Syndróm lepivých doštičiek
ahojte, s manzelom sa snazime o babetko,no skoro 2 roky nic. Nevytvaraju sa mi vajicka. Na hematologickom vysetreni mi zistili syndrom lepivych dosticiek, a moja gynekologicka mi povedala, ze vraj tento syndrom moze sposobovat aj to, ze sa mi netvoria vajicka. Co sa mi nezda. co si o tom myslite vy?
@senselinka no ja by som mala uzivat aj prednison/mam ciastocne pozitivn bunkovu imunitu /a duphaston mi daju tiez urcite.No ved uvidim este cakam na jedny vysledky :potom budem vediet este viac.Paa
@zuska88 nakolko som opat teraz tehotná tak užívam stále anopyrin a flaxiparin, teraz sa mi zápaly a astastie nevracajú ale lavú nohu mám celú takú dopukanú myslím skor tam dole ako je členok žily,modrinky a to mi ostalo už, odber sa robí špeciálny na hematologii, syndrom býva aj dedičný nakolko to majú skoro všetci s otcovej strany...zápaly sa mi prejavovali tým že nakolko som mala robotu kde som len stala tak mi opuchol členok a začali praskať žilky a neskor to prešlo do lýtka a mala som ho také do červena a svrbelo a bolelo a niekedy ked sa to vracalo spať tak som to mala aj z vnútornej strany stehna také do červena ale to mi zmizlo po liečbe ale lavú nohu ako som už spomínala tak mi ostali dole na členku modrinky
Ahojte,mala by som jeden dotaz.Kedze syndrom lepivych dosticiek je dedicne ochorenie,chcela by som sa spytat ako riesite svoje deti.Ci ste ich dali vysetrit na tento syndrom alebo nie.Ak ano tak aku maju liecbu a ci je vobec liecba potrebna.
dievčatá, máte niekto synd. lepivých doštičiek a aj Leidena, prípadne MTHFR mutáciu?
@dievka ahoj, mne povedali na hematologii v Martine, že syndrom lep.doštičiek nemusí byť dedičné ochorenie, že môže byť aj získané. Ževraj to či je dedičné by zistili len tak, že by vyšetrili mojich rodičov......... ale to nie je také jednoduché, mama sa na to pýtala a lekárka jej povedala, že ju na toto ochorenie vyšetrovať nebudú, keďže nemá žiadne zdravotné problémy, pretože toto vyšetrenie je dosť nákladné 😒
Chjulia ,u nas to bolo tak ze odporucili mojim rodicom aj mojim surodencom toto vysetrenie.Lenze mam uz starsich rodicov a rodicia povedali ze u nich to uz nema vyznam...Surodenci ze naco,ved im cely zivot nic nebolo,stavaju sa k tomu rezignovane.No co uz su to dospeli ludia,vedia co robia...
Teba sa chcem spytat Chjulia ,ci beries anopyrin?A ci si dala vysetrit deti.Mojmu synovi nasadila lekarka anopyrin 30 mg.Podla mna je to velmi zatazujuci liek na organizmus dietata.Jedna lekarka na nete mi napisala ze syndrom lepivych dosticiek sa nelieci pokial nie su priznaky.Takze by som povedala ze je to tak 50 na 50 u doktorov.Kazdy druhy ma iny nazor...
@sarafortuna
@sarafortuna
Ja som pisala ze mam syndrom lepivych dosticiek.Dokonca aj par mutacii.Leidena nie.Ak chces napis a podel sa s nami o skusenosti...
@chjulia dievka, Chjulia ,u nas to bolo tak ze odporucili mojim rodicom aj mojim surodencom toto vysetrenie.Lenze mam uz starsich rodicov a rodicia povedali ze u nich to uz nema vyznam...Surodenci ze naco,ved im cely zivot nic nebolo,stavaju sa k tomu rezignovane.No co uz su to dospeli ludia,vedia co robia...
Teba sa chcem spytat Chjulia ,ci beries anopyrin?A ci si dala vysetrit deti.Mojmu synovi nasadila lekarka anopyrin 30 mg.Podla mna je to velmi zatazujuci liek na organizmus dietata.Jedna lekarka na nete mi napisala ze syndrom lepivych dosticiek sa nelieci pokial nie su priznaky.Takze by som povedala ze je to tak 50 na 50 u doktorov.Kazdy druhy ma iny nazor..
@dievka Ahoj, beriem anopyrin 100, mne tiež nič nebolo, len som išla po potratoch na vyšetrenia a zistili mi toto ochorenie. Osobne si myslím, že ho nemám vrodené ale získané, čítala som, že môže vzniknúť pri úrazoch, v tehotenstve a pod. a ja som mala v prvom tehotenstve úraz - popáleninu, strašný šok to bol a synček sa narodil taký menší 2,5 kg, tak myslím, že počas tohto tehotenstva mi toto ochorenie vzniklo. Preto synov vôbec neriešim, možno keď budú starší, príp. pred nejakou operáciou, určite by som im žiadne lieky nedávala hlavne pokiaľ nemajú diagnózu potvrdenú. Anopyrin nie je moc dobrý na žalúdok pri dlhodobom užívaní, bola som u gastroenterologa, tak mi predpísal kedysi aj niečo čo mám užívať spolu s ANP na ochranu žalúdka. Čo sa týka rodičov, tak moja mama na vyšetrenie ísť chcela, ale nikto ju nechce vypísať - dať lístok, keďže doteraz nemala žiadne ťažkosti, ktoré by naznačovali toto ochorenie, čo je podľa mňa blbosť, lebo predsa starší ľudia často majú mozgové príhody z upchatia ciev a pokiaľ je nejaký predpoklad, že by mohla mať toto ochorenie a dá sa liečiť a predísť napr. upchatiu cievy doštičkami, tak prečo to nevyšetriť............
Dnes 2 čiarky 😵 a prvá injekcia. Tak snáď do tretice všetko výjde!!!! 😅
Kocky u nas to vsetko zacalo vaznou mozgovou prihodou mojej mamky, ked mala len 49 rokov. Dovtedy sme nemali ani najmensie podozrenie, ze nieco nie je v poriadku. Samozrejme po mamkinej porazke zacal kolotoc vysetreni a na zaklade tychto vysetreni jej okrem ineho zistili aj syndrom lepivych dosticiek na hematologii v Martine, kde hned objednali aj nas s bratom. Samozrejme, kedze tato choroba je genetickeho povodu mame ju obaja tiez. 😒 Prve tehotenstvo som mala velmi narocne a skoro cele som ho stravila v nemocnici na infuziach. ☹ Napriek vsetkemu sa nam narodila zdrava krasna dcerka. 😵 Pri druhom som tolko stastia nemala a o nasho anjelika sme prisli v 10 tt. 😔 Vtedy som zacala tusit, ze nieco nie je ok a tak som zacala patrat po pricine. Vysetrenim v Martine na hematologii sa zistilo, ze pricinou vsetkeho je syndrom lepivych dosticiek, ako u mojej mamky. Moja otazka znieee..... ak by mi niekto vedel poradit z vlastnej skusenosti, ze aka je pravdepodobnost, ze to ma aj nasa 4 rocna dcerka. V juli sme objednane na decku hematologiu v Martine a straaasne sa bojim ze vysledok bude tiez pozitivny. Dakujem za kazdu skusenost-vasu odpoved.
@trvalka ahoj aj ja som po mozgovej príhode v 3 tehotenstve mám tiež sindrom lepivých doštičiek prišli nato v mojom 2 tehotenstve už v tedy som si pichala fraxiparín - niskomolekulový heparín počas celého tehotenstva mám tiež za sebou jeden potrat nemohla som otehotnieť 10 rokov po prvom synovi môj druhý syn to má myslim tiež podla deckej doktorky robia sa mu často modriny stačí ked sa trošku udrie o niečo alebo ho poštípe niekdo do ruky hned má modrinu a ako vás to napadlo _že dcerka to má tiež
@alexis617 Moooja to ma mrzi. Viem velmi dobre cim vsetkym si si musela prejst. Je to velmi tazke!!! :( A kolko si mala rokov, ked si dostala tu porazku, ak sa mozem opytat??? Pred nou si mala nejake zdravot. problemy??? My vlastne tym, ze sa to potvrdilo mamine po porazke a teraz aj nam s bratom, tak hematologicka objednala aj moju malu na testy.
@trvalka pred 22mesiacmi teraz mám 33,9 rokov čiže mala som 32,9 roka pomaly mi začala trpnuť pravá ruka končeky prstov pokračovalo pomaly k ramenu strpla mi pravá strana tváre necítila som si pery hrýzla som si do nich komolila som reč starší syn poznal tento stav podal mi pohár vody a iniekciju fraksiparínu pichla som si ju vyložila vykšie nohy aby krv prúdila viac do tela otvoril mi okno a zobral v tedy malého do druhej izby aby neplakal a ja som mala klud o polhodinu prišiel muž z práce naložil ma do auta a rýchlo do nemocnice mala som nísky tlak a zvracala som niekolko krát v nemocnici hned ma brali na ct a infuzie ak mám ti povedať pravdu s toho dňa si určité veci nepametám primár mi povedal že keby nebolo môjho syna dopadla by som ovela horšie je pravda že pravú stranu mám o niečo slapšju a pár ludi som si nepametala a trebalo mi pármesiacou kým som sa s toho dostala ale teraz je to už super dokonca šoferujem auto aj ked mám automat lebo manual už nezvládam mňe to spravilo tehotenstvo čakala som tretieho synčeka ale vtedy sme o mojom tehotenstve ešte ani len netušili a je pravda že sme ho ani neplánovali ved môj stredný syn mal len 3,6 roka moje tehotenstvo sme zistili až ked som bola skoro v štvrtom mesiaci aj ked mi bolo strašne zle všetko sa so mnou celú dobu točilo nechodila som ani len sama von z bytu a bola som na sylných liekou na zrážanlivosť od hematologičky a k nej som chodila každé 3 týždne a mala som aj ct s kontrastnou látkou samozrejme mi odporučala hematologička potrat kvoli vážnemu poškdeniu plodu a môjmu zlému zdravotnému stavu v tedy ma podržal ginekolog spolu s genetikom a špecialistom na morfologiu plodu z nitri hovorili že je šanca že dieťa bude ok a nechala som si ho na potrat som nešla a Damienko je krásne zdravé dieťa čo viac si môžem priať
@alexis617 Boooze moj dobrotivy. :( Normalne mam zimomriavky, ked to citam. Ja som sa po mamkinej porazke stale spoliehala na to, ze mavam velmi nizky tlak a ze porazka je pri vysokom tlaku, takze mi nic nehrozi!!! Tak teraz si ma teda pekne vyviedla z riadneho omylu. :( Hlavne, ze to vsetko dobre dopadlo a deticky su zdravucke!!! (klop klop klop - si zaklopem) A ty si sa s tym super popasovala a si velmi statocna moja. Klobuk dole pred tebou. Ked vidim v akom stave je moja mamka (jej chytilo celu lavu stranu), tak pre mna si obrovska bojovnicka!!! 🙂 My by sme chceli skusit druhe ale strasne sa bojim a neviem ci to zvladnem cele absolvovat a este ak sa to generacne prenasa dalej na deti..... nooo neviem mam veru zmiesane pocity!!! :(
@trvalka neboj dá sa zvládnuť všetko ved čo nás nezabije to nás posilní 😉 ale pred plánovaním bábetka musíš ísť za ginekologom a hematologičkou nasadia ti fraxiparín aby sa ti nerobili krvné zrazeniny budeš si pichať každý deň do bruška 1 injekciju neboj uvidíš časom ti to príde ako rutina a bábo nemusí mať tiež ten sindrom ak máš krčové žili na nohách sťahuj si ich aby si predišla zrazeninám tiež chodím do martina k Dobrotovej ale aj do čadce k primárke a mamina ako robí pokroky cvičí tiež z loptičkou v dlani stisk a pustiť mne zo začiatku všetko padalo z ruky nič som skoro neudržala
@alexis617 Hmmmm ano hematologicka v Martine mi uz naznacila postup, ako by to bolo so mnou v tehotenstve. Uvidime teraz, ci to bude mat aj mala, ked pojdeme na tie testy do Martina. Mamina je bojovnicka a celkom sa drzi. Cvici kazdy den (aj s loptickou). Pekne sama prejde aj bez palice, ale ruku ani nohu si stale neciti. :( Pridruzili sa jej teraz epilepticke zachvaty nasledkom poskodenia mozgu. Takze tam chodim kazdy den, ked je ocino v praci aby nebola sama.
Dievcata, ste tu niekto komu tie trombocyty lietaju raz k zvysenej aktivite a raz naopak k znizenej? Robili mi 2 testy : raz vysoka ztazanlivost a potom naopak zvysena krvacavost. SLD teda nemam potvrdeny, no vraj tie trombocyty nereaguju standardne 🙄 . Dalsi test uz dr. nenavrhla , cize moje telo je loteria ☹ . Mam obavy....
Ahojte.Som v 14t a mam SLD a uzivam anopyrin.Ked vas nadstavovali na fraxik posledny trimester,tak kde vas nadstavovali na hemat.alebo na vyssom pracovisku?
Ahojte prosim poradte,mam za sebou hemato.vysetrenie,kde nie su u mna pritomne mutacie FVleiden a DNA markery vrodenej trombofilie tiez nemam...Ako je to zo Syndromom lepivych dosticiek moze byt pritomny ked nemam mutacie a ani Dna markery?
ja som ako dieta dost casto odpadavala,tak mi tak spatne prislo.ked som zacala uzivat ten anopyrin,tak som mala taky lepsi pocit v hlave/zacalo mi lepsie dokrvovat/a kde si bola na odberoch krvi,mne to zistili v Martine na vyssom pracovisku.
@pianina nie,tie zvysuju zrazanlivost krvi,pri SLD su zakazane