Zúfalý boj s nevysvetliteľnými zdravotnými problémami čriev a pečene
Ahojte.Liečim sa vo 4tej nemocnici a nikde mi ešte nik nepomohol. Najväčší problém je, ze nič nedokážem zjesť-žiadne ovocie, žiadna zelenina, nič kysnuté, sladkosti, atď atď. 5rokov jem dookola vývar, varené zemiaky, ryžu, dusené kuracie, chlieb a nutridrinky. Ak zjem niečo, mam na druhý deň kŕče a hnačky a bolesti také, ze aj som zopár krát odpadla. Okrem toho mi zlyháva pečeň, bola som na úrovni cirhozy pečene,potom predstupeň, fibróza. Nepijem, nefajčím, nedrogujem, a pečeň stále zle a čreva po kolono tenké aj hrubé zapálené, žalúdok zapálený vrediky, reflux atď atď. Po milión kortikoidoch a imunosupresivach mi zachránili pečeň, ale jest nič nedokážem.vysli mi alergie na lepok, brav. Mäso, špenát, laktoza.. Atď atď, ale to mi taky problém nerobí až, najhoršie sú ovocia a zeleniny z ktorých brutálne trpím. Z lepku ma bolia len kĺby. teraz skúšajú na mne biologicku liečbu ale nezabrala, zápal v črevách je vysoký a pečeňové hodnoty vysoké.som bez žlčníka, od narodenia a mávala som zapálené žlčové cesty. NIKDYmi nikto neurobil testy na FRUKTOZOVU intoleranciu, histamín, bielk.krav.mlieka. Som zúfalá a podvýživená. Túžim po normálnom živote nie v nemocniciach, túžim po dieťatku, mám 34.Ďakujem za vaše skúsenosti. zúfalápidvy
Stručné zhrnutie
- Chronické zápaly tenkého aj hrubého čreva môžu spôsobiť silné bolesti, opakované hnačky a malabsorpciu, a diagnostika zahŕňa kolonoskopiu s biopsiou, vyšetrenie stolice (kalprotektín, parazity) a dychové testy ako SIBO alebo fruktózová malabsorpcia.
- Zlyhávanie pečene s fibrózou alebo predstupeňom cirhózy vyžaduje pečeňové testy (ALT, AST, ALP, GGT, bilirubín), elastografiu/fibroscan a vyšetrenie autoimunitnej hepatitídy (AMA, ASMA, IgG).
- Diferenciálna diagnostika potravinových problémov zahŕňa vodíkový dychový test na fruktózu, DAO enzýmové testy na histamínovú intoleranciu, laktózový dychový alebo genetický test, špecifické IgE/prick testy a komerčný ALEX panel (~240 položiek, cena spomínaná okolo 150 € pri zľave).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje fruktózová malabsorpcia / fruktózová intolerancia?
A: Diagnostika sa robí vodíkovým dychovým testom na fruktózu; SIBO sa tiež testuje dychovým testom a výsledky môžu ovplyvniť interpretáciu fruktózového testu.
Q: Kde na Slovensku alebo súkromne spravia imunologické/potravinové panely ako ALEX?
A: Súkromné imunologické a potravinové testy robia laboratória ako Medirex a súkromné imunoalergologické centrá; ALEX panel s ~240 položkami bol v diskusii spomínaný s cenou cca 150 € pri zľave.
Q: Ako sa lieči SIBO podľa diskusie?
A: SIBO sa v praxi často lieči antibiotikom Normix (rifaximin); SIBO sa diagnostikuje dychovým testom pred liečbou.
Q: Aké vyšetrenia pečene sú odporúčané pri fibróze alebo podozrení na autoimunitnú hepatitídu?
A: Odporúčané sú pečeňové testy ALT, AST, ALP, GGT, bilirubín, fibroscan/elastografia a sérologické testy AMA, ASMA a celkové IgG.
Q: Môže chirurgický zákrok pomôcť pri ťažkom zápale čriev?
A: Chirurgická resekcia zapálenej časti čreva sa používa pri vybraných prípadoch; v diskusii bol príklad resekcie ~30 cm terminálneho ilea u pacienta s poškodením a následným zlepšením (diagnóza Crohnova choroba).
Q: Aké diéty alebo nutričné prístupy sa odporúčajú pri neznámych potravinových intoleranciách?
A: Riešenia zahŕňajú nízko-FODMAP diétu, eliminačné diéty podľa výsledkov testov, a skúšobnú diétu pri podozrení na histamínovú intoleranciu spolu s DAO enzýmovým testom.
Závery z diskusie
Zhoda
- Potrebný je multidisciplinárny prístup zahŕňajúci gastroenterológa, imunoalergológa a nutričného špecialistu.
- K dispozícii sú konkrétne vyšetrenia: vodíkový dychový test (fruktóza, SIBO), DAO test na histamín, laktózový dychový/genetický test, kolonoskopie s biopsiami a pečeňové sérologické testy.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú alternatívne terapie (bioharmónia, zelený jačmeň, chlorella, Harmonelo) ako doplnok, zatiaľ čo iní trvajú na dôslednej štandardnej diagnostike a liečbe u špecialistu.
- Niektorí navrhujú zaplatiť si súkromné imunologické testy (ALEX) kvôli rýchlosti a rozsahu, iní preferujú, aby testy indikoval a žiadal lekár cez verejné zdravotné služby.
Otvorené otázky
- Ktorá diagnóza — fruktózová malabsorpcia, histamínová intolerancia, SIBO alebo eozinofilná gastroenteritída — najlepšie vysvetlí kombináciu extrémnej reaktivity na ovocie/zeleninu a zvýšených eozinofilov?
- Ako najlepšie koordinovať liečbu aktívneho črevného zápalu spolu so sledovaním a liečbou pokročilej hepatálnej fibrózy?
- Ktoré vyšetrenia hradí verejné zdravotné poistenie a ktoré si pacient musí uhradiť v súkromných laboratóriách?
Spomenuté značky a firmy
Medirex, Bioharmónia, Harmonelo, ALEX, Normix, 4. nemocnica, Motol, Bory
Spomenuté produkty a metódy
vodíkový dychový test (fruktóza), SIBO dychový test, DAO enzýmový test (histamín), laktózový dychový test, genetické testovanie laktózy, ALEX test (~240 položiek), kolonoskopia, gastroskopia, biopsia pečene, fekálny kalprotektín, laktoferrín, vyšetrenie stolice na parazity (min. 3 vzorky), anti-tTG, EMA, HLA‑DQ2/DQ8 (celiakia), ANA, ANCA, AMA, ASMA, IgG, fibroscan/elastografia pečene, eliminačno-provokačné testy, nízko‑FODMAP diéta, Normix (rifaximin), mikrobiom test, zelený jačmeň, chlorella, resekcia terminálneho ilea (chirurgia)
Miesta a osoby
Ladislav Kužeľa, Jeseňák (imunoalergológ, Martin), Jaroslav Orlík, Martin, Trenčín (TN), Bratislava‑Bory, Motol, 4. nemocnica
@danielahamar test na sibo mi nerobili, pred 5timi rokmi si mysleli ze to mam. U mňa je to akoby niekoľko diagnóz naraz,..
@danielahamar ty si lekár že vieš takto z fleku určiť diagnózu a štát si za ňou??
na tie intolerancie a pod. si vies zaplatit rozbor krvi v specializovanych centrach na vlastnu ziadost. Medirex a podobne.
@marry83 ct aj mri tipujem mas za sebou. histaminova intolerancia ma napadla...zjavne trpis chrponicky zapalmi, to je zle. a ze nasi lekari za ten cas neporobili vsetky vysetrenia, je totaln nonsense inac aj to sibo si vies dat vysetrit....
@marry83
Ladislav Kužeľa.
Má svoju ambulanciu a ľudia sú s ním veľmi spokojní.
@balerina2025 áno, ct a magnet niekoľkokrát aj kolono aj biopsia pečene... Sú v tele zvýšené eozinofily...
@kulumulu123 🤣🤣 keď nemôže laktózu, tak je veľká pravdepodobnosť, že bude aj komplet mlieko, to je abkm🤭 eliminacny test je nad krv, takže treba to vylúčiť a pohnúť sa
A skusala si aj nejaku alternativnu medicinu? Ako tym nehovorim, ze ta klasicka je zla, ale nejaky iny pristup k tomu problemu? Napr Akupunktura, cinema medicina.
@marry83 no tu podla mna nieco nesedi
4 nemocnica. Predpokladma ze mas aj svojho gastro ci alergologa a tvrdis ze toto ti nevysetrili?
Nedostatok informacii
@taktotedanie môj gastro ma posiela na specializovanejsie miesta, no vždy nový odborník povie, ze som raritnym pacientom.. V BA v Bory to povedali tiež, a tam je významná odborníčka.
@taktotedanie alergológ vyšetril len zopár vecí - špenát, lepok, brav. Mäso, to som písala...
@danielahamar 🫣🫣🫣🫣
Prosímta nediagnostikuj ľudí na základe tvojich pocitov 🙈🙈🙈🙈
@marry83 nájdi si nejakého super odborníka na gastro pomôže ti určite viac ako táto podivna ☝️☝️
@danielahamar a ty vieš ze laktoza a bkm sú dve úplne odlišné veci aj keď sa obe nachádzajú v mlieku???
Čo z tohoto ti robili?
🧪 Potravinové intolerancie a alergie
Fruktózová malabsorpcia (vodíkový dychový test)
Histamínová intolerancia (DAO enzým + skúšobná diéta)
Laktózová intolerancia (dychový test / genetika)
Alergia na bielkovinu kravského mlieka (CMPA – IgE + eliminačný test)
Celiakia (anti-tTG, EMA, HLA-DQ2/DQ8)
🔬 Zápaly a črevné ochorenia
Kolonoskopia + gastroskopia s biopsiou
Vyšetriť na eozinofilnú gastroenteritídu
Mikroskopická kolitída
Fekálny kalprotektín, laktoferrín (zápal čriev)
SIBO – bakteriálne prerastanie (dychový test)
Vyšetrenie stolice na parazity a mykózy (min. 3 vzorky)
🧬 Alergológia / imunológia
Celkové IgE
Špecifické IgE na podozrivé potraviny
Prick testy / eliminačno-provokačné testy
ANA, ANCA (autoimunitné ochorenia čreva/pečene)
🧫 Pečeň a metabolizmus
Pečeňové testy (ALT, AST, ALP, GGT, bilirubín)
Fibroscan alebo elastografia pečene
Vyšetrenie na autoimunitné hepatitídy (AMA, ASMA, IgG)
Vyšetrenie na metabolické poruchy (podľa výsledkov a symptómov)
🥦 Nutričný stav
Vitamín B12, D, A, E, K
Železo, ferritín, zinok, horčík, vápnik
Albumín, prealbumín (stav výživy a vstrebávania)
@rozculena na imunoalergo za každý jeden test si pýtajú pekne peniaze.... Súkromná imunoalergo,... Rada by som aby mi co najviac dokázal urobiť gastro lekár, len nikdy to žiaden ani len neponúkol, povedal,, možno máte toto,, a žiaden test... Radšej by som, aby mi to išlo cez nejakého lekára, ako to platiť za vlastné...
@kulumulu123 🤣🤣🤣🤣 toto bolo dobré, ešte jeden poprosím
Nie všetci sme padli z jahody a ty si lietadlo
@kulumulu123 kto ju diagnostikuje? Ešte raz a pomaličky, ak je krv negatívna na abkm, neznamená, že ju človek nemôže mať. Ale to ty isto vieš Vasilisa 😉 a SIBO? Vidíš tam ten otáznik?
@marry83 Neodporúčali ti zapálenú časť čreva vyoperovať? Syn má cca pol roka problémy s črevami, teraz je 2 týždne po resekcii a konečne vidieť zlepšenie. Nezávidím ti, sú to hrozné starosti, keď človek nemôže jesť normálne. Odporúčam ti hľadať dobrého gastroenterológa.
Abkm ti nikto nemusí robiť test, proste vyluc mlieko a SIBO ti niekto robil?