Otehotneli ste niektorá i napriek Turnerovmu syndrómu?
podarilo sa niekomu otehotniet s turnerovym syndromom?
Stručné zhrnutie
- Turnerov syndróm vede k veľmi vysokej miere neplodnosti; odborné zdroje v diskusii uvádzali 95–98 % prípadov s nedobrovoľnou bezdetnosťou a iba 5–10 % žien môže mať zachované folikuly alebo možnosť spontánneho otehotnenia.
- Reálne reprodukčné možnosti pre ženy s Turnerovým syndrómom sú hlavne IVF s darovanými vajíčkami alebo adopcia; úspešnosť IVF závisí od stavu maternice a celkového zdravotného vyšetrenia (kardiológia, genetika, imunológia).
- Pri prítomnosti Y chromozómu môže byť indikované odstránenie gonád (vajíčnikov) kvôli riziku zhubného nádoru; pred IVF sa často vyžadujú kardiologické, nefrologické a genetické vyšetrenia a hodnotenie maternice laparoskopiou alebo inými metódami.
Najčastejšie otázky
Q: Môžem otehotnieť s Turnerovým syndrómom?
A: Spontánne otehotnenie je možné, najčastejšie pri mosaicizme; podľa diskusie a stránky www.turnerovsyndrom.sk má 5–10 % dievčat folikuly v období puberty a 95–98 % žien má v dôsledku TS neplodnosť.
Q: Aké sú reálne možnosti otehotnenia pri TS?
A: Reálnou možnosťou je IVF s darovanými vajíčkami (darované vajíčka), ak je maternica v dobrom stave; adopcia je alternatíva, ktorú mnohé ženy zvažujú.
Q: Aké predoperačné a pred-IVF vyšetrenia potrebujem pri TS?
A: Lekári v diskusii odporúčali genetické vyšetrenie (karyotyp 45,X alebo mosaicizmus), kardiologické vyšetrenie, nefrologické/ interné a imunologické testy, a vyšetrenie maternice laparoskopiou alebo ultrazvukom.
Q: Je potrebné odstrániť vajíčniky pri prítomnosti Y chromozómu?
A: Áno; v diskusii bola u niektorých pacientok vykonaná resekcia vajíčnikov aj s vajíčkovodmi pre prítomný Y chromozóm kvôli zvýšenému riziku malignity.
Q: Aké sú riziká tehotenstva pri TS a čo mi povedia lekári?
A: Lekár v diskusii upozorňoval na rizikové tehotenstvo s nutnosťou režimu a kontrol (napr. 9 mesiacov ležania v niektorých prípadoch) a požadoval kardiologické vyšetrenie pred IVF kvôli rizikám srdca.
Q: Ako dlho sa čaká na adopciu a aké sú byrokratické požiadavky?
A: V diskusii jedna skúsená matka uviedla čakanie približne 1,5 roka od zapísania do poradovníka; diskusia tiež spomína návštevy sociálnej pracovníčky, prípravné kurzy a administratívne oneskorenia.
Q: Existujú špecifické pomocné metódy pri embryotransfere pre ženy s TS?
A: Niekoľko účastníčok spomínalo používanie tzv. "lepidla" pri implantácii embrya (implantation glue) pred transferom, pričom ide o užívateľskú zmienku z diskusie, nie o jednotný medicínsky štandard.
Závery z diskusie
Zhoda
- IVF s darovanými vajíčkami a adopcia sú v diskusii prezentované ako hlavné reálne riešenia pre reprodukčné želania žien s Turnerovým syndrómom.
- Pred plánovaným tehotenstvom alebo IVF sú v diskusii považované za nevyhnutné genetické, kardiologické a ďalšie špecializované vyšetrenia.
- Spontánne otehotnenie je v diskusii popísané ako vzácne, častejšie pri mosaicizme.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdia, že zmena lekára a návšteva centra reprodukčnej medicíny priniesla novú nádej a možnosti, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú, že všeobecní lekári často nemajú dostatočné vedomosti o TS.
- Niektoré hlasy hovoria, že maternica môže byť "príliš malá" na úspešnú implantáciu podľa jedného gynekológa, zatiaľ čo iní lekári v diskusii označili maternicu za "v poriadku" po ďalšom vyšetrení.
Otvorené otázky
- Aké sú presné šance na úspech IVF podľa konkrétneho karyotypu (45,X vs. mosaicizmus)?
- Aký je optimálny protokol IVF pre ženy s TS s ohľadom na kardio‑renálne riziká?
- Do akej miery zvyšuje prítomnosť Y chromozómu riziko gonadálneho nádoru v rôznych vekových skupinách?
- Ako presne ovplyvňuje veľkosť maternice prognózu úspešného tehotenstva pri TS?
Spomenuté značky a firmy
www.turnerovsyndrom.sk, turner-syndrom.de, ordinace.cz, ozene.zoznam.sk, Masarykova uni v brne, CAR
Spomenuté produkty a metódy
IVF, darované vajíčka, umelé oplodnenie, rastový hormón, lepidlo (implantation glue), laparka, kyretáž, genetika, karyotyp 45,X, mosaicizmus, imunologické vyšetrenia, kardiologické vyšetrenie, odstránenie vajecníkov
Miesta a osoby
BA, Brno, KE, Handlová, NR, MT
ahojte, ja som sa celkom skludnila, rozhodli sme sa pre adopciu, po sviatkoch ideme na to 🙂
@tortelinka to je super gratulujem 🙂 ale este je dlha cesta pred vami a pripravte sa na tazke casy 🙄 lebo tie slovenske urady to je hroza ...
Čaute babenky tak sa chcem s vami podeliť idem druhy krat zabojovat na umele oplodnenie v utorok mam ist na kontrolu a dozviem sa kedy pojdem na prenos. Trocha mam uz z toho strach velmi tužim aby sa to podarlo no dopočula som sa že je nejake lepidlo do ktoreho pred zakrokom namočia oplodnene ajičko a tak ho implantuju skusim to vyskusat ale tentokrát si budem davat uz väčši pozor, skusim sa opytat ake su u mna šance potom vam napišem zatial sa majte a ešte tortelinka už si naisto rozhodnutá s adopciou tak mi napíš ako si dopadla držim ti palčeky.
ahoj, drzim palce, daj potom vediet ako si dopadla, my uz chystame posledne papiere a posielame ziadost, dufam ze budeme coskoro zaradeni do poradovnika
@depa ahoj, drzim palceky nech sa podari, my sme definitivne rozhodnuti na ado, uz sme v pripravach
@tortelinka napiš ako ste obstali už aj mate vyhliadnute babetko alebo ešte vybavujete formality Uf ja mam hrozny strach dufam že to tentokrat bude uspešne drž sa a potom napiš ako ste pokročili. pa,pa
@depa nemame este nic vyhliadnute, este nie sme v zozname, potom sa bude cakat a cakat
@depa ahoj depa, strašne moc moc moc ti držím palčeky to ti chcem najskôr napísať... bola som u dokyho urobil mi kontrolu a vravel ze vsetko OK. akurat mi povedal ze ked budem chciet absolvovat ivf tak musim najprv ist k srdciarovi na kontrolu, aby ma nahodou nezradilo srdce.... uuuuuuuuuf daj potom vediet ako ste dopadli, budem na vas silno mysliet...
@tortelinka ahoj tortelinka to je hrozne, to musis mat priam anjelsku trpezlivost pri "rychlosti" tychto sk úradov... inac uz u vas bola socialna pracovnicka na pohovor? ci to vsetko pride az po zaradeni do zoznamu. a mate zaujem iba o "biele" deti, ci vam je to jedno a beriete ake bude (romske napr.)?
socialka bude pocas priprav, dieta este nemame celkom doriesene, nevylucujeme poloromske, uvidime ako sa to ulozi a ty? skusis ivf?daj vediet
@misaelka moja teraz som sa musela najprv preliečit lebo som mala taky silny kašel že to bolo až chronicke a museli mi pichat calciovky inač ked si tak spominam aj som bola u srdciara na vyšetrenie ked sme začinali s ivf , takže som mohla mat už po ale takto sa mi odložilo o mesiac doky povedal že ma znova musi nastavit na liečbu ibaže teraz si musim davat pozor aby som znova neochorela uuuuuf akurat som vravela polovičke že sa na mna akosi všetko zle lepi od začiatku roka dufam že to bude už lepšie a ty ako k akemu dokymu pojdeš na umele budem ti držat palčeky dufam že to vyjde daj vediet maj sa zatial. pa pa pa
@misaelka ahoj moja no ako sa mas mas niečo nove z vysetreni ja som bola na druhej kontrole a teraz voštvrtok 10 idem na prenos dufam že to už dobre dopadne. Informovala si sa či s takouto diagnou je možne umelym oplodnenim mat babo. Verim dokymu že ked k nemu chodim tak len tak by to neskusal ved to stoji nemale eurošiky. Pa,pa moja a drž sa
@tortelinka ahojky no ako si postupila s uradmi poznam ich bleskovu rychlost. a umele už nechceš vobec skusit mne v KE povedal že by to mohlo vyjst kedže je tu lrn s vejičkami a maternicou problem. budem ti držat palce.
@depa umele asi nie, neviem to akosi stravit..s uradmi...no.....nechcem sa rozculit
Ahoj dievčatá uple vás chápem mám tieš TS a snažím sa dako pretlct životom nieje to teda ružový sad to vám poviem Depa dufam že to dobre dopadlo
@depa ahoj depa daj prosim vediet co a ako, kazdy den sem chodim smirovat, ci si nenapisala a cakam na spravu od teba... toto sa mi este nestalo, ze by som nieco na fore takto prezivala 🙂 ak nechces na sklo, prosim IP
@mortisia
@depa
@tortelinka
holky som studentka psychologie a temou mojej diplomovej prace bude prave TS, pokial by ste sa niektora chceli podielat na mojej diplomovke, napiste IP s mailovym kontaktom, ja vam napisem co a ako, nemusite sa bat, je to nezavazne a 100% anonymne
@misaelka ahoj moja zatial som ešte na chorej a 20 aprila mam ist na kontrolu či je všetko v poriadku potom ti dam vediet nechcem zatial velmi niečo rozpytvavat no dufam že vyšetrenie dopadne dobre zatial som inač v pohodičke bližšie ti napišem na IP dobre dakujem že na mna mysliš som velmi rada aspon nejaka zlata dušička kora to chape. Zatial sa maj moja ty ako nejako postupuješ..
Ahojte aj ja mám Turnerov syndróm, mám 33 rokov, meriam 145cm. ☹ Samozrejme som neplodná, ale hlavne ma trápi výška. 😢
@misaelka dakujem ti velmi pekne dúfam že nový rok naštarujeme všetky šťastnejšie, v podstate si mala pravda že niekedy stačí zmena dr. ktorý ta psychicky podporí ti poviem fakt to vela robí po neúspešnom prvom umelom oplodnení mi v KE povedal špecialista že kým mám v sebe ešte dost hormónov tak je lepšie to opakovať čo najskôr v podstate aj má pravdu, teraz viem do čoho idem takže to budem prežívať kludnejšie ako prvý raz však dam vám vedieť zatial sa maj.