Život s autistickým členom rodiny môže byť náročný
Mám sestru ktorá má autizmus dosť závažný nemôžeme ju so sebou brat nikde na verejnosť lebo môže dostať záchvat. Moja mama kvôli nej nechodí do roboty lebo musí byť pri nej a otec už nezarába. Viem že veľa ľudí to má omnoho horšie v živote ako ja, ale aj tak ma to štve s mrzi. V živote sme neboli nikde ako rodina spolu. Ani len v reštaurácii. Bola som na to zvyknutá od mala. Jediné čo tak nás občas teta bravala na nejaké drobné výlety že na hrad alebo podobne. Vždy som mala pocit že kvôli tomu nezapadam nikde. Nenávidela som keď sa nás učiteľka v škole opýtala kde sme boli cez prázdniny s ja som nikdy nemala čo povedať. Alebo čo sme dostali na Vianoce. Mimo Slovensko som sa dostala až minulý rok keď sme boli s kamarátkami v Chorvátsku. A na jednu stranu som sa veľmi tešila a bol to naozaj super zážitok, no na druhú stranu som sa cítila nesmierne previnilo tam ísť. Ani neviem prečo . Možno pretože že viem že moja mama by tiež niekam rada šla ale nemá tu príležitosť alebo preto že som mala pocit že nemôžem odísť len tak na týždeň z domu, že musím pomáhať. Neobvinujem z toho nikoho. Nikto za to nemôže. A práve naopak som veľmi vďačná za moju mamu a za to že aj napriek tomu že sme v zlej finančnej situácii sa naozaj snaží. Iba ma to proste trápi a som kvôli tomu často krát smutná že život je taký nefér. Že ja nemám skoro žiadne možnosti s moji spolužiaci áno. Neskutocne ma vie ale naštvať keď mi ujo povie že prečo som taká smutná alebo že čo sa viac nezabavam že som mladá a mám celý život pred sebou že nemám dôvod na smútok. Viem že to myslí dobre ale, potom sa cítim ešte horšie že zo seba sa snažím spraviť obeť alebo čo že sa viem len sťažovať a tak. Lenže ja si naozaj neviem užívať, vždy sa cítim previnilo. Minulý týždeň má brat zobral do kina a aj to som sa cítila previnilo že sme šli von a nezostali sme doma pri sestre. Neviem ako s tým prestať a netrapit sa tým stále ale užívat si.
Stručné zhrnutie
- Rodiny s ťažkým autizmom často využívajú denný stacionár iba na pár hodín, čo obmedzuje možnosti rodičov pracovať a spoločné rodinné aktivity.
- Online poradenstvo a občianske iniciatívy ako IPčko (https://ipcko.sk/) a Sklenené deti (https://sklenenedeti.cz/) sú dostupné zdroje pre emocionálnu a praktickú podporu súrodencov a rodičov.
- Psychologická pomoc je odporúčaná, pričom v diskusii bola uvedená konkrétna cena 50 EUR za jedno sedenie, a diskutujúci konštatovali, že štátna finančná podpora rodinám s autistickými členmi býva nedostatočná.
Najčastejšie otázky
Q: Ako nájsť denný alebo týždenný stacionár pre dieťa s autizmom?
A: V diskusii odporúčali kontaktovať školského psychológa a miestne občianske združenia; jeden príspevok konkretizoval, že niektoré deti chodia do stacionára len na pár hodín, takže treba pýtať presný rozsah služieb pri každom zariadení.
Q: Kde získať online poradenstvo pre súrodenca, ktorý má pocity viny?
A: Spomenuté služby sú IPčko (https://ipcko.sk/) a Sklenené deti (https://sklenenedeti.cz/), ktoré boli odporučené ako kontakty na poradenstvo a smerovanie na ďalšiu pomoc.
Q: Koľko stojí psychologické sedenie a sú dostupné lacnejšie možnosti?
A: V diskusii jeden užívateľ uviedol cenu 50 EUR za jedno sedenie psychológa; ako lacnejšie alternatívy boli spomenuté školský psychológ a bezplatné alebo preplácané služby cez zdravotnú poisťovňu pre dieťa.
Q: Ako študent žiada o sociálne štipendium alebo využije študentské zľavy?
A: Diskutujúci radili obracať sa na vychovnú poradkyňu školy kvôli sociálnemu štipendiu, a spomenuli praktické výhody ako "vlaky zadarmo" pre študentov.
Q: Je ústavné umiestnenie bežná alebo odporúčaná možnosť pre ťažké prípady autizmu?
A: Diskusia ukázala spor: niektorí účastníci odporúčali ústavné umiestnenie pre agresívne alebo ťažké prípady, zatiaľ čo iní varovali pred zlými podmienkami v ústavoch a uprednostňovali domáce starostlivosťové riešenia a terapiu.
Q: Ako plánovať starostlivosť o osobu s autizmom, keď rodičia zostarnú alebo nebudú môcť pracovať?
A: Diskutujúci odporúčali plánovať postupnú samostatnosť, zisťovať možnosti týždenných alebo denných stacionárov, overiť sociálne dávky a zohľadniť faktory ako skrátený či invalidný dôchodok rodiča pri hľadaní dlhodobej starostlivosti.
Závery z diskusie
Zhoda
- Život rodín s ťažkým autizmom je náročný a často obmedzujúci pre voľnočasové a pracovné možnosti celej rodiny.
- Psychologická podpora a vonkajšie služby (stacionáre, poradenstvo) sú považované za potrebné.
- Súrodenci často pociťujú vinu a potrebujú odbornú podporu alebo poradenstvo.
Sporné názory
- Umiestnenie do ústavu: niektorí diskutujúci navrhovali ústavné umiestnenie pre ťažké prípady; iní striktne odmietli ústavy a považujú domáce podporovanie a terapiu za lepšie.
- Riešenie pracovnej a finančnej situácie: niektorí tvrdia, že rodič by mal ísť do práce a otec prebrať starostlivosť; iní upozorňujú, že skrátený alebo invalidný dôchodok rodiča znemožňuje zamestnanie.
Otvorené otázky
- Ako zabezpečiť dostupné a dlhodobé financovanie psychologickej a sociálnej starostlivosti pre rodiny s ťažkým autizmom?
- Ako pripraviť súrodenca a rodinu na obdobie po dovŕšení 18 rokov osoby s autizmom?
- Ktoré lokálne organizácie a služby konkrétne poskytujú týždenné stacionáre mimo Bratislavy?
Spomenuté značky a firmy
ipcko.sk, sklenenedeti.cz
Spomenuté produkty a metódy
psychologické sedenia, lieky od psychiatra, denný stacionár, týždenný stacionár, ústavné umiestnenie, opatrovateľský príspevok, skrátený dôchodok, invalidný dôchodok, sociálne štipendium, Erasmus, vlaky zadarmo, sklenené deti, eutanázia
Miesta a osoby
Slovensko, Bratislava, Chorvátsko, Grécko, Omán, Dubaj, Zanzibár
kolko mas rokov ? este studujes ci pracujes ? co keby ste s bratom zobrali mamu aspon na SVK na wellnes ? a o sestru sa postara otec, pripadne hladat denny ci tyzdenny stacionar pre sestru
@anonym_606b03 ja mám 17 chodím ešte na strednú a sestra chodí do stacionara ale nie na celý deň len na pár hodín
@anonym_autor potrebuješ odbornú pomoc, aby si spracovala tie pocity viny, ktoré nie sú tvoje. Ujo má pravdu v tom, že nemáš dôvod (okrem nedostatku financií) nežiť život. Otca spomínaš iba že nezarába... Všetko je asi na tvojej mamine však? Bolo by super, keby ste sa ako rodina spojili a dopriali mamine oddych napr. v Chorvátsku. ❤
@anonym_autor Rozumiem tvojim pocitom. Ale o pár rokov sa budeš na život pozerať úplne inak. Aj život budeš žiť iný. Nájdeš si partnera, budeš mať deti a budete vy fungovať ako rodina. A doprajete si všetko, čo Ti teraz chýba. Získaš nové emócie, pohľad na život a skúsenosti.
A tvoja sestra bude stále tvoja milovaná sestra, len už bude mať v tvojom živote iné miesto.
takýto život s autistom žije na SK veľmi veľa ľudí. Je to život ťažký a smutný.
štát sa na tieto rodiny zvysoka kašle, hodí im pár eur a nech sa trápia samy. Autisti bežne berú lieky od psych., ale nie len oni. Neraz aj maminky berú lieky na psych. , aby celú tu situáciu zvládli. Rodičia a aj súrodenci sú poznačení na celý život.
@anonym_autor potrebuješ odbornú pomoc, aby si spracovala tie pocity viny, ktoré nie sú tvoje. Ujo má pravdu v tom, že nemáš dôvod (okrem nedostatku financií) nežiť život. Otca spomínaš iba že nezarába... Všetko je asi na tvojej mamine však? Bolo by super, keby ste sa ako rodina spojili a dopriali mamine oddych napr. v Chorvátsku. ❤
@anonym_bdc2af a za čo si má tu odbornú pomoc zaplatiť, keď jedno sedenie u psychológa stojí 50 eur. Tak dik za radu. Prosím ťa autorka, tak viac ako polovica spolužiakov z tvojej triedy tiež neboli v Grécku, ani Omane, ani Dubaji. Jedna tretina z nich celé dva mesiace brigádovala, aby mali na nové veci cez rok. Žiješ na SR a bežný človek tu isto nemôže behať po dovolenkách do zahraničia. Menej sociálnych sietí a menej reklám a všetko bude OK.
@anonym_bdc2af a za čo si má tu odbornú pomoc zaplatiť, keď jedno sedenie u psychológa stojí 50 eur. Tak dik za radu. Prosím ťa autorka, tak viac ako polovica spolužiakov z tvojej triedy tiež neboli v Grécku, ani Omane, ani Dubaji. Jedna tretina z nich celé dva mesiace brigádovala, aby mali na nové veci cez rok. Žiješ na SR a bežný človek tu isto nemôže behať po dovolenkách do zahraničia. Menej sociálnych sietí a menej reklám a všetko bude OK.
@anonym_aba05a aj tú brigádu je v dnešných časom problém nájsť. Možno v okolí Ba je situácia lepšia, u nás s brigádou problém.
brigádu každý víkend a psychologické sedenia ... otec prečo nezarába ?? už je na dôchodku ? ci čo ??
@anonym_606b03 ja mám 17 chodím ešte na strednú a sestra chodí do stacionara ale nie na celý deň len na pár hodín
@anonym_autor mozes vyuzit na online poradnu https://ipcko.sk/
zaklad je ze ty nie si zodpovedna za sestru a treba aby si svoj zivot zila a nielen prezivala
mozno mas narok na socialne stipendiium na erazmus atd porad sa s vychovnou poradkynou urcite ti prospeje na dlhsie vypadnut z domu a co to zazit
drz sa
Ak otec už nezarába prečo nieje on so sestrou doma? Mama by mohla ísť do práce
Situáciu ti vôbec nezávidím, ale ver mi - takých, ktorí sme nikde neboli je nás veľa, len dôvody sú rôzne. Môj otec bol ťažký alkoholik, mama upratovačka, nikdy sme nikde neboli, ani cez prázdniny, ani inokedy a to by bolo asi to najmenej.. Prvý raz som bola pri mori keď som mala 31 rokov. Svoj život si zariadiš ako ty budeš chcieť, môžeš veľa cestovať, môžeš mať partnera, kamošky, rodinu a krásny život pred sebou. A môžeš zobrať ty svoju mamu, či na výlet, do kúpeľov, k moru. Ešte ten kúsok vydrž a ver mi, že na tomto svet nestojí. Za pár rokov môžeš byť úplne niekde inde, záleží len na tebe 🙂
brigádu každý víkend a psychologické sedenia ... otec prečo nezarába ?? už je na dôchodku ? ci čo ??
@ingridpisarova ma ponicene zdravie tak ma skrátený dochodok
Prečítaj si o sklenených deťoch - to sa tá týka a nájdeš sa v mnohom a možno je to aj na vyhľadanie odborníka, ak budeš mať pocit, že je to ťažké. Blížia sa k 18 roku a vedz do budúcna, že aj ty ako súrodenec dieťaťa si špeciálnymi potrebami máš právo na vlastný život. Samozrejme neznamená to, že sa máš potom na všetkých vykašľať alebo nepomoct so sestrou, ale že máš právo na vlastné prežívanie, vlastne aktivity, vlastné rozhodnutia.
@ingridpisarova ma ponicene zdravie tak ma skrátený dochodok
@anonym_autor Co je to skrateny dochodok - predcasny ci invalidny... Brigadovat snad moze... ak nie, nech sa stara o sestru a mama nech ide robit...
@anonym_autor Co je to skrateny dochodok - predcasny ci invalidny... Brigadovat snad moze... ak nie, nech sa stara o sestru a mama nech ide robit...
@anonym_65576d asi invalidný ja sa tomu moc nerozumiem. No mama mu to už navrhovala lenže ani neviem prečo nechce. Je to komplikované. Navyše mamu by už asi ani nikde nezamestnali
@anonym_65576d asi invalidný ja sa tomu moc nerozumiem. No mama mu to už navrhovala lenže ani neviem prečo nechce. Je to komplikované. Navyše mamu by už asi ani nikde nezamestnali
@anonym_autor v tom pripade je zivot nefer len k tebe, lebo si v tom nevinne a vpodstate najvacsi vinnik je otec, lebo je lenivy / pohodlny... Rodicia mali riesit situaciu (financnu) priebezne...
Ty sa mozes uz iba zariadit podla seba... dostudovat co najlepsie a vziat si priklad, aby si sa spraval(a) financne zodpovednejsie...
@anonym_65576d asi invalidný ja sa tomu moc nerozumiem. No mama mu to už navrhovala lenže ani neviem prečo nechce. Je to komplikované. Navyše mamu by už asi ani nikde nezamestnali
@anonym_autor mama ma kolko rokov a sestra ? brat uz zije mimo domu?
@anonym_autor mame toto iste doma , píšem ako mama autistickéj dcery , viem čo prežívaš mame to doma mám 5 deti autistka je najmladšia , ale vermi všetko sme robili tak , aby deti traja už dospeli mali svoj vlastný život , vždy keď potrebujem pomôcť sa ich spýtam aký máju program a či môžu pomôcť a až potom ich poprosím o pomoc a sú ochotný keď majú čas pomôžu a vermi tiež často sme nechodili spolu nikam , ale deťom to nevadilo vždy sme sa s mužom podelili nemaj výčitky rodičia tá milujú rovnako ako aj tvojich súrodencov rovnako
@anonym_autor taka osoba uz davno mala byt v Ustave.
@anonym_autor taka osoba uz davno mala byt v Ustave.
@anonym_d5b61e Ty by si dala svoje choré dieťa do ústavu? Vieš aké sú tam pomery? Mne tam pracovala suseda, takže viem od nej i to, čo by som radšej vedieť nechcela. To dieťa sa samo na svet nevypýtalo a tiež nemôže za to, že sa narodilo choré. Áno, majú to následne ťažké i zdraví členovia rodiny, v minulosti sa považovalo za normálne, aby rodina držala spolu a pomáhali si.
@anonym_d5b61e Ty by si dala svoje choré dieťa do ústavu? Vieš aké sú tam pomery? Mne tam pracovala suseda, takže viem od nej i to, čo by som radšej vedieť nechcela. To dieťa sa samo na svet nevypýtalo a tiež nemôže za to, že sa narodilo choré. Áno, majú to následne ťažké i zdraví členovia rodiny, v minulosti sa považovalo za normálne, aby rodina držala spolu a pomáhali si.
@anonym_7d52af pripada ti normalne ze jedno chore dieta robi zo zvysku rodiny rovnako chorych a to prosim nie dni, mesiace, roky ale cele desatrocia? Ja by som svoje dieta takto chore nevahala dat ihned do ustavu a mohol by ma sudit kto z okolia chcel, sama autorka pise ze jej mamina nemoze ist do roboty kôli nej a otec uz tiez nechodi, nemaju zazitky ako rodina, uz len prezivaju zo dna na den a co este susedia, najlepsia moznost je v tomto rovno eutanazia ktora by mala byt plne legalna a teda aj v takychto pripadoch povolena, ta uveznena ludska duša v tom chorom tele sa len cisto trapi a zbytocne k tomu trapi aj svoju rodinu...
@anonym_bdc2af a za čo si má tu odbornú pomoc zaplatiť, keď jedno sedenie u psychológa stojí 50 eur. Tak dik za radu. Prosím ťa autorka, tak viac ako polovica spolužiakov z tvojej triedy tiež neboli v Grécku, ani Omane, ani Dubaji. Jedna tretina z nich celé dva mesiace brigádovala, aby mali na nové veci cez rok. Žiješ na SR a bežný človek tu isto nemôže behať po dovolenkách do zahraničia. Menej sociálnych sietí a menej reklám a všetko bude OK.
@anonym_aba05a moje dieťa chodí zadarmo, normálne cez zdravotnú poisťovňu
@anonym_65576d asi invalidný ja sa tomu moc nerozumiem. No mama mu to už navrhovala lenže ani neviem prečo nechce. Je to komplikované. Navyše mamu by už asi ani nikde nezamestnali
@anonym_autor Ty sa vobec nemusis citit vinna, to by sa mal otec, ze neprevezme starostlivost a neumozni mame ist do prace. Ved sa rutia do chudoby, toto ocovi nedocvaklo? Osamostatni sa co najskor a pomoct im budes chodit vzdy ked sa dohodnete. Takto to rodicov prinuti konat a zmenit situaciu.
@anonym_autor taka osoba uz davno mala byt v Ustave.
@anonym_d5b61e za to ty si odtiaľ evidentne utiekla a mali ta lepšie strážiť alebo rodičia lepšie vychovať.
@anonym_d5b61e Ty by si dala svoje choré dieťa do ústavu? Vieš aké sú tam pomery? Mne tam pracovala suseda, takže viem od nej i to, čo by som radšej vedieť nechcela. To dieťa sa samo na svet nevypýtalo a tiež nemôže za to, že sa narodilo choré. Áno, majú to následne ťažké i zdraví členovia rodiny, v minulosti sa považovalo za normálne, aby rodina držala spolu a pomáhali si.
@anonym_7d52af Tieto reči! V ustavoch a domovoch sa o takýchto pacientov normálne starajú, nebijú ich ani netýraju. A čo také potrebuje agresivny, často aj retardovaný autista? Vybetonovanú miestnosť, okná s mrežami, jedlo a nejaké lieky na utlmenie. Vždy lepšie ako zničiť si kvoli takémuto tvorovi zdravie a rodinu. Aj tak z neho nič nevychovajú, nič ho nenaučia, nikdy nebude pre spoločnosť prínosom. Namiesto vyplácania opatrovateľských príspevkov by ich radšej mali takto držať mimo rodín a normálnych ľudí a zdravé deti by nemuseli mať takéto smutné osudy.
@anonym_autor mojaaaa kraaasna prosím začni žiť a mysli aj na seba ...musis byť super dievča a mamina ma byť prečo na Teba pyšna,uz len s píaania vidieť ,ze mas dobré srdiečko...ale ten život strašne rýchlo tečie a teraz si mladunká..zaslúzis ai vela zazitkou...vidiet..poznat svet.
Poberas socialne stipendium? Ak nie, tak si ho vybav. A aj na VS ho davaju, celkom pekne peniaze su to. Zit pekne sa da aj s menej peniazmi (tiez som zazila). K moru pojdes ked si na to sama zarobis, zatial mas vlaky zadarmo, ked cez booking zaplatis niekde jednu noc na par eur, tak precestujes pol Slovenska cez prazdniny. Sice nemas peniaze, ale mas inu vzadnu komoditu - cas. Mala brigada a bude dost aj na cestovanie. Zavolaj kamosku a mas zazitky na cely zivot. A vyuzi to, tolko volna uz nikdy nebude. Tvoja mama to urcite par dni s Tvojim otcom zvladnu aj sami sa postarat, ved ked sa odstahujes, tak to budu musiet zvladat, tak nech pomaly trenuju. Tvojej matky mi je luto, ale ver mi, ze ju urobi stastnou, ked uvidi, ze si stastna Ty. A ked budes ,,velka" a budes slusne zaravat, tak ju obcas pozvi na vikend do kupelov, nech si aj ona vydychne.
@anonym_autor taka osoba uz davno mala byt v Ustave.
@anonym_d5b61e bezcitná mrochta. Hádam raz aj ty skončíš v tom ústave.
kolko mas rokov ? este studujes ci pracujes ? co keby ste s bratom zobrali mamu aspon na SVK na wellnes ? a o sestru sa postara otec, pripadne hladat denny ci tyzdenny stacionar pre sestru