Sjogrenov syndróm: Vplyv na tehotenstvo a zdravie
Stretla sa niektora z vas so Sjogrenovym syndronom? Je to take ochorenie, ked imunitny system napada tie zlazy v tele, ktore produkuju tekutiny napr ocne zlazy, clovek ma potom take priznaky ako suche oci, sucho v ustach, malo vlhkosti moze sposobit trosku bolesti pri milovani. Zaujimalo by ma, ci to moze mat daky vplyv na otehotnenie. Chceme sa uz s manzelom zacat snazilkovat. 🙂 Tak hladam vsetky mozne informacie o tomto syndrome. Zatial som sa docitala, ze iste protilatky mozu sposobit srdcove problemy u novorodeniatok, ale ked som hladala podrobnejsie informacie, tak to nevyzera zle, pokial tento syndrom nie je spojeny s inou, vaznejsou, chorobou (co nastastie u mna nie je).
Stručné zhrnutie
- Sjogrenov syndróm spôsobuje zápal slzných a slinných žliaz s príznakmi suchých očí a úst a protilátky anti‑SS‑A a anti‑SS‑B môžu počas tehotenstva prejsť cez placentu a spôsobiť kongenitálnu AV blokádu u novorodenca.
- Pri plánovaní a vedení tehotenstva sa v praxi diskutujú a používajú lieky Plaquenil (hydroxychlorochín), kortikosteroidy (prednison/Medrol 5–8 mg) a injekčné heparíny (Fragmin alebo Fraxiparine) spolu s perinatologickým monitorovaním plodu.
- Diagnostika zahŕňa krvné imunologické testy (ENA, dsDNA, sedimentácia, Coombs), Schirmerov test, sonografiu slinných žliaz a v niektorých prípadoch biopsiu slinnej žľazy; špecializované vyšetrenia na Slovensku sa vykonávajú napr. v Piešťanoch (NURCH).
Q: Aké riziká pre tehotenstvo a plod sú pri Sjogrenovom syndróme?
A: Diskusia uvádza vyššie riziko potratu, predčasného porodu, zlyhania placenty a riziko kongenitálnej AV blokády u plodu spôsobenej protilátkami anti‑SS‑A a anti‑SS‑B; v praxi sa odporúčajú skoré vyšetrenia a perinatologické sledovanie vrátane echokardiografie plodu.
Q: Ktoré lieky sa v diskusii používali počas tehotenstva pri Sjogrenovi?
A: V praxi sa v diskusii spomínali Plaquenil (hydroxychlorochín), kortikosteroidy (prednison, Medrol uvedené dávky 5 mg a 8 mg), injekčné heparíny Fragmin alebo Fraxiparine (pichané počas tehotenstva) a v niektorých prípadoch Duphaston na začiatku tehotenstva.
Q: Má sa Plaquenil vysadiť pred otehotnením alebo počas gravidity?
A: V diskusii boli rozporné prístupy: niektorí reumatológovia Plaquenil v tehotenstve vysadili, iní ho používali pred alebo po konzultácii; konkrétne rozhodnutie malo byť podľa užívateľských skúseností závislé od reumatológa a perinatológa.
Q: Aké vyšetrenia odporúčajú špecialisti pred alebo počas tehotenstva pri podozrení na Sjogrena?
A: Uvádzané vyšetrenia sú krvné imunologické testy (ENA, dsDNA, anti‑SS‑A/SS‑B, sedimentácia), Schirmerov test očí, sonografia slinných žliaz, prípadne biopsia slinnej žľazy (odber z dolnej pery v lokálnej anestézii) a perinatologické vyšetrenia vrátane rutinného a špecializovaného ultrazvukového sledovania plodu.
Q: Ako sa liečia symptómy suchých očí a úst pri Sjogrenovi?
A: Symptomatická liečba podľa diskusie zahŕňa umelé slzy, lubrikačné gély, náhradu slín a nosné masti; konkrétny produkt odporučený používateľmi je BioXtra a objednávanie cez internetové lekárne napr. Pilulka.sk.
Q: Testujú sa novorodenci matiek so Sjogrenom na protilátky alebo neonatalny lupus?
A: Praktiky sa líšia: niektorí pediatri a reumatológovia testovali novorodencov (uvedené prípady novorodeneckého lupusu a AV blokády), iní rodičia uviedli, že ich dieťa netestovali; používané pozorovanie bolo, že prenesené protilátky obvykle miznú približne do 6 mesiacov (tento bod bol v diskusii uvádzaný ako pozorovanie používateľov).
Q: Kde na Slovensku pacientky v diskusii absolvovali špecializované vyšetrenia?
A: Viaceré ženy spomínali objednanie do Piešťan (NURCH) a návštevy reumatológie v Bratislave; konkrétny lekár spomenutý v Piešťanoch je Dr. Mališ a ako ambulancia v Bratislave bola spomenutá AGEL (Jelačičova) s MUDr. Krahulcovou.
Závery z diskusie
Zhoda
- Sjogrenov syndróm spôsobuje suchosť očí a úst a môže mať systémové prejavy vrátane bolestí kĺbov a únavy.
- Protilátky anti‑SS‑A a anti‑SS‑B sa považujú za rizikové pre plod a preto vyžadujú perinatologické sledovanie.
- Symptomatická liečba (umelé slzy, náhrady slín, lubrikačné gély) pomáha a konkrétne produkty ako BioXtra sú používané pacientkami.
Sporné názory
- Niektorí reumatológovia odporúčajú vysadenie Plaquenilu v tehotenstve, zatiaľ čo iní ho ponechávajú alebo nahrádzajú kortikoidmi; štúdie a prax v diskusii boli prezentované rozlične.
- Niektorí rodičia tvrdia, že dojčenie predlžuje expozíciu protilátok novorodenca, iní uviedli, že deti neboli testované a protilátky sa stratili samovoľne do ~6 mesiacov.
Otvorené otázky
- Aké konkrétne liečebné protokoly (liek, dávka, čas podávania) najlepšie znižujú riziko fetálnej AV blokády pri vysokých titroch anti‑SS‑A/B?
- Aký je optimálny postup pre testovanie a sledovanie novorodenca matky s vysokými protilátkami (čas testovania, panel testov)?
- Do akej miery zlepšujú alternatívne alebo komplementárne terapie (napr. čínska medicína, akupunktúra) dlhodobé symptómy alebo zápal pri Sjogrenovi?
Spomenuté značky a firmy
NURCH (Piešťany), Pilulka.sk, sjogrenovsyndrom.sk, Facebook skupina "Sjögrenův syndrom", AGEL (Jelačičova), Medante klinika, klinika BCB, Moisture Seekers, Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
Plaquenil (hydroxychlorochín), Prednison, Medrol (prednisonový preparát), Fragmin (dalteparin), Fraxiparine / Fraxiparin / Fraxipirin, Duphaston, Methotrexat, Imuran, Schirmerov test, biopsia slinnej žľazy (odber spodnej pery), ENA, dsDNA, anti‑SS‑A, anti‑SS‑B, sedimentácia (ESR), Coombsov test, umelé slzy, BioXtra, lubrikačné gély, sonografia slinných žliaz, perinatologické vyšetrenia a echokardiografia plodu, testovanie novorodenca na protilátky, novorodenecký lupus
Miesta a osoby
Piešťany, Bratislava, NURCH, AGEL (Jelačičova), Medante klinika, klinika BCB, Dr. Mališ, MUDr. Krahulcová, Pružinec
@oma56 ahoj čítam Tvoj príspevok a som na tom podobne zmenilo sa u Teba niečo od vlani, ďakujem 🙂
Čaute baby prišliel mi papier že mám v pondelok nastúpiť do nurchu. Chcem sa opýtať ležali ste v nurchu aj tehotné ?- som 9 týždeň po ivf. V januári potrat po ket. Ďakujem
@deina
@mischell1991
@miskorenka ahojte baby pripadne niekto iny. Moja mama ma strasne palenie v ustach na tvari. Obvodak riesi len orl. Ja by som ju objednala aj na reumatologiu. Pokojne aj do ba. Pisala som na stranku sjogen.sk a som zvedava ci odpisu. Cislo nemaju. Z palenia je psychicku na dne. Nik jej nevie pomoct. Vyskusali by sme aj alternat medicinu. Viete nam pora
@deina
@janin26 ahojte baby akurát ležím v NURCHu teda už idem aj domov a dr mi dnes vravela ze zas som mala pozitívne protilátky na sjogrena ale nemala som suchoty tak to neriešili ale už teraz mam tak chcem sa spýtať či používate aj niečo iné ako lieky?... Ja mam viac diagnoz toto mam len bokom takže mam plnohodnotnú liečbu antimalarika imunosupresiva aj kortikoidy už niekoľko rokov plus už beriem aj methotrexat a začalo sa to prejavovať aj tak tak len či niečo zaberá nech sa to nerozsiruje ďakujem 🙏
Ale ako vás tak čítam, rok dozadu, pri viroze má nechutne stipal nosohltan pri každom nádychu, tak pri najbližšej viroze skúsim
@janin26 ja sem chodievam ja mam vyše dva roky systémový lupus plus crohna plus astmu plus srdcovú arytmiu..a chodievam k Lukacovi........... Mňa toto moc netrápi resp som myslela ze to je z liekov ale ze už 3 krát mi vyšli pozitívne protilátky tak už to mám ako diagnózu a keďže sa aj príznaky začali prejavovať bojím sa aby to neprešlo ďalej tak chcem nejakú prevenciu... A sú tu úplne super ľudia.... Zajtra po 3 týždňoch domov konečne 😍
@vladkavd skúste Čínsku medicínu lieči celého človeka počnúc psychikou aj akupunktúru. Mne to pomáha asi najviac.
@miskorenka ďakujem pekne. Mama nakoniec nemá sjogrena. Vyšiel z krvi negatívny. Ale robili jej testy na boreliozu a ta jej vyšla pozitivne. Ktovie ci boreliozu spôsobu toto pálenie nosa a úst. Pôjde na vyšetrenie na kliniku bcb co sa zaoberá boreliozu. Ale súčasne by som chcela aby užívala aj prírodné preparáty. Skúsili by sme čínsku medicínu. V Bratislave som našla nejakých lekárov co sa zaoberajú celostnou medicínou. V tom je čínska medicína fytoterapia a aj akupresúra. Uvidíme.
@miskorenka vola sa medante klinika. Vy sa kde liečte s čínskou medicínou. Mama je už dosť na dne. Veľmi ju to boli. Za aký čas asi zaberie čínska medicína. Ďakujem vám za komentár a radu. Potesila
baby aku mate sedimentaciu , ktore sa nejako liecite?? Ja mam uz troje ( :( ) lieky a stale okolo 40 .... beriem asu tri mesiace, ... mam plaquenil, imuran, a teraz aj 5 mg Prednison ... ble . Chem okresat casom len na Plaq.
Ahojte, čítala som spojitosť medzi autoimunitmymi ochoreniami A mŕtvymi zubami ( vytiahnute nervy) má niekto Z vás? Lebo ja áno 😒
@janin26 reagujem ešte na tu otázku predtým. Ja mám zväčšené uzliny po tele, trebars pod sánkou. Endokrinologička, keď mi robila sono krku, tak nevravela, že sú zväčšené ani patologické, ale dokážem si ich nahmatať. Súvisí to s chronickým zápalom slinných žliaz a celkovo s chronickým zápalom v tele.
Dik baby... A bol tam niekto aj ležať? Ja idem V stredu