Syndróm lepivých doštičiek

@minnie2013 ja konzumujem vsetko mozne... Pozeram, ci nezvysuje zrazanlivost krvi a neriesim

@senselinka a to je tam napisane aj na doplnkoch vizivy? Som sa o to nikdy nezaujimala.

@minnie2013 niekde, hlavne na cajoch, urcite byva... A ja som teraz objednavala z jednej stranky kopu vitaminov a boli tam podrobne informacie o ucinkoch jednotlivych zloziek

@minnie2013 ja si davam femibion, B komplex, aspirin to je vsetko...

@jvlo ako sa drzis moja? A ako sa citis? Byva ti aj zle? Kedy ides na kontrolu? Ako drzis na uzde adrenalin? juj drzim prstiky 🙂)

@minnie2013 cítim sa všelijako. Po bolieva má V podbrušku, ale nespinim,tak hádam je všetko V poriadku. Zajtra idem ku gynekologické A neviem čo mám robiť. Volala som s holým A tvrdí, že aspirin stačí. .. Dr.mi fraxiparin zajtra predpise,len sa bojím aby sa mi ním nespustilo krvácanie. ..
@senselinka Prosím ťa nesplnila si pri kombinácii? Už som asi otravná, len sa moc bojim

@jvlo v pohode, len sa pytaj 😉
Nie, vobec som nespinila, cele tehu ani cvrk, nemyslim, ze ti mozu sposobit krvacanie, skor si davaj pozor, keby si sla k zubarovi a pod., to vzdy hlas. A ked sa porezes, to ide blbo zastavit 😖

@jvlo ahoj.Ja som bola na aspirine.Spinila som do 16tt,lezala som v nemocnici.Ale vsetko OK:ten fraxiparine mi nikto nechcel predpisat.A este mi dali Duphaston.Pa 🙂

@jvlo ahoj moja,ja som dnes bola u noveho gyndosa a presne na toto som sa pytala. Hovorim,ze ked budem tehu,tak ze hematolog mi nechce dat k aspirinu aj fraxiparine. A on na to,ze nechape preco,ze to sa tak standardne dava a aj teraz ma dve pacientky na tejto kombinacii. Tak sme sa predbezne dohodlu,ze on by mi ho asi predpisal. Tak ja byt tebou,tak si ho asi od gyn.pytam aj ked hem.nechce.Riad sa svojimi pocitmi a komu viac doverujes 🙂 cmuk a daj vediet 🙂

@senselinka Ja som ako to čítam ojedinelý prípad ja som napríklad ani nevedela že nejaký SPS syndrom mám dvakrát som otehotnela /2002/2005/úplne bez problémov ,donosila som do 39 týždňa obidve dievčatá......ani by mi na nič neprišli keby nám nezomrela 12 dcéra na pľúcnu emboliu ....Dr.ani sami nevedeli čo ju spôsobilo......až sme sa dostali po známosti na hematologiu do PB. a hneď nás hnali do MA. a tam zistili najskôr mojej 10 ročnej dcére SPS syndrom IItypu a potom vyšetrovali mňa a manžela ,ale hneď nás uisťovali,že ja to na 100% nemôžem mať lebo by som mala problém aj s otehotnením,a keby som aj otehotnela určite by som mala niekoľko potratov.....a bác mám SPS syndrom II typu....nás liečia a moja dcérka zaplatila životom aby my sme mohli žiť......prajem všetkým ktorí sa pasujú s týmto problémom pevné nervy a hlavne veľa šťastia ......ako vidieť nieje to celkom prebádané......

@chomik moja aj ja som mala podľa doktorov úplne zdravé dieťa až do júna kedy mi zomrelo na pľúcnu emboliu......až potom sa začalo vyšetrovanie...lebo nebol dôvod to dovtedy riešiť ...ak to máte vy a aj vaša mama je dosť pravdepodobné že to majú aj vaše ,zdravé,deti.....bežným vyšetrením to nezistia....a poznám ešte jeden prípad tiež zdravého chlapca pokiaľ nezomrel na infarkt ako 10 ročný a až potom SPS zistili aj jeho trom súrodencom,lebo u nás taká obyčaj,že dokedy sa nič nestane nič sa nerieši......nepíšem to pre strach ale treba o tomto vedieť ....mne bolo povedané,že SPS sa môže prenášať aj obgeneráciu ale u mňa to neplatí.....a tiež ide na odber aj moja mama ale až budúci týždeň som strašne zvedavá ako dopadne.....ak ste nemali vyšetrené deti dajte ich vyšetriť ...nechcite si ani predstaviť ako sa nám zrútil svet keď nám dcérka zomrela......treba o tom hovoriť a myslieť na to.....

@petruska1108 uprimnu sustrast ☹ s tym ratam, ze deti tuto diagnozu pravdepodobne zdedili, ale nemyslela som si, ze to treba riesit uz v takom nizkom veku, dakujem za upozornenie

@petruska1108 tazko sa to cita, prajem vam uprimnu sustrast... kde sa vysetruju deti? Tiez na dospelackej hematologii?

@petruska1108 Mamina ide na tu hemato do MT? A kedy? dakujeem viem ze sa tam treba objednat. Si zlata, ze nas na to upozornujes 🙂 vela sil

@jvlo v martine na detskej hematologi...zle sa to číta ale horšie sa žije....ale treba to dať vedieť,lebo hlavne na deti treba myslieť....

@minnie2013 vo štvrtok a je objednaná už 3 mesiace strašne dlho sa na to vyšetrenie čaká...do Martina..

@petruska1108 Aj nam odporucala neurologicka,ze mame dat vysetrit aj deti,ci to nezdedili. Ze mala pripad 4 rocneho chlapca co dostal porazku,tak som sa nato pytala ked som bola na hematologii a dr.povedal ze to prekonzultuje s detskym hematologom a ak to uznaju za potrebne tak ich objednaju. Ale asi budem trvat na vysetreni aj tak, pre istotu. A ako to riesia u dcerky, tiez berie aspirin?

@senselinka ty si moja samizda pisala, ze sa utrogestan v tehu vyslovene nemoze. Mohla by si mi prosim dat kontakt na tvoju dr., co ti to povedala? Rada by som sa jej popytala nejake info. Lebo kazdy hovori nieco ine a ak sa ona na to specializuje, tak.... dakujem krasne 🙂

@minnie2013 ako si dnes dopadla?

@minnie2013 mne to povedala MUDr. Zuzana Behunova, ktora pracuje v GYN-FIVe v Bratislave, pozri ich stranku, mal by tam byt kontakt na nu

@petruska1108 je mi velmi luto, co si musela prezit, nedokazem si to ani predstavit 😢
Prosim ta, a povedali ti, ako sa dalo tomu predist, resp.ako chranit deticky, ak im potvrdia SLD?
Vdaka velka, ze napriek bolesti robis medzi nami osvetu 👍

@senselinka dakujem si zlatusik

@jvlo Aho moja, tak som dnes bola u toho hematologa. Zobrali mi krv, tak uvidime. Sama som zvedava na vysledky a co dalej, ale nejake riesenia tam este hadam su. Podla toho sa zariadim. Fraxiparine mi neodporuca v tehu, kedze nemam inu hemato diagnozu, lebo zvysuje pravdepodobnost krvacania. Vraj ho davaju len vtedy, ked je na to podlozeny dovod. Ostal by vraj zatial len pri tom aspirine, lebo tam mam diagnozu potvrdenu. Ako na tu 100 mg davku dosticky reagovali, ale nie uplne, tak mam tych 150 mg. Pytala som sa ho, v akej najvyssej davke daval tehotnym a povedal, ze tych 150 a 200 by uz konzultoval so starsou dr. A tiez som sa ho pytala, co ak to nezaberie a povedal, ze sa to da potom kombinovat este s inymi liekmi, ktore by boli vhodne aj v tehu. Boli aj rodicia na odbere, tak aj tam som zvedava ako dopadneme. Vysledky asi o dva tyzdne. Zatial sa nesnazime. A ty sa ako drzis, babo rastie? Byva ti zle?
Tak asi tak..

@minnie2013 bábo rastie,som PN A budem do konca tehotenstva. Nevieš si predstaviť ako mi býva zle. Len dúfam, že to rýchlo prejde. Pomáha tomu aj aspirin,takže mojim celodenným spoločníkom je WC. Včera som bola na sone, dnes som 7tt+1 bolo vidieť aj srdiečko ☺

@rajcan555 áno berie anopyrin 100mg 1/2 tabletky ale ako zaberá nevieme lebo ešte nerobili kontrolné testy.....keď nebudú deťom chcieť urobiť vyšetrenia opýtajte sa na čo chcú čakať až sa niekomu niečo stane....ja som o jedno úžasné 12 ročné dievča prišla a možno keby doktori nepodcenili situáciu mohla tu byť...odteraz sa o vyšetrenia bijem zuby nechty o druhú dcéru už nechcem prísť.....bite sa aj vy ...rodičia nemajú prežívať svoje deti nevieme sa s tým vyrovnať ale musíme ísť ďalej kvôli druhej dcére to jediné ma drží pri živote..........je to ťažké.....

@senselinka neviem či dobre chápem...predísť sa dá/užívaním anopyrínu alebo iných liečiv/ keď zistia že sps vôbec majú ale keďže v našej rodine sa predtým nikdy SPS neobjavil ani sme netušili čo to je ja som to počula prvýkrát....aj nám bolo povedané,že keby dcérka nezomrela na pľúcnu emboliu nikto by nikdy nič neskúmal,ale v tomto prípade nám testy robili...lebo v našom zdravotníctve sa nič nevyšetruje pokiaľ sa nič nestane alebo nemáte známosti...hlavne že je na masérov.....

@petruska1108 ja som dnes dcéru objednala do MT. Stále dúfam, že to po mne nezdedila

@jvlo aj my chodíme do MT držím palce...

@jvlo a papas len aspirin alebo pichas aj fraxiparine?