O prežívaní a živote s dcérkou, ktorá má autizmus

Počet detí s autizmom v západnom svete desaťročia stúpa. Presnú príčinu zatiaľ nepoznáme, no vedci a vedkyne sa domnievajú, že to môže súvisieť so zmenami v našich génoch. Už dnes ale vieme, že kvalita života ľudí s autizmom sa dá zásadne ovplyvniť - včasnou diagnostikou a dostupnosťou odbornej pomoci.

Váha tejto zodpovednosti je však u nás zatiaľ kompletne na pleciach rodičov. Ak chcú svojmu dieťaťu pomôcť, musia aktívne zháňať termíny u odborníkov na diagnostiku, na terapie, miesto v škôlke a škole, kde pracuje odborný personál schopný rozvíjať dieťa s autizmom. Okrem toho sa musia aj sami vzdelávať: naučiť sa nové komunikačné techniky, ktorým bude ich dieťa rozumieť a prispôsobiť zariadenie bytu, či štruktúru svojich dní tak, aby sa dieťa cítilo v bezpečí.

Mentálne zdravie samotných rodičov pritom zostáva celú dobu v úzadí. V novej epizóde podcastu Ľudskosť sa Barbora Mareková rozpráva s Evou Petričkovou, ktorá sa, spolu s manželom Michalom, stará o dve dcérky - neurotypickú Elišku a o Paulínku s autizmom.

Eva rozpráva o tom, ako prežívala narodenie svojich detí a neskôr zistenie, že mladšia dcérka má autizmus.

“Rozmýšľať nad tým, keď raz bude veľká, som dlho nedokázala,” hovorí v podcaste. “Riešila som si to aj na terapiách, že toto je niečo, na čo, keď si spomeniem, tak sa rúcam. Terapeut mi povedal, že to je v poriadku a že teraz na to nemusím myslieť. Že je tam veľa vecí, ktoré neviem a trápiť sa niečím, čo neviem ovplyvniť, mi teraz nerobí dobre. Dnes už ale nad tým rozmýšľať dokážem.”

Barbora sa jej pýta, čo potrebovala počuť v krízových situáciách od najbližšieho okolia.

“Veľa ľudí sa snaží toho rodiča nejak uchlácholiť alebo upokojiť - a tak začnú negovať. A to nie je dobré,” spomína Eva na obdobie, keď sa Paulínkinym autizmom ešte len začali zaoberať.

Vysvetľuje, vďaka akým metódam sa postupne naučili spolu dobre fungovať a hovorí aj o tom, ako ustálo záťažovú situáciu jej manželstvo s Michalom. Ako každému z nich pomohla terapia a ako dnes získavajú peniaze, ktorými sú schopní vykryť svoj znížený príjem a zároveň vyššie výdavky na deti.

Barbora sa pýta aj na to, ako môžeme v našej spoločnosti chrániť deti s autizmom a ich rodiny pred izoláciou a osamelosťou - a ako im dať najavo, že patria medzi nás. Napríklad, ako zareagovať, keď vidíme rodiča s dieťaťom, ktoré kričí, leží na zemi alebo robí niečo, čo sa nám zdá byť zvláštne.