Sjogrenov syndróm

@sussana29 moja má už 5 rokov...

@deina Ahoj, ja mám tiež sjogrena a tehotenstvo prebehlo celkom v poriadku a malinká sa narodila v úplnom poriadku, aj keď ma všelijako strašili. Tá srdcová vada je zriedkavá. V tehotenstve som si musela pichať fraxiparine.

@janin26 mne mali deti obe po narodeni novorodenecky lupus z mojich protilatok

@adamar áno áno aj moja

@janin26 ako sa jej prejavoval

@adamar obrovsky exantem na tvaricke, cez cele celo ...cervene

@janin26 aj moji aj na tele mali take kruhy vyzeralo to strasidelne najma prvy syn kym nevedeli co to je

@adamar mojej dodnes zostali asi tri , ci 4 bodecky na viecku, malinke

@janin26 tak to je dobre ze nie viac,mojim nic neostalo nastastie ak ked zazrak ked si predstavim ake to mali skarede a s hrubymi okrajmi

@adamar presne, moja to mala úplne strašne

@adamar no moja má tiež problém z kožou, síce doktorka povedala že bude mať asi suchú kožu a budú sa jej také fľaky robiť. normálne ste ma prekvapili, musím s ňou zájsť na kožné a objasniť situáciu, či náhodou to nemá aj moja. A ako vám to liečia, prosím vás?

@marecko146 netreba to vobec liecit,same to zmizne do 6 mesiacov.Kozna nam to nediagnostikovala,nemala paru co to je,az nas pediater studoval co to moze byt a prisiel k suvislostiam so sj syndromom na nejakej konferencii a hned mi odtial volal a isli sme na reumatologiu detsku a krv a tam sa to potvrdilo ze ma vysoke protilatky prenesene (prvy syn).Naozaj padlo 6 mesiacov a mizlo to velmi rychlo.Druha dcera mala prejavy tiez ale boli sme potom len na krv a do 6 to pomizli same.Nicim sme nenatierali nemalo to vyznam(kym pri synovi nevedeli co to ma nam davali kadeco a nic samozrejme nezaberalo)

My sme to liečili.... Aj keď som sa bránila, zabrali až silné masti, ktoré som nakoniec muesla použiť, ale V 10 mesiacoch ten obrovský fľak konečne mizol.... To sme boli V Bratislave V nejakej ambulancii špeciálnej, kožnej

@janin26 bol to naisto lupus?Lebo ja som mala info ze do 6m to zmizne lebo dovtedy sa matkine protilatky vyplavia. Aj to u nas tak našťastie bolo

@adamar zak v sprave stoji novorodenecky lupus, tak myslim, ze hej,,,,z ineho to nemala mat z coho, kedze protilatky z krvi potvrdene, miznu sice, ale vlemi pomaly, ako pisem v troch rokoch este pretrvavali. A testov mala asi milion

@janin26 hlavne ze to zmizlo aj ked ste sa natrapili.

sussana29 prepac za neskoru odpoved. Ked mi zistili, ze babetko ma poskodene srdiecko, tak som brala lieky, asi preto, aby sa to este viac nezhorsilo, Potom aj po porode som ich brala a pomaly vysadzovala. Nemohla som malemu davat miecko, odsavala som, vytrapili sme sa, ale potom sme rozbehi aj dojcenie, bolo by to nadlho,... V tom tehotenstve ked bolo babetko zdravé som nič nebrala. Chodila som častejsie na kontroly - kontrolovali babetko, či je v poriadku. Mala som vysoke protilatky a asi aj mám. Ja nemám zatiaľ žiadne klin. priznaky choroby a neberiem lieky. A Ty berieš nejaké lieky?

ahojte baby. chcem sa opytat, ktora mate sjogrenov syndrom a otehotneli ste co ste uzivali pocas tehotenstva. som na zaciatku po ivf, uz som minuly rok potratila:( prosim o pomoc, brala som tri mesiace plaquenil ale ten som po vklade embrya vysadila. prosim napiste mi tu alebo do spravy

@lula2728 ahoj.Zvysili mi medrol na 8mg,pichala fragmin cele tehu hned od potvrdenia a aj duphaston zo zaciatku, obe tehotenstva rovnsky postup

@lula2728 Ahoj. Ja som brala prednison 5 mg celé tehotenstvo.

dakujem baby a este jedna otazka, prepisal to gynekolog alebo hematolog?

alebo teda reumatolog, kde mam ist?

@lula2728 medrol reumatolog a fragmin hematolog ale ja som brala medrol aj pred tehu 4mg

a fragmin si naco brala? ja picham fraxipirin to je ine nie?

to bude asi podobne, ja mam fraxik na poruchu zrazania aby sa nevytvarali krvne zrazeniny a fragmin to iste pisu. takze staci mi ist na reumatologiu velmi pekne dakujem a mas uz babatko?

@lula2728 fragmin preventivne,nemala som zistenu ziadnu poruchu zrazania krvi.
Ano na reumatologiu co najskor.
Mam dve deti s dvojrocnym rozdielom🙂

@lula2728 ja som brala zo začiatku prednison, ten už beriem roky, ale do troch mesiacov som ho vysadila a potom som si už len fraxiparin pichala.

Baby A na základe čoho ste brali Prednison A podobne, mali ste nejaké prejavy? Ja tie fľaky A to mi nasadili Plaquenil, že hentie silnejšie ešte nie.... A to mávam sedimentaciu vyše 60 stále.... Akú máte vy?

@janin26 ahoj. Mne nasadili prednison, lebo vraj v davke 5mg neprechadza cez placentu a teda nema vplyv na dieta, pricom plaquenil ano a moze mu poskodit zrak (avsak vo viacerych studiach sa to vyvratili). Zavisi to od reumatologa. Moj je proti plaquenilu v tehotenstve. Dali mi ho preto, ze som mala vysoke protilatky. Sedimentaciu mavam obvykle max 20 za prvu hodinu a 48 za druhu. V tehotenstve som mala ale vyssiu. 48 uz za prvu hodinu ale to vraj v tehotenstve tak byva. Teraz beriem aj prednison aj Plaquenil avsak prednison mi ma uz vysadit. Ak vsak otehotniem, tak mi znovu da prednison a Plaquenil vysadi.