Sjogrenov syndróm: Vplyv na tehotenstvo a zdravie
Stretla sa niektora z vas so Sjogrenovym syndronom? Je to take ochorenie, ked imunitny system napada tie zlazy v tele, ktore produkuju tekutiny napr ocne zlazy, clovek ma potom take priznaky ako suche oci, sucho v ustach, malo vlhkosti moze sposobit trosku bolesti pri milovani. Zaujimalo by ma, ci to moze mat daky vplyv na otehotnenie. Chceme sa uz s manzelom zacat snazilkovat. 🙂 Tak hladam vsetky mozne informacie o tomto syndrome. Zatial som sa docitala, ze iste protilatky mozu sposobit srdcove problemy u novorodeniatok, ale ked som hladala podrobnejsie informacie, tak to nevyzera zle, pokial tento syndrom nie je spojeny s inou, vaznejsou, chorobou (co nastastie u mna nie je).
@marecko146 mne zistili pred vyse rokom. ako sa u teba prejavuje?
u mna tiež mám sucho v ústach, oči zatiaľ nepociťujem také suché, ale napriek tomu mávam pocit že ich musím na chvíľu zatvoriť. A samozrejme mám neustále problém v ústnej dutine. Zápaly na dasnách.
A momentálne som zistila že som tehotná, reumatologička mi vysadila plaquenil a aj prednison mi znížila na minimum.Celý nechcela vysadiť. Som dosť vystrašená kvôli tej srdcovej vade u bábätka. A naviac ma vystrašilo ked tu bolo písané, že môže prestať pracovať placenta a predčasný pôrod nastať. To sa mi prihodilo pri prvom pôrode pred šiestimi rokmi, ale nikto neskúmal prečo sa malý narodil predčasne, alebo tú placentu. Ten pôrod mi vyvolal vtedy reumatoidnú artritídu, tak sme sa veľmi trápili. Ale malý je našťastie zdravý chlapček a veľmi sa z neho tešíme.
@marecko146:Ahoj, myslim ze ta srdcova vada u babatka nie je az taka casta, ale ja som bola "povinne" na vysetrenie. Srdiecko bolo ok, ale mala sa narodila predcasne v 30tt. mala som preeklampsiu. Moj gynekolog to spojil so SjS. Tiez pomaly planujeme druhe, ale mam dost obavy. Mala je tiez zdravucka zatial, ale nechcela by som to zazit zase. Ale to predsa nas zeny neodradi 🙂 Vsetko dobre prajem ;)
llienulka a prosím ťa na aké vyšetrenie si bola?
@marecko146 ja som uzivala medrol a pichala Fragmin nariedenie krvi kvoli placente,rovnaky postup pri oboch detoch,ak by ste mali otazky kludne napiste IP
ahojte je tu niekto kto sleduje tento prispevok ? tiez by som potrebovala skusenosti a radi
ahojte no mne sa odrazu tie protilátky upravili.mala som pozitívny combsov test, ale odrazu je ok. Neviem či je to normálne,lebo týmto veciam nerozumiem.Teraz ma zasa čaká ďalšie nadštandardné sono u špecialistu, kvôli sjs, ale vraj je všetko v poriadku. Žiadne odchýlky. Začínam mať aj radosť z tohto tehotenstva a nie len obavy.
ahojte,,,som už v dochodkovom veku,a nigdy som nepočula o Sjogrenovom syndrome,,bohužial,moja suchosť v ustach časté zápaly,nosných dutin,od novenbra minulého roku ,už 6x,problém z pankreasom,žaludkom,,alergiami,,prosímnapíšte my,kto ma podobný problém,,,aká je liečba,,a ako sa dá stým ,,žiť??!dakujem vám
@deina môžem sa s vami nejako skontaktovať ohľadom dg? Ďakujem
@160482160482, cez IP?
ano,,,samozrejme ,že ano,,,len niesom tak často na počítači,,,napíšte my ,,ako sa možme skontaktovať a kedy,,,budem sa snažiť byť tu,,,,
Ďakujem môj mail je janabencova@azet.sk ak môžte pošlite mi číslo do IP zavolala by som vám.Dakujem
@deina Ahoj chcela by som sa spytat, ci existuje nejaká sukromna skupina ohľadom sjogrena. Ak áno rada by som sa do nej pridala. Mám ho diagnostikovaný uz rok a v tom čase ked mi potvrdili diagnózu som uz bola tehotná. Mám teraz doma naštastie zdravého synčeka. Veľmi by som chcela ešte dve deti, ale je tu ten strach z toho, že môžu mat choré srdiečko. Ty mi však dávaš nádej,ze by to mohlo vyjsť.
@sussana29 ahoj ja mám tiež sjogrena a všetko v mojom tehotenstve prebehlo v poriadku.Mala som viac vyšetrení, ako v bežnom tehotenstve, ale nič zvláštne to nebolo. A maličká sa narodila bez akýchkoľvek problémov, je zdravá a krásna. Pôrod bol super. Stále ma niečím strašili a nič z toho našťastie nedopadlo tak ako hovorili. A ešte aj ja sa cítim zatiaľ lepšie ako predtým. A podotýkam, že som vysadila všetky lieky a doteraz nič neberiem lebo ešte kojím. Počas tehotenstva som si ale pichala fraxiparin. A malá sa narodila v 40 TT.
@marecko14 Ahoj. Aj ja som mala celkom fajn tehotenstvo až na občasné slabé krvácanie (vraj z krčka, nikdy nič nenašli), ktoré ma vždy vystrašilo. Chodila som pravidelne k perinatologovi na kontrolu srdiečka. V Nurchu som bola, keď som bola v 13tt a kedže som mala vysoké protilátky, tak od 16tt beriem 5mg prednisonu. Rodila som v 41tt a kojila som tri mesiace a malý je naštastie zdravý a je to naše usmievavé slniečko.Aj napriek tomu mám celkom obavy z dalších tehotenstiev.
@sussana29, ahoj, čo sa skupiny týka, neviem, nebola som tu roky. To s tým srdiečkom je vraj dosť zriedkava komplikácia. Ani jeden z našich troch našťastie problém nemá, hoci komplikácie v tehotenstve boli - 2x predčasný pôrod (32tt a 33tt), ale poslednýkrát sme to potiahli do 38tt. 😊
@janin26 tak som si to pozrela a vyzera, ze mam to iste... mmnt mam tak sucho v ustach, ze uz som rozmyslala ist k lekarke. a ostatne priznaky mam tiez. uz roky ma trapia zuby aj dutiny, ci klby, petechie mam najma na rukach az najma predlaktie az po ramena, robia sa aj nejake okolo prs a brucho ci hrud. pozorujem stale nove. aj to je prejav? myslela som, ze sa robia kvoli znizenej funkcii pecene. ak existuje tu nejaka skupina, prosim pridate ma? treba uzivat aj nejake lieky? pred 11 rokmi som bola vazne hospitalizovana, dodnes nevedia presny dovod co to spustilo. mozno som to nasla ☹
@jessica83 jasné býva aj to... Mne vlastne len kvôli tomu prišli na sjs... Ja nemám žiadne typické prejavy. Nemala som žiadne sucho. Asi pred desiatimi rokmi sa mi prvý krát vytvorili petechie. Začalo sa pátrať A popri tom na poslali aj do Piešťan,kde mi prišli na Sjs. Chvíľu som brala aj Plaquenil, už niekoľko rokov neberiem nič. Ale stav mám rapídne zhoršený... Posledné tri roky cca. Dovtedy to bolo tak, že výsev raz za tri, štyri mesiace. Ináč by som ani nevedela, že mi niečo je. Uplynulý rok som mávala bokdy opuchy už takmer non stop. Úplne ma to vyhadzuje Z bežného života,keď nezohnem nohu, nedá sa chodiť atď. poslednú dobu si všímam, ze tie opuchy vznikajú vplyvom útlaku. Keď sedím na tvrdej stoličke, klacim na kolene, opuchne koleno atď. Pri Sjs sa vie pridružit vaskulitida, čo by nasvedcovalo týmto mojim stavom, ale... ALE tu mi vylúčiili tak už fakt neviem, že Z čoho to je, či naozaj sjs alebo iné... O dva týždne idem už na 1893 vyšetrenie... Na cievne, tak uvidím. Ty si to určite tiež ries. Chod na reumatolog vyšetrenie A nech ti spraví testy, reumatoidny faktor, sediment. A ukáž tie petechie, žiadaj vyšetrenie V Piešťanoch. Ak sa ti chce, posli mi správu, fotku, ako máš TIE petechie. Pýtaj sa, ak ťa dačo zaujíma pa
Ahojte, mne tiez diagnostikovali Sjorg. sy. Ked som bola tehotna, gynekolog zistil, ze babetku ide pomaly srdiecko, poslal ma na dalsie vysetrenia,... Nakoniec mi reumat. urcila tuto diagnozu, protilatky vysoke,... ale zatial
nemam ziadne klinicke priznaky. Babetko sa narodilo predcasne, ma kardiostimulator. Velmi som vdacna lekarom, ze sa im podarilo zachranit nase babetko. Lekari na vysokej odb. urovni.
Lekarka mi radila, ze dalsie deti uz nie. Ale my sme este chceli, dalsie babetko je uplne zdrave.
Baby.. A čo detičky? Robili im testy na protilátky? Ja som v tehotenstve nebrala nič.. Malá má este mini zbytky protilátok, chodíme do Piešťan
Ahoj, aj ja by som bola rada ak by si ma mohla pridať do vašej skupiny. Veľa máme spoločného.Mám reumatoidnú artritídu a teraz v decembri mi v NURCHU potvrdili aj sjognera. Momentálne som tehotná a rada by som sa s vami aj viac poradila.Ďakujem.