Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Ako postupovať v liečbe dcérky, ktorá má Leighov syndróm a ochorenie energetickej poruchy?

Zodpovedané
6. okt 2021

Dobrý deň,

mám dvojročnú dcérku, ktorej pred pár týždňami diagnostikovali mitochondriálne ochorenie energetickej poruchy SURF 1, Leighov syndróm. Je to ťažké nevyliečiteľné ochorenie, ktoré je charakterizované postupnou stratou mentálnych a pohybových schopnosti.

Lekári na Slovensku tvrdia, že neexistuje žiadna liečba. Máme nasadenú vitamínovú terapiu a rehabilitácie. Chceli by sme podstúpiť kmeňové bunky v Mexiku, no všetci slovenskí lekári nás odhovárajú.

Uvedomujem si, že prognózy pri tejto chorobe sú dosť zlé, no keby sa dalo dcérke aspoň trochu pomôcť, bola by som rada.

Je možné spomaliť príznaky tejto choroby?

Aký máte názor na kmeňové bunky?

Ďakujem

Dobrý deň,

v prvom rade ma mrzí čím si prechádzate. Mitochondriálne poruchy sú naozaj veľmi náročné. Naozaj na svete momentálne neexistuje ich liečba, jedine podporné veci ako dopĺňanie vitamínov a rehabilitácie, ktoré už máte.

Kmeňové bunky sú v mnohých prípadoch skvelou pomocou pri regeneratívnej medicíne avšak ich použitie pri mitochondriálnych poruchách je obmedzené.

Nie sú žiadne publikované klinické štúdie, ktoré by čo i len poukazovali na možný liečebný účinok pri Leighovom syndróme. Na základe týchto informácii v kombinácii s informáciami z kliník, ktoré sú aj v Európe by som Vám ani ja neodporučila liečbu kmeňovými bunkami.

Držím vám palce


MSc. Dominika Valent Raffajová
Tel: +421 908 160 067
Mail: dominika@genotipo.net
Web: https://www.genotipo.net
Instagram: genotipoSK
Facebook: genotipo Slovensko