Genetické zaťaženie

jednaotazka
25. aug 2015

Na úvod sa ospravedlňujem užívateľkám aj adminom za dvojitú registráciu. Viem že sa to nesmie, ale potrebujem anonymne poradiť. Na naozajstnom blogu mam fotky a aj priateľov z okolia, ktorí zbežne poznajú celú moju rodinu. Preto som to musela riešiť takto.
A teraz k veci: s manželom sa snažíme o prvé dieťatko. V poslednej dobe som na pochybách, či to radšej nenechať tak ☹ Bodový zlom prišiel asi pred 2 týždňami, keď môj otec zo dňa na deň prestal chodiť a takmer aj pohybovať rukami. Diagnostikovali mu sklerózu multiplex ☹ Touto chorobou trpí aj moja sesternica z otcovej strany a zomrel s ňou dedo. Ešte pár ľudí z otcovej vetvy má problém s chorobami nervového systému (konkrétne SM a epilepsiou), ja sama som v mladom veku trpela detskou epilepsiou, ktorá chvala Bohu prešla a už sa neobjavila (zatiaľ). Už keď som sa dozvedela, že manželova mama mala predispozície na epilepsiu, tak to silnou zatriaslo mojim rozhodnutím mať deti. Teraz ale, keď mi otec takto seriózne ochorel, som nalomená ešte viac. Bojím sa, že naše dieťa by bolo príliš geneticky zaťažene. Ostatní členovia rodiny mojej aj manželovej, sú zdraví. Ani otcova vetva netrpí žiadnymi inymi chorobami "len" týmito dvoma..ale tak ďakujem pekne ☹

Čo si o tom myslite?
(Poprosila by som podrypávačné ženičky, aby sa presmerovali do iných "šťavňatejších" tém...Viem, že odborníkov na genetiku tu asi nebude veľa, ale sa hovorí, viac hláv, viac rozumu, však?)
Ďakujem za každú radu a postreh.

moni244
25. aug 2015

@jednaotazka myslim, ze by si sa mala pozhovarat s manzelom, toto je nieco, co musite prebrat spolu, sama tu nerozhodujes. A skleroza multiplex sa prejavuje takto nahle? Nie je to dlhodoby proces choroby? Nemohol tvoj otec skor prekonat mrtvicu?

jednaotazka
autor
25. aug 2015

@moni244 Nie, všetko je tak, ako som napísala. On mal ložiská dlhšie, alebo boli neaktívne, ako keby ani nebol chorý, len teraz to prepuklo plnou silou....a manžel? Ten je večný optimista, jemu nič nevadí a išiel by do toho. Ja mám ale strach, že by to bolo sebecké rozhodnutie ☹

mamamonika
25. aug 2015

Dajte si urobit geneticke vysetrenie kde vam zistia mozne predispozicie.

janasim
25. aug 2015

@jednaotazka Áno poznám osobne jednu rodinu geneticky zaťaženu sclerozou multiplex, obaja súrodenci, brat so setrou ochoreli po sebe následne asi 4 roky. Nakoľko aj môj syn má vrodenú dedicnu chybu , nebudem už mať dieťa, aj keď mám novú známosť po rozvode, a on ma zdrave deti,bala by som sa

ukulela
25. aug 2015

tiez mi to napadlo ako prve - v rychlosti som nasla len tento link - http://www.dnatest.cz/cz/09_geneticke_urceni_ch... ... ak sa ozaj bojis, asi by som si dala vysetrit DNA a potom sa rozhodla a hotovo ... no keby som bola na tvojom mieste, deti by som chcela a mala.

janasim
25. aug 2015

@jednaotazka Určite by som navštívila Dobrú genetickú ambulanciu.

jednaotazka
autor
25. aug 2015

@mamamonika Ani neviem, kde sa také vyšetrenia robia...kde sa objednať? ale popravde, príliš sa mi tam nechce ísť. Takto, keď nemám istotu a môžem len špekulovať, je to iné, ako mať na papieri, že vaše dieťa bude mať na 80% epi, alebo ms...neviem, či chápete moje myšlienkové pochody..ale je to zmes medzi túžbou po dieťati, strachom, že zdedí chorobu a pocitom zodpovednosti a zase túžbou po dieťati...Píšem ako tatár, je to pre mňa ťažké, vyjadriť tie pocity.

jednaotazka
autor
25. aug 2015

@ukulela poctivo som si preštudovala stránku a narazila som na toto:

Psychologický dopad. Znalost informace o možném riziku závažné nemoci (vyčtená z vašich genů) je dosti silným emotivním zážitkem. Ať už se sama nemoc rozvine či nikoliv, psychika je nahlodána červíkem pochybnosti. O to horší mohou být dopady této informace, pokud jste již viděli někoho z blízkých příbuzných podlehnout stejné chorobě. Zpráva, že vaše geny nesou škodlivou informaci s možností vyvolat tu či onu chorobu může u někoho způsobit deprese a pocity beznaděje. V některých případech se dostavují psychosomaticky aktivované choroby jako bolesti hlavy, migrény či jiné nemoci.

Rodinné vztahy. Na rozdíl od většiny ostatních lékařských testů Vás genetické testy neinformují pouze o Vás, ale i o Vašich blízkých a rodinných příslušnících. Rozhodnutí podstoupit genetický DNA test tedy může mít dalekosáhlý vliv na Vaše rodinné vztahy. Pokud je test dítěte pozitivní na srpkovitou anémii, vyplývá z toho, že nejméně jeden rodič je též nositelem této genetické odchylky. DNA testy také nejednou odhalují tajemství otcovství, což ne vždy musí být příjemná či očekávaná zpráva.

Emoce vzniklé po obdržení výsledků DNA testů mohou posunout úroveň rodinných vztahů a to jak v negativním tak i pozitivním směru. Například přenašeč poškozeného genu se může cítit vinnen za vznik choroby (přenesení genu) u svého dítěte (vnuka). Stejně tak se vinen může cítit "zdravý" rodič, který se viní ze špatného výběru partnera.

Soukromí. Naše geny jsou doslova encyklopedií informací o nás samotných, a nepřímo též o našich příbuzných. Měli bychom chránit takovéto informace? Je predispozice k rakovině něco, co chci uchovat v tajnosti, nebo se chci raději svěřit svým blízkým? Výsledek testu by se v určitých případech mohl obrátit proti vám. Může odhalit nepřiznanou nevěru, může způsobit odmítnutí životního či zdravotního pojištění a mohl by dokonce v nedaleké budoucnosti způsobit i ztrátu vašeho zaměstnání nebo pracovního postupu/povýšení.

Některé menší studie dokonce doporučují utajovat výsledky DNA testů. Což samozřejmě nemusí být snadné, dostává-li se k vaší zdravotní dokumentaci více lidí. Genetické testy samozřejmě bývají součástí zdravotní dokumentace, avšak někteří odborníci doporučují vyjmout je z dokumentace, právě kvůli vyšší ochraně soukromí. Některé zahraniční komerční zdravotní pojišťovny totiž zvažují, že by nepojišťovaly (vůbec nebo za vyšší pojistné) nemoci, které jsou "předepsány ve vašem genetickém kódu". Zda-li se to stane skutečností prozatím není zřejmé.

To nie je zrovna motivačný príhovor 😖

maslenka47
25. aug 2015

@jednaotazka reagujem na "Ja mám ale strach, že by to bolo sebecké rozhodnutie".

Myslis, ze od tvojich rodicov bolo sebecke, ze mali teba? Mas im to za zle? Pokial mas pochybnosti, zvaz adopciu. Aj to je sposob, ako mat "vlastne" deti.

margarita
25. aug 2015

dost tazka tema, ale nastastie stale v rovine hypotezy 😉 mat ci nemat?
osobne nemam skusenost so SM, a epilepisou trpi od nas iba moj mladsi brasko, ktory je od svojho narodenia tazko viacnasobne telesne postihnuty, pravdepodobne bol poskodeny pri porode, ale to uz 35 rokov naspat dnes nikto nedokaze....ide o to, ze poznam x pripadov vo svojom blizkom okoli, kedy sa geneticky "ok" parom narodili deticky s Downovym syndromom, inymi exotickymi vrodenymi chybami, slepe a ine deti.
TYm Ta nechcem este viac strasit, len pisem o tom, ze NIKDY nemas istotu, ze prave Tvoje dieta nebude mat v buducnosti nejaky zdravotny problem. V tom je cele to riziko....ze bud to risknes a cely zivot sa trapis, ci ho niekde neprejde auto a pod...

ja mam iba vrodenu trombofiliu, co som zistila tak, ze som najprv musela 3x potratit, hoci moja mama nas mala bez problemov 3 ani nevie ako. A kedze to uz viem, predpokladam, ze to po mne zdedili aj deti, ale vysetrovat ich zatial nejdeme, staci az napr. dievky budu chciet mat deti, nech predidu riziku potratu.
To, ze trombofilia sposobuje vacsie riziko trombozy je mi jasne, ale kedze nefajcim ani neuzivam antiku, mam dojem, ze rovnako moze umriet na emboliu moja spoluziacka z vysky, co je zdrava ako repa....je to len o vyssej pravdepodobnosti, a kludne ma na stare kolena moze zrazit trolejbus 😀

neviem, ci je tento moj prispevok motivacny 😅 a pisem dost odveci, ale to je uz pokrocilym casom a mojou unavou.

Len som Ta chcela "nakopnut" uvazovat aj smerom, ze co ak co ak co ak nieco ine...?
vzdy sa bude pre co trapit.

KOncim mojim oblubenym uryvkom z Macka Pu>
Macko Pu ide s Prasiatkom tmavym lesom a je strasna burka, hromy, blesky, stromy okolo sa hrozivo kyvu....uuuaaaaa....
Prasiatko sa vydesene pyta> Macko, a co ked na nas padne strom????
Macko Pu lakonicky odpovie < Hm, a co ked NEpadne?
😉

ukulela
25. aug 2015

@jednaotazka ved to ... ale zasa je to pravda. no - ako som pisala - ja by som dieta chcela a asi aj mala. poznam rodinu, kde manzelia boli blizki pribuzni a mali tri deti. jedno zdrave a dve telesne postihnute, no prezili pomerne dlhy a pekny zivot. mali rodiny aj deti - zdrave deti. nikdy nevies, co predas svojmu dietatu - mozno to bude novy einstein, mozart, ci matka tereza 🙂
vsak nemusis hned podstupovat testy ... len sa poradit v nejakom - ale ozaj dobrom - centre. lebo ja som bola v genetickej ambulancii (starsia prvorodicka) a teda pristup nic moc ...a znamu doktorka v ambulancii zdeptala ze vysoka moznost ze dieta (uz bola tehotna)je chore a musi ist rychlo na amnio a potom uz ma len malo casu na potrat (!!!doktorka ju nutila - ze zataz pre spolocnost je postihnute dieta a podobne) - a nakoniec ma krasne zdrave dieta ako lusk, nic mu nie je.

fanta3
25. aug 2015

ja neviem, je to taka dvojsecna zbran- aj ked sa obavas toho oficialneho papiera z genetiky, mozes sa pohrnut do tehotenstva a ak nahodou bude dietatko chore, zas potom mozes spatne banovat, ze ste sa nedali vysetrit a nezariadili sa inak. Ja mam postihnutu dcerku nie kvoly genetickej predispozicii, ale kvoly komplikacii pri tehu a tiez sa roznym myslienkam neubranim, ze co keby urobim nieco inak (nemyslim potrat, skor si viac davat na seba pozor atd)....Urcite by som to riesila vsetko s muzom, musite byt s Vasim rozhodnutim stotozneni obaja. Ak sa pustite do otehotnenia, tak s vedomim, ze aj ta moznost tu je, ze dietatko moze chorobu zdedit a ze ho tak prijmete a budete ho lubit take ake je ale samozrejme silno verit ze vsetko bude OK. Alebo postupit geneticke vysetrenia a nasledne sa rozhodnut.....pripadne ak by bola pravdepodobnost velmi vysoka, tak ja by som mozno uvazovala aj nad adopciou- ale to je moj nazor len. A teda v konecnom dosledku kazda mama lubi svoje dieta nadovsetko- ci je zdrave alebo chore.

seahorse27
26. aug 2015

Urcite absolvujte geneticke vysetrenie - to by vam mohlo pomoct v rozhodovani. Neviem, ci to uz u nas funguje, ale asi nie - umele oplodnennie a vyber iba geneticky zdravých embryi, ktore sa vlozia do maternice...tam ale treba riesit aj eticku otazku...

bubinko1506
26. aug 2015

tiez sa priklanam k navsteve genetika - ambulancie najdes napr. v nemocniciach. skus pozriet na internete, ci vasa nemocnica ma geneticku ambulanciu. na zaklade vysledkov vam potom vie aj genetik dat odporucania ako dalej.
jednou z moznosti by bolo umele oplodnenie, pricom by sa embrya pred vkladom vysetrili na geneticke poruchy - je to ale dost nakladna liecba (cca. 2000 - 3000e len geneticke vysetrenie embryi - nie je preplacane poistovnou).
dalsou moznostou na vlastne dieta by bolo opat umele oplodnenie s darovanymi vajickami (za predpokladu, ze manzel je zdravy). ak by bol problem s genetikou aj na manzelovej strane, mozete skusit cyklus s darovanym embryom.

loginexistuje
26. aug 2015

@jednaotazka ja by som velmi zvazovala... skuste ist na geneticke vysetrenie /pytaj sa svojho gynekologa nemas uvedene odkial si v BA je napr. na Americkom namesti/

osobne by som asi zvazila aj ine moznosti /osvojenie/ je ine ak sa nevie dopredu o takom riziku a ine ak ano .. bala by som sa ...

jednaotazka
autor
9. sep 2015

Ďakujem za reakcie. Zatiaľ som sa nepohla z miesta. Bojím sa návštevy genetiky a darované vajíčka určite nechcem. To by som sa skôr priklonila k tej adopcií. ☹ Popýtam sa ale na genetické vyšetrenie embryí, ako to píše @bubinko1506
Je to pre mňa veľmi ťažká téma. Každú reakciu si čítam a zvažujem.

bubinko1506
10. sep 2015

@jednaotazka verim, ze je to tazke. najviac informacii ti aj tak da genetik, po tom, co bude mat vsetky informacie a on bude vediet odporucit, ci vobec ma vyznam umele oplodnenie (riziko prenosu genetickych chyb moze byt velmi vysoke) alebo ci u vas pripada do uvahy skor adopcia.
v kazdom pripade prajem vela sil