Mama má rakovinu v pokročilom štádiu
Ahojte kocky
Som totalne zufala a na dne. Idem si k Vam po radu, pretoze uz neviem co robit. ☹ň
Mojej mamine tak tri mesiace dozadu diagnostikovali rakovinu (melanom), navyse v pokrocilom stadiu. Uz je treti krat hospitalizovana v nemocnici a ma to skutocne zle. Choroba neuveritelne napreduje a momentalne nema ziadnu liecbu. Na tu poslednu velmi zle reagovala a vobec jej nepomohla. Pred par tyzdnami sa dostala do Narodneho onkologickeho ustavu v BA. Povedali jej, ze existuje jedna jedina liecba, ktora by jej mohla zabrat. Jedna sa o velmi drahu, novu, biologicku liecbu, ktoru preplaca poistovna a poskytuju ju len pacientom, ktorym nic ine nezabralo a ktori su uz na tom velmi zle. No aj napriek tomu nebola mamine schvalena ako jej posledna moznost.
Pocula som, ze sa robia s tym ksefty a ze vela ludi tuto liecbu nedostane. Nikdy v zivote som nedavala uplatky a ani neviem komu kompetentnemu by bolo treba nieco dat, aby vobec mamine bola schvalena jedina liecba, ktora by jej pomohla.
Chcela by som Vas poprosit o rady, napady, vlastne skusenosti...skratka cokolvek, aby som mohla nieco urobit.
Ak nechcete pisat verejne staci aj suktomna posta. Dakujem 😢
Stručné zhrnutie
- Biologická/imunoterapia pre pokročilý malígny melanóm (príklady Opdivo, Keytruda, Yervoy) môže podľa diskusie viesť k zlepšeniu u približne 60 % pacientov a úplnému vyliečeniu u zhruba 1 z 10 pacientov.
- Na Slovensku je dostupnosť a schvaľovanie inovatívnych biologických liekov limitované poistnými a legislatívnymi pravidlami; schválenie môže podľa účastníkov diskusie trvať aj dva mesiace a v praxi sa stretávajú s odkladmi alebo neodoslaním žiadostí zo strany lekárov.
- V diskusii boli spomenuté viaceré doplnkové/alternatívne postupy (vysokodávkový vitamín C, vitamín B17/amygdalin, ketogénna diéta, Gersonova terapia, kurkumín, organické germanium), pričom ich účinnosť nie je jednotne potvrdená odbornými štúdiami a sú považované za sporné alebo potenciálne rizikové.
Najčastejšie otázky
Q: Ako získať schválenie biologickej liečby na Slovensku?
A: O schválenie žiada ošetrujúci lekár podaním žiadosti poisťovni; v diskusii účastníci uviedli, že poisťovne majú limity a proces schválenia môže trvať aj dva mesiace, preto odporúčali pýtať si vysvetlenie od lekára, kontaktovať poisťovňu priamo a zvážiť oslovenie výrobcu lieku o podporu.
Q: Ktoré imunoterapie a cieľové lieky sa v diskusii spomínali pri melanóme?
A: V diskusii boli menované Opdivo, Keytruda (pembrolizumab), Yervoy a pri mutácii V600 BRAF lieky Zelboraf, Mekinist a Tafinlar; mená a vhodnosť liekov treba overiť pre konkrétnu diagnózu a mutačný status.
Q: Ako sa má správne vysadzovať Medrol pred nasadením imunoterapie?
A: Diskusia zdôraznila, že Medrol (kortikoid) sa nesmie náhle vysadiť a vysadzovanie musí byť postupné, niekedy trvajúce niekoľko týždňov; podľa jedného príspevku sa pri plánovanom nasadení Opdivo odporúča vysadiť kortikoidy niekoľko dní pred liečbou, ale finálny postup musí určiť ošetrujúci lekár.
Q: Kde hľadať klinické štúdie ako alternatívu pre pacienta so zníženými možnostami liečby?
A: V diskusii sa odporúčalo pýtať sa priamo v Národnom onkologickom ústave (NOÚ) v Bratislave, pretože tam sa podľa diskutujúcich vykonáva veľa klinických štúdií a NOÚ často administruje kľúčové štúdie.
Q: Koľko môže stáť platené liečenie imunoterapiou v zahraničí podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli orientačné sumy v radoch státisícov eur; v jednom príspevku sa spomínala čiastka približne 200 000 € až 250 000 € za liečbu v zahraničí.
Q: Sú alternatívne terapie ako B17, infúzny vitamín C alebo ketogénna diéta bezpečné a účinné?
A: Diskusia uviedla, že niektorí pacienti a známi tieto metódy používajú, ale zdravotníci a viacerí diskutujúci označili vitamín B17 (amygdalin) a podobné postupy za nepotvrdené a potenciálne toxické (spomenutá interakcia B17 + vysoké dávky C so zvýšením uvoľňovania HCN), preto sa v diskusii odporúčalo vždy konzultovať s lekárom a preferovať overené klinické postupy.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biologická/imunoterapia môže u vybraných pacientov predĺžiť život a zlepšiť kvalitu života.
- Schválenie inovatívnej biologickej liečby na Slovensku je komplikované poistnými limitmi a administratívou.
- Alternatívne a „zázračné“ prípravky sú v diskusii považované za nedostatočne podložené vedeckými dôkazmi a vyžadujú opatrnosť a konzultáciu s lekárom.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci tvrdia, že vysokodávkový vitamín C, ketogénna diéta, vitamín B17 alebo Gersonova terapia pomohli v konkrétnych prípadoch; iní ich označujú za šarlatánstvo a poukazujú na nedostatok klinických dôkazov a potenciálne riziká (napr. toxicita amygdalinu).
Otvorené otázky
- Prečo konkrétny ošetrujúci lekár alebo oddelenie neodoslalo žiadosť o biologickú liečbu do poisťovne v tomto konkrétnom prípade?
- Aké sú presné kritériá poisťovne pre schválenie konkrétneho biologického lieku (mutačný status, predchádzajúca liečba, klinický stav)?
- Ako reálne urýchliť podanie žiadosti o biologickú liečbu a ktoré kroky môžu urobiť rodina a ošetrujúci lekár?
Spomenuté značky a firmy
Národný onkologický ústav (NOÚ) v Bratislave, NURCH, Gersonova klinika (gerson.hu), nemocnica sv. Alžbety (Heydukova), nemocnica Ružinov, Vitaminex.sk, lecivacesta.cz, biologischekrebstherapie.net, Dr. Max, bajecnezdravie.sk
Spomenuté produkty a metódy
Opdivo, Keytruda (pembrolizumab), Kyetruda - pembrokyzumap, Obdivo - nivolumap, Yervoy, Zelboraf, Mekinist, Tafinlar, Medrol, morfíové náplaste, chemoterapia, ožarovanie, biologická liečba, imunoterapia, infúzny vitamín C, vysokodávkový vitamín C, vitamín B17, amygdalin, ketogénna diéta, kurkumín, piperín, organické germanium, coixenolid, Gersonova terapia, vyvod z pľúc (procedúra)
Miesta a osoby
Bratislava, Ružinov, Heydukova, Maďarsko, Budapešť, Kittsee, Česká republika, Národný onkologický ústav (NOÚ), NURCH, sv. Alžbeta (Heydukova), Dr. Eelekova
Ahoj, ak tvoja mamina nema ziadnu liecbu, aj podavanie prirodnych latok by bolo lepsie ako nic (nemyslim tym "overene" zazracne latky ako vit.B17), ale aspon trochu vedecky preskumane latky.
KURKUMIN sa skuma pre jeho rozne zdraviu prospesne ucinky, vratane protirakovinovych, a celkovo by mohol zlepsit stav organizmu vdaka regeneracii pecene a protizapalovym ucinkom... Su dostupne rozne preparaty s kurkuminom, pogugli alebo sa spytaj v lekarni. Este treba dozriet, aby bol v spojeni s piperinom (ciernym korenim), ktory zlepsuje vstrebavanie kurkuminu.
Iste, zazracny vseliek to asi nebude, najma pri tazkych stavoch - ale urcite lepsie skusit to ako ziadna liecba...
@janickadr Mamina zacala brat Medrol, ked mala cca 40 rokov (teraz ma 64). Viem, ze sa tento liek zle vysadzuje. Beriem ho aj ja uz 18 rokov a vraj sa nedoporucuje po 10 rokoch uzivania vysadenie. No toto bola vynimocna situacia kedy ukoncenie Medrolu malo dopomoct k jedinej liecebnej precedure, ktora by na niekolko rokov pomohla. Mamine sa to dokonca podarilo aj ked musela brat morfiove naplaste. Zial tuto jedinu liecbu lekari zamietli. Jedna sa o imunoterapiu Opdivo, ktora bola schvalena v roku 2015 a ma celkom dobru uspesnost (60%).
Doporucili mamine dalsiu chemo, ale ako vieme kazda takato terapia ma svoj zaciatok aj koniec. Ak by tato nova chemoterapia zabrala po ukonceni liecby by sa vsetko vratilo spat a tak sa snazime najst cestu ako sa dopracovat k imunoterapii Opdivo. Pocula som, ze v cesku nie je taky problem nasadit drahu, novu liecbu ako na SK len tam by sme museli hradit pravdepodobne vsetko a to je ciastka pohybujuca sa okolo 250 000 €
@novana Suhlasim s Tebou. Prosbu o pomoc som nedala kvoli tomu, ze by som nenasla na nete dostatok sarlatanskych nezmyslov, ale preto, ze sme v rodine nemali (okrem jedneho pripadu minuly rok) nikdy rakovinu a tak mi chybaju informacie. Hlavne co sa tyka novych liecebnych procedur a tiez ich ziskanie, pretoze to, ze existuje liecba pre konkretneho pacienta, ktora by mu pomohla este neznamena, ze ju aj dostane. Hlavne ak sa jedna o novu a drahu liecbu.
mam znameho, co sa vyliecil z rakoviny na Gersonovej klinike v Madarsku. vratil sa odtial zdravy a ako vymeneny. ma to byt niekde blizko Budapesti a niektori z personalu vedia aj po slovensky. jemu to dokonca cele hradila poistovna, platil len par desiatok eur, co ma prekvapilo najviac. ak mas zaujem, skus sa poinformovat ohladom mamy
stranku maju tu http://www.gerson.hu/gerson-therapy
Známy mal nádor, ktorý mu zobrali. Keď to zistil, prešiel hneď na prísnu vegánsku vyváženú stravu. Samozrejme nestihli mu dať ani chemoterapiu, lebo odrazu sa to objavilo a muselo to ísť preč. A je len vďaka Bohu zdraví.
Zato moja babka bojuje s ožarovanými ranami už 15rokov a nechce sa zbaviť svojich obľúbených potravín a tak to aj vyzerá.
Mäso v tele kvasí a cukor k tomu pridáva, preto je v mnohých prípadoch odporúčaná vegánska rastlinná strava. Človek schudne, ale dokáže to nakopnúť človeka a posilniť telo k dobrému.
Čítala som na stránke: http://www.bajecnezdravie.sk/tajomstvo-odhalene...
A ešte jeden kamarát mi hovoril, že kombinácia aminokyselín v tvarohu alebo v jogurte spojená s ľanovými semiačkami robia divy.
V Biblii je písané: Dúfaj, tvoja viera ťa uzdravila.
Dúfam, že sa zdravotný stav zlepší. A bude sa môcť tešiť ešte mnohým krásnym chvíľam.
@bianka... Ved to, treba to dodrziavat este dlhy cas po navrate, on rozpraval aj o aromaterapii atd, zrejme tam kombinuju viacero metod
Vseobecne sa odporuca kombinovat co najviac alternativnych netod spolu, az na vynimky sa navzajom nebiju. Niektore treba vynechat par dni pred a po podani chemo a radio, ine naopak zosilnit prave vtedy
@viktoria123j mojenko vies ze mas pocit bezmocnosti a neskutocne si nahnevana na tento svet. Nedavno som pochovala moju spriaznenu dusu mojho ocka. U neho to slo velmi rychlo za 3mesiace mu rakovina napadla pluca, oblicky, kosti, lymf.uzliny, pecen. Od zistenia rakoviny po smrt necele 3 mesiace. Ziadna sanca, ziadna liecba. Nemal sancu sa liecit to ho polozilo uplne. Tak strasne ma to boli stale dookola placem a nenavidim tento svet. Nemal sancu 😭 Keby mal sancu bojoval by lebo chcel, veril ze tu bude. A to bol v Rakusku v Kittsse v nemocnici a bohuzial ani tam mu nepomohli. Drzim vam palce aj tebe nech si silna nech sa stane cokolvek a maminke prajem nech sa uzdravi ved ma pre kohu zit. Musi sa uzdravit MUSI!
prosím už neprispievajte, maminka to už má za sebou niekoľko týždňov.
úprimnú sústrasť
Ahojte my mame tiez choreho dedka metastazy na peceni bol na dvoch chemo a popro tom tablefky mal do teraz bol v pohode ale na silvestra sa uz stazoval na bolest brucha tak sme mu volali zachranku poslali nam ho nasper domov dali mu lieky na bolest na druhy den ho poslali na chirurgiu a potom na interne oddelenie zobraly mu krv bol dehydrovany davaju mu vyzivy .....ale doktor povedal ze robia vsetko pre to aby to ako tak bolo ale nema ani hlasu poriadne je taky slaby ......tiez necakame nic dobre .....uvidime ako to bude dalej .....teraz v pondelok mal ist na chemo ale kedze je v nemocnici tak nejde az teda keby ho pustili ...do teraz bol samosttany bez bolesti len nieco sa tam zlomilo ked mu nechutilo jest ani pit .....100% to uz nebude
@katus226 ahoj vedela by si mi napisat do spravy prosim? Ako sa tam ten znamy dostal na tu kliniku? Dakujem
@janickadr aj mojej kamarátke bolo povedané žiadny vit. a hlavne nie B-čkové. Podporujú rast buniek a môže sa onko ochorenie zhoršiť. A rázne ju varoval pred rôznymi ,,výživovými odborníkmi,, ktorí predávajú rôzne prípravky na vyliečenie - ničím nepodložené. Sám povedal, že veľa robí psychika, aj strava, a v prírode je veľa liekov, ale treba všetko zvážiť a nie hlava nehlava. Čo zabralo jednému, druhému môže uškodiť. Aj keď majú dvaja pacienti rovnú diagnozu, u každého môže mať iný priebeh. Nech sa nikto neporovnáva s druhým, čo komu zabralo. A ďalšia vec, každý má svoj osud a komu sa blíži deň ,,D,,, nezaberie žiaľ nič.
Moja svokra brala chemo, aj ke´d mnohí povedia, že ľudí zabíja. Prežila vďaka nej. Zmenila trošku aj stravu (aj keď iba do vyliečenie) a teraz už 15 rokov je v poriadku.
@cacianka Dobrý deň prosím vás ty vaši známy s rakovinou užívali ten liek keytruda? A cítia sa po ňom dobre ? ďakujem
@superholka77 vôbec si nepamätám aké liečivá užívali a ako sa cítili. Mmch. aj keby ste porovnali 10 pacientov s úplne rovnakou diagnózou a presne s tými istými liekmi napr keytrudou, tak každý z nich môže mať iné reakcie, cítenie, účinok
@sissi2183 istu chvilu som sa zaoberala amygdalinom, precitala som vela odbornych clankov. Tie som mala dokonca od pani, ktora bola o ucinku amygdalinu velmi presvedcena. Vlastni v CR malu firmu na vyrobu vyzivovych doplnkov a chcela do svojho portfolia zaviest aj vitamin B17. Poprecitani clankov musim povedat, ze ma to nepresvedcilo o zazracnej ucinnosti. Skor naopak, znepokojila ma toxicita, ktoru je tazko odhadnut. Bola tam aj jedna pripadova studia, pani s rakovinou prsnika brala vit B17 s vysokymi davkami vitaminu C, co potencovalo toxicitu amygdalinu (prostrednictvom urcitej reakcie doslo k vyssiemu uvolnovaniu HCN). A pani skoro umrela. Preto s amygdalinom velmi opatrne a vzdy komzultovat s lekarom.