Zúfalý boj s nevysvetliteľnými zdravotnými problémami čriev a pečene
Ahojte.Liečim sa vo 4tej nemocnici a nikde mi ešte nik nepomohol. Najväčší problém je, ze nič nedokážem zjesť-žiadne ovocie, žiadna zelenina, nič kysnuté, sladkosti, atď atď. 5rokov jem dookola vývar, varené zemiaky, ryžu, dusené kuracie, chlieb a nutridrinky. Ak zjem niečo, mam na druhý deň kŕče a hnačky a bolesti také, ze aj som zopár krát odpadla. Okrem toho mi zlyháva pečeň, bola som na úrovni cirhozy pečene,potom predstupeň, fibróza. Nepijem, nefajčím, nedrogujem, a pečeň stále zle a čreva po kolono tenké aj hrubé zapálené, žalúdok zapálený vrediky, reflux atď atď. Po milión kortikoidoch a imunosupresivach mi zachránili pečeň, ale jest nič nedokážem.vysli mi alergie na lepok, brav. Mäso, špenát, laktoza.. Atď atď, ale to mi taky problém nerobí až, najhoršie sú ovocia a zeleniny z ktorých brutálne trpím. Z lepku ma bolia len kĺby. teraz skúšajú na mne biologicku liečbu ale nezabrala, zápal v črevách je vysoký a pečeňové hodnoty vysoké.som bez žlčníka, od narodenia a mávala som zapálené žlčové cesty. NIKDYmi nikto neurobil testy na FRUKTOZOVU intoleranciu, histamín, bielk.krav.mlieka. Som zúfalá a podvýživená. Túžim po normálnom živote nie v nemocniciach, túžim po dieťatku, mám 34.Ďakujem za vaše skúsenosti. zúfalápidvy
Stručné zhrnutie
- Chronické zápaly tenkého aj hrubého čreva môžu spôsobiť silné bolesti, opakované hnačky a malabsorpciu, a diagnostika zahŕňa kolonoskopiu s biopsiou, vyšetrenie stolice (kalprotektín, parazity) a dychové testy ako SIBO alebo fruktózová malabsorpcia.
- Zlyhávanie pečene s fibrózou alebo predstupeňom cirhózy vyžaduje pečeňové testy (ALT, AST, ALP, GGT, bilirubín), elastografiu/fibroscan a vyšetrenie autoimunitnej hepatitídy (AMA, ASMA, IgG).
- Diferenciálna diagnostika potravinových problémov zahŕňa vodíkový dychový test na fruktózu, DAO enzýmové testy na histamínovú intoleranciu, laktózový dychový alebo genetický test, špecifické IgE/prick testy a komerčný ALEX panel (~240 položiek, cena spomínaná okolo 150 € pri zľave).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje fruktózová malabsorpcia / fruktózová intolerancia?
A: Diagnostika sa robí vodíkovým dychovým testom na fruktózu; SIBO sa tiež testuje dychovým testom a výsledky môžu ovplyvniť interpretáciu fruktózového testu.
Q: Kde na Slovensku alebo súkromne spravia imunologické/potravinové panely ako ALEX?
A: Súkromné imunologické a potravinové testy robia laboratória ako Medirex a súkromné imunoalergologické centrá; ALEX panel s ~240 položkami bol v diskusii spomínaný s cenou cca 150 € pri zľave.
Q: Ako sa lieči SIBO podľa diskusie?
A: SIBO sa v praxi často lieči antibiotikom Normix (rifaximin); SIBO sa diagnostikuje dychovým testom pred liečbou.
Q: Aké vyšetrenia pečene sú odporúčané pri fibróze alebo podozrení na autoimunitnú hepatitídu?
A: Odporúčané sú pečeňové testy ALT, AST, ALP, GGT, bilirubín, fibroscan/elastografia a sérologické testy AMA, ASMA a celkové IgG.
Q: Môže chirurgický zákrok pomôcť pri ťažkom zápale čriev?
A: Chirurgická resekcia zapálenej časti čreva sa používa pri vybraných prípadoch; v diskusii bol príklad resekcie ~30 cm terminálneho ilea u pacienta s poškodením a následným zlepšením (diagnóza Crohnova choroba).
Q: Aké diéty alebo nutričné prístupy sa odporúčajú pri neznámych potravinových intoleranciách?
A: Riešenia zahŕňajú nízko-FODMAP diétu, eliminačné diéty podľa výsledkov testov, a skúšobnú diétu pri podozrení na histamínovú intoleranciu spolu s DAO enzýmovým testom.
Závery z diskusie
Zhoda
- Potrebný je multidisciplinárny prístup zahŕňajúci gastroenterológa, imunoalergológa a nutričného špecialistu.
- K dispozícii sú konkrétne vyšetrenia: vodíkový dychový test (fruktóza, SIBO), DAO test na histamín, laktózový dychový/genetický test, kolonoskopie s biopsiami a pečeňové sérologické testy.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú alternatívne terapie (bioharmónia, zelený jačmeň, chlorella, Harmonelo) ako doplnok, zatiaľ čo iní trvajú na dôslednej štandardnej diagnostike a liečbe u špecialistu.
- Niektorí navrhujú zaplatiť si súkromné imunologické testy (ALEX) kvôli rýchlosti a rozsahu, iní preferujú, aby testy indikoval a žiadal lekár cez verejné zdravotné služby.
Otvorené otázky
- Ktorá diagnóza — fruktózová malabsorpcia, histamínová intolerancia, SIBO alebo eozinofilná gastroenteritída — najlepšie vysvetlí kombináciu extrémnej reaktivity na ovocie/zeleninu a zvýšených eozinofilov?
- Ako najlepšie koordinovať liečbu aktívneho črevného zápalu spolu so sledovaním a liečbou pokročilej hepatálnej fibrózy?
- Ktoré vyšetrenia hradí verejné zdravotné poistenie a ktoré si pacient musí uhradiť v súkromných laboratóriách?
Spomenuté značky a firmy
Medirex, Bioharmónia, Harmonelo, ALEX, Normix, 4. nemocnica, Motol, Bory
Spomenuté produkty a metódy
vodíkový dychový test (fruktóza), SIBO dychový test, DAO enzýmový test (histamín), laktózový dychový test, genetické testovanie laktózy, ALEX test (~240 položiek), kolonoskopia, gastroskopia, biopsia pečene, fekálny kalprotektín, laktoferrín, vyšetrenie stolice na parazity (min. 3 vzorky), anti-tTG, EMA, HLA‑DQ2/DQ8 (celiakia), ANA, ANCA, AMA, ASMA, IgG, fibroscan/elastografia pečene, eliminačno-provokačné testy, nízko‑FODMAP diéta, Normix (rifaximin), mikrobiom test, zelený jačmeň, chlorella, resekcia terminálneho ilea (chirurgia)
Miesta a osoby
Ladislav Kužeľa, Jeseňák (imunoalergológ, Martin), Jaroslav Orlík, Martin, Trenčín (TN), Bratislava‑Bory, Motol, 4. nemocnica
@vorkola On má zápal na konci tenkého čreva, ako sa spája s hrubým črevom. Tam mu zobrali 30cm, zatiaľ má diagnózu Crohnovu chorobu. Nepotvrdili ju však kolonoskopiou, lebo sa mu nedostali cez hrubé črevo ani pod celkovou anestéziou. Tak ešte do budúcnosti ho plánujú sledovať na gastro.
Všetky tie intolerancie maju spoločný základ "zblbnuty imunitný systém" ktorý reaguje nad mieru a zároveň svoje bunky nerizpoznava a vidí ích ako cudzie a tvorí proti ním protilátky a bojuje proti vlastným bunkám. Preto ten neustály zápal, znovu intolerancie ďalšie atď.... bludný kruh. Spúšťač je všade rovnaký dlhodobý chronický stres, môže nastať aj po nejakom najčastejšie virusovom ochorení či očkovaní. Musíš " ukľudniť" svoj imunitný systém. Radšej,ak chceš napíš súkromnú správu, lebo akonáhle odporučim konkrétnu prírodnú vec, príspevok je zakázaný
Vysoké Eo su len v dvoch prípadoch: alergie a parazitozy. Ak si to druhé vylúčila, tak to bude to prvé.
Ak by islo o alergie tak odporucam dostat sa k doktorovi Jeseňákovi do Martina. On je dobry imunoalergolog. Ak by islo o alergie, tak urcite by poradil.. existuje test Alex - plati sa zan ale je tam asi 240 testovanych veci - aj pele, ale aj vela vela potravín. Aj zelenina, ovocie, maso, semena (sezam..mak).. my sme davali robit v lete asi za 150e. Lebo vtedy mali na to nejaku zlavu.
Orlík Jaroslav .. gastroenterológ CZ spokojnosť, len strelím ... Zelený jačmeň a chlorella, skúšali ste?
@vikinka007 Prosim ta ,ja mam podobne problemy, ktoru cast creva ma syn zoperovanu, Mna to boli uz 6 sty rok v lavo dolu tesne ako je konecnik,,,a nic nezistili za info dakujem