Zvláštna diagnóza - moja imunita nepracuje správne
Vytvorila som si tu nový nick, kvôli zlým skúsenostiam z diskusií, takže tu o mne nič nenájdete a ostanem radšej naďalej v anonymite. Prisahala som si, že už do diskusíí prispievať nebudem, no to čo mi dnes zdelila lekárka ma dorazilo a rada by som vedela názory či niekto takúto diagnózu prekonal a hlavne prežil v zdraví a šťastí.
Som na dcérku sama, takže nebudem písať že sa bojím hlavne o to čo bude ďalej s ňou... Od pôrodu mám veľké zdravotné problémy, teraz má malá 2,5roka... Dnes mi lekárka oznámila na základe mnohých vyšetrení ktoré som absolvovala, že môj imunitný systém sa zbláznil a potrebujú ho nejako reštartovať. Schudla som v priebehu 3mes 11kg... a ďaľšie zdravotné ťažkosti... Na to čo mi vlastne je prišli až dnes. Vraj mám imunitu veľmi silnú, no prestala pracovať správne a namiesto toho aby zabíjala choré bunky zabíja mi zdravé, v podstate organizmus ničí sám seba. Pokúsia sa mi nasadiť ďaľšie atibiotiká /už som ich vybrala hroozne veľa/ - teraz momentálne hľadajú tie správne. Budem ich vraj brať minimálne 3mes... a pokúsia sa organizmus reštartovať aby opäť pracoval správne... ak sa to nepodarí tak vlastne moja vlastná imunita ma zabije...
Nechcem ľútosť ani súcit, len by som chcela počuť či máte niekto s týmto skúsenosť a či sa nedá pomôcť nejakou doplnkovou liečbou... alebo čo mám ešte spraviť preto nech moja drnda nechodí za mamičkou len k pomníku... Som optimista, veľký, aj keď nemám doma dobré podmienky, pôsobím na ľudí šťastne a rada by som si nejak pomohla..... len neviem ako... kvôli malej mi je to ľúto..... ☹ ☹
Stručné zhrnutie
- Autoimunitné ochorenia spôsobujú, že imunitný systém útočí na vlastné tkanivá a štandardná liečba zahŕňa kortikoidy, imunosupresíva, biologickú liečbu a symptomatickú podporu vrátane antireumatickej liečby.
- Diagnostika autoimunitných ochorení zahŕňa sériu laboratórnych testov vrátane ANA, anti‑DNA, anti‑Sm, komplementov C3/C4, ASLO, CRP, sedimentácie, kompletného krvného obrazu, močového rozboru a často biopsiu kože alebo obličiek.
- Pacienti v diskusii uvádzali doplnkové produkty a podporu trávenia ako probiotiká z lekárne (napr. PRO‑BIO), kolostrum a Hlivu ustričnú, pričom odborníci v diskusii doporučovali predovšetkým špecializované vyšetrenia u imunológa alebo reumatológa a cielenú liečbu.
Najčastejšie otázky
Q: Aké vyšetrenia by mal lekár urobiť pri podozrení na autoimunitné ochorenie?
A: Malo by sa vykonať vyšetrenie ANA, anti‑DNA, anti‑Sm, sérové komplementy C3 a C4, antifosfolipidové protilátky, sedimentácia, CRP, kompletný krvný obraz, močový rozbor a podľa symptómov biopsia kože alebo ledvín; tieto testy sú spomenuté v diskusii ako štandard pre diagnostiku SLE a iných autoimunitných ochorení.
Q: Čo znamená vysoké ASLO (napr. ASLO 986,6) a aké kroky robiť?
A: ASLO nad normu (norma do ~200 IU) signalizuje expozíciu alebo infekciu streptokokom; pri ASLO 986,6 diskusia odporúča vykonať výtery (hrdlo, nos), panoramatický snímok zubov a zistiť citlivosť baktérií na ATB, lebo chronická streptokoková infekcia môže poškodiť srdce, obličky alebo kĺby.
Q: Sú antibiotiká vhodné na liečbu autoimunitného ochorenia „zbláznenej imunity“?
A: V diskusii je konzistentné stanovisko, že antibiotiká liečia bakteriálne infekcie, nie primárne autoimunitné reakcie; pred nasadením dlhodobej ATB sa odporúča potvrdiť ložisko a urobiť vyšetrenie citlivosti, pretože dlhodobé ATB môžu spôsobiť rezistenciu a poruchy črevnej mikroflóry.
Q: Aké lieky sa pri lupuse a iných autoimunitách bežne používajú a čo sledovať?
A: Bežne sa používajú kortikosteroidy (napr. Medrol), imunosupresíva, biologická liečba, nesteroidné protizápalové lieky, antimalariká (Plaquenil/hydroxychlorochín) a pri ťažkom postihnutí pulzná liečba (cytostatiká); Plaquenil vyžaduje pravidelné očné vyšetrenia (spomínané polročné kontroly).
Q: Kedy sa obrátiť na imunológa alebo reumatológa a kde sú špecializované pracoviská?
A: Pri podozrení na autoimunitné ochorenie pacienti v diskusii odporúčajú urgentné vyšetrenie u imunológa alebo reumatológa; v diskusii sú spomenuté špecializované pracoviská ako NURCH v Piešťanoch a nemocnica Kramáre pre komplexné reumatologické či imunologické vyšetrenia.
Q: Aké doplnky a podporné metódy ľudia spomínali pre zlepšenie imunity alebo trávenia?
A: V diskusii sa uvádzali probiotiká z lekárne (PRO‑BIO), kolostrum, Hlivu ustričnú, zelený jačmeň, kvalitné probiotiká namiesto bežných jogurtov a alternatívne postupy typu NLS/Diacom scan; tiež sa v diskusii spomenul Starlife sirup s cenou 49 EUR ako komerčný doplnok.
Závery z diskusie
Zhoda
- Pri podozrení na autoimunitné ochorenie je potrebné odoslať pacienta na špecializované imunologické alebo reumatologické vyšetrenia a spraviť špecifické protilátkové testy.
- Antibiotiká sú vhodné len pri dokázanej bakteriálnej infekcii a mali by sa nasadzovať na základe výteru a testu citlivosti; dlhodobé ATB môžu viesť k rezistencii a tráviacim ťažkostiam.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú alternatívne diagnostiky a terapie (NLS/Diacom, produkty Starlife za vysokú cenu), zatiaľ čo iní trvajú na konvenčných špecializovaných vyšetreniach a overených liekoch (kortikoidy, imunosupresíva, Plaquenil).
- Niektorí diskutujúci považujú za vhodné okamžité podanie ATB pri zvýšenom ASLO, iní tvrdia, že bez potvrdenia ložiska a citlivosti je dlhodobá ATB liečba škodlivá.
Otvorené otázky
- Dokáže dlhodobá antibiotická liečba „reštartovať“ imunitu, alebo skôr škodí črevnej mikroflóre a zhoršuje symptómy?
- Do akej miery sú NLS/Diacom vyšetrenia a produkty typu Starlife vedecky podložené a klinicky relevantné pri diagnostike autoimunitných stavov?
- Aký je presný typ autoimunitného ochorenia v konkrétnom prípade, keď bežné rutinné testy (CRP, krvný obraz) sú v norme, ale ASLO je výrazne zvýšené?
Spomenuté značky a firmy
Starlife, DrCaura (Diacom), Abcknihy.sk, NURCH (Piešťany), Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
antibiotiká, kortikoidy, imunosupresíva, biologická liečba, Plaquenil (hydroxychlorochín), Medrol, pulzná liečba (cytostatika), PRO‑BIO, probiotiká z lekárne, Hlivu ustričnú, Kolostrum, NLS/Diacom scan, Starlife sirup (49 EUR), enteroklýza, kolonoskopie, ANA test, anti‑DNA, anti‑Sm, C3, C4, antifosfolipidové protilátky, ASLO, CRP, sedimentácia, kompletný krvný obraz, biopsia kože/ledvín, zelený jačmeň, sóda bikarbóna
Miesta a osoby
Piešťany, Martin, Kramáre, Tomová, L. Hay, Radičová, Šaštín
@sandramary tá diagnóza má nejaký názov? Lebo v podstate akékoľvek autoimunitné ochorenie funguje na tomto čo popisuješ - aj napr. reumatoidná artritída, Crohnova choroba, lupienka, mnohé alergie, astmy, exémy...no pri väčšine sa v dnešnej dobe už neumiera. Vyliečiť ich samozrejme do úplného zdravia nevedia, ale vedia už ľudí udržať pri živote a zmierňovať prejavy choroby. Mnohé z týchto chorôb sa ale nejako moc antibiotikami neliečia, na potláčanie prílišnej aktivity imunity namierenej proti vlastným bunkám sa používajú kortikoidy, imunosupresíva, biologická liečba.... preto by ma veľmi zaujímalo presne o akú diagnózu ide... Neviem či ťa doktorka vysvetlením o čo v tvojom prípade ide zbytočne nevystrašila.
@sandramary Bratrancova manzelka mala tiez zblaznenu imunitu, bolo to cca 10 rokov spat. Jej ani neodporucali otehotniet, najprv vyriesit imunitu a potom snad.... VEla pobytov v nemocnici, bola skoro viac tam ako doma... HappyEnd sa konal. Teraz maju jednu 2 rocnu slecnu a mesacne babo. Neviem uplne do detailov ako zle to mala ona, ale asi pomoze- nevzdavat sa. No a ak mast vela ATB, mozno by pomohlo aj jest probiotika.
@lejla77 @sandramary plny suhlas s tou knihou od L. Hay. a este je od nej aj Miluj svoj zivot. Tiez velmi dobre.
@halienka Mám stále zle zhojenú maternicu /po pôrode/, nepočujem na ucho /hnís tam nie je/, veľmi som schudla /bez diéty/, mala nejakého stafylokoka /kožná - ale to mi hádam vyliečila, exém sa mi zahojil/ a pri každých ďalších antibiotikách ma preháňa /aj 10-15krát za deň/ - pritom popri nich beriem aj probiotiká. Často z liekov vraciam...
Ale fungujem... Keby ste ma videli nemáte poňatia že mi niečo je, len si už poslednú dobu všímam že mám kruhy pod očami ako Radičová 😀 ... ach jaj takže tak. Ja fakt neviem čo mi je, dopredu viem že najbližšie tri mesiace budem zase KO z tých antibiotík.... no a to čo mi oznámila neznie dobre... haló... organizmus vstávaj a funguj normálne... 😎 - takže tak nejak...
napis, o aku lekrasku diagnozu sa presne jedna, keby mas tak sialenu infekciu, ako popisujes, ktoru by sa snazili zachranit antibiotikami, lezis izolovana niekde na intenzivke, asi skor sa jedna o nejake autoimunitne ochorenie tipujem, s ktorym sa da zit. ako pisala @halienka, tiez tak tipujem a presne ako popisuje aj terapiu. mozno doslo k nejakemu nedorozumeniu pri vysvetlovani.
A to je čudné, že ti to nepovedala, to potom nie je žiadna diagnóza, zaujímavé, že vystrašiť ťa už vedela a aj presne vie, že ak ti nedajú dokopy imunitu tak zomrieš...sa mi to od lekárky teda nezdá zrovna v poriadku toto...a to bola len tvoja obvodná alebo špecialistka na imunológiu?
tak snad spravili aj dake vysetrenie krvneho obrazu, zapalove parametre, ked hnackujes, chudnes, pripadne teploty, potenei v noci? stitna zlaza? kvoli com ti stale nasadzuju stale antibiotika? aky druh? dost co pises, su aj vedlajsie ucinky antibiotik, hnacky, zvracanie...to ta lieci obvodna alebo daky specialista?
@xlucia
kys. močová 200
CRP 1
ASLO 986,6
WBC 7,3
RBC 4,29
HGB 139
HCT 0,432
MCV 100,5
MCH 32,4
PLT 209
MPV 8,3
Plusko mám pri ASLO a MCV
@sandramary prepáč, predošlú odpoveď som písala kým tu ešte nebola táto tvoja posledná, no poviem ti 10-15x denne na veľkú, to mi čosi pripomína, mám totiž Crohnovu chorobu práve, a tá sa tiež prejavuje aj takto ako opisuješ. Ja len dúfam, že ťa obvodná poslala už po viacerých špecialistoch, určite ak si nebola tak sa pýtaj ku gastroenterológovi, vyšetrenia nie sú bohvieaké príjemné, ale aspoń zistíš na čom si, lebo Crohn sa antibiotikami vôbec nelieči, iba ti rozdráždi zápal ktorý tam máš ešte viac, tam treba nasafiť kortikoidy minimálne. Kámoša takto pchali ATB 3 mesiace, vyzeralo to na nešpecifický zápal pľúc, nič nezaberalo, to že chodil aj 7-8x denne na veľkú nejako ignorovali, tiež to pripisovali ATB asi, nakoniec sa po známosti dostal do Martina na vyšetrenie a bum, Crohnova choroba ako hrom, hneď nasadili správnu liečbu a chlapec teraz zvládne aj týždňovú cyklodovolenku 😉 🙂
@schatzinkaschatzinko Aj aj.... ani som netušila predtým že toľko lekárov existuje...
@halienka u neho som bola... nič. A robil mi aj rektálnu sodnu... brrr 😒
@sandramary no zápal nemusí byť vždy na hrubom čreve, takže klasickou kolonoskopiou sa nie vždy dá zistiť, ešte by to chcelo aspoň enteroklýzu...
ASLo máš veľmi vysoké, norma je do 200, nič neliečili, v tele máš niekde streptokoka
ostatné tieto parametre máš ukážkové....na základe čoho ti lekárkaoznámila takú správu, že tvoja imunita sa zbláznila, robila ti imunoprofil?
@sandramary
pri rapídnom chudnutí vo veľmi krátkom čase treba určite vylúčiť ochorenia u gastroenterologa, diabetologa a vyšetriť funkcie štítnej žlazy ...
@sotia len potom ak tam mám streptokoka, tak prečo ho žiadne z tých XY antibiotík nezabilo.... ako od pôrodu som skoro non stop na antibiotikách, posledné som dobrala 2týždne dozadu.... a to som ich mala aj popri kojení....
@sotia Nie toto mi nerobili. netuším, na základe tohto posledného testu a doterajších liečení tými antibiotikami...
prosim, asi mi to uniklo alebo mi nie je celkom jasne, proti comu ti nasadzuju tie antibiotika? a napis ake druhy, nie vsetky antibiotika posobia aj na streptokoky, ako pisu baby, vsetko v norme, ale celkovo tych vysledkov na urcenie toho, co pises nejak malo, robilo sa uz aj opakovane vysetrnie toho Aslo? mas aj dake anigny, resp, mala si?
@sandramary nie každé ATB zabije každé "zvieratko", ktoré môžeš mať v tele ... a ATB navyše znižujú imunitný systém, takže ho treba intenzívne podporovať hlavne črevný systém, pretože ATB okrem zlých baktérií zabíjajú v čreve aj tie dobré, takže je na mieste zvýšiť prísun probiotík, ale nie takých, že nabehnem do obchodu a kúpim si jogurt s bifudis a neviem čím, kde tých bifidus je enormne malinkaté množstvo 🙂 ale nabehni do lekárne a kúp si kvalitné probiotiká ... zázrak nečakaj okamžite ale pri pravidelnej kúre by si sa za pár dní mala cítiť lepšie minimálne po stránke trávenia
@moon1979 Ja beriem probiotiká z lekárne /PRO-BIO/, plus Hlivu Ustričnú, plus Kolostrum....
@sandramary hlavne to colostrum chválim, aj ked tiez záleží od výrobcu ... ale to máš len do plusu, určite tým nič nepokazíš ... každopádne by som si dala na tvojom mieste vyšetriť aj štítnu žľazu, môžeš máš zvýšenú funkciu a tým chudneš, so štítnou zľazou srandy tiež nie sú, takže treba to mať na poriadku a určite vylúčiť všetky možné ochorenia gastro traktu ... možno pojde len o blbú celiakiu, na ktorú sa síce neumiera, ale dokáže pekne znepríjemniť život ... hlavne ak telu dodávaš stále látky, na ktoré je práve kvôli celiakii alergické a preto sa bráni ... nezanedbaj nič a podstúp vyšetrenia, aj ked mnohé z nich asi nebudú príjemné, hlavne tie gastro ale máš malé dieťa doma tak kvôli nemu musíš byť fit ... veľa šťastia ...
@moon1979 Na tom gastre som bola.. písala som to vyššie.. Vieš lekári si ma podávajú ako horúci zemiak... Tam mi nič nenašli... A ak je to čo mi doktorka povedala - že imunitu mám silnú len sa zbláznila pravda, nie je lepšie ju týmito tabletkami už nepodporovať? Vieš už len tá predstava že opäť budem na antibiotikách mi nerobí dobre... proste je mi po nich hrozne zle... Teraz mi brali stery, moč, chcú vedieť aký druh mi majú nasadiť, lebo na väčšinu som už rezistentná...
@sandramary mozes mat uz tie potvorky rezistentne na ATB, cize nie len rozbor treba dat vysetrit ale aj citlivost na jednotlive druhy ATB. A drzim palce, ja sa tiez podobne trapim, ostava mi este endokrynologia a idem rovno na gastro, lebo po kazdych liekoch mi je zle... nie len po ATB, Citim sa ako by som bola cela zahlienena alebo co...
@sandramary ...neni to lupus? http://zdravi.e15.cz/clanek/sestra/co-je-to-lup...
@sandramary
a to skonštatovanie, že sa ti zbláznila imunita zhodnotil aký lekár? dúfam, že nie obvodák ... ak to má niečo spoločné s imunitou, nech ťa pošle na špeciálne podrobné vyšetrenia alergo-imunologovi, ak budeš mať od neho po podrobných vyšetreniach zhodnotené, že sa ti imunita zbláznila, tak potom to môžeš brať ako relevantné stanovisko ... no liečiť zbláznenú imunitu ATB ... neviem, nie som lekár, ale viem, že ATB dobrej imunite moc nepridávajú ...
cokolvek ti je, velmi drzim palce, aby si to zvladla, tieto zahadne autoimunitne zalezitosti su uplna sialenost, stretla som sa s tym bohuzial blizsie 😒
co moze pomoct? okrem liecby este vela spi a oddychuj (ja viem, tazke pri malom dietati, ale kedykolvek sa da, odpocivaj), rob veci, co ti robia radost, a stretavaj sa len s ludmi, s ktorymi ti je dobre. neries nic, co nevyhnutne nemusis, hlavne problemy inych ludi-ani o nich nepocuvaj. planuj si buducnost (napr. letnu dovolenku s dcerkou) a chystaj sa na nu. proste snaz sa fungovat "normalne." nesibe mi, ani si nerobim srandu.. chorobu akceptuj len do tej miery, do akej musis (liecba a suvisiace obmedzenia), inak sa snaz pustat ju z hlavy. viem, ze je to hrozne tazke na psychiku, a stoji to vela energie, ktorej mas teraz urcite malo, ale pomaha to. este stale plati, ze najviac si clvoek vie pomoct sam..hlavne ked mas pre koho bojovat.
@sandramary To mi je luto, vyskusaj si precitat knihu Uzdrav svoje telo od Hayovej:
http://www.abcknihy.sk/Kniha/uzdrav-svoje-telo-...
Mozno ti to pomoze, lebo vela je aj o psychike.
Drzim ti palce. 😉