Život s autistickým členom rodiny môže byť náročný
Mám sestru ktorá má autizmus dosť závažný nemôžeme ju so sebou brat nikde na verejnosť lebo môže dostať záchvat. Moja mama kvôli nej nechodí do roboty lebo musí byť pri nej a otec už nezarába. Viem že veľa ľudí to má omnoho horšie v živote ako ja, ale aj tak ma to štve s mrzi. V živote sme neboli nikde ako rodina spolu. Ani len v reštaurácii. Bola som na to zvyknutá od mala. Jediné čo tak nás občas teta bravala na nejaké drobné výlety že na hrad alebo podobne. Vždy som mala pocit že kvôli tomu nezapadam nikde. Nenávidela som keď sa nás učiteľka v škole opýtala kde sme boli cez prázdniny s ja som nikdy nemala čo povedať. Alebo čo sme dostali na Vianoce. Mimo Slovensko som sa dostala až minulý rok keď sme boli s kamarátkami v Chorvátsku. A na jednu stranu som sa veľmi tešila a bol to naozaj super zážitok, no na druhú stranu som sa cítila nesmierne previnilo tam ísť. Ani neviem prečo . Možno pretože že viem že moja mama by tiež niekam rada šla ale nemá tu príležitosť alebo preto že som mala pocit že nemôžem odísť len tak na týždeň z domu, že musím pomáhať. Neobvinujem z toho nikoho. Nikto za to nemôže. A práve naopak som veľmi vďačná za moju mamu a za to že aj napriek tomu že sme v zlej finančnej situácii sa naozaj snaží. Iba ma to proste trápi a som kvôli tomu často krát smutná že život je taký nefér. Že ja nemám skoro žiadne možnosti s moji spolužiaci áno. Neskutocne ma vie ale naštvať keď mi ujo povie že prečo som taká smutná alebo že čo sa viac nezabavam že som mladá a mám celý život pred sebou že nemám dôvod na smútok. Viem že to myslí dobre ale, potom sa cítim ešte horšie že zo seba sa snažím spraviť obeť alebo čo že sa viem len sťažovať a tak. Lenže ja si naozaj neviem užívať, vždy sa cítim previnilo. Minulý týždeň má brat zobral do kina a aj to som sa cítila previnilo že sme šli von a nezostali sme doma pri sestre. Neviem ako s tým prestať a netrapit sa tým stále ale užívat si.
Stručné zhrnutie
- Rodiny s ťažkým autizmom často využívajú denný stacionár iba na pár hodín, čo obmedzuje možnosti rodičov pracovať a spoločné rodinné aktivity.
- Online poradenstvo a občianske iniciatívy ako IPčko (https://ipcko.sk/) a Sklenené deti (https://sklenenedeti.cz/) sú dostupné zdroje pre emocionálnu a praktickú podporu súrodencov a rodičov.
- Psychologická pomoc je odporúčaná, pričom v diskusii bola uvedená konkrétna cena 50 EUR za jedno sedenie, a diskutujúci konštatovali, že štátna finančná podpora rodinám s autistickými členmi býva nedostatočná.
Najčastejšie otázky
Q: Ako nájsť denný alebo týždenný stacionár pre dieťa s autizmom?
A: V diskusii odporúčali kontaktovať školského psychológa a miestne občianske združenia; jeden príspevok konkretizoval, že niektoré deti chodia do stacionára len na pár hodín, takže treba pýtať presný rozsah služieb pri každom zariadení.
Q: Kde získať online poradenstvo pre súrodenca, ktorý má pocity viny?
A: Spomenuté služby sú IPčko (https://ipcko.sk/) a Sklenené deti (https://sklenenedeti.cz/), ktoré boli odporučené ako kontakty na poradenstvo a smerovanie na ďalšiu pomoc.
Q: Koľko stojí psychologické sedenie a sú dostupné lacnejšie možnosti?
A: V diskusii jeden užívateľ uviedol cenu 50 EUR za jedno sedenie psychológa; ako lacnejšie alternatívy boli spomenuté školský psychológ a bezplatné alebo preplácané služby cez zdravotnú poisťovňu pre dieťa.
Q: Ako študent žiada o sociálne štipendium alebo využije študentské zľavy?
A: Diskutujúci radili obracať sa na vychovnú poradkyňu školy kvôli sociálnemu štipendiu, a spomenuli praktické výhody ako "vlaky zadarmo" pre študentov.
Q: Je ústavné umiestnenie bežná alebo odporúčaná možnosť pre ťažké prípady autizmu?
A: Diskusia ukázala spor: niektorí účastníci odporúčali ústavné umiestnenie pre agresívne alebo ťažké prípady, zatiaľ čo iní varovali pred zlými podmienkami v ústavoch a uprednostňovali domáce starostlivosťové riešenia a terapiu.
Q: Ako plánovať starostlivosť o osobu s autizmom, keď rodičia zostarnú alebo nebudú môcť pracovať?
A: Diskutujúci odporúčali plánovať postupnú samostatnosť, zisťovať možnosti týždenných alebo denných stacionárov, overiť sociálne dávky a zohľadniť faktory ako skrátený či invalidný dôchodok rodiča pri hľadaní dlhodobej starostlivosti.
Závery z diskusie
Zhoda
- Život rodín s ťažkým autizmom je náročný a často obmedzujúci pre voľnočasové a pracovné možnosti celej rodiny.
- Psychologická podpora a vonkajšie služby (stacionáre, poradenstvo) sú považované za potrebné.
- Súrodenci často pociťujú vinu a potrebujú odbornú podporu alebo poradenstvo.
Sporné názory
- Umiestnenie do ústavu: niektorí diskutujúci navrhovali ústavné umiestnenie pre ťažké prípady; iní striktne odmietli ústavy a považujú domáce podporovanie a terapiu za lepšie.
- Riešenie pracovnej a finančnej situácie: niektorí tvrdia, že rodič by mal ísť do práce a otec prebrať starostlivosť; iní upozorňujú, že skrátený alebo invalidný dôchodok rodiča znemožňuje zamestnanie.
Otvorené otázky
- Ako zabezpečiť dostupné a dlhodobé financovanie psychologickej a sociálnej starostlivosti pre rodiny s ťažkým autizmom?
- Ako pripraviť súrodenca a rodinu na obdobie po dovŕšení 18 rokov osoby s autizmom?
- Ktoré lokálne organizácie a služby konkrétne poskytujú týždenné stacionáre mimo Bratislavy?
Spomenuté značky a firmy
ipcko.sk, sklenenedeti.cz
Spomenuté produkty a metódy
psychologické sedenia, lieky od psychiatra, denný stacionár, týždenný stacionár, ústavné umiestnenie, opatrovateľský príspevok, skrátený dôchodok, invalidný dôchodok, sociálne štipendium, Erasmus, vlaky zadarmo, sklenené deti, eutanázia
Miesta a osoby
Slovensko, Bratislava, Chorvátsko, Grécko, Omán, Dubaj, Zanzibár
Moja , mám dcéru má 17nasť ako ty , chodí ku klinickej psychlogicke , presne pre rovnakú situaciu ako máš doma ty. Tiež máme dieťa s ťažkym autizmom a mentalnym postihnutím (starsia dcera) .. ale snazime sa žiť ,muž nasťastie pracuje,chodievame na vylety(najcastejsie do lesa kde nie su ludia) alebo muž vezme maldšiu (tu 17rocnu) a idú niekam na výlet.
A pre mudrlantku bezcitnú chuderu lebo to si - nie nedala by som si dieta do ustavu,a predstav si ze aj autisti su ludia a nestaci im vybetonovana miestnost a lieky na tlmenie,tiez maju city ....
Pre autorku - začni žiť , a nemaj pocit viny .Moja dcera je tiez sice doma ale ona je strasna introvertka a prave v tom jej pomahaju sedenia u psychologa.
@anonym_autor ahoj, chápem ťa trošku tak nepriamo. Susedia majú chorého syna, ma okolo 30ky, starší je zdravý. Toho staršieho som nevidela za tie roky ani raz sa usmiať. Rodičia chodili a chodia vždy po obci s mladším, je na vozíku, ale ako rodinu som ich nevídala mimo domu. Starší sa oženil, má malé bábätko, osamostatnil sa, býva blízko rodičov. Teraz keď ho stretávam s manželkou a bábätkom, ma v očiach šťastie, radosť. Rodičia sú už doma s mladším obaja, mama už nevládze okolo neho sama, má niečo po 50ke, tak sa starajú obaja. Iba píšem ako to vidím, možno úplne neobjektívne, ale presne ako tu niekto písal o sklenených deťoch. Majú to ťažké v živote aj oni, o rodičoch ani nehovorím. Máš právo na svoje pocity.
Prečítaj si niečo o sklenených deťoch myslím že je o tom natoceny aj film
Ja som s rodicmi nikdy na ziadne vylety nechodila, ani na dovolenky moji rodicia peniaze mali ale nechodili sme nikde lebo proste sa im nechcelo.
Ja som bola prvykrat az na svadobnej ceste na Zanzibare. A mne osobne ked si to vezmem spatne nic nechybalo, ked som chcela niekde ist isla som s kamoskami a to nas v rodine ani nikto neobmedzoval.
Musíš začať žiť svoj život. Je smutné čo musia prežívať tvoji rodiča, chorobu sestry si nevybrali ale ostatné veci okolo ovplyvniť mohli. Začni myslieť na seba ty nemôžeš za to čo sa deje doma.
Tiež si myslím že pri ťažko mentálne chorom človeku je umiestnenie do ústavu nutnosť. Umiestniť do ústavu neznamená automaticky prestať sa starať. Takto je vyčerpaná celá rodina a podpíše sa to na vzťahoch, zdravý, fungovaní celej rodiny.
Si mladá, zdravá a máš kopec možností ktoré by si mala využiť. Samozrejme mamine pomôcť treba ale nemôžeš to robiť na úkor seba.
Práve pre takých ľudí, ktorí sú presvedčení že postihnutí patria do ústavu a neprijímajú ich ako súčasť tejto spoločnosti sa celé rodiny cítia zle. Nemôžu ísť kam chcú, rozptylit sa spoločne, užiť si normálny život so svojím postihnutým príbuzným. Sedia doma aby sa vyhli krivým pohľadom, odsúdeniu, hanbe...
Nehladaj chybu v tvojej rodine ani v sebe autorka, hoď za hlavu kto si čo myslí, maj odvahu a konaj podľa svojho srdca ❤️
P.S. som mama autistu
Popozeraj na nete info o sklenenych detoch - urcite najdes obcianske zdruzenia, ktore sa tomu venuju - ja som nasla https://sklenenedeti.cz/, bolo tu spominane ipecko - https://ipcko.sk/ - urcite vyuzi - nakontaktuju Ta na pomoc - prave pocit viny je typicky pre deti, kotre vyrastaju s postihnutym surodencom, netreba sa toho obavat, je super, ze hladas pomoc - pripadne dalsia moznost je skolsky psycholog - nasmeruje Ta pomoc. Drzim palce
Som mama autistického dieťaťa a mám aj jednu staršiu zdravú dcéru….mrzi ma, čo prežívaš, viem sa trochu vcítiť do tvojich pocitov, život s autistom je pre rodinu v mnohých situáciách obmedzujúci, hlavne mysli na to že nemáš absolútne žiadny dovod sa cítiť zle, keď sa zabávaš, nie je tvojou povinnosťou byt stále doma a pomáhať…je super keď pomôžeš, ale máš právo na svoj vlastný život ….skus sa o tom porozprávať s maminou ak máte dobrý vzťah, možno si to ani neuvedomuje, že sa takto citis
@anonym_autor Mama nezarába, ani otec...Z čoho žijete? Mama môže ísť aspoň na polovičný úväzok, keď je sestra v stacionári a otec hajde do roboty, aj chorí chlapi pracujú.