pseudotumor cerebri, a edem papily obojstranne z coho a preco nikto nevie. Caka ma dalsia mr mozgu a angiografia. V decembri sa mi po prednisone opuch a zapal zmensil po vysadeni to znova opuchlo....🙈 Mne osobne to vsetko zacalo pp vakcine na covid
@lenka777lenka Kryptokokoza je pleseňove ochorenie, môj priateľ mal zápal očného nervu a nakoniec ani neprišli na pôvodcu ochorenia,ale robili testy aj na kryptokokozu (pozri na nete), jemu robili lumbalku a tam našli infekciu, skúšali ju otestovať na všetko možné, no nezistili, čo to je
@lenka777lenka Začínam si myslieť, že je to tiež z Covidu, očkovať sa nedal, ale dva krát ho mal a odvtedy sa mu vedeli zapalovat oči, vždy keď bol oslabený a tá infekcia, čo našli v mieche, sa vraj nedá otestovať na Covid, u nás nie, robia to iba v zahraničí (!!!)
@lenka777lenka možno poradí pani doktorka @taktotedanie